Harvinaisten sairauksien päivä

Harvinaisten sairauksien päivä 28.2.2021. Aihetunnisteet Harvinainen SUomessa ja Rare Disease Day.
Kansainvälistä Harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Vuonna 2021 teemapäivä on sunnuntaina 28.2., mutta harvinaisten sairauksien luentotilaisuus järjestetään torstaina 25.2.2021. Teemapäivää kampanjoidaan sosiaalisessa mediassa helmikuun ajan. Neuroyhteisön aihetunnisteena käytetään sosiaalisessa mediassa #HarvinainenSuomessa.

Neuroliitto edustaa kymmeniä erilaisia neurologisia harvinaissairauksia, joita sairastaa Suomessa n. 6 000 ihmistä. Vaikka yksittäinen sairaus voi olla hyvin harvinainen, on harvinaissairaita maailmassa kuitenkin yli 300 miljoonaa. Harvinaissairaita yhdistävät diagnoosiin ja hoitoon liittyvät haasteet.

Voit ladata itsellesi Facebookissa #HarvinainenSuomessa-profiilikuvan kehykset, eller på Svenska Sällsynt i Finland -frame.

Harvinaisten sairauksien luentotilaisuus 25.2.

Neuroliitto ja Parkinsonliitto järjestää harvinaisten sairauksien luentotilaisuuden to 25.2.2021 klo 16.30–18.30, jota voi seurata verkossa. Teemana ovat neurologisten harvinaissairauksien lääkehoidot ja kansallinen tautirekisteri. Lue lisää ja ilmoittaudu mukaan 23.2. mennessä.

  • lääketaloustieteilijä Jarno Kotajärvi Fimeasta: Lääkehoitojen vaikuttavuuden arviointi – kustannukset ja harvinaissairauksien erityispiirteet
  • professori Kari Majamaa Oulun yliopistosta: Kansallinen harvinaissairauksien rekisteri – avuksi hoidon seurantaan ja tutkimukseen

Virtuaalimessut harvinaissairauksista 26.–28.2.

Harvinaiset-verkosto järjestää harvinaisteemaiset virtuaalimessut kolmipäiväisenä tapahtumana 26.–28.2.2021. Messuilla pääset tutustumaan erilaisten yhdistyksen ja järjestöjen harvinaistoimintaan sekä kuulemaan eturivin asiantuntijoita ja osallistumaan yhteiseen harvinaiskeskusteluun kotisohvaltasi. Harvinaismessujen antiin voit tutustua verkossa myös koko tapahtumaa seuraavan viikon ajan. Lue lisää messuista Harvinaiset-verkoston sivuilta.

Tutustu harvinaissairauksien artikkeleihin Avain-lehden portaalissa

Harvinaisten päivän kunniaksi Avain-lehden portaalissa olevat harvinaissairauksien artikkelit ovat kaikkien luettavissa ilman kirjautumista helmikuun ajan! Harvinaissairauksien artikkelit löydät avainlehti.fi-portaalissa hakusanalla Harnes. Artikkeleita voit myös hakea diagnoosien nimillä. Artikkeleista löydät mm. tutkimusnostoja, uutisia ja vertaistarinoita.

Katso Harvinaisten sairauksien päivän virallinen video

Lisätiedot

Kirsi Asula, erikoissuunnittelija
p. 040 753 3055kirsi.asula@neuroliitto.fi

Neuroliitto on kulkenut samaa matkaa harvinaisten kanssa jo yli 25 vuotta!

Alla voit tutustua joihinkin  harvinaisten hyväksi otettuihin askeliin.

1991 STM nimittää Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen harvinaisten neurologisten sairauksien resurssikeskukseksi

1993 Harnes-jäsenyydet mukaan MS-liittoon

1994 Ensimmäiset vertaistukijat

1995 Syringomyelia- ja Polyradikuliitti-oppaat

1996 Syringomyeliaverkosto perustetaan

1996 Verkostopäivät Vaasassa

1996 Kansainvälinen yhteistyö alkaa: MS-liitto Euro-Ataxian jäseneksi

1996 10 järjestöä perustaa Harvinaisten sairauksien resurssikeskusverkoston  (nyk. Harvinaiset-verkosto)

1997 Harvinaisten sairauksien resurssikeskusverkoston puheenjohtajuus MS-liitolla

1998 MS-liitto järjestää euro-ATAXIA-konferenssin Turussa

1999 Ensimmäiset kokemuskouluttajat

2000 EU:n harvinaislääkeasetus astui voimaan

2001 1. vertaistukiryhmä yhdistystasolla

2001 MS-liitto jäseneksi EURORDIS:in (eurooppalainen kattojärjestö)

2001 Kaksi harvinaislääkettä Fabryn tautiin saa myyntiluvan Euroopassa

2003 Harvinaissairaudet osaksi EU:n kansanterveysohjelmaa

2003 MS-liiton 1. harvinaisyhdistys, Suomen Fabry-yhdistys, perustetaan

2005 MS-liitto yhteistyökumppaniksi  pohjoismaiseen Rarelink@II-projektiin

2009 Harvinaiset-verkoston puheenjohtajuus MS-liitolle

2009 EU-suositus harvinaissairauksien kansallisten ohjelmien teosta

2014 MS-liitosta Neuroliitto

2014 Tietoa ja tukea mitokondriotautia sairastaville -projekti järjestöyhteistyönä

2014 Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014–2017 julkaistaan (STM )

2015 Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys perustetaan

2017 Eurooppalainen osaamisverkosto (ERN-RND) perustetaan

2018 Neuroliitolle kolmas harvinaisyhdistys, Mitokondrioyhdistys

2019 Neuroliiton erikoissuunnittelija Kirsi Asula Harvinaiset-verkoston puheenjohtajana