Vertaistukijat

Vertaistukijat ovat erilaisissa elämäntilanteissa olevia vapaaehtoisia, joiden arkeen kuuluvat esimerkiksi työt, perhe tai kauppareissut. Soita siis rohkeasti uudestaan, jos vertaistukija ei heti pääse vastaamaan! Sähköposteihin vertaistukijat vastaavat sopivan hetken tullen mahdollisimman pian.

Viivi s. 1994

Viivillä on diagnosoitu aaltomainen MS-tauti vuonna 2016. Hän asuu Lapissa, ja on uudelleenkouluttautumassa kuntoutustuella. Vapaa-aikaansa Viivi viettää ulkoillen sekä perheen ja ystävien parissa. Hän on myös mukana yhdistystoiminnassa. Viiviin voit olla yhteydessä suomeksi tai englanniksi p. 050 498 9701

Kristiina s. 1993

Kristiinalla on spinaalipainoitteinen aaltoileva MS-tauti, joka todettiin vuonna 2018. Hän työskentelee osa-aikaisesti. Voimavaroina Kristiinalla ovat vahva tukiverkosto ja positiivinen asenne. Vapaa-ajallaan hän käy uimassa, näkee läheisiään ja matkustelee. Kristiinaan voit olla yhteydessä kristiina@neurotukija.fi

Sara s. 1991

Saralla on MS-tauti, joka diagnosoitiin vuonna 2013. Pitempiaikaisena oireena on kävelykyvyn heikkeneminen ja hänellä onkin kokemusta erilaisista apuvälineistä. Sara asuu nykyään yksin ja työskentelee osa-aikaisesti etänä. Hän elää arkeaan alle kouluikäisen poikansa kanssa puolet kuukaudesta. Sara nauttii ihanasta arjestaan tällaisenaan! Häneen voit olla yhteydessä sara@neurotukija.fi

Kaj s. 1989

Kajlla on kognitiivisiin oireisiin painottunut MS-tauti, joka alkoi oireilla vuonna 2003. Diagnoosin hän sai 2011. Kaj on ammatiltaan tekstiiliartesaani, mutta on nykyisin työkyvyttömyyseläkkeellä. Aika kuluu käsitöiden ja mykkäelokuvien parissa sekä seikkaillen kolmipyöräisellä polkupyörällä. Kajn kanssa voit keskustella myös englanniksi. Voit olla yhteydessä Kajhin kaj@neurotukija.fi.

Elisa s. 1989

Elisalla on aaltomainen MS-tauti, joka ilmoitteli itsestään ensimmäisiä kertoja vuonna 2011. Hän on työelämässä. Elisan vapaa-aika kuluu koirien ja hevosten parissa puuhaillessa. Elisaan voit olla yhteydessä: p. 045 304 5870 tai elspa@neurotukija.fi

Katariina s. 1988

Katariinalla MS-tauti alkoi oireilla vuonna 2016 ja hän sai diagnoosin vuonna 2017. Hän elää aktiivista elämää työn ja opiskelun parissa. Vapaa-ajallaan hän pyöräilee sekä lumilautailee puolison kanssa. Uutena harrastuksena elämään on tullut myös vapaalasku. Hänen kanssa voit jutella suomeksi ja englanniksi. Katariinaan voit olla yhteydessä katariina@neurotukija.fi

Kati s. 1982

Katin MS-tauti alkoi oireilla vuonna 2004, kaksi vuotta esikoisen syntymän jälkeen. Katin perheeseen kuuluvat puoliso sekä 2002, 2014, 2017 ja 2020 syntyneet lapset. Katin kanssa voit jutella suomeksi tai englanniksi. Katiin voit olla yhteydessä: p. 040 969 7582 tai kati@neurotukija.fi

Eija s.1981

Eijan MS-taudin diagnoosi tehtiin vuonna 2000. Ensioireet ilmaantuivat vuotta aikaisemmin. Ennen perheen perustamista Eija oli työelämässä, nykyisin hän on kotiäiti. Perheeseen kuuluvat puoliso, viisi lasta sekä kaksi kissaa. Eijan harrastuksiin kuuluu käsityöt, puutarhanhoito, lukeminen sekä monipuolista yhdistystoimintaa. Eijaan voit olla yhteydessä p. 041 436 3127 tai eija@neurotukija.fi

Taina s. 1974

Tainan matka MS-taudin kanssa alkoi vuonna 1998. Hän käy töissä, mutta on osa-aikaeläkkeellä. Vapaa-aika kuluu puolison seurassa ja lukien tai käsitöitä tehden ja koiran kanssa touhutessa. Tainaan voit olla yhteydessä: p. 040 061 0238 tai taina@neurotukija.fi

Eeva s. 1971

Eevan MS-tauti antoi ensimmäisiä varoitusmerkkejään jo vuonna 1992, mutta diagnoosi tehtiin vuonna 2000. Hänen perheeseensä kuuluvat puoliso ja kolme 90-luvulla syntynyttä lasta. Eläkkeellä olevan iloisen ja ulospäin suuntautuneen Eevan harrastuksia ovat metsästys, koirat, liikunta ja aktiivinen yhdistystoiminta. Eevaan voit olla yhteydessä: p. 040 523 8931 tai eeva@neurotukija.fi

Juha s. 1959

Juhan elämässä MS-tauti on ollut mukana vuodesta 1996. Elämässä tärkeitä asioita hänelle ovat puolison lisäksi muun muassa liikunta ja kulttuuri. Juha on eläkkeellä ja aktiivisesti mukana järjestötoiminnassa. Juhaan voit olla yhteydessä: p. 040 513 5748 tai juha@neurotukija.fi

Vertaistukijat ovat erilaisissa elämäntilanteissa olevia vapaaehtoisia, joiden arkeen kuuluvat esimerkiksi työt, perhe tai kauppareissut. Soita siis rohkeasti uudestaan, jos vertaistukija ei heti pääse vastaamaan! Sähköposteihin vertaistukijat vastaavat sopivan hetken tullen mahdollisimman pian.

Sauli s. 2000

Saulilla on todettu Chiari ja syringomyelia keväällä 2012. Hän on työelämässä, ja vapaa-aika kuluu koneiden laitossa, peltoautoillen sekä lenkkeillen. Sauliin voit olla yhteydessä p. 044 054 3551 tai sauli@neurotukija.fi

Jasmin s. 1994

Jasminilla on ollut spastinen parapareesi syntymästään saakka. Jasmin käy töissä ja hänen perheeseensä kuuluu puoliso. Vapaa-ajallaan hän käy ratsastamassa, tanssimassa itämaista tanssia, tekee käsitöitä sekä viettää aikaa puolison ja ystävien kanssa. Jasminiin voit olla yhteydessä p. 044 073 7321 tai jasmin@neurotukija.fi.

Joni s. 1981

Jonilla on episodinen ataksia tyyppi 2, joka alkoi oireilla 1990-luvun alussa. Perheeseen kuuluvat vaimo ja koira. Joni on työelämässä ja vapaa-aikansa hän viettää ulkoillen, musiikin parissa ja salibandya pelaten. Häneen voit olla yhteydessä myös, jos sinulla on jokin muu ataksiasairaus. Jonin kanssa voi keskustella myös englanniksi. p. 044 282 4478 tai joni@neurotukija.fi.

Jonna s. 1993

Jonnan CADASIL on diagnosoitu vuonna 2013, ja se on ollut toistaiseksi oireeton. Hänellä on kokemusta myös läheisen roolista erityisesti isän sairauden etenemistä seuranneena. Jonna on työssä käyvä opiskelija, joka vapaa-ajallaan touhuaa kahden koiransa kanssa sekä harrastaa monipuolisesti liikuntaa. Jonnan kanssa voi keskustella myös englanniksi. Jonnaan voit olla yhteydessä jonna@neurotukija.fi

Marja s. 1981

Marjalla on Chiari ja syringomyelia. Diagnoosin hän sai vuonna 2001. Hän on eläkkeellä. Kunnostaan hän huolehtii muun muassa käymällä vesijumpassa. Marjaan voit olla yhteydessä: p. 050 378 8053 tai marja@neurotukija.fi

Minna s. 1977

Minnalla on ollut määrittämätön ohutsäieneuropatia vuodesta 2009. Minna on työkyvyttömyyseläkkeellä. Hänen perheeseensä kuuluu puoliso ja viisi lasta. Hän harrastaa käsitöitä, äänikirjojen kuuntelua ja erilaisia vapaaehtoistöitä. Minnaan voit olla yhteydessä p. 044 737 7123 tai minna@neurotukija.fi.

Kim s. 1978

Kimillä on ollut Miras vuodesta 1992. Hän on eläkkeellä ja harrastaa liikuntaa sekä pitää elokuvista. Kimin kanssa voit jutella suomeksi, ruotsiksi tai englanniksi. Voit olla yhteydessä häneen myös, mikäli sinulla on jokin muu mitokondriotauti. Kimiin voit olla yhteydessä: p. 050 085 3001

Terhi s. 1967

Terhin Polyradikuliitti / Guillain–Barrén oireyhtymä alkoi oireilla vuonna 2017. Hänen perheeseensä kuuluvat 90-luvulla syntyneet lapset ja koiria. Terhi nauttii koirien kanssa touhuamisen lisäksi musiikista ja käsitöistä. Terhiin voit olla yhteydessä: p. 050 521 1652 tai terhi@neurotukija.fi

Jukka s. 1963

Jukan CIDP alkoi oireilla vuonna 2015. Hän on töissä ja nauttii vapaa-ajallaan musiikista ja valokuvauksesta. Perheeseen kuuluu puolison lisäksi kaksi 90-luvulla syntynyttä lasta. Jukkaan voit olla yhteydessä: p. 050 047 1993 tai jukka@neurotukija.fi

Jaana

Jaana sairastaa harvinaista mitokondriotautia nimeltään mitokondrionaalinen myopatia, PEO. Vapaa-ajallaan Jaana käy elokuvissa, kiertelee kirpputoreilla, kuuntelee äänikirjoja ja katselee telkkaria. Jaanan tavoittaa sähköpostitse jaana@neurotukija.fi.

Virve s. 1979

Virvellä ei itsellään ole neurologista sairautta, mutta hänen puolisonsa sai MS-diagnoosin vuonna 2011. Virveen kannattaa olla yhteydessä, kun kaipaa läheisen näkökulmaa. Hänen kanssa voit jutella suomeksi ja englanniksi. p. 050 593 1784 tai virve@neurotukija.fi

Roger s. 1947

”Rogilla” on aikuinen poika, jolla on MIRAS. Rogi on eläkkeellä ja toimii poikansa omaishoitajana. Hänen harrastuksiinsa kuuluvat mm. partio sekä erilaiset onnettomuuksissa ja kriisitilanteissa auttamisen vapaaehtoistehtävät. Hänen kanssaan voi keskustella sairauteen liittyvistä asioista läheisen näkökulmasta niin suomeksi, ruotsiksi ja englanniksi. p. 040 085 3001.

Yhdistysten omat vertaisryhmät

Neuroyhdistysten alaisuudessa toimii eri-ikäisille tarkoitettuja vertaisryhmiä sekä MS-tautia sairastaville että harvinaista neurologista sairautta sairastaville. Ryhmien yhteystiedot löydät kunkin yhdistyksen omalta nettisivulta.

Harnes-vertaisryhmät

Harnes-vertaisryhmät on tarkoitettu harvinaista neurologista sairautta sairastaville ja heidän läheisilleen. Ryhmissä on tarjolla vertaisseuran lisäksi omaa jaksamista tukevaa toimintaa ja virkistymistä sekä asiantuntijavierailuita.

Ryhmässä voi:

• oppia lisää omasta sairaudestaan ja saada täsmällistä tietoa sekä vinkkejä
• jakaa kokemuksia, ajatuksia ja tunteita
• kuulla muita, joilla on samanlaisia kokemuksia
• auttaa muita kertomalla ratkaisuistaan ja antamalla tukea
• tuntea, ettei ole yksin
• pitää hauskaa

Ryhmien yhteystietoja varten ota yhteyttä Neuroliiton harvinaista neurologisista sairauksista vastaavaan erikoissuunnittelijaan.

Harvinaisten neurologisten sairauksien verkostot

Diagnoosikohtaisia harvinaisten neurologisten sairauksien verkostoja on perustettu, jotta eri sairausryhmiin kuuluvat löytäisivät toisensa eri puolilta Suomea ja voisivat pitää yhteyttä keskenään. Neuroliitto ylläpitää yhteystietolistaa ja välittää yhteystietoja tapauskohtaisesti, erikseen asiasta aina asiaosaisten kanssa sopien.

• Täältä löydät harnes-verkostot ja voit liittyä niihin

Ota yhteyttä Neuroliiton harvinaista neurologisista sairauksista vastaavaan erikoissuunnittelijaan. Hän osaa kertoa, kuuluuko sairautesi johonkin jo toimivista harnes-verkostoista, miten saat yhteyden tukihenkilöön tai onko Suomessa muita samaa sairautta sairastavia.

Vertaistukijat ovat vapaaehtoisia, eri-ikäisiä ihmisiä, jotka ovat koulutettuja tehtäväänsä. Tukijat ovat MS-tautia ja harvinaista neurologista sairautta sairastavia henkilöitä tai sairastavien henkilöiden läheisiä.

• Jos olet itse kiinnostunut toimimaan vertaistukijana, löydät lisää tietoa vertaistukijan koulutuksesta täältä.
• Koulutuksesta ja ohjauksesta vastaa järjestösuunnittelija Sari Raitakari sari.raitakari@neuroliitto.fi, p. 0400 976 741