Neurologiset harvinaissairaudet

Harvinaisiksi määritellään sellaiset sairaudet, joiden esiintyvyys on alle viisi sairastunutta 10 000 asukasta kohden. Useimmat harvinaissairaudet ovat kuitenkin vielä huomattavasti tätä harvinaisempia, ja niitä esiintyy enintään yhdellä henkilöllä 100 000 asukasta kohden.

Vaikka yksittäiset sairaudet ovat harvinaisia, harvinaissairauksia sairastaa yhteensä arviolta 6–8 prosenttia väestöstä. Siksi harvinaissairauksien hoito, kuntoutus ja tuki edellyttävät kokonaisvaltaista toimintamallia, jonka tavoitteena on parantaa sairastavien elämänlaatua ja osallistumismahdollisuuksia.

Neuroliitto neurologisten harvinaissairauksien kattojärjestönä

Neuroliitolla on neljä neurologisia harvinaissairauksia edustavaa jäsenyhdistystä: Suomen Fabry-yhdistys, Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys, Suomen Huntington-yhdistys sekä Mitokondrioyhdistys. Neuroliitto kokoaa yhteen myös niitä neurologisia harvinaissairausryhmiä, joilla omaa järjestötoimintaa ei Suomessa ole.

Mitä harnes tarkoittaa?

Harvinaisia neurologisia sairauksia sairastavista käytetään Neuroliitossa ja sen jäsenyhdistyksissä lyhennettä harnes. Harnes ei tarkoita yksittäistä sairautta, vaan sillä viitataan harvinaisiin neurologisiin sairauksiin kokonaisuutena. Harnes-jäsenet edustavat tällä hetkellä yli 50 eri sairautta, ja Neuroliiton jäsenyhdistyksissä sekä harnes-verkostoissa on yhteensä noin 1 400 harnes-jäsentä.

Neuvontaa, tukea ja kohtaamisia

Neurologisten harvinaissairauksien asiantuntija antaa yksilöllistä neuvontaa harvinaista neurologista sairautta sairastaville. Neuvonnasta saa tietoa esimerkiksi vertaistuesta ja tapahtumista.

• Tutustu harnes-neuvontaan ja ota yhteyttä.
• Katso tapahtumat Neuroliiton tapahtumakalenterista ja tule mukaan.
• Tutustu myös harnes-verkostoihin ja neurologisiin harvinaissairauksiin.