Sopeutuminen

Neurologinen sairaus voi tuoda mukanaan monenlaisia sopeutumishaasteita. Diagnoosi voi tuntua helpotukselta, kun mahdollisesti pitkänkin epätietoisuuden ja etsintävaiheen kautta oireille löytyy selitys ja nimi. Usein helpotuksen rinnalla herää kuitenkin paljon tulevaisuuteen liittyviä kysymyksiä. Miten sairauden kanssa voi elää niin, että sen vaikutukset elämään olisivat mahdollisimman vähäiset?

MS-tauti sekä monet harvinaissairaudet ovat sekä oireiltaan että etenemistavoiltaan monimuotoisia eikä kukaan voi taata, miten kenenkin kohdalla tulee käymään. Epävarmuuden sietäminen onkin keskeisin tekijä tällaisen sairauden kanssa elämisessä. Pitää uskaltaa haaveilla ja suunnitella, mutta toisaalta varautua myös vaihtoehtoisin suunnitelmin. Sairaus pitää ottaa huomioon, mutta mielenkiinto pitää kohdistaa elämiseen.

Sairaus uhkaa erilaisia asioita eri elämäntilanteissa ja ikävaiheissa. Myös voimavarat ryhtyä tutustumaan omaan sairauteen ja tekemään elämään tarvittavia muutoksia voivat vaihdella sen mukaan, mitä kaikkia muita kuormitustekijöitä tai mielenkiinnon kohteita elämässä on. Toisaalta myös muut elämänmuutokset saattavat muuttaa sairauden merkitystä, myös vähäisemmäksi.

Sekä elämänkulun että taudin vaihtelevuus ja ennakoimattomuus muodostavat yhdessä selviytymispolun, jolle diagnoosin myötä on lähdettävä. Sopeutuminen on sitä, että oppii elämään muutoksessa. Oppiminen vaatii tietoja, taitoja ja harjoittelua.

Eväitä selviytymispolulle

• Hanki oikeaa tietoa. Suhteuta saamasi tieto omaan tilanteeseesi.
• Kuuntele tarinoita ja ammenna vertaistuesta, mutta muista sairauden yksilöllisyys.
• Tutustu rauhassa omaan sairauteesi, luota omiin kokemuksiisi.
• Suostu tekemään jotakin toisin, käyttämään apua ja apuvälineitä, jos entinen ei suju tai rasittaa liikaa.
• Luovu siitä, mikä ei enää onnistu tai minkä tekeminen tuo liikaa riskejä.
• Huomaa luopumisen ja luovuttamisen ero.
• Kunnioita suruasi, anna sille tilaa ja itsellesi aikaa.
• Älä torju aitoa myötätuntoa säälinpelossasi.
• Suhteuta vaatimustasosi suoritustasoosi. Nosta rima oikealle kohdalle.
• Keksi uutta menetetyn tilalle.
• Huomaa pakollisen muutoksen positiivinen mahdollisuus.
• Nauti pienistäkin ilon aiheista ja onnistumisen kokemuksista.
• Huolehti omasta hyvinvoinnistasi. Sairaus antaa oikeuden ja velvoittaa sinua.
• Muista että sairautta ei voi valita, mutta suhtautumisen voi.

Katso video sopeutumisesta: