Harvinaisten sairauksien päivä
28.2.2018 vietetään harvinaisten sairauksien päivää. Kansainvälisenä teemana on edellisvuoden tapaan tutkimus, mikä muistuttaa harvinaissairauksien tutkimuksen tärkeydestä ja merkityksestä ihmisten elämään, hyvinvointiin ja elämänlaatuun.
Tutkimus auttaa tunnistamaan aiemmin tuntemattomia sairauksia ja lisää ymmärrystä harvinaissairauksista. Se auttaa lääkäreitä oikean diagnoosin määrittelyssä ja antaa harvinaissairaalle tietoa sairaudestaan. Se voi myös johtaa uusien innovatiivisten hoitojen kehittämiseen ja joissakin tapauksissa jopa parannuskeinon löytämiseen.
Sinäkin voit edistää tutkimusta esimerkiksi osallistumalla Eurordisin Rare Barometer -kyselyihin. Lisätietoa löydät Rare Barometer Voices-sivustolta.
Harvinaiset-verkoston sivuilta löydät tarkempaa tietoa päivän ohjelmasta. Teemapäivän kansainvälisellä sivulla kampanja on käynnissä koko helmikuun.
Seuraa harvinaisten sairauksien seminaaria etänä
Harvinaiset-verkosto ja HARSO ry järjestävät harvinaisten sairauksien päivän kunniaksi Turussa Tyksissä 28.2.2018 klo 9-12 kaikille avoimen aamupäiväseminaarin, jossa käsitellään harvinaissairauksien tutkimusta ja sen merkitystä harvinaissairauksien hoidossa. Seminaaria voi seurata myös verkkovälitteisesti esimerkiksi omalta tietokoneelta YouTube-kanavan kautta täältä, tai aluekatsomoissa, joita myös Neuroliiton aluetyöntekijät ovat mukana järjestämässä. Aluekatsomoiden sijainnit ja tiedot löydät täältä.
Seminaarin ohjelma ja lisätiedot
Neuroliitto on kulkenut samaa matkaa harvinaisten kanssa nyt jo 25 vuotta!
Alla voit tutustua joihinkin harvinaisten hyväksi otettuihin askeliin.
1991 STM nimittää Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen harvinaisten neurologisten sairauksien resurssikeskukseksi
1993 Harnes-jäsenyydet mukaan MS-liittoon
1994 Ensimmäiset vertaistukijat
1995 Syringomyelia- ja Polyradikuliitti –oppaat
1996 Syringomyeliaverkosto perustetaan
1996 Verkostopäivät Vaasassa
1996 Kansainvälinen yhteistyö alkaa: MS-liitto Euro-Ataxian jäseneksi
1996 10 järjestöä perustaa Harvinaisten sairauksien resurssikeskusverkoston (nyk. Harvinaiset-verkosto)
1998 MS-liitto järjestää euro-ATAXIA-konferenssin Turussa
1999 Ensimmäiset kokemuskouluttajat
2000 EU:n harvinaislääkeasetus astui voimaan
2001 1. vertaistukiryhmä yhdistystasolla
2001 MS-liitto jäseneksi EURORDIS:in (eurooppalainen kattojärjestö)
2001 Kaksi harvinaislääkettä Fabryn tautiin saa myyntiluvan Euroopassa
2003 Harvinaissairaudet osaksi EU:n kansanterveysohjelmaa
2003 MS-liiton 1. harvinaisyhdistys, Suomen Fabry-yhdistys, perustetaan
2005 MS-liitto yhteistyökumppaniksi pohjoismaiseen Rarelink@II-projektiin
2009 Harvinaiset-verkoston puheenjohtajuus MS-liitolle
2009 EU-suositus harvinaissairauksien kansallisten ohjelmien teosta
2014 MS-liitosta Neuroliitto
2014 Tietoa ja tukea mitokondriotautia sairastaville –projekti järjestöyhteistyönä
2014 Harviniasten sairauksien kansallinen ohjelma 2014 – 2017 julkaistaan (STM )
2015 Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys perustetaan
2017 Eurooppalainen osaamisverkosto (ERN-RND) perustetaan
Katso Harvinaiset näkyväksi -infograafi
Klikkaamalla kuvaa näet infograafin suurempana.
