Harvinaisten sairauksien päivä
Kansainvälistä Harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Vuonna 2022 teemapäivä on maanantaina 28.2.
Neuroliitto edustaa kymmeniä erilaisia neurologisia harvinaissairauksia, joita sairastaa Suomessa n. 6 000 ihmistä. Vaikka yksittäinen sairaus voi olla hyvin harvinainen, on harvinaissairaita maailmassa kuitenkin yli 300 miljoonaa. Harvinaissairaita yhdistävät diagnosointiin ja hoitoon liittyvät haasteet.
Harvinaisten sairauksien luentotilaisuus
Perinteeksi muodostunut luentotilaisuus järjestetään jälleen harvinaisten sairauksien teemapäivänä ma 28.2.2022 klo 16.30–19.10. Kipu on monen harvinaisen neurologisen sairauden oire. Puheenvuorot tarjoavat tietoa kivusta ja kivun kanssa elämisestä, sekä antavat ideoita henkisten voimavarojen vahvistamiseksi.
Tilaisuus on suunnattu harvinaista neurologista sairautta sairastaville ja heidän läheisilleen, mutta tervetulleita ovat kaikki aiheesta kiinnostuneet. Etäosallistujaksi voit ilmoittautua luentotilaisuuden alkuun asti eli 28.2. asti! Luennosta ei tehdä tallennetta.
- Lue lisää luentotilaisuudesta ja ilmoittaudu mukaan (Linkki avautuu webropoliin)
Tilaisuuden järjestävät Neuroliitto ja Parkinsonliitto Sanofi Genzymen tuella.
Harvinaismessut 26.–28.2.2022
Harvinaiset-verkosto järjestää virtuaaliset Harvinaismessut kolmipäiväisenä tapahtumana 26.–28.2.2022. Maksuttomien ja kaikille avoimien messujen ohjelmassa on mm. teemoitettuja asiantuntijaluentoja ja -keskusteluja sekä eri harvinaistoimijoiden ja -toimintojen esittelyä. Ohjelmatallenteet on katsottavissa sekä näytteilleasettajapisteet ovat vierailtavissa verkossa myös tapahtumaa seuraavan viikon.
Tutustu harvinaissairauksien artikkeleihin Avain-lehden portaalissa
Harvinaisten päivän kunniaksi Avain-lehden portaalissa olevat harvinaissairauksien artikkelit ovat kaikkien luettavissa ilman kirjautumista helmikuun ajan! Harvinaissairauksien artikkelit löydät avainlehti.fi-portaalissa hakusanalla Harnes. Artikkeleita voit myös hakea diagnoosien nimillä. Artikkeleista löydät mm. tutkimusnostoja, uutisia ja vertaistarinoita.
Harvinaista neurologista sairautta sairastavien hoitopolku 2022
Neuroliitto selvitti hoitopolkujen sujuvuutta harvinaista neurologista sairautta sairastavilla. Kyselyn tuloksista kerrotaan Neuroliiton Facebookissa ja Instagramissa osana Harvinaisten sairauksien päivän kampanjointia.
Harnes-kyselyyn vastasi yhteensä 363 henkilöä. Kysely toteutettiin anonyymisti, joten vastaajia ei voida tunnistaa eikä vastauksia voida yhdistää tiettyyn henkilöön.
- Tutustu Harnes-kyselyn tuloksiin verkkoartikkelissa: Sujuva hoitopolku alkaa kuuntelevasta lääkäristä – Avain-lehti (avainlehti.fi)
Näytä harvinaisuutesi Facebookissa – Profiilikuvan kehykset
Näytä harvinaisuutesi tai tukesi harvinaista neurologista sairautta sairastaville asettamalla Facebookissa profiilikuvallesi väliaikaiset kehykset #HarvinainenSuomessa tai Sällsynt i Finland. Jos et saa kehyksiä profiilikuvaasi edellisistä linkeistä, kokeile hakea kehykset niiden nimillä.
Lisätiedot
Kirsi Asula, erikoissuunnittelija
p. 040 753 3055 | kirsi.asula@neuroliitto.fi
- Harvinaisten sairauksien diagnoosisivuilta löydät lisätietoa sairauksista.
- Tutustu diagnoosikohtaisiin harvinaisten neurologisten sairauksien verkostoihin.
Neuroliitto on kulkenut samaa matkaa harvinaisten kanssa jo yli 25 vuotta!
Alla voit tutustua joihinkin harvinaisten hyväksi otettuihin askeliin.
1991 STM nimittää Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen harvinaisten neurologisten sairauksien resurssikeskukseksi
1993 Harnes-jäsenyydet mukaan MS-liittoon
1994 Ensimmäiset vertaistukijat
1995 Syringomyelia- ja Polyradikuliitti-oppaat
1996 Syringomyeliaverkosto perustetaan
1996 Verkostopäivät Vaasassa
1996 Kansainvälinen yhteistyö alkaa: MS-liitto Euro-Ataxian jäseneksi
1996 10 järjestöä perustaa Harvinaisten sairauksien resurssikeskusverkoston (nyk. Harvinaiset-verkosto)
1997 Harvinaisten sairauksien resurssikeskusverkoston puheenjohtajuus MS-liitolla
1998 MS-liitto järjestää euro-ATAXIA-konferenssin Turussa
1999 Ensimmäiset kokemuskouluttajat
2000 EU:n harvinaislääkeasetus astui voimaan
2001 1. vertaistukiryhmä yhdistystasolla
2001 MS-liitto jäseneksi EURORDIS:in (eurooppalainen kattojärjestö)
2001 Kaksi harvinaislääkettä Fabryn tautiin saa myyntiluvan Euroopassa
2003 Harvinaissairaudet osaksi EU:n kansanterveysohjelmaa
2003 MS-liiton 1. harvinaisyhdistys, Suomen Fabry-yhdistys, perustetaan
2005 MS-liitto yhteistyökumppaniksi pohjoismaiseen Rarelink@II-projektiin
2009 Harvinaiset-verkoston puheenjohtajuus MS-liitolle
2009 EU-suositus harvinaissairauksien kansallisten ohjelmien teosta
2014 MS-liitosta Neuroliitto
2014 Tietoa ja tukea mitokondriotautia sairastaville -projekti järjestöyhteistyönä
2014 Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014–2017 julkaistaan (STM )
2015 Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys perustetaan
2017 Eurooppalainen osaamisverkosto (ERN-RND) perustetaan
2018 Neuroliitolle kolmas harvinaisyhdistys, Mitokondrioyhdistys
2019 Neuroliiton erikoissuunnittelija Kirsi Asula Harvinaiset-verkoston puheenjohtajana