Harvinaisten sairauksien päivä

Kansainvälistä Harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Harvinaisten sairauksien päivä on lauantaina 29.2.2020, mutta tapahtumia järjestetään pitkin viikkoa ja kampanjointia tehdään helmikuun ajan.

Neuroliitto edustaa kymmeniä erilaisia neurologisia harvinaissairauksia, joita sairastaa Suomessa n. 6 000 ihmistä. Vaikka yksittäinen sairaus voi olla hyvin harvinainen, on harvinaissairaita maailmassa kuitenkin yli 300 miljoonaa. Harvinaissairaita yhdistävät diagnoosiin ja hoitoon liittyvät haasteet. Tilannetta parantamaan on luotu mm. eurooppalaiset osaamisverkostot.

Vastaa kyselyyn

EURORDIS kerää näkemyksiä ja kokemuksia harvinaiseen sairauteen saadusta hoidosta. Kyselyyn voi vastata sairastava itse tai esimerkiksi perheenjäsen. Vastaaminen vie n. 10 minuuttia. Ole sinäkin mukana kehittämässä parempaa hoitoa ja vastaa kyselyyn harvinaisen sairauden hoitokokemuksista klikkaamalla tästä.

EURORDIS on valtioista riippumaton ja yleishyödyllinen potilasjärjestöjen liitto, joka edustaa yli 800:aa harvinaissairauksien potilasjärjestöä yli 70 maassa.

Harvinainen Suomessa -somekampanja

Kuten mangustit, ovat harvinaista neurologista sairautta sairastavat harvinaisia Suomessa. Mangustitkin käyttävät ääntänsä ryhmänsä kokoamiseen. Siksi olemme valinneet Neuroliiton harvinaisten neurologisten sairauksien #HarvinainenSuomessa-kampanjan toteemieläimeksi mangustin. Seuraa aihetunnistetta somessa.

• Tästä voit lisätä Facebookissa itsellesi väliaikaisen #HarvinainenSuomessa-profiilikehyksen ja näyttää tukesi harvinaista neurologista sairautta sairastaville.

Harvinaisten sairauksien päivän kampanjointia voit seurata sosiaalisessa mediassa myös aihetunnisteilla #RareDiseaseDay ja #harvinaiset.

Teemapäivän tapahtumat

Harvinaisten sairauksien luentotilaisuus to 27.2.

Harvinaisista sairauksista järjestetään luentotilaisuus to 27.2. Helsingissä. Tilaisuuden etäkatsomot järjestetään Kuopiossa, Lahdessa, Oulussa ja Riihimäellä. Etäkatsomossa pääset tutustumaan muihin lähelläsi asuviin henkilöihin, jotka sairastavat harvinaista neurologista sairautta sekä harnes-kerhojen toimintaan. Lue lisää ja ilmoittaudu mukaan luentotilaisuuteen 19.2. mennessä!

Harvinaismessut la 29.2. Helsingissä

Harvinaiset-verkosto järjestää kaikille avoimet Harvinaismessut 29.2.2020 Musiikkitalossa, Helsingissä. Ohjelmassa on asiantuntijaseminaari, tietoiskuja harvinaiskentän ajankohtaisista aiheista sekä yhdistysten harvinaistoiminnan esittelyä. Harvinaismessujen seminaariin voi osallistua verkkovälitteisesti alueellisissa tilaisuuksissa tai omalta laitteelta.

Muut alueelliset tapahtumat

Messujen lisäksi alueellisia tapahtumia on Oulussa, Tampereella ja Turussa, joista löydät lisätietoja Harvinaiset-verkoston sivulta.

Harvinaisten sairauksien tutkimusnostot

• Guillain-Barrén syndrooma – missä mennään | Avain 4/2019
• CIDP:n kehittyvä diagnostiikka ja hoito | Avain 3/2019
• Ataksiasairauksien hyvän hoidon kulmakivet | Avain 2/2019
• Harvinaistautien hoito kehittyy – esimerkkinä perinnöllinen amyloidi neuropatia | Avain 1/2019

Lisätiedot

Kirsi Asula, erikoissuunnittelija
p. 040 753 3055 | kirsi.asula@neuroliitto.fi

• Harvinaisten sairauksien diagnoosisivuilta löydät lisätietoa sairauksista. 
• Tutustu diagnoosikohtaisiin harvinaisten neurologisten sairauksien verkostoihin.

Neuroliitto on kulkenut samaa matkaa harvinaisten kanssa jo yli 25 vuotta!

Alla voit tutustua joihinkin  harvinaisten hyväksi otettuihin askeliin.

1991 STM nimittää Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen harvinaisten neurologisten sairauksien resurssikeskukseksi

1993 Harnes-jäsenyydet mukaan MS-liittoon

1994 Ensimmäiset vertaistukijat

1995 Syringomyelia- ja Polyradikuliitti-oppaat

1996 Syringomyeliaverkosto perustetaan

1996 Verkostopäivät Vaasassa

1996 Kansainvälinen yhteistyö alkaa: MS-liitto Euro-Ataxian jäseneksi

1996 10 järjestöä perustaa Harvinaisten sairauksien resurssikeskusverkoston  (nyk. Harvinaiset-verkosto)

1997 Harvinaisten sairauksien resurssikeskusverkoston puheenjohtajuus MS-liitolla

1998 MS-liitto järjestää euro-ATAXIA-konferenssin Turussa

1999 Ensimmäiset kokemuskouluttajat

2000 EU:n harvinaislääkeasetus astui voimaan

2001 1. vertaistukiryhmä yhdistystasolla

2001 MS-liitto jäseneksi EURORDIS:in (eurooppalainen kattojärjestö)

2001 Kaksi harvinaislääkettä Fabryn tautiin saa myyntiluvan Euroopassa

2003 Harvinaissairaudet osaksi EU:n kansanterveysohjelmaa

2003 MS-liiton 1. harvinaisyhdistys, Suomen Fabry-yhdistys, perustetaan

2005 MS-liitto yhteistyökumppaniksi  pohjoismaiseen Rarelink@II-projektiin

2009 Harvinaiset-verkoston puheenjohtajuus MS-liitolle

2009 EU-suositus harvinaissairauksien kansallisten ohjelmien teosta

2014 MS-liitosta Neuroliitto

2014 Tietoa ja tukea mitokondriotautia sairastaville -projekti järjestöyhteistyönä

2014 Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014–2017 julkaistaan (STM )

2015 Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys perustetaan

2017 Eurooppalainen osaamisverkosto (ERN-RND) perustetaan

2018 Neuroliitolle kolmas harvinaisyhdistys, Mitokondrioyhdistys

2019 Neuroliiton erikoissuunnittelija Kirsi Asula Harvinaiset-verkoston puheenjohtajana