Harvinaisten sairauksien päivä
Kansainvälistä Harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Harvinaisten sairauksien päivä on lauantaina 29.2.2020, mutta tapahtumia järjestetään pitkin viikkoa ja kampanjointia tehdään helmikuun ajan.
Käytä harvinaista ääntäsi!
Neuroliitto edustaa kymmeniä erilaisia neurologisia harvinaissairauksia, joita sairastaa Suomessa n. 6 000 ihmistä. Vaikka yksittäinen sairaus voi olla hyvin harvinainen, on harvinaissairaita maailmassa kuitenkin yli 300 miljoonaa. Harvinaissairaita yhdistävät diagnoosiin ja hoitoon liittyvät haasteet. Tilannetta parantamaan on luotu mm. eurooppalaiset osaamisverkostot.
Vastaa kyselyyn
EURORDIS kerää näkemyksiä ja kokemuksia harvinaiseen sairauteen saadusta hoidosta. Ole sinäkin mukana kehittämässä parempaa hoitoa ja vastaa kyselyyn harvinaisen sairauden hoitokokemuksista klikkaamalla tästä. Kyselyyn voi vastata sairastava itse tai esimerkiksi perheenjäsen. Vastaaminen vie n. 10 minuuttia.
EURORDIS on valtioista riippumaton ja yleishyödyllinen potilasjärjestöjen liitto, joka edustaa yli 800:aa harvinaissairauksien potilasjärjestöä yli 70 maassa.
Somekampanja harvinaisista sairauksista
Harvinaisten sairauksien päivää vietetään myös sosiaalisessa mediassa niin kansainvälisellä somekampanjalla #RareDiseaseDay kuin Neuroliiton harvinaisten neurologisten sairauksien kampanjalla #HarvinainenSuomessa, jossa on tulossa mm. kuvakampanjaa, Facebook-profiilikehys ja julkaisuja erilaisista neurologisista harvinaissairauksista.
Harvinaisten sairauksien luentotilaisuus to 27.2.
Harvinaisista sairauksista järjestetään luentotilaisuus to 27.2. Helsingissä. Kuopiossa, Lahdessa, Oulussa ja Riihimäellä järjestetään tilaisuuden etäkatsomot. Etäkatsomossa pääset tutustumaan muihin lähelläsi asuviin henkilöihin, jotka sairastavat harvinaista neurologista sairautta sekä harnes-kerhojen toimintaan. Lue lisää ja ilmoittaudu mukaan luentotilaisuuteen 19.2. mennessä!
Harvinaismessut la 29.2. Helsingissä
Harvinaiset-verkosto järjestää kaikille avoimet Harvinaismessut 29.2.2020 Musiikkitalossa, Helsingissä. Ohjelmassa on asiantuntijaseminaari, tietoiskuja harvinaiskentän ajankohtaisista aiheista sekä yhdistysten harvinaistoiminnan esittelyä. Harvinaismessujen seminaariin voi osallistua verkkovälitteisesti alueellisissa tilaisuuksissa tai omalta laitteelta.
Messujen lisäksi järjestetään alueellisia tapahtumia yhteistyössä yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden ja potilasjärjestöjen sekä harvinaisyhdistysten kanssa. Lue lisää Harvinaiset-verkoston tapahtumista.
Lisätiedot
Kirsi Asula, erikoissuunnittelija
p. 040 753 3055 | kirsi.asula@neuroliitto.fi
Neuroliitto on kulkenut samaa matkaa harvinaisten kanssa jo yli 25 vuotta!
Alla voit tutustua joihinkin harvinaisten hyväksi otettuihin askeliin.
1991 STM nimittää Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen harvinaisten neurologisten sairauksien resurssikeskukseksi
1993 Harnes-jäsenyydet mukaan MS-liittoon
1994 Ensimmäiset vertaistukijat
1995 Syringomyelia- ja Polyradikuliitti-oppaat
1996 Syringomyeliaverkosto perustetaan
1996 Verkostopäivät Vaasassa
1996 Kansainvälinen yhteistyö alkaa: MS-liitto Euro-Ataxian jäseneksi
1996 10 järjestöä perustaa Harvinaisten sairauksien resurssikeskusverkoston (nyk. Harvinaiset-verkosto)
1997 Harvinaisten sairauksien resurssikeskusverkoston puheenjohtajuus MS-liitolla
1998 MS-liitto järjestää euro-ATAXIA-konferenssin Turussa
1999 Ensimmäiset kokemuskouluttajat
2000 EU:n harvinaislääkeasetus astui voimaan
2001 1. vertaistukiryhmä yhdistystasolla
2001 MS-liitto jäseneksi EURORDIS:in (eurooppalainen kattojärjestö)
2001 Kaksi harvinaislääkettä Fabryn tautiin saa myyntiluvan Euroopassa
2003 Harvinaissairaudet osaksi EU:n kansanterveysohjelmaa
2003 MS-liiton 1. harvinaisyhdistys, Suomen Fabry-yhdistys, perustetaan
2005 MS-liitto yhteistyökumppaniksi pohjoismaiseen Rarelink@II-projektiin
2009 Harvinaiset-verkoston puheenjohtajuus MS-liitolle
2009 EU-suositus harvinaissairauksien kansallisten ohjelmien teosta
2014 MS-liitosta Neuroliitto
2014 Tietoa ja tukea mitokondriotautia sairastaville -projekti järjestöyhteistyönä
2014 Harviniasten sairauksien kansallinen ohjelma 2014–2017 julkaistaan (STM )
2015 Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys perustetaan
2017 Eurooppalainen osaamisverkosto (ERN-RND) perustetaan
2018 Neuroliitolle kolmas harvinaisyhdistys, Mitokondrioyhdistys
2019 Neuroliiton erikoissuunnittelija Kirsi Asula Harvinaiset-verkoston puheenjohtajana
