facebook pixel

Maailman MS-päivä 30.5.

VerkkoluentoVertaistukijatTyöelämä • NeuroneuvontaMS-etätreffit • Puheenvuoroja tukiverkostaMS-dagen

Vuonna 2020 Maailman MS-päivää vietetään la 30.5. Kansainvälisenä teemana on #Connections. Suomessa MS-päivää vietetään teemalla #TarvitsemmeToisiamme. MS-päivän kampanjassa muistutetaan tänä vuonna, ettei kenenkään kannata jäädä sairautensa kanssa yksin, vaan erilaisia tukiverkkoja tarvitaan!

alt=""

Puheenvuoroja tukiverkosta

Miika Laineen MS-taudin oireet alkoivat jalkojen tuntohäiriöinä hieman yli kaksikymppisenä, 15 vuotta sitten. Viisi vuotta sitten alkoivat uupumusoireet, jotka tuovat omia haasteita arkeen. Tärkeänä tukena ovat olleet puoliso, ymmärtävä työyhteisö ja laaja läheisten joukko.

Jerena Valtanen-Laine on ollut yhdessä puolisonsa Miikan kanssa lukioikäisestä asti, pian 20 vuotta. Miikan MS-taudin myötä suhteeseen tuli uusi osapuoli, joka huomioidaan, kun perheen arkea suunnitellaan. Joustovaraa tuo läheisten vahva tukiverkko, joka on tarvittaessa käytettävissä.

Saija Sipeläinen sai diagnoosin ollessaan 31-vuotias. Hän työskenteli hoitajana, ja hänen tyttärensä oli tuolloin 8-vuotias. Nyt diagnoosin saamisesta on kulunut 13 vuotta. Viimeiset kymmenen vuotta Saija on toiminut Neuroliiton vertaistukijana.

Eeva Ristseppä sai MS-tautidiagnoosin ollessaan 28-vuotias. Hän ei tuntenut tai tiennyt ketään, kenellä olisi sama sairaus. Tänä päivänä Eeva on aktiivisesti mukana yhdistystoiminnassa, jonka kautta hän on tavannut lukuisia muita MS-tautia sairastavia.

Katja Oksa sai MS-tautidiagnoosin kahdeksan vuotta sitten hieman yli nelikymppisenä. Alku oli vaikea. Vertaistuesta hän ei halunnut kuullakaan aluksi, mutta on sittemmin oppinut pitämään sitä ensiarvoisen tärkeänä. Nykyään Katja on koulutettu kokemustoimija, joka käy puhumassa MS-taudista erilaisissa tilaisuuksissa ja pyrkii lisäämään tietoa ja ymmärrystä oman kokemuksensa kautta.

Neuvontaa sosiaali- ja terveyspalveluihin sekä sosiaaliturvaetuuksiin

Neuroneuvonta auttaa löytämään vastauksia mm. sosiaali- ja terveyspalveluihin sekä sosiaaliturvaetuuksiin liittyviin kysymyksiin.

  • MS-viikon torstaina 28.5. Neuroneuvonta on linjoilla myös klo 16–18. p. 040 542 5200  ja 040 500 1657  | info@neuroneuvonta.fi
  • Jos numerot ovat varattuja, laita viestiä chatin yhteydenottolomakkeella tai sähköpostilla. Ruuhkatilanteessa kysymyksiin vastataan jälkikäteen.

Keskustelua työelämästä asiantuntijan tukemana

Keskiviikkona ke 27.5. keskusteltiin chatissa työelämään liittyvistä asioista ja jaettiin kokemuksia työelämässä pärjäämisestä. Keskustelussa oli mukana Neuroliiton työelämäasiantuntija Marju Teinikivi. Teinikiven Pärjätään töissä -tietoiskussa käytiin läpi erilaisia työelämän haasteita ja selviytymiskeinoja MS-tautia sairastaville. Tietoiskussa keskityttiin myös MS-taudin oireiden, erityisesti uupumuksen ja kognitiivisten haittojen, vaikutuksiin työssä sekä annettiin vinkkejä oireiden kanssa pärjäämiseen.

Verkkoluento: Miten pärjään sairauden kanssa?

Tiistaina 26.5. psykologi Jan-Henry Stenbergin luennoi aiheesta sairauteen sopeutuminen. Luennon avasi Neuroliiton järjestösuunnittelija Sirpa Vuorenmaa-Hilton. Luento on tarkoitettu MS-tautia sairastaville sekä heidän läheisilleen. Luennon tallenne on katsottavissa Neuroliiton YouTube-kanavalle maanantaihin 1.6. asti.

Koulutetut vertaistukijat Facebookissa ja puhelimen ääressä

Vertaistukijat ovat vapaaehtoisia, eri-ikäisiä ihmisiä, jotka ovat koulutettuja tehtäväänsä. He ovat keskustelukumppaneita, jotka omien kokemustensa perusteella kuuntelevat, myötäelävät ja kannustavat jaksamaan haastavassa elämäntilanteessa. Vertaistukijan kanssa voit keskustella luottamuksellisesti puhelimessa myös nimettömänä.

MS-päivän alueelliset etätreffit verkossa

Tiedätkö minkälaista toimintaa ja tukea on lähialueellasi saatavilla? Aleellisilla MS-etätreffeillä ma 25.5. ja ke 27.5. kerrottiin paikallisesta yhdistystoiminnasta ja tukiverkosta. Jos haluat tavata muita sairastavia verkossa, tule mukaan kesäkuun etäkahviloihin, joiden tarkemmat tiedot löydät tapahtumakalenteristamme.

Aiemmin ilmoitettuihin tapahtumiin muutoksia

Covid-19-virustilanteen takia on tullut muutoksia aiemmin ilmoitettuihin tapahtumiin. Helsingin ja Uudenmaan neuroyhdistyksen Swengijengin Elävä kirjasto Helsingin Oodissa siirretty 8.8.2020. Swengijengi radiohaastatteluissa Radio Helsingissä to 28.5. klo 14.30 ja Radio Rockissa pe 29.5. klo 9.00.

 

Mukana tukemassa:

Biogen, Merck, Novartis, Roche, Sanofi Genzyme


 

Internationella MS-dagen 30.5

WebbföreläsningKamratstödArbetslivet • NeuroneuvontaMS-distansträff • Berättelser om stödnätverk

Internationella MS-dagen 2020 firas lördagen 30.5. Årets internationella tema är #Connections. I Finland uppmärksammas MS-dagen med hashtaggen #TarvitsemmeToisiamme. Årets kampanj påminner om att ingen ska behöva hantera sin sjukdom på egen hand – olika typer av stödnätverk behövs!

Stöd i olika former hela veckan!

Programmet hålls på finska.

Webbföreläsning om att anpassa sig till sin sjukdom

Tisdagen 26.5 håller psykologen Jan-Henry Stenberg en föreläsning om att anpassa sig till sin sjukdom. Föreläsningen öppnas av organisationsplanerare Sirpa Vuorenmaa-Hilton från Finlands Neuroförbund. Du behöver inte anmäla dig till föreläsningen, för den direktsänds på Neuroförbundets YouTube-kanal. Föreläsningen är avsedd för alla som har MS och deras närstående. Föreläsningen hålls på finska.

  • Webbföreläsning tis. 26.5 kl. 17.30 med psykologen Jan-Henry Stenberg.

Kamratstöd via Facebook eller per telefon

Kamratstödjare är frivilliga i alla åldrar som fått utbildning i uppgiften. De är människor med liknande erfarenheter som kan lyssna, förstå och stötta dig i en tuff livssituation. Om du behöver prata kan du ringa kamratstödjarna. Samtalen är konfidentiella och du kan ringa anonymt. Kamratstödjarna är finskspåriga.

Arbetslivssamtal med stöd av en specialist

Kom och diskutera arbetslivsfrågor i chatten och dela med dig av dina egna erfarenheter om hur du klarat dig i arbetslivet. Neuroförbundets arbetslivsspecialist Marju Teinikivi deltar i diskussionen. Webbdiskussionen förs på finska.

  • Webbdiskussion om att klara sig på jobbet ons. 27.5 kl. 18–20.

Rådgivning om social- och hälsovårdstjänster samt sociala förmåner

Neuroneuvonta hjälper dig att hitta svar på frågor som rör social- och hälsovårdstjänster samt sociala förmåner. Rådgivarna svarar på finska.

MS-dagens regionala webbträffar

Vet du vilka aktiviteter och vilken typ av stöd som du har tillgång till nära dig? Kom med på MS-dagens distansträffar för att höra om den lokala föreningsverksamheten tillsammans med andra MS-sjuka och deras närstående. Webbträffarnas hålls på finska.

  • Egentliga Tavastland, onsdagen 27.5 kl.
  • Mellersta Finland, onsdagen 27.5.
  • Österbotten, onsdagen 27.5 kl.
  • Kymmenedalen, måndagen 25.5
  • Birkaland, måndagen 25.5
  • Norra Savolax, måndagen 25.5.
  • Norra Österbotten, måndagen 25.5.
  • Satakunta, måndagen 25.5.
  • Södra Savolax, måndagen 25.5.
  • Södra Österbotten, måndagen 25.5

Ändringar i tidigare meddelade evenemang på grund av undantagstillståndet

Situationen med covid-19 innebär ändringar vad gäller tidigare meddelade evenemang. Swengijengi från neuroföreningen i Helsingfors och Nyland: ett levande bibliotek i Helsingfors Ode. Evenemanget flyttat, ny tidpunkt 8.8.2020. Swengijengi intervjuas i maj på Radio Helsinki 28.5. kl. 14.30 och på Radio Rock 29.5. kl. 9.00.

Berättelser om stödnätverk

Miika Laines MS-symtom började med känselstörningar i benen som drygt 20-åring för 15 år sedan. För fem år sedan började MS-tröttheten som medför sina egna utmaningar i vardagen. Miikas fru, en förstående arbetsgivare och ett brett stödnätverk har hjälpt honom vidare.

Jerena Valtanen-Laine och hennes man Miika har varit tillsammans sedan gymnasiet, i snart 20 år. När Miika fick sin MS-diagnos hade de plötsligt en helt ny faktor att ta hänsyn till i planeringen av familjens vardag. Lyckligtvis har de ett starkt stödnätverk av närstående som hjälper till när det behövs.

Saija Sipeläinen fick en MS-diagnos som 31-åring. Hon arbetade som skötare och hennes dotter var då 8 år gammal. Nu har det gått 13 år sedan hon fick sin diagnos. De tio senaste åren har Saija varit kamratstödjare på Neuroförbundet.

Eeva Ristseppä fick sin MS-diagnos när hon var 28 år gammal. Hon varken kände eller kände till någon annan med samma sjukdom. I dag är Eeva aktiv inom föreningsverksamheten och har på det sättet kommit i kontakt med många andra MS-sjuka.

Katja Oksa fick sin MS-diagnos för åtta år sedan när hon var drygt 40. Den första tiden var det riktigt tufft och hon ville inte ens höra talas om kamratstöd, men så småningom har hon ändrat sig och ser det nu som en viktig livlina. Numera är Katja själv utbildad erfarenhetsexpert, det vill säga en person som besöker olika evenemang för att berätta om MS och dela med sig av sina egna erfarenheter.

Med stöd av:

Biogen, Merck, Novartis, Roche, Sanofi Genzyme