Harvinaisten sairauksien päivä

Harvinaisten sairauksien päivää vietetään la 29.2.2020.

Kansainvälistä Harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Karkausvuonna 2020 päivää vietetään jo kolmattatoista kertaa. Kampanjan tavoitteena on saada harvinaisten asioille laajaa näkyvyyttä.

Harvinaisten sairauksien luento to 27.2.

Harvinaisten sairauksien päivän luentotilaisuus järjestetään Helsingissä to 27.2. Tilaisuuden teemana ovat eurooppalaiset harvinaissairauksien osaamisverkostot (European Reference Networks, ERN).

Luentoa on mahdollista seurata myös etäkatsomoissa, joiden järjestelyissä ovat mukana paikalliset jäsenyhdistykset ja ja harnes-kerhot. Etäkatsomossa pääset tutustumaan muihin lähelläsi asuviin henkilöihin, jotka sairastavat harvinaista neurologista sairautta sekä harnes-kerhojen toimintaan. Etäkatsomoista ja niiden sijainneista on tulossa lisätietoa alkuvuodesta!

Harvinaismessut la 29.2. Helsingissä

Harvinaiset-verkosto järjestää kaikille avoimet Harvinaismessut 29.2.2020 Musiikkitalossa, Helsingissä. Ohjelmassa on asiantuntijaseminaari, tietoiskuja harvinaiskentän ajankohtaisista aiheista sekä yhdistysten harvinaistoiminnan esittelyä.

Tavoitteena on koota harvinaissairaat, läheiset, sote-alan ammattilaiset, potilasjärjestöjen ja harvinaisyhdistysten edustajat sekä kaikki muut asiasta kiinnostuneet saman katon alle tapaamaan toisiaan ja tutustumaan harvinaisteemoihin ja -toimijoihin.

Harvinaisyhdistykset toivotetaan tervetulleiksi tapahtumaan ja kertomaan omasta toiminnastaan. Tietotoripaikat täytetään ilmoittautumisjärjestyksessä.

Messujen lisäksi järjestetään alueellisia tapahtumia yhteistyössä yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden ja potilasjärjestöjen sekä harvinaisyhdistysten kanssa. Harvinaismessujen seminaariin voi osallistua verkkovälitteisesti alueellisissa tilaisuuksissa tai omalta laitteelta. Tapahtumista päivitetään tietoa Harvinaiset-verkoston verkkosivuille.

Somekampanjointia harvinaisista neurologisista sairauksista

Harvinaisten sairauksien päivän vietetään myös sosiaalisessa mediassa niin  kansainvälisellä somekampanjalla kuin Neuroliiton harvinaisten neurologisten sairauksien kampanjalla. Lisätietoa tulossa!

Lisätiedot

Kirsi Asula, erikoissuunnittelija
p. 040 753 3055 | kirsi.asula@neuroliitto.fi

Teemapäivä Harvinaiset-verkoston sivuilla
Teemapäivän kansainväliset sivut

Neuroliitto on kulkenut samaa matkaa harvinaisten kanssa jo yli 25 vuotta!

Alla voit tutustua joihinkin  harvinaisten hyväksi otettuihin askeliin.

1991 STM nimittää Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen harvinaisten neurologisten sairauksien resurssikeskukseksi

1993 Harnes-jäsenyydet mukaan MS-liittoon

1994 Ensimmäiset vertaistukijat

1995 Syringomyelia- ja Polyradikuliitti-oppaat

1996 Syringomyeliaverkosto perustetaan

1996 Verkostopäivät Vaasassa

1996 Kansainvälinen yhteistyö alkaa: MS-liitto Euro-Ataxian jäseneksi

1996 10 järjestöä perustaa Harvinaisten sairauksien resurssikeskusverkoston  (nyk. Harvinaiset-verkosto)

1998 MS-liitto järjestää euro-ATAXIA-konferenssin Turussa

1999 Ensimmäiset kokemuskouluttajat

2000 EU:n harvinaislääkeasetus astui voimaan

2001 1. vertaistukiryhmä yhdistystasolla

2001 MS-liitto jäseneksi EURORDIS:in (eurooppalainen kattojärjestö)

2001 Kaksi harvinaislääkettä Fabryn tautiin saa myyntiluvan Euroopassa

2003 Harvinaissairaudet osaksi EU:n kansanterveysohjelmaa

2003 MS-liiton 1. harvinaisyhdistys, Suomen Fabry-yhdistys, perustetaan

2005 MS-liitto yhteistyökumppaniksi  pohjoismaiseen Rarelink@II-projektiin

2009 Harvinaiset-verkoston puheenjohtajuus MS-liitolle

2009 EU-suositus harvinaissairauksien kansallisten ohjelmien teosta

2014 MS-liitosta Neuroliitto

2014 Tietoa ja tukea mitokondriotautia sairastaville -projekti järjestöyhteistyönä

2014 Harviniasten sairauksien kansallinen ohjelma 2014–2017 julkaistaan (STM )

2015 Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys perustetaan

2017 Eurooppalainen osaamisverkosto (ERN-RND) perustetaan

2018 Neuroliitolle kolmas harvinaisyhdistys, Mitokondrioyhdistys

2019 Neuroliiton erikoissuunnittelija Kirsi Asula Harvinaiset-verkoston puheenjohtajana