Harvinaisten sairauksien päivä
Harvinaisten päivän tapahtuma • Vertaistukea ja vertaisseuraa • Neurologista harvinaissairautta sairastavat osa neuroyhteisöä • Harnes-toimintaa jo 30-vuotta
Kansainvälistä Harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Päivää vietetään seuraavan kerran tiistaina 28.2.2023.
Neuroliitto edustaa kymmeniä erilaisia neurologisia harvinaissairauksia, joita sairastaa Suomessa n. 6 000 ihmistä. Vaikka yksittäinen sairaus voi olla hyvin harvinainen, on harvinaissairaita maailmassa kuitenkin yli 300 miljoonaa. Harvinaissairaita yhdistävät diagnosointiin ja hoitoon liittyvät haasteet.
Helmikuussa Neuroliiton Facebookissa ja Instagramissa puhutaan tuesta, jota neuroyhteisö tarjoaa neurologista harvinaissairautta sairastaville ja heidän läheisilleen. Seuraa aihetunnisteita #HarvinaistenSairauksienPäivä, #Harvinaiset ja #RareDiseaseDay.
Kuukausi huipentuu kansainväliseen Harvinaisten sairauksien päivään, jolloin järjestämme tapahtuman, johon voi osallistua verkon välityksellä omalta koneeltasi tai etäkatsomossa.
Harvinaisten sairauksien päivän tapahtuma 28.2.2023
Neuroliitto järjestää päivän kunniaksi verkkovälitteisen tapahtuman tiistaina 28.2.2023 klo 17–19. Tapahtuman teemana ovat vertaistuen merkitys ja neuroyhteisön tarjoama tuki. Puhujina mm. kouluttaja ja sairaanhoitaja (ylempi AMK) Jan Holmberg.
Tapahtuma on suunnattu harvinaista neurologista sairautta sairastaville ja heidän läheisilleen, mutta mukaan voivat tulla kaikki aiheesta kiinnostuneet.
Voit osallistua tapahtumaan verkon välityksellä omalta koneeltasi tai etäkatsomossa, joita järjestetään Helsingissä, Jyväskylässä, Kokkolassa, Kuopiossa, Oulussa, Porissa, Riihimäellä, Salossa ja Tampereella.
- Ilmoittaudu tapahtumaan tästä linkistä (lyyti.fi)! Ilmoittautumiset viimeistään pe 17.2.2023.
Lisätiedot
erikoissuunnittelija Kirsi Asula: kirsi.asula@neuroliitto.fi
Neurologista harvinaissairautta sairastavat ovat osa neuroyhteisöä
Neuroliiton toiminnan piiriin kuuluu tietyt harvinaiset neurologiset sairaudet. Neuroliitolla on kolme harvinaissairauksien jäsenyhdistystä: Suomen Fabry-yhdistys, Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys sekä Mitokondrioyhdistys. Lisäksi Neuroliitto toimii kattojärjestönä niille harvinaisille neurologisille sairausryhmille, joilla omaa järjestötoimintaa ei Suomessa ole.
- Esimerkkejä Neuroliiton kohderyhmään kuuluvista neurologisista harvinaissairauksista näet diagnoosisivuilta.
Harvinaisia neurologisia sairauksia sairastavista käytetään Neuroliitossa ja sen jäsenyhdistyksissä lyhennettä harnes. Harnes-jäsenet edustavat tällä hetkellä yhteensä yli 50 eri sairautta. Neuroliiton jäsenyhdistyksissä ja harnes-verkostoissa on yhteensä 1400 harnes-jäsentä.
Älä jää yksin – Vertaistukea ja vertaisseuraa on tarjolla!
- Harvinaisyhdistykset:
- Neuroyhdistysten vertaisryhmät eri puolilla Suomea (neurokerhot, harnes-ryhmät, harnes-vertaisryhmät): Tutustu tarkemmin yhdistysten verkkosivuilla.
- Neuroliiton ylläpitämät harnes-verkostot harvinaisille neurologisille sairausryhmille. Tutustu harnes-verkostoihin ja liity mukaan
- Koulutetut vertaistukijat kahdenkeskiseen keskusteluun puhelimitse tai sähköpostitse: Tutustu koulutettuihin vertaistukijoihin
Neuroliiton harvinaisista neurologisista sairauksista vastaava erikoissuunnittelija osaa kertoa, kuuluuko sairautesi johonkin jo toimivista harnes-verkostoista, miten saat yhteyden tukihenkilöön tai onko Suomessa muita samaa sairautta sairastavia. Häneltä saat tietoa myös verkostojen ja alueellisten vertaistukiryhmien tapaamisista sekä sopeutumisvalmennus- tai kuntoutuskursseista.
- erikoissuunnittelija Kirsi Asula: kirsi.asula@neuroliitto.fi
Neuroliitto on kulkenut samaa matkaa harvinaisten kanssa jo 30 vuotta!
Järjestön harvinaistoiminnan 30-vuotisjuhlavuoden kunniaksi avasimme kaikki avainlehti.fi-sivustolla julkaistut harvinaissairauksia käsittelevät artikkelit kaikkien luettavaksi vuoden 2023 loppuun saakka! Kirjautumista näiden lukemiseen ei siis tänä vuonna tarvita.
- Tutustu harvinaissairauksia käsitteleviin artikkeleihin: Harvinaissairaudet – Avain-lehti (avainlehti.fi)
Neurologista harvinaissairautta sairastavien hyväksi otettuja askeleita
- 1991 STM nimittää Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen harvinaisten neurologisten sairauksien resurssikeskukseksi
- 1993 Harnes-jäsenyydet mukaan MS-liittoon
- 1994 Ensimmäiset vertaistukijat
- 1995 Syringomyelia- ja Polyradikuliitti-oppaat
- 1996 Syringomyeliaverkosto perustetaan
- 1996 Verkostopäivät Vaasassa
- 1996 Kansainvälinen yhteistyö alkaa: MS-liitto Euro-Ataxian jäseneksi
- 1996 10 järjestöä perustaa Harvinaisten sairauksien resurssikeskusverkoston (nyk. Harvinaiset-verkosto)
- 1997 Harvinaisten sairauksien resurssikeskusverkoston puheenjohtajuus MS-liitolla
- 1998 MS-liitto järjestää euro-ATAXIA-konferenssin Turussa
- 1999 Ensimmäiset kokemuskouluttajat
- 2000 EU:n harvinaislääkeasetus astui voimaan
- 2001 1. vertaisryhmä yhdistystasolla
- 2001 MS-liitto jäseneksi EURORDIS:in (eurooppalainen kattojärjestö)
- 2001 Kaksi harvinaislääkettä Fabryn tautiin saa myyntiluvan Euroopassa
- 2003 Harvinaissairaudet osaksi EU:n kansanterveysohjelmaa
- 2003 MS-liiton 1. harvinaisyhdistys, Suomen Fabry-yhdistys, perustetaan
- 2005 MS-liitto yhteistyökumppaniksi pohjoismaiseen Rarelink@II-projektiin
- 2009 Harvinaiset-verkoston puheenjohtajuus MS-liitolle
- 2009 EU-suositus harvinaissairauksien kansallisten ohjelmien teosta
- 2014 MS-liitosta tulee Neuroliitto
- 2014 Tietoa ja tukea mitokondriotautia sairastaville -projekti järjestöyhteistyönä
- 2014 Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014–2017 julkaistaan (STM )
- 2015 Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys perustetaan
- 2017 Eurooppalainen osaamisverkosto (ERN-RND) perustetaan
- 2018 Neuroliitolle kolmas harvinaisyhdistys, Mitokondrioyhdistys
- 2019 Neuroliiton erikoissuunnittelija Kirsi Asula Harvinaiset-verkoston puheenjohtajana
- 2019 Neuroliitolta lausunto Harvinaisten sairauksien kansalliseen ohjelmaan 2019-2023
- 2020 Neuroliiton ensimmäiset verkkotapaamiset harnes-verkostoille
- 2020 Harvinaissairauksien kansallinen koordinaatiokeskus asetetaan THL:lle
- 2021 Työelämäkysely harnes-jäsenille vaikuttamistyön tueksi
- 2022 Harnes-kysely hoitopolkujen sujuvuudesta vaikuttamistyön tueksi
- 2023 Työ jatkuu harvinaista neurologista sairautta sairastavien ja heidän läheistensä hyväksi