Harvinaisten sairauksien päivä

Harvinaisten sairauksien päivää vietettiin to 28.2.2019. Kansainvälisenä teemana oli terveys- ja sosiaalipalveluiden yhteensovittaminen. Jotta harvinaista sairautta sairastavan arki on toimivaa, tarvitaan koko elämänkaarta tukevaa palvelukokonaisuutta. Moniammatillisella yhteistyöllä voidaan varmistaa, että kaikki arjen ja hyvinvoinnin osa-alueet tulevat huomioitua. Harvinaisten neurologisten sairauksien oireet ovat yleensä moninaisia ja laaja-alaisia, joten siksikin moniammatillisuus, laaja-alainen tuki sekä palveluiden yhteensovittaminen ovat erityisen tärkeää.

Harvinaisten sairauksien luennot teemapäivänä

Teemapäivänä eli to 28.2.2019 klo 17–20 järjestettiin luentotilaisuus, jota pääsi seuraamaan joko paikan päällä Tampereella tai etäkatsomoissa: Helsingissä, Jyväskylässä, Kuopiossa, Lahdessa, Oulussa, Riihimäellä, Turussa ja Vaasassa.  Tilaisuudessa neurologi Johanna Palmio luennoi harvinaisista neurologisista sairauksista ja psykologi Jan-Henry Stenberg sopeutumisesta krooniseen sairauteen. Lisäksi ohjelmassa oli kokemuspuheenvuoro.

Tilaisuuksista vastaavat Pirkanmaan neuroyhdistys, Sanofi Genzyme sekä Neuroliitto. Etäkatsomoiden osalta järjestelyissä ovat mukana myös paikallisia yhdistysaktiiveja ja harnes-ryhmiä.

Somekampanja #ShowYourRare helmikuun ajan

Harvinaisten sairauksien päivän viettoa jatkettiin myös sosiaalisessa mediassa kansainvälisellä somekampanjalla. Kasvomaalauskampanja pyöri koko helmikuun 2019 ajan hastagilla #ShowYourRare. Ota kuva kampanjataulun kanssa tai katso muut osallistumisvinkit kampanjaesitteestä.

Tietotoreja yliopistollisissa sairaaloissa 27.2.–6.3.

Harvinaiset-verkosto järjesti yhteistyössä yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköiden kanssa kaikille avoimia ”Harvinaisten tietotoreja” yliopistollisten sairaaloiden tiloissa. Ohjelmassa oli lyhyitä tietoiskuja harvinaissarauksien ajankohtaisista aiheista ja yhdistysten harvinaistoiminnasta.
Tietotoriviikon paikkakunnat olivat Helsinki, Kuopio, Oulu, Tampere ja Turku. Kunkin paikkakunnan toripäivät ja aikataulun löydät Harvinaiset-verkoston sivulta.

Lisätiedot

Kirsi Asula, erikoissuunnittelija
p. 040 753 3055 | kirsi.asula@neuroliitto.fi

Teemapäivä Harvinaiset-verkoston sivuilla
Teemapäivän kansainväliset sivut

Neuroliitto on kulkenut samaa matkaa harvinaisten kanssa jo yli 25 vuotta!

Alla voit tutustua joihinkin  harvinaisten hyväksi otettuihin askeliin.

1991 STM nimittää Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen harvinaisten neurologisten sairauksien resurssikeskukseksi

1993 Harnes-jäsenyydet mukaan MS-liittoon

1994 Ensimmäiset vertaistukijat

1995 Syringomyelia- ja Polyradikuliitti-oppaat

1996 Syringomyeliaverkosto perustetaan

1996 Verkostopäivät Vaasassa

1996 Kansainvälinen yhteistyö alkaa: MS-liitto Euro-Ataxian jäseneksi

1996 10 järjestöä perustaa Harvinaisten sairauksien resurssikeskusverkoston  (nyk. Harvinaiset-verkosto)

1998 MS-liitto järjestää euro-ATAXIA-konferenssin Turussa

1999 Ensimmäiset kokemuskouluttajat

2000 EU:n harvinaislääkeasetus astui voimaan

2001 1. vertaistukiryhmä yhdistystasolla

2001 MS-liitto jäseneksi EURORDIS:in (eurooppalainen kattojärjestö)

2001 Kaksi harvinaislääkettä Fabryn tautiin saa myyntiluvan Euroopassa

2003 Harvinaissairaudet osaksi EU:n kansanterveysohjelmaa

2003 MS-liiton 1. harvinaisyhdistys, Suomen Fabry-yhdistys, perustetaan

2005 MS-liitto yhteistyökumppaniksi  pohjoismaiseen Rarelink@II-projektiin

2009 Harvinaiset-verkoston puheenjohtajuus MS-liitolle

2009 EU-suositus harvinaissairauksien kansallisten ohjelmien teosta

2014 MS-liitosta Neuroliitto

2014 Tietoa ja tukea mitokondriotautia sairastaville -projekti järjestöyhteistyönä

2014 Harviniasten sairauksien kansallinen ohjelma 2014–2017 julkaistaan (STM )

2015 Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys perustetaan

2017 Eurooppalainen osaamisverkosto (ERN-RND) perustetaan

2018 Neuroliitolle kolmas harvinaisyhdistys, Mitokondrioyhdistys