Harvinaisten sairauksien päivä
Kansainvälistä Harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Harvinaisten sairauksien päivä on lauantaina 29.2.2020, mutta tapahtumia järjestetään pitkin viikkoa ja kampanjointia tehdään helmikuun ajan.
Neuroliitto edustaa kymmeniä erilaisia neurologisia harvinaissairauksia, joita sairastaa Suomessa n. 6 000 ihmistä. Vaikka yksittäinen sairaus voi olla hyvin harvinainen, on harvinaissairaita maailmassa kuitenkin yli 300 miljoonaa. Harvinaissairaita yhdistävät diagnoosiin ja hoitoon liittyvät haasteet. Tilannetta parantamaan on luotu mm. eurooppalaiset osaamisverkostot.
Vastaa kyselyyn
EURORDIS kerää näkemyksiä ja kokemuksia harvinaiseen sairauteen saadusta hoidosta. Kyselyyn voi vastata sairastava itse tai esimerkiksi perheenjäsen. Vastaaminen vie n. 10 minuuttia. Ole sinäkin mukana kehittämässä parempaa hoitoa ja vastaa kyselyyn harvinaisen sairauden hoitokokemuksista klikkaamalla tästä.
EURORDIS on valtioista riippumaton ja yleishyödyllinen potilasjärjestöjen liitto, joka edustaa yli 800:aa harvinaissairauksien potilasjärjestöä yli 70 maassa.
Harvinainen Suomessa -somekampanja
Kuten mangustit, ovat harvinaista neurologista sairautta sairastavat harvinaisia Suomessa. Mangustitkin käyttävät ääntänsä ryhmänsä kokoamiseen. Siksi olemme valinneet Neuroliiton harvinaisten neurologisten sairauksien #HarvinainenSuomessa-kampanjan toteemieläimeksi mangustin. Seuraa aihetunnistetta somessa.
- Tästä voit lisätä Facebookissa itsellesi väliaikaisen #HarvinainenSuomessa-profiilikehyksen ja näyttää tukesi harvinaista neurologista sairautta sairastaville.
Harvinaisten sairauksien päivän kampanjointia voit seurata sosiaalisessa mediassa myös aihetunnisteilla #RareDiseaseDay ja #harvinaiset.
Teemapäivän tapahtumat
Harvinaisten sairauksien luentotilaisuus to 27.2.
Harvinaisista sairauksista järjestetään luentotilaisuus to 27.2. Helsingissä. Tilaisuuden etäkatsomot järjestetään Kuopiossa, Lahdessa, Oulussa ja Riihimäellä. Etäkatsomossa pääset tutustumaan muihin lähelläsi asuviin henkilöihin, jotka sairastavat harvinaista neurologista sairautta sekä harnes-kerhojen toimintaan. Lue lisää ja ilmoittaudu mukaan luentotilaisuuteen 19.2. mennessä!
Harvinaismessut la 29.2. Helsingissä
Harvinaiset-verkosto järjestää kaikille avoimet Harvinaismessut 29.2.2020 Musiikkitalossa, Helsingissä. Ohjelmassa on asiantuntijaseminaari, tietoiskuja harvinaiskentän ajankohtaisista aiheista sekä yhdistysten harvinaistoiminnan esittelyä. Harvinaismessujen seminaariin voi osallistua verkkovälitteisesti alueellisissa tilaisuuksissa tai omalta laitteelta.
Muut alueelliset tapahtumat
Messujen lisäksi alueellisia tapahtumia on Oulussa, Tampereella ja Turussa, joista löydät lisätietoja Harvinaiset-verkoston sivulta.
Harvinaisten sairauksien tutkimusnostot
- Guillain-Barrén syndrooma – missä mennään | Avain 4/2019
- CIDP:n kehittyvä diagnostiikka ja hoito | Avain 3/2019
- Ataksiasairauksien hyvän hoidon kulmakivet | Avain 2/2019
- Harvinaistautien hoito kehittyy – esimerkkinä perinnöllinen amyloidi neuropatia | Avain 1/2019
Lisätiedot
Kirsi Asula, erikoissuunnittelija
p. 040 753 3055 | kirsi.asula@neuroliitto.fi
- Harvinaisten sairauksien diagnoosisivuilta löydät lisätietoa sairauksista.
- Tutustu diagnoosikohtaisiin harvinaisten neurologisten sairauksien verkostoihin.
Neuroliitto on kulkenut samaa matkaa harvinaisten kanssa jo yli 25 vuotta!
Alla voit tutustua joihinkin harvinaisten hyväksi otettuihin askeliin.
1991 STM nimittää Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen harvinaisten neurologisten sairauksien resurssikeskukseksi
1993 Harnes-jäsenyydet mukaan MS-liittoon
1994 Ensimmäiset vertaistukijat
1995 Syringomyelia- ja Polyradikuliitti-oppaat
1996 Syringomyeliaverkosto perustetaan
1996 Verkostopäivät Vaasassa
1996 Kansainvälinen yhteistyö alkaa: MS-liitto Euro-Ataxian jäseneksi
1996 10 järjestöä perustaa Harvinaisten sairauksien resurssikeskusverkoston (nyk. Harvinaiset-verkosto)
1997 Harvinaisten sairauksien resurssikeskusverkoston puheenjohtajuus MS-liitolla
1998 MS-liitto järjestää euro-ATAXIA-konferenssin Turussa
1999 Ensimmäiset kokemuskouluttajat
2000 EU:n harvinaislääkeasetus astui voimaan
2001 1. vertaistukiryhmä yhdistystasolla
2001 MS-liitto jäseneksi EURORDIS:in (eurooppalainen kattojärjestö)
2001 Kaksi harvinaislääkettä Fabryn tautiin saa myyntiluvan Euroopassa
2003 Harvinaissairaudet osaksi EU:n kansanterveysohjelmaa
2003 MS-liiton 1. harvinaisyhdistys, Suomen Fabry-yhdistys, perustetaan
2005 MS-liitto yhteistyökumppaniksi pohjoismaiseen Rarelink@II-projektiin
2009 Harvinaiset-verkoston puheenjohtajuus MS-liitolle
2009 EU-suositus harvinaissairauksien kansallisten ohjelmien teosta
2014 MS-liitosta Neuroliitto
2014 Tietoa ja tukea mitokondriotautia sairastaville -projekti järjestöyhteistyönä
2014 Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014–2017 julkaistaan (STM )
2015 Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys perustetaan
2017 Eurooppalainen osaamisverkosto (ERN-RND) perustetaan
2018 Neuroliitolle kolmas harvinaisyhdistys, Mitokondrioyhdistys
2019 Neuroliiton erikoissuunnittelija Kirsi Asula Harvinaiset-verkoston puheenjohtajana
