Harvinaisten sairauksien päivä

Kansainvälistä Harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Vuonna 2022 teemapäivä on maanantaina 28.2.

Neuroliitto edustaa kymmeniä erilaisia neurologisia harvinaissairauksia, joita sairastaa Suomessa n. 6 000 ihmistä. Vaikka yksittäinen sairaus voi olla hyvin harvinainen, on harvinaissairaita maailmassa kuitenkin yli 300 miljoonaa. Harvinaissairaita yhdistävät diagnosointiin ja hoitoon liittyvät haasteet.

Harvinaisten sairauksien luentotilaisuus

Perinteeksi muodostunut luentotilaisuus järjestetään jälleen harvinaisten sairauksien teemapäivänä ma 28.2.2022 klo 16.30–19.05. Se on suunnattu harvinaista neurologista sairautta sairastaville, heidän läheisilleen ja kaikille asiasta kiinnostuneille.

Lue lisää luentotilaisuudesta ja ilmoittaudu mukaan (Linkki avautuu Neuroliiton tapahtumakalenterissa)

Tilaisuuden aiheet liittyvät sairastavien ja heidän läheistensä arkeen. Syvennytään kysymyksiin, miten helpottaa kipua oireena, ja keventää sairauden mahdollisesti tuomaa henkistä kuormaa.

Osallistua voi joko verkkovälitteisesti omalta kotikoneelta tai etäkatsomossa. Seuraamme koronatilannetta!

Tutustu harvinaissairauksien artikkeleihin Avain-lehden portaalissa

Harvinaisten päivän kunniaksi Avain-lehden portaalissa olevat harvinaissairauksien artikkelit ovat kaikkien luettavissa ilman kirjautumista helmikuun ajan! Harvinaissairauksien artikkelit löydät avainlehti.fi-portaalissa hakusanalla Harnes. Artikkeleita voit myös hakea diagnoosien nimillä. Artikkeleista löydät mm. tutkimusnostoja, uutisia ja vertaistarinoita.

Lisätiedot

Kirsi Asula, erikoissuunnittelija
p. 040 753 3055 | kirsi.asula@neuroliitto.fi

Neuroliitto on kulkenut samaa matkaa harvinaisten kanssa jo yli 25 vuotta!

Alla voit tutustua joihinkin harvinaisten hyväksi otettuihin askeliin.

1991 STM nimittää Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen harvinaisten neurologisten sairauksien resurssikeskukseksi

1993 Harnes-jäsenyydet mukaan MS-liittoon

1994 Ensimmäiset vertaistukijat

1995 Syringomyelia- ja Polyradikuliitti-oppaat

1996 Syringomyeliaverkosto perustetaan

1996 Verkostopäivät Vaasassa

1996 Kansainvälinen yhteistyö alkaa: MS-liitto Euro-Ataxian jäseneksi

1996 10 järjestöä perustaa Harvinaisten sairauksien resurssikeskusverkoston (nyk. Harvinaiset-verkosto)

1997 Harvinaisten sairauksien resurssikeskusverkoston puheenjohtajuus MS-liitolla

1998 MS-liitto järjestää euro-ATAXIA-konferenssin Turussa

1999 Ensimmäiset kokemuskouluttajat

2000 EU:n harvinaislääkeasetus astui voimaan

2001 1. vertaistukiryhmä yhdistystasolla

2001 MS-liitto jäseneksi EURORDIS:in (eurooppalainen kattojärjestö)

2001 Kaksi harvinaislääkettä Fabryn tautiin saa myyntiluvan Euroopassa

2003 Harvinaissairaudet osaksi EU:n kansanterveysohjelmaa

2003 MS-liiton 1. harvinaisyhdistys, Suomen Fabry-yhdistys, perustetaan

2005 MS-liitto yhteistyökumppaniksi pohjoismaiseen Rarelink@II-projektiin

2009 Harvinaiset-verkoston puheenjohtajuus MS-liitolle

2009 EU-suositus harvinaissairauksien kansallisten ohjelmien teosta

2014 MS-liitosta Neuroliitto

2014 Tietoa ja tukea mitokondriotautia sairastaville -projekti järjestöyhteistyönä

2014 Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014–2017 julkaistaan (STM )

2015 Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys perustetaan

2017 Eurooppalainen osaamisverkosto (ERN-RND) perustetaan

2018 Neuroliitolle kolmas harvinaisyhdistys, Mitokondrioyhdistys

2019 Neuroliiton erikoissuunnittelija Kirsi Asula Harvinaiset-verkoston puheenjohtajana