facebook pixel

Harvinaisten sairauksien päivä

Harvinaisten sairauksien päivää vietetään 28.2.2022.
Kansainvälistä Harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Vuonna 2022 teemapäivä on maanantaina 28.2.

Neuroliitto edustaa kymmeniä erilaisia neurologisia harvinaissairauksia, joita sairastaa Suomessa n. 6 000 ihmistä. Vaikka yksittäinen sairaus voi olla hyvin harvinainen, on harvinaissairaita maailmassa kuitenkin yli 300 miljoonaa. Harvinaissairaita yhdistävät diagnosointiin ja hoitoon liittyvät haasteet.

Harvinaisten sairauksien luentotilaisuus

Perinteeksi muodostunut luentotilaisuus järjestetään jälleen harvinaisten sairauksien teemapäivänä ma 28.2.2022 klo 16.30–19.10. Kipu on monen harvinaisen neurologisen sairauden oire. Puheenvuorot tarjoavat tietoa kivusta ja kivun kanssa elämisestä, sekä antavat ideoita henkisten voimavarojen vahvistamiseksi.

Tilaisuus on suunnattu harvinaista neurologista sairautta sairastaville ja heidän läheisilleen, mutta tervetulleita ovat kaikki aiheesta kiinnostuneet. Etäosallistujaksi voit ilmoittautua luentotilaisuuden alkuun asti eli 28.2. asti! Luennosta ei tehdä tallennetta.

Tilaisuuden järjestävät Neuroliitto ja Parkinsonliitto Sanofi Genzymen tuella.

Harvinaismessut 26.–28.2.2022

Harvinaiset-verkosto järjestää virtuaaliset Harvinaismessut kolmipäiväisenä tapahtumana 26.–28.2.2022.  Maksuttomien ja kaikille avoimien messujen ohjelmassa on mm. teemoitettuja asiantuntijaluentoja ja -keskusteluja sekä eri harvinaistoimijoiden ja -toimintojen esittelyä. Ohjelmatallenteet on katsottavissa sekä näytteilleasettajapisteet ovat vierailtavissa verkossa myös tapahtumaa seuraavan viikon.

Tutustu harvinaissairauksien artikkeleihin Avain-lehden portaalissa

Harvinaisten päivän kunniaksi Avain-lehden portaalissa olevat harvinaissairauksien artikkelit ovat kaikkien luettavissa ilman kirjautumista helmikuun ajan! Harvinaissairauksien artikkelit löydät avainlehti.fi-portaalissa hakusanalla Harnes. Artikkeleita voit myös hakea diagnoosien nimillä. Artikkeleista löydät mm. tutkimusnostoja, uutisia ja vertaistarinoita.

Harvinaista neurologista sairautta sairastavien hoitopolku 2022

Neuroliitto selvitti hoitopolkujen sujuvuutta harvinaista neurologista sairautta sairastavilla. Kyselyn tuloksista kerrotaan Neuroliiton Facebookissa ja Instagramissa osana Harvinaisten sairauksien päivän kampanjointia.

Harnes-kyselyyn vastasi yhteensä 363 henkilöä. Kysely toteutettiin anonyymisti, joten vastaajia ei voida tunnistaa eikä vastauksia voida yhdistää tiettyyn henkilöön.

Näytä harvinaisuutesi Facebookissa – Profiilikuvan kehykset

Näytä harvinaisuutesi tai tukesi harvinaista neurologista sairautta sairastaville asettamalla Facebookissa profiilikuvallesi väliaikaiset kehykset #HarvinainenSuomessa tai Sällsynt i Finland. Jos et saa kehyksiä profiilikuvaasi edellisistä linkeistä, kokeile hakea kehykset niiden nimillä.

Lisätiedot

Kirsi Asula, erikoissuunnittelija
p. 040 753 3055kirsi.asula@neuroliitto.fi

Neuroliitto on kulkenut samaa matkaa harvinaisten kanssa jo yli 25 vuotta!

Alla voit tutustua joihinkin  harvinaisten hyväksi otettuihin askeliin.

1991 STM nimittää Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen harvinaisten neurologisten sairauksien resurssikeskukseksi

1993 Harnes-jäsenyydet mukaan MS-liittoon

1994 Ensimmäiset vertaistukijat

1995 Syringomyelia- ja Polyradikuliitti-oppaat

1996 Syringomyeliaverkosto perustetaan

1996 Verkostopäivät Vaasassa

1996 Kansainvälinen yhteistyö alkaa: MS-liitto Euro-Ataxian jäseneksi

1996 10 järjestöä perustaa Harvinaisten sairauksien resurssikeskusverkoston  (nyk. Harvinaiset-verkosto)

1997 Harvinaisten sairauksien resurssikeskusverkoston puheenjohtajuus MS-liitolla

1998 MS-liitto järjestää euro-ATAXIA-konferenssin Turussa

1999 Ensimmäiset kokemuskouluttajat

2000 EU:n harvinaislääkeasetus astui voimaan

2001 1. vertaistukiryhmä yhdistystasolla

2001 MS-liitto jäseneksi EURORDIS:in (eurooppalainen kattojärjestö)

2001 Kaksi harvinaislääkettä Fabryn tautiin saa myyntiluvan Euroopassa

2003 Harvinaissairaudet osaksi EU:n kansanterveysohjelmaa

2003 MS-liiton 1. harvinaisyhdistys, Suomen Fabry-yhdistys, perustetaan

2005 MS-liitto yhteistyökumppaniksi  pohjoismaiseen Rarelink@II-projektiin

2009 Harvinaiset-verkoston puheenjohtajuus MS-liitolle

2009 EU-suositus harvinaissairauksien kansallisten ohjelmien teosta

2014 MS-liitosta Neuroliitto

2014 Tietoa ja tukea mitokondriotautia sairastaville -projekti järjestöyhteistyönä

2014 Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014–2017 julkaistaan (STM )

2015 Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys perustetaan

2017 Eurooppalainen osaamisverkosto (ERN-RND) perustetaan

2018 Neuroliitolle kolmas harvinaisyhdistys, Mitokondrioyhdistys

2019 Neuroliiton erikoissuunnittelija Kirsi Asula Harvinaiset-verkoston puheenjohtajana