Harvinaisten sairauksien päivä

28.2.2018 vietetään  harvinaisten sairauksien päivää. Kansainvälisenä teemana on  edellisvuoden tapaan tutkimus, mikä muistuttaa harvinaissairauksien tutkimuksen tärkeydestä ja merkityksestä ihmisten elämään, hyvinvointiin ja elämänlaatuun.

Tutkimus auttaa tunnistamaan aiemmin tuntemattomia sairauksia ja lisää ymmärrystä harvinaissairauksista. Se auttaa lääkäreitä oikean diagnoosin määrittelyssä ja antaa harvinaissairaalle tietoa sairaudestaan. Se voi myös johtaa uusien innovatiivisten hoitojen kehittämiseen ja joissakin tapauksissa jopa parannuskeinon löytämiseen.

Sinäkin voit edistää tutkimusta esimerkiksi osallistumalla Eurordisin Rare Barometer -kyselyihin. Lisätietoa löydät Rare Barometer Voices-sivustolta.

Harvinaiset-verkoston sivuilta löydät tarkempaa tietoa päivän ohjelmasta. Teemapäivän kansainvälisellä sivulla kampanja on käynnissä koko helmikuun.

Neuroliitto on kulkenut samaa matkaa harvinaisten kanssa nyt jo 25 vuotta!

Alla voit tutustua joihinkin  harvinaisten hyväksi otettuihin askeliin.

1991 STM nimittää Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen harvinaisten neurologisten sairauksien resurssikeskukseksi

1993 Harnes-jäsenyydet mukaan MS-liittoon

1994 Ensimmäiset vertaistukijat

1995 Syringomyelia- ja Polyradikuliitti –oppaat

1996 Syringomyeliaverkosto perustetaan

1996 Verkostopäivät Vaasassa

1996 Kansainvälinen yhteistyö alkaa: MS-liitto Euro-Ataxian jäseneksi

1996 10 järjestöä perustaa Harvinaisten sairauksien resurssikeskusverkoston  (nyk. Harvinaiset-verkosto)

1998 MS-liitto järjestää euro-ATAXIA-konferenssin Turussa

1999 Ensimmäiset kokemuskouluttajat

2000 EU:n harvinaislääkeasetus astui voimaan

2001 1. vertaistukiryhmä yhdistystasolla

2001 MS-liitto jäseneksi EURORDIS:in (eurooppalainen kattojärjestö)

2001 Kaksi harvinaislääkettä Fabryn tautiin saa myyntiluvan Euroopassa

2003 Harvinaissairaudet osaksi EU:n kansanterveysohjelmaa

2003 MS-liiton 1. harvinaisyhdistys, Suomen Fabry-yhdistys, perustetaan

2005 MS-liitto yhteistyökumppaniksi  pohjoismaiseen Rarelink@II-projektiin

2009 Harvinaiset-verkoston puheenjohtajuus MS-liitolle

2009 EU-suositus harvinaissairauksien kansallisten ohjelmien teosta

2014 MS-liitosta Neuroliitto

2014 Tietoa ja tukea mitokondriotautia sairastaville –projekti järjestöyhteistyönä

2014 Harviniasten sairauksien kansallinen ohjelma 2014 – 2017 julkaistaan (STM )

2015 Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys perustetaan

2017 Eurooppalainen osaamisverkosto (ERN-RND) perustetaan

 

Katso Harvinaiset näkyväksi -infograafi

Klikkaamalla kuvaa näet infograafin suurempana.

 

Logo