Harvinaisten sairauksien päivä
Kansainvälistä Harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Päivää vietettiin perjantaina 28.2.2025.
Vuonna 2025 päivän kansainvälisenä teema oli ”Enemmän kuin osaat kuvitella” joka korostaa harvinaissairauksien moninaisuutta sekä harvinaissairaiden elämän ainutlaatuisuutta.
Diagnoosi on tärkeä osa harvinaissairaan elämää, mutta se on vain yksi osa kokonaisuutta. Jokaisella sairastavalla on omat haasteensa, toiveensa ja unelmansa, jotka tekevät heidän elämästään ja kokemuksistaan ainutlaatuisia.
Neuroliitto edustaa kymmeniä erilaisia neurologisia harvinaissairauksia, joita sairastaa Suomessa n. 6 000 ihmistä. Vaikka yksittäinen sairaus voi olla hyvin harvinainen, on harvinaissairaita maailmassa kuitenkin yli 300 miljoonaa.
Kuuntele Neuropodin erikoisjakso
Osana harvinaisten sairauksien päivän kampanjaa Neuroliitto julkaisi Neuropodi-podcastin erikoisjakson ”Missä mennään harvinaiset? (spotify.com)”. Jaksossa sukelletaan kahteen inspiroivaan elämäntarinaan ja jaetaan kokemuksia siitä, mitä on elää ja tulla kohdatuksi harvinaissairauden kanssa. Jaksossa haastatellaan myös neurologi Emil Ylikalliota, joka kertoo harvinaissairauksien tunnistamisen haasteista ja hoidon kehittämisestä.
Tämän jakson tekemistä ovat olleet tukemassa Sanofi ja Takeda.
Katso tallenne: Harvinaisen viisaita valintoja -webinaari
Harvinaiset-verkosto järjesti perjantaina 28.2.2025 webinaarin, jossa jaettiin kokemuksia harvinaissairaiden arjesta ja siitä, miten viisaat valinnat ovat vaikuttaneet heidän elämäänsä. Lisäksi saatiin ajankohtainen katsaus harvinaissairaiden tilanteeseen ministeriön näkökulmasta. Eduskunnasta lähetetyn webinaarin päätteeksi käytiin paneelikeskustelu, jossa kansanedustajat, sosiaali- ja terveysministeriön edustajat, harvinaissairas sekä järjestön edustaja toivat esiin näkemyksiään siitä, miten viisaat valinnat voivat tukea harvinaissairaita.
- Tallenne on katsottavissa Harvinaiset-verkoston verkkosivulta 16.3. saakka: harvinaiset.fi/harvinaisten-sairauksien-paiva-2025.
- Älä jää yksin – Vertaistukea ja seuraa saatavilla
Harvinaisyhdistykset
Neuroyhdistysten vertaisryhmät ympäri Suomea
Osallistu neurokerhoihin, harnes-ryhmiin tai muihin vertaisryhmiin. Löydät ryhmien tarkemmat tiedot yhdistysten verkkosivuilta.
Harnes-verkostot harvinaisille neurologisille sairausryhmille
Neuroliiton ylläpitää Harnes-verkostoja harvinaista neurolgista sairautta sairastavien tueksi. Lue lisää harnes-verkostoista ja liity mukaan.
Koulutetut vertaistukijat
Saat vertaistukea kahdenkeskisesti puhelimitse tai sähköpostitse koulutettujen vertaistukijoiden avulla. Tutustu vertaistukijoihin.
Liity jäseneksi
Hyödynnä neuroyhteisön tarjoamat jäsenedut ja valitse sinulle sopivin jäsenyys. Lue lisää ja tule mukaan!
- Harvinaissairaudet ja Neuroliitto
Neuroliiton toiminnan piiriin kuuluu tietyt harvinaiset neurologiset sairaudet. Neuroliitolla on kolme harvinaissairauksien jäsenyhdistystä:
- Suomen Fabry-yhdistys
- Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys
- Mitokondrioyhdistys.
Lisäksi Neuroliitto toimii kattojärjestönä harvinaisille neurologisille sairausryhmille, joilla ei ole omaa järjestöä Suomessa.
Harnes-jäsenet ja diagnoosit
Neuroliitto ja sen jäsenyhdistykset käyttävät lyhennettä harnes kuvaamaan harvinaisia neurologisia sairauksia sairastavia. Harnes-jäsenet edustavat yli 50 eri sairautta, ja heitä on yhteensä noin 1400.
Voit tutustua esimerkkeihin kohderyhmään kuuluvista diagnooseista liiton verkkosivujen diagnoosisivuilla.
- Harnes-neuvonta
Neuroliiton neurologisten harvinaissairauksien asiantuntija osaa kertoa, kuuluuko sairautesi tai läheisesi sairaus johonkin jo toimivista harnes-verkostoista, miten saat yhteyden tukihenkilöön tai onko Suomessa muita samaa sairautta sairastavia. Häneltä saat tietoa myös verkostojen ja alueellisten vertaistukiryhmien tapaamisista, seminaareista, teemapäivistä ja sopeutumisvalmennus- tai kuntoutuskursseista.
Ota rohkeasti yhteyttä:
- Asiantuntija, neurologiset harvinaissairaudet Kirsi Asula p. 040 753 3055 | kirsi.asula@neuroliitto.fi
- Oppaat neurologisista harvinaissairauksista
Neuroliiton verkkokaupasta löydät maksuttomia oppaita, jotka tarjoavat tietoa erilaisista neurologisista harvinaissairauksista. Oppaat ovat saatavilla suomeksi, ja osa niistä myös ruotsiksi.
Saatavilla olevat oppaat:
- CADASIL-tauti / Sjukdomen CADASIL
- Chiari 1 / Chiari-missbildning typ 1
- CIDP
- Fabryn tauti / Fabrys sjukdom
- Guillain-Barrén oireyhtymä
- Harvinaisten harvinaiset
- HSP-sairaudet
- Mitokondriotaudit
- Neurosarkoidoosi
- Perinnölliset ataksiasairaudet
- Syringomyelia
Tutustu oppaisiin ja lue lisää sairauksista Neuroliiton verkkokaupassa!
- Luentotallenteita ja vertaistarinoita YouTubessa
Neuroliiton YouTube-kanavalta löydät videotallenteita luennoista ja vertaistarinoita harvinaisista neurologisista sairauksista. Tässä muutamia esimerkkejä kanavan sisällöstä:
- Ultraharvinaiset neurologiset sairaudet ja kehittyvä lääketiede -tallennesarja
- Elämää ultraharvinaisen neurologisen sairauden kanssa
- Kokemuksia sairaudesta CADASIL
- Sairastavan tarina SCA
- Sairastavan tarina Aivovaskuliitti
- MELAS-oireyhtymä, mitokondriotaudit
- MIRAS-sairaus, mitokondriotaudit
- Vanhemman tarina: Mitokondriotauti lapsella
Tutustu videoihin ja löydä tukea sekä tietoa harvinaisista sairauksista Neuroliiton YouTube-kanavalta!
- Neuroliitto on kulkenut samaa matkaa harvinaisten kanssa jo yli 30 vuotta
Neurologista harvinaissairautta sairastavien hyväksi otettuja askeleita:
- 1991 STM nimittää Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen harvinaisten neurologisten sairauksien resurssikeskukseksi
- 1993 Harnes-jäsenyydet mukaan MS-liittoon
- 1994 Ensimmäiset vertaistukijat
- 1995 Syringomyelia- ja Polyradikuliitti-oppaat
- 1996
- Syringomyeliaverkosto perustetaan
- Verkostopäivät Vaasassa
- Kansainvälinen yhteistyö alkaa: MS-liitto Euro-Ataxian jäseneksi
- 10 järjestöä perustaa Harvinaisten sairauksien resurssikeskusverkoston (nyk. Harvinaiset-verkosto)
- 1997 Harvinaisten sairauksien resurssikeskusverkoston puheenjohtajuus MS-liitolla
- 1998 MS-liitto järjestää euro-ATAXIA-konferenssin Turussa
- 1999 Ensimmäiset kokemuskouluttajat
- 2000 EU:n harvinaislääkeasetus astui voimaan
- 2001
- 1. vertaisryhmä yhdistystasolla
- MS-liitto jäseneksi EURORDIS:in (eurooppalainen kattojärjestö)
- Kaksi harvinaislääkettä Fabryn tautiin saa myyntiluvan Euroopassa
- 2003
- Harvinaissairaudet osaksi EU:n kansanterveysohjelmaa
- MS-liiton 1. harvinaisyhdistys, Suomen Fabry-yhdistys, perustetaan
- 2005 MS-liitto yhteistyökumppaniksi pohjoismaiseen Rarelink@II-projektiin
- 2009 Harvinaiset-verkoston puheenjohtajuus MS-liitolle
- 2009 EU-suositus harvinaissairauksien kansallisten ohjelmien teosta
- 2014
- MS-liitosta tulee Neuroliitto
- Tietoa ja tukea mitokondriotautia sairastaville -projekti järjestöyhteistyönä
- Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014–2017 julkaistaan (STM )
- 2015 Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys perustetaan
- 2017 Eurooppalainen osaamisverkosto (ERN-RND) perustetaan
- 2018 Neuroliitolle kolmas harvinaisyhdistys, Mitokondrioyhdistys
- 2019
- Neuroliiton erikoissuunnittelija Kirsi Asula Harvinaiset-verkoston puheenjohtajana
- Neuroliitolta lausunto Harvinaisten sairauksien kansalliseen ohjelmaan 2019–2023
- 2020
- Neuroliiton ensimmäiset verkkotapaamiset harnes-verkostoille
- Harvinaissairauksien kansallinen koordinaatiokeskus asetetaan THL:lle
- 2021 Työelämäkysely harnes-jäsenille vaikuttamistyön tueksi
- 2022 Harnes-kysely hoitopolkujen sujuvuudesta vaikuttamistyön tueksi
- 2023 Uusi Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmä perustetaan eduskuntaan kaudelle 2023–2027 Harvinaiset-verkoston aloitteesta
- 2024
- Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2024–2028 (THL)
- Työ jatkuu harvinaista neurologista sairautta sairastavien ja heidän läheistensä hyväksi