Vertaistukijat

Vertaistukijat ovat vapaaehtoisia, eri-ikäisiä ihmisiä, jotka ovat koulutettuja tehtäväänsä. Tukijat ovat MS-tautia ja harvinaista neurologista sairautta sairastavia henkilöitä tai sairastavien henkilöiden omaisia ja läheisiä. He ovat keskustelukumppaneita, jotka omien kokemustensa perusteella kuuntelevat, myötäelävät ja kannustavat jaksamaan haastavassa elämäntilanteessa. Vertaistukijan kanssa voit keskustella luottamuksellisesti puhelimessa tai sähköpostitse myös nimettömänä. Voit ottaa yhteyttä keneen tahansa eri puolilla Suomea asuvista vertaistukijoista.

Yhteystiedot ja vertaistukijoiden kuvaukset löydät alla olevasta diagnoosiryhmittäin tehdyistä valikoista.

Jos olet itse kiinnostunut toimimaan vertaistukijana, lisää tietoa löydät klikkaamalla tästä. Neuroliiton vertaistukijoiden koulutuksesta ja ohjauksesta vastaa järjestösuunnittelija Sari Raitakari sari.raitakari@neuroliitto.fi, p. 0400 976 741

MS-vertaistukijat
Elisa s. 1989

Elisalla on aaltomainen MS-tauti, joka ilmoitteli itsestään ensimmäisiä kertoja vuonna 2011. Hän on työelämässä. Elisan vapaa-aika kuluu puolison sekä koirien ja hevosten parissa puuhaillessa. Elisaan voit olla yhteydessä: p. 045 304 5870 tai elspa@neurotukija.fi

Elisa s. 1986

Elisa on aktiivinen agilityn ja street-tanssin harrastaja. Hänen perheeseen kuuluu mies ja kolme koiraa. MS-taudin ensioireet ilmaantuivat Elisalla vuonna 2009. Elisa on työelämässä ja on toiminut vertaistukijana jo vuodesta 2015. Elisaan voit olla yhteydessä p. 050 374 1071 tai elisa@neurotukija.fi

Kati s. 1982

Katin MS-tauti alkoi oireilla vuonna 2004, eli kaksi vuotta esikoisen syntymän jälkeen. Katin perheeseen kuuluvat myös puoliso sekä 2014 ja 2017 syntyneet lapset. Katin kanssa voit jutella suomeksi tai englanniksi. Katiin voit olla yhteydessä: p. 040 969 7582 tai kati@neurotukija.fi

Eija s.1981

Eijan MS-taudin diagnoosi tehtiin vuonna 2000. Ensioireet ilmaantuivat vuotta aikaisemmin. Ennen perheen perustamista Eija oli työelämässä, nykyisin hän on kotiäiti. Perheeseen kuuluvat puoliso, viisi lasta sekä kaksi kissaa. Eijan harrastuksiin kuuluu käsityöt, puutarhanhoito, lukeminen sekä monipuolista yhdistystoimintaa. Eijaan voit olla yhteydessä p. 041 436 3127 tai eija@neurotukija.fi

Saija s. 1976

Saija on elänyt MS-taudin kanssa vuodesta 2007. Eläkkeellä oleva Saija opiskelee ammattikorkeakoulussa. Opiskelujen ohella hänen arjestaan löytyy aina tilaa urheilulle. Saijan kanssa voit jutella suomeksi, ruotsiksi tai englanniksi. Saijaan voit olla yhteydessä: p. 041 454 0643 tai saija@neurotukija.fi

Taina s. 1974

Tainan matka MS-taudin kanssa alkoi vuonna 1998. Hän käy töissä, mutta on osa-aikaeläkkeellä. Vapaa-aika kuluu puolison seurassa ja lukien tai käsitöitä tehden ja koiran kanssa touhutessa. Tainaan voit olla yhteydessä: p. 0400 610 238 tai taina@neurotukija.fi

Eeva s. 1971

Eevan MS-tauti antoi ensimmäisiä varoitusmerkkejään jo vuonna 1992, mutta diagnoosi tehtiin vuonna 2000. Hänen perheeseensä kuuluvat puoliso ja kolme 90-luvulla syntynyttä lasta. Eläkkeellä olevan iloisen ja ulospäin suuntautuneen Eevan harrastuksia ovat metsästys, koirat, liikunta ja aktiivinen yhdistystoiminta. Eevaan voit olla yhteydessä: p. 040 523 8931 tai eeva@neurotukija.fi

Piia s. 1969

Piian aaltomainen MS diagnosoitiin vuonna 2013, ensioireet olivat vuonna 2002. Hän jäi osatyökyvyttömyyseläkkeen kautta kokonaan eläkkeelle loppuvuodesta 2018. Piian lapset ovat jo aikuisia ja hän asuu kahdestaan avomiehensä kanssa. Myös hänen lähiperheessä on MS-tautia sairastava. Piian harrastuksia ovat käsityöt, askartelu, luonto ja valokuvaaminen.  Piiaan voit olla yhteydessä: p. 041 471 5002 tai piitu@neurotukija.fi

Ira s. 1960

Iralla on MS-tauti. Hän on eläkkeellä, joten arki sujuu perheen ja rakkaiden harrastusten parissa. Lähimpänä sydäntä ovat taide ja puutarhan hoito. Perheeseen kuuluvat puoliso ja kaksi 90-luvulla syntynyttä lasta. Iran tavoitat parhaiten iltapäivisin kello 14 ja 16 välillä. Iraan voit olla yhteydessä: p. 040 703 5170 tai ira@neurotukija.fi

Juha  s. 1959

Juhan elämässä MS-tauti on ollut mukana vuodesta 1996. Elämässä tärkeitä asioita hänelle ovat puolison lisäksi muun muassa liikunta ja kulttuuri. Juha on eläkkeellä ja aktiivisesti mukana järjestötoiminnassa. Juhaan voit olla yhteydessä: p. 040 513 5748 tai juha@neurotukija.fi

Harvinaisten neurologisten sairauksien vertaistukijat
Sauli s. 2000

Saulilla on todettu Chiari ja syringomyelia keväällä 2012. Hän on työelämässä, ja vapaa-aika kuluu koneiden laitossa, peltoautoillen sekä lenkkeillen. Sauliin voit olla yhteydessä p. 044 054 3551 tai sauli@neurotukija.fi

Jasmin s. 1994

Jasminilla on ollut spastinen parapareesi syntymästään saakka. Jasmin käy töissä ja hänen perheeseensä kuuluu puoliso. Vapaa-ajallaan hän käy ratsastamassa, tanssimassa itämaista tanssia, tekee käsitöitä sekä viettää aikaa puolison ja ystävien kanssa. Jasminiin voit olla yhteydessä p. 044 073 7321 tai jasmin@neurotukija.fi.

Jonna s. 1993

Jonnan CADASIL on diagnosoitu vuonna 2013, ja se on ollut toistaiseksi oireeton. Hänellä on kokemusta myös läheisen roolista erityisesti isän sairauden etenemistä seuranneena. Jonna on työssä käyvä opiskelija, joka vapaa-ajallaan touhuaa kahden koiransa kanssa sekä harrastaa monipuolisesti liikuntaa. Jonnan kanssa voi keskustella myös englanniksi. p. 040 962 0192 tai jonna@neurotukija.fi

Joni s. 1981

Jonilla on episodinen ataksia tyyppi 2, joka alkoi oireilla 1990-luvun alussa. Perheeseen kuuluvat vaimo ja koira. Joni on työelämässä ja vapaa-aikansa hän viettää ulkoillen, musiikin parissa ja salibandya pelaten. Häneen voit olla yhteydessä myös, jos sinulla on jokin muu ataksiasairaus. Jonin kanssa voi keskustella myös englanniksi. p. 044 282 4478 tai joni@neurotukija.fi

Marja s. 1981

Marjalla on Chiari ja syringomyelia, joiden ensioireet alkoivat vuonna 1993. Hän elää parisuhteessa ja on eläkkeellä. Kunnostaan hän huolehtii muun muassa käymällä vesijumpassa. Marjaan voit olla yhteydessä: p. 050 378 8053 tai marja@neurotukija.fi

Jaana

Jaana sairastaa harvinaista mitokondriotautia nimeltään mitokondrionaalinen myopatia, PEO. Hän on työelämässä. Vapaa-ajallaan hän opiskelee, kiertelee kirpputoreilla, rentoutuu ja katselee elokuvia. Jaanan tavoittaa sähköpostitse jaana@neurotukija.fi.

Kim  s. 1978

Kimillä on ollut Miras vuodesta 1992. Hän on eläkkeellä ja harrastaa liikuntaa sekä pitää elokuvista. Kimin kanssa voit jutella suomeksi, ruotsiksi tai englanniksi. Voit olla yhteydessä häneen myös, mikäli sinulla on jokin muu mitokondriotauti. Kimiin voit olla yhteydessä: p. 0500 853 001 tai kim@neurotukija.fi

Terhi s. 1967

Terhin Polyradikuliitti / Guillain–Barren oireyhtymä alkoi oireilla vuonna 2017. Hänen perheeseensä kuuluvat 90-luvulla syntyneet lapset ja koiria. Terhi nauttii koirien kanssa touhuamisen lisäksi musiikista ja käsitöistä. Terhiin voit olla yhteydessä: p. 050 521 1652 tai terhi@neurotukija.fi

Jukka s. 1963

Jukan CIDP alkoi oireilla vuonna 2015. Hän on töissä ja nauttii vapaa-ajallaan musiikista ja valokuvauksesta. Perheeseen kuuluu puolison lisäksi kaksi 90-luvulla syntynyttä lasta. Jukkaan voit olla yhteydessä: p. 040 198 5657 tai jukka@neurotukija.fi

Matti s. 1954

Matin neurosarkoidoosi-diagnoosiin johtaneet oireilut alkoivat kesällä 2013. Hän on ollut eläkkeellä vuodesta 2015 lähtien. Matti on perheellinen ja hänellä on aikuinen lapsi. Hänen harrastuksiinsa ovat vuosien mittaan kuuluneet valokuvaus, vanhat autot sekä erilaisissa vapaaehtoisjärjestöissä toimiminen. Häneen voit olla yhteydessä p. 040 559 9282 tai matti@neurotukija.fi

Hannele s. 1954

Hannele on elänyt Guillan–Barre / Miller Fisherin oireiden kanssa vuodesta 2014. Hänellä on puoliso ja kolme jo aikuista lasta ja seitsemän lastenlasta. Hannele on eläkkeellä ja hänen tämän hetkinen aikansa kuluu puolisolle ruokaa valmistaen, puutarhaa hitaasti hoitaen, sienestäen ja valokuvauksen parissa touhuten, matkustellen ja tietysti lepäillen. Hanneleen voit olla yhteydessä: p. 045 859 4050 tai hannele@neurotukija.fi

Maija s. 1950

Maijan elämässä kulkevat mukana Chiari 1 ja syringomyelia. Perheeseen kuuluvat puoliso ja kolme jo aikuista, 70-luvulla syntynyttä lasta. Maija on eläkkeellä, ja vapaa-aikansa hän viettää mieluiten liikunnan ja lukemisen parissa. Maijaan voit olla yhteydessä: p. 045 120 1008 tai maija@neurotukija.fi

Läheisten vertaistukijat
Virve s. 1979

Virvellä ei itsellään ole neurologista sairautta, mutta hänen puolisonsa sai MS-diagnoosin vuonna 2011. Virveen kannattaa olla yhteydessä, kun kaipaa läheisen näkökulmaa. Hänen kanssa voit jutella suomeksi ja englanniksi. p. 050 593 1784 tai virve@neurotukija.fi

Roger s. 1947

”Rogilla” on aikuinen poika, jolla on MIRAS. Rogi on eläkkeellä ja toimii poikansa omaishoitajana. Hänen harrastuksiinsa kuuluvat mm. partio sekä erilaiset onnettomuuksissa ja kriisitilanteissa auttamisen vapaaehtoistehtävät. Hänen kanssaan voi keskustella sairauteen liittyvistä asioista läheisen näkökulmasta niin suomeksi, ruotsiksi ja englanniksi. p. 0400 853 001 tai roger@neurotukija.fi

Vertaistukea saa myös ryhmästä

Yhdistysten omat vertaisryhmät

Neuroyhdistysten alaisuudessa toimii eri-ikäisille tarkoitettuja vertaisryhmiä sekä MS-tautia sairastaville että harvinaista neurologista sairautta sairastaville. Ryhmien yhteystiedot löydät kunkin yhdistyksen omalta nettisivulta

Harnes-vertaistukiryhmät

Harnes-vertaistukiryhmät on tarkoitettu harvinaista neurologista sairautta sairastaville ja heidän läheisilleen. Ryhmissä on tarjolla omaa jaksamista tukevaa toimintaa ja virkistymistä sekä asiantuntijavierailuita.

Ryhmässä voi:
• oppia lisää omasta sairaudestaan ja saada täsmällistä tietoa sekä vinkkejä
• jakaa kokemuksia, ajatuksia ja tunteita
• kuulla muita, joilla on samanlaisia kokemuksia
• auttaa muita kertomalla ratkaisuistaan ja antamalla tukea
• tuntea, ettei ole yksin
• pitää hauskaa

Ryhmien yhteystietoja varten ota yhteyttä Neuroliiton harvinaista neurologisista sairauksista vastaavaan erikoissuunnittelijaan.

Harvinaisiin sairauksiin tukea myös verkostosta

Harvinaisten neurologisten sairauksien verkostot

Diagnoosikohtaisia harvinaisten neurologisten sairauksien verkostoja on perustettu, jotta eri sairausryhmiin kuuluvat löytäisivät toisensa eri puolilta Suomea ja voisivat pitää yhteyttä keskenään. Neuroliitto ylläpitää yhteystietolistaa ja välittää yhteystietoja tapauskohtaisesti, erikseen asiasta aina asiaosaisten kanssa sopien. Täältä löydät verkostot ja voit liittyä niihin. 

Ota yhteyttä Neuroliiton harvinaista neurologisista sairauksista vastaavaan erikoissuunnittelijaan. Hän osaa kertoa, kuuluuko sairautesi johonkin jo toimivista harnes-verkostoista, miten saat yhteyden tukihenkilöön tai onko Suomessa muita samaa sairautta sairastavia.

Logo