Harvinaisten sairauksien päivä
Harvinaisten sairauksien päivää vietetään to 28.2.2019. Kansainvälisenä teemana on terveys- ja sosiaalipalveluiden yhteensovittaminen. Jotta harvinaista sairautta sairastavan arki on toimivaa, tarvitaan koko elämänkaarta tukevaa palvelukokonaisuutta. Moniammatillisella yhteistyöllä voidaan varmistaa, että kaikki arjen ja hyvinvoinnin osa-alueet tulevat huomioitua. Harvinaisten neurologisten sairauksien oireet ovat yleensä moninaisia ja laaja-alaisia, joten siksikin moniammatillisuus, laaja-alainen tuki sekä palveluiden yhteensovittaminen ovat erityisen tärkeää.
Harvinaisten sairauksien luennot teemapäivänä
Teemapäivänä eli to 28.2.2019 klo 17–20 järjestetään luentotilaisuus, jota pääsee seuraamaan joko paikan päällä Tampereella tai etäkatsomoissa: Helsingissä, Jyväskylässä, Kuopiossa, Lahdessa, Oulussa, Riihimäellä, Turussa ja Vaasassa. Tilaisuudessa neurologi Johanna Palmio luennoi harvinaisista neurologisista sairauksista ja psykologi Jan-Henry Stenberg sopeutumisesta krooniseen sairauteen. Lisäksi ohjelmassa on kokemuspuheenvuoro.
Lisätiedot ja ilmoittautumisohjeet löydät klikkaamalla tästä.
Tilaisuuksista vastaavat Pirkanmaan neuroyhdistys, Sanofi Genzyme sekä Neuroliitto. Etäkatsomoiden osalta järjestelyissä ovat mukana myös paikallisia yhdistysaktiiveja ja harnes-ryhmiä.
Somekampanja #ShowYourRare helmikuun ajan
Harvinaisten sairauksien päivän viettoa jatketaan myös sosiaalisessa mediassa kansainvälisellä somekampanjalla. Kasvomaalauskampanja pyörii koko helmikuun 2019 ajan hastagilla #ShowYourRare. Ota kuva kampanjataulun kanssa tai katso muut osallistumisvinkit kampanjaesitteestä.
Tietotoreja yliopistollisissa sairaaloissa 27.2.–6.3.
Harvinaiset-verkosto järjestää yhteistyössä yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköiden kanssa kaikille avoimia ”Harvinaisten tietotoreja” yliopistollisten sairaaloiden tiloissa. Ohjelmassa on lyhyitä tietoiskuja harvinaissarauksien ajankohtaisista aiheista ja yhdistysten harvinaistoiminnasta.
Tietotoriviikon paikkakunnat ovat Helsinki, Kuopio, Oulu, Tampere ja Turku. Kunkin paikkakunnan toripäivät ja aikataulun löydät Harvinaiset-verkoston sivulta.
Lisätiedot
Kirsi Asula, erikoissuunnittelija
p. 040 753 3055 | kirsi.asula@neuroliitto.fi
Teemapäivä Harvinaiset-verkoston sivuilla
Teemapäivän kansainväliset sivut
Neuroliitto on kulkenut samaa matkaa harvinaisten kanssa jo yli 25 vuotta!
Alla voit tutustua joihinkin harvinaisten hyväksi otettuihin askeliin.
1991 STM nimittää Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen harvinaisten neurologisten sairauksien resurssikeskukseksi
1993 Harnes-jäsenyydet mukaan MS-liittoon
1994 Ensimmäiset vertaistukijat
1995 Syringomyelia- ja Polyradikuliitti-oppaat
1996 Syringomyeliaverkosto perustetaan
1996 Verkostopäivät Vaasassa
1996 Kansainvälinen yhteistyö alkaa: MS-liitto Euro-Ataxian jäseneksi
1996 10 järjestöä perustaa Harvinaisten sairauksien resurssikeskusverkoston (nyk. Harvinaiset-verkosto)
1998 MS-liitto järjestää euro-ATAXIA-konferenssin Turussa
1999 Ensimmäiset kokemuskouluttajat
2000 EU:n harvinaislääkeasetus astui voimaan
2001 1. vertaistukiryhmä yhdistystasolla
2001 MS-liitto jäseneksi EURORDIS:in (eurooppalainen kattojärjestö)
2001 Kaksi harvinaislääkettä Fabryn tautiin saa myyntiluvan Euroopassa
2003 Harvinaissairaudet osaksi EU:n kansanterveysohjelmaa
2003 MS-liiton 1. harvinaisyhdistys, Suomen Fabry-yhdistys, perustetaan
2005 MS-liitto yhteistyökumppaniksi pohjoismaiseen Rarelink@II-projektiin
2009 Harvinaiset-verkoston puheenjohtajuus MS-liitolle
2009 EU-suositus harvinaissairauksien kansallisten ohjelmien teosta
2014 MS-liitosta Neuroliitto
2014 Tietoa ja tukea mitokondriotautia sairastaville -projekti järjestöyhteistyönä
2014 Harviniasten sairauksien kansallinen ohjelma 2014–2017 julkaistaan (STM )
2015 Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys perustetaan
2017 Eurooppalainen osaamisverkosto (ERN-RND) perustetaan
2018 Neuroliitolle kolmas harvinaisyhdistys, Mitokondrioyhdistys
