Harvinaisten sairauksien päivä
Kansainvälistä Harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Vuonna 2021 teemapäivä on sunnuntaina 28.2., mutta harvinaisten sairauksien luentotilaisuus järjestetään torstaina 25.2.2021 ja kampanjointia tehdään sosiaalisessa mediassa helmikuun ajan.
Neuroliitto edustaa kymmeniä erilaisia neurologisia harvinaissairauksia, joita sairastaa Suomessa n. 6 000 ihmistä. Vaikka yksittäinen sairaus voi olla hyvin harvinainen, on harvinaissairaita maailmassa kuitenkin yli 300 miljoonaa. Harvinaissairaita yhdistävät diagnoosiin ja hoitoon liittyvät haasteet.
Harvinaisten sairauksien luentotilaisuus 25.2.2021
Neuroliitto ja Parkinsonliitto järjestää harvinaisten sairauksien luentotilaisuuden, jota voi seurata omalta kotikoneelta. Teemana on mm. neurologisten harvinaissairauksien lääkehoidot. Lue lisää luentotilaisuudesta.
Virtuaalimessut harvinaissairauksista 26.–28.2.2021
Harvinaiset-verkosto järjestää harvinaisteemaiset virtuaalimessut kolmipäiväisenä tapahtumana 26.–28.2.2021. Lue lisää messuista Harvinaiset-verkoston sivuilta.
Harvinaisten sairauksien tutkimusnostot
- Guillain-Barrén syndrooma – missä mennään | Avain 4/2019
- CIDP:n kehittyvä diagnostiikka ja hoito | Avain 3/2019
- Ataksiasairauksien hyvän hoidon kulmakivet | Avain 2/2019
- Harvinaistautien hoito kehittyy – esimerkkinä perinnöllinen amyloidi neuropatia | Avain 1/2019
Lisätiedot
Kirsi Asula, erikoissuunnittelija
p. 040 753 3055 | kirsi.asula@neuroliitto.fi
- Harvinaisten sairauksien diagnoosisivuilta löydät lisätietoa sairauksista.
- Tutustu diagnoosikohtaisiin harvinaisten neurologisten sairauksien verkostoihin.
Neuroliitto on kulkenut samaa matkaa harvinaisten kanssa jo yli 25 vuotta!
Alla voit tutustua joihinkin harvinaisten hyväksi otettuihin askeliin.
1991 STM nimittää Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen harvinaisten neurologisten sairauksien resurssikeskukseksi
1993 Harnes-jäsenyydet mukaan MS-liittoon
1994 Ensimmäiset vertaistukijat
1995 Syringomyelia- ja Polyradikuliitti-oppaat
1996 Syringomyeliaverkosto perustetaan
1996 Verkostopäivät Vaasassa
1996 Kansainvälinen yhteistyö alkaa: MS-liitto Euro-Ataxian jäseneksi
1996 10 järjestöä perustaa Harvinaisten sairauksien resurssikeskusverkoston (nyk. Harvinaiset-verkosto)
1997 Harvinaisten sairauksien resurssikeskusverkoston puheenjohtajuus MS-liitolla
1998 MS-liitto järjestää euro-ATAXIA-konferenssin Turussa
1999 Ensimmäiset kokemuskouluttajat
2000 EU:n harvinaislääkeasetus astui voimaan
2001 1. vertaistukiryhmä yhdistystasolla
2001 MS-liitto jäseneksi EURORDIS:in (eurooppalainen kattojärjestö)
2001 Kaksi harvinaislääkettä Fabryn tautiin saa myyntiluvan Euroopassa
2003 Harvinaissairaudet osaksi EU:n kansanterveysohjelmaa
2003 MS-liiton 1. harvinaisyhdistys, Suomen Fabry-yhdistys, perustetaan
2005 MS-liitto yhteistyökumppaniksi pohjoismaiseen Rarelink@II-projektiin
2009 Harvinaiset-verkoston puheenjohtajuus MS-liitolle
2009 EU-suositus harvinaissairauksien kansallisten ohjelmien teosta
2014 MS-liitosta Neuroliitto
2014 Tietoa ja tukea mitokondriotautia sairastaville -projekti järjestöyhteistyönä
2014 Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014–2017 julkaistaan (STM )
2015 Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys perustetaan
2017 Eurooppalainen osaamisverkosto (ERN-RND) perustetaan
2018 Neuroliitolle kolmas harvinaisyhdistys, Mitokondrioyhdistys
2019 Neuroliiton erikoissuunnittelija Kirsi Asula Harvinaiset-verkoston puheenjohtajana
