facebook pixel

Maailman MS-päivä 30.5.

Maailman MS-päivää vietetään seuraavan kerran 30.5.2023.

Alla voit tutustua vuoden 2022 kampanjaan.

Maailman MS-päivää vietettiin ma 30.5.2022. Kansainvälisenä teemana on kolmatta vuotta #Connections. Suomessa MS-päivää vietettiin teemalla #SairaanMielekäsElämä. Viestinämme oli: Uskalla unelmoida ja tehdä haluamiasi asioita. Näistä syntyy mielekäs ja merkityksellinen elämä.

Kiitos kaikille tapahtumiin osallistuneille ja oman #SairaanMielekäsElämä-tarinansa somessa jakaneille! 

Maailman MS-päivää 2022 mukana tukemassa:

Biogen, Merck, Novartis ja Roche.

Maailman MS-päivän 2022 tapahtumat

Neuroliitto järjesti Maailman MS-päivään liittyen kolme suomenkielistä tapahtumaa. Päätapahtumana järjestettiin webinaari, joka suunnattiin MS-tautia sairastaville. Lisäksi MS International Federation on järjesti kansainvälisen tapahtuman verkossa.

MS-tauti ja hyvä elämä -webinaari ma 30.5.

Teemapäivän päätapahtumassa maanantaina 30.5.2022 puhuttiin elämästä MS-taudin kanssa sekä siitä, miten mielekäs tekeminen tukee sairauden kanssa pärjäämistä. Tapahtumasta tehtiin myös tallenne, jonka pääset katsomaan tästä:

Webinaarin ohjelma

  • Neuroliitto MS-sairastavan tukena | järjestösuunnittelija Sari Raitakari
  • Miltä näyttää tulevaisuus MS-taudin kanssa | neurologi Juha Multanen
  • Lupa elää täyttä elämää | psykologi ja psykoterapeutti Minna Koivuranta
  • Älä pelkää, jää hyvä elämä elämättä | kokemusasiantuntija Nina Merikanto

MS-etäkahvila – teemana mielekäs elämä ti 31.5.

Tiistaina 31.5.2022 järjestettiin MS-etäkahvila, jossa keskusteltiin mielekkään elämän osasista. Mitkä asiat tekevät sinun elämästäsi mielekkään? Minkälaisia vaikutuksia huomaat mielekkäällä tekemisellä olevan ajatuksiisi? Etäkahvila oli suunnattu MS-tautia sairastaville. Keskustelua luotsasivat järjestösuunnittelijat Maaria Lillberg ja Sirpa Vuorenmaa-Hilton.

Tune in for MS 2022 – Kansainvälinen tapahtuma verkossa ma 30.5.

Myös kansainvälinen kattojärjestö MS International Federation järjesti teemapäivänä tapahtuman, jota pääsi seuraamaan verkon välityksellä. Ohjelmassa oli Global MS Choir -kuoroesitys sekä nostoja eri maiden teemapäivän aktiviteeteista. Tästä linkistä pääset näkemään tapahtuman tallenteen YouTubessa.

Kohtaamisia: Luonnosta ja liikunnasta​ ke 18.5.

Keskiviikkona 18.5.2022 Kohtaamisia-verkkotapaamisessa keskustelivat MS-tautia sairastava luontokuvaaja Kimmo Mäkiranta ja Neuroliiton liikunnan erikoissuunnittelija Riitta Samstén. Kiitos kaikille osallistuneille!

Vertaistarinat

Katja, 44

Katja sai ensimmäiset MS-taudin oireet vuonna 1992 ja diagnoosin kahdeksan vuotta myöhemmin. Hän jäi sairauden takia osatyökyvyttömyyseläkkeelle vuonna 2009 ja kokoaikaiselle eläkkeelle vuonna 2020. Kouvolassa asuvan Katjan perheeseen kuuluu aviomies, 13- ja 17-vuotiaat lapset ja koira. Katja harrastaa aktiivisesti liikuntaa ja vapaaehtoistyötä.

Katjan elämässä on ollut isojakin haasteita. Hän kertoo niistä selviämisen tuoneen uskoa siihen, että selviää hankalienkin vaiheiden läpi myös tulevaisuudessa. Katjan motto onkin: ”Haluan elää joka päivä täysillä ja murehtia asioita vasta sitten, jos tulee tarve”.

  • Katso Katjan video:

Esa, 47

Esan MS-tauti diagnosoitiin vuonna 2000. Eläkkeelle hän jäi fatiikin vuoksi vuonna 2011. Uudellamaalla asuvan Esan perheeseen kuuluu vaimo, 15- ja 10-vuotiaat lapset, lapinkoira Mindi sekä kolme kissaa.

Esa harrastaa maastopyöräilyä sähköavusteisella pyörällä, kirjoittamista, nahkatöiden tekemistä ja monipuolista askartelua.

Esan motto: Elä ja ihastu, ei elämä siitä pahastu.

  • Katso Esan video:

Leena, 63

Leena sai MS-diagnoosin vuonna 2005. Diagnoosin saadessaan Leena eli ruuhkavuosia. Oli työelämä, puoliso, kaksi lasta ja ikääntyvät vanhemmat, joiden tilanne vaati huomiota ja ratkaisuja. Nyt Leena on eläkkeellä, lapset asuvat jo omillaan. Leenalla on myös kaksi lastenlasta.

Eläkkeelle jääminen mahdollisti ison elämänmuutoksen. Leena muutti puolisoineen Rovaniemeltä pieneen lappilaiseen kylään Ounasjokivarteen, takaisin tyhjilleen jääneeseen lapsuudenkotiinsa. Taakse jäivät niin työelämä kuin kaupunkiasuminen. Koko arkiympäristö rutiineineen muuttui.

Leenan motto on: Elämä on kiinnostavaa – Ei tyhjää, tylsää hetkeä. Hän toteuttaa mottoaan myös käytännössä ja harrastaa lukemista, kotiseutuhistoriaa, yhdistystoimintaa, puutarhanhoitoa ja lastenlasten hoitamista.

  • Katso Leenan video:

Sandra, 25

Sandra muutti vuonna 2017 Espoosta Lappeenrantaan opiskelemaan kauppatieteitä LUT-yliopistoon. Yliopistolla hän tutustui myös nykyisen avopuolisoonsa. Kaksi vuotta myöhemmin Sandra sairastui aaltomaiseen MS-tautiin ja oli 15 kuukautta sairaslomalla. Sen jälkeen Sandra on valmistunut kauppatieteiden kandidaatiksi, jatkanut maisteriopintoja ja perustanut oman yrityksen.

Sandran suuri intohimo on lisätä tietoutta niin MS-taudista, sairastamisesta kuin elämän haasteista ylipäätään. Hän haluaa toimia muille vertaistukena ja inspiraationa, olipa kyse sitten sairastamisesta tai muodista. Sandra sanoo MS-tautiin sairastumisen olleen kamalinta ja parasta, mitä hänelle on tapahtunut. Hän uskoo olevansa onnellisempi MS-taudin ja sen tuomien oppien kanssa kuin mitä hän oli ennen sairastumista.

Sandran mottoja ovat: Kaikella on tarkoituksensa & Elämä on juhlaa.

  • Katso Sandran video:

Jaa oma tarinasi somessa toukokuussa

Kuvaa video tai kerro kuvajulkaisulla, mitkä asiat tekevät sinun elämästäsi mielekästä ja merkityksellistä. Näitä voivat olla esimerkiksi arjen rutiinit, itsesi hoitaminen, harrastukset, aktivismi/vaikuttaminen, luonto, apuvälineet, läheiset, vertaistuki, lemmikki tai jokin ihan muu oma juttu. Liitä julkaisuusi aihetunniste #SairaanMielekäsElämä. Instagram storiesissa tägää mukaan @neuroliitto, niin voimme jakaa tarinasi.

Vinkkejä ja vertaistukea – Tutustu myös näihin

  • Neuroliiton koulutetut vertaistukijat. Sairauden myötä voit kohdata tilanteita, joissa kaipaat kuuntelijaa muista sairastavista. Vertaistukijoita on eri-ikäisiä, niin sairastavia kuin läheisiä.
  • Neuroliitolla on jäsenyhdistyksiä eri puolilla Suomea. Yhdistyksen jäsenenä pääset tutustumaan muihin sairastaviin tai läheisiin erilaisissa vertaisryhmissä ja alueellasi järjestettävissä tapahtumissa.
  • ”Älä pelkää, jää hyvä elämä elämättä” (avainlehti.fi) “Olen suhtautunut sairauteen niin, että näillä mennään. Etukäteen ei kannata murehtia, koska sairauden kulusta ei kukaan tiedä,” sanoo kokemusasiantuntijana Tyksin Neurokeskuksessa toimiva Nina Merikanto. Ninan tarina kuullaan myös osana MS-päivän webinaaria 30.5.
  • Liikkeellä, vaikka vähän eri tavalla (avainlehti.fi) MS-tautiin sairastuminen ei muuttanut Anne Sjöblomin liikkuvaa identiteettiä – ainoastaan toi käytäntöön muutoksia. “Kävin spinningissä, kävelemässä useita kertoja viikossa ja uimassa. Nämä asiat kuuluivat arkeen ennen ja ne kuuluvat arkeen nyt – niitä pitää vain tehdä toisella tavalla,” Anne kertoo.
  • Metsästäjällä on tähtäimessään hyvinvointi (avainlehti.fi) Marika Moisasen rakkaus luontoon syttyi jo pikkutyttönä isän kanssa metsällä. MS-tauti on välillä vienyt jalat, mutta metsästysharrastus jatkuu yhä. “Väitän, että en olisi näin hyvässä kunnossa, kuin olen nyt, ilman tätä harrastusta,” Marika sanoo.
  • Ihminen tarvitsee yhteyttä luontoon (avainlehti.fi) Luonnon hyvinvointivaikutuksista nauttiakseen ei tarvitse mitata kuljettuja kilometrejä, vaan pysähtyä hetkeen. Luonnossa sydämen syke ja verenpaine alenevat nopeasti. Stressi lievittyy ja fyysiset oireet vähenevät, kun ihminen rentoutuu. Samalla mieliala kohenee.
  • Tyttöjen kesken (avainlehti.fi) Rakas ystävä on korvaamaton tuki, jos sairaus nakertaa itsetuntoa tai uskoa tulevaisuuteen. Ystävättäret Viivi Vesala ja Kristiina Savikko jakavat keskenään ilot ja murheet.

Internationella MS-dagen 30.5

Internationella MS-dagen firas måndagen den 30 maj. Årets internationella tema är för tredje året #Connections. I Finland uppmärksammas MS-dagen med hashtaggen #SairaanMielekäsElämä. Vårt budskap lyder: Våga drömma och göra det du tycker om, eftersom livet känns då trevligt och meningsfullt.

Evenemang under Internationella MS-dagen

Finlands Neuroförbund ordnar tre finskspråkiga evenemang i anslutning till Internationella MS-dagen. Huvudevenemanget är ett webbinarium som är avsett för personer med MS. Dessutom kommer MS International Federation att ordna ett internationellt evenemang på webben.

Webbinariet MS-tauti ja hyvä elämä (Ett gott liv med MS) mån. 30.5

Under temadagens huvudevenemang måndagen 30.5.2022 kl. 17–18.30 pratar vi om att leva med MS och hur du kan stödja vardagen genom att göra saker du är intresserad av. Webbinariet ordnas på finska.

  • Neuroförbundet som stöd för personer med MS | organisationsplanerare Sari Raitakari
  • Hur ser framtiden ut med MS | neurolog Juha Multanen
  • Tillåtelse att leva ett fullvärdigt liv | psykolog och psykoterapeut Minna Koivuranta
  • Slösa inte bort livet på att vara rädd | erfarenhetsexpert Nina Merikanto

MS-distanscafé med ett meningsfullt liv som tema tis. 31.5

Tisdagen 31.5.2022 kl. 17–18 ordnas MS-distanscaféet där man diskuterar vad som utgör ett meningsfullt liv. Vad är det som gör ditt liv meningsfullt? Hur påverkas dina tankar av att du gör saker som intresserar dig? Distanscaféet är avsett för dig som har MS. Diskussionen lotsas av organisationsplanerarna Maaria Lillberg och Sirpa Vuorenmaa-Hilton.

Tune in for MS – Internationellt evenemang på webben 30.5

Även MS International Federation kommer att ordna ett webbevenemang på temadagen kl. 16–17 i Facebook.

Möten: Om natur och motion ons. 18.5

I webbmötet som ordnas onsdagen 18.5.2022 kl. 18–19 diskuterar Kimmo Mäkiranta, naturfotograf som insjuknat i MS, och Riitta Samstén, Neuroförbundets specialplanerare inom idrott, sjukdomen både från en MS-patients och en sakkunnigs synvinkel. Evenemanget ordnas på finska.

Berättelser om kamratstöd

Katja, 44

Katja fick de första MS-symtomen 1992 och diagnosen åtta år senare. På grund av sjukdomen fick hon delinvalidpension 2009 och gick i heltidspension år 2020. Katja bor i Kouvola med sin familj; maken, barnen på 13 och 17 år och hunden. Hon motionerar aktivt och deltar i frivilligarbete.

Katja har haft också en del stora utmaningar i livet. Hon har klarat sig igenom svårigheterna och berättar att det gav henne tro på att hon kommer att klara av svåra livsskeden också i framtiden. Katjas motto är: ”Jag vill leva mitt liv varje dag och inte oroa mig förrän det finns orsak till det”.

  • Se Katjas video på finska:

Esa, 47

Esa fick sin MS-diagnos år 2000. Han gick i pension 2011 på grund av kronisk trötthet. Esa bor i Nyland med sin familj; frun, barnen på 15 och 10 år, lapplandshunden Mindi samt tre katter.

På fritiden cyklar Esa i terrängen med en elassisterad cykel, skriver, gör läderhantverk och pysslar med många olika saker.

Esas motto: Lev och njut, livet tar inte illa upp för det.

  • Se Esas video på finska:

Leena, 63

Leena fick sin MS-diagnos år 2005. När hon fick diagnosen befann hon sig mitt i småbarnsåren. Hon hade arbetslivet, maken, två barn och åldrande föräldrar, vars situation krävde uppmärksamhet och lösningar. Nu är Leena pensionerad och barnen har flyttat hemifrån. Leena har även två barnbarn.

Att gå i pension medförde en stor livsförändring. Leena flyttade med sin make från Rovaniemi till en liten by i Lappland vid älven Ounasjoki, tillbaka till sitt barndomshem som stod tomt. Hon lämnade både arbetslivet och stadslivet bakom sig. Hela vardagsmiljön med rutiner förändrades.

Leenas motto är: Livet är spännande, det finns inga tomma tråkiga stunder. Hon lever upp till sitt motto också i praktiken. Hon läser, intresserar sig för hembygdshistoria, är aktiv i föreningar och sysslar med trädgårdsskötsel samt sköter om barnbarnen.

    • Se Leenas video på finska:

Sandra, 25

Sandra flyttade 2017 från Esbo till Villmanstrand för att studera ekonomi på universitetet. Det var också där hon träffade sin nuvarande sambo. Två år senare insjuknade Sandra i skovvis förlöpande MS och var sjukskriven i 15 månader. Sandra har därefter avlagt en kandidatexamen i ekonomi, fortsatt magisterstudierna och grundat ett eget företag.

Sandras stora passion är att öka kännedomen om MS, om hur det är att vara sjuk samt om livsutmaningar överlag. Hon vill ge kamratstöd och vara en inspiration för andra, vare sig det är fråga om att vara sjuk eller om mode. MS var enligt Sandra både det värsta och det bästa som hänt henne. Hon tror att hon är lyckligare med MS och alla lärdomar den gett henne än före sjukdomen.

Sandras motton är: Allt har sin mening och Livet är en fest.

  • Se Sandras video:

Dela din egen berättelse i sociala medier i maj

Spela in en video eller berätta med bilder vilka saker som gör ditt liv meningsfullt och värdefullt. Det kan handla till exempel om vardagsrutiner, att sköta om dig själv, hobbyer, aktivism/påverkan, naturen, hjälpmedel, närstående, kamratstöd, sällskapsdjur eller något annat som ligger dig nära om hjärtat.

Dela ditt inlägg som berättar om betydelsefulla saker i ditt liv med taggen #SairaanMielekäsElämä. Tagga @neuroliitto i Instagram stories så att vi kan dela din berättelse.

Tips och kamratstöd – Läs också om dessa

  • Neuroförbundets utbildade kamratstödjare. I och med sjukdomen kan du råka ut för situationer då du önskar att någon i samma situation bara lyssnar. Det finns kamratstödjare i olika åldrar, såväl personer som insjuknat i MS som närstående.
  • Neuroförbundet har medlemsföreningar på olika håll i Finland. Som föreningsmedlem kan du bekanta dig med andra personer med MS eller närstående i olika kamratstödsgrupper och på evenemang som ordnas i din region.
  • ”Slösa inte bort livet på att vara rädd” (artikel på finska, avainlehti.fi) ”Min inställning till sjukdomen är att acceptera och gå vidare. Det finns ingen orsak att oroa sig på förhand, eftersom ingen vet hur sjukdomen kommer att framskrida”, säger Nina Merikanto som fungerar som erfarenhetsexpert på Åucs Neurocentrum. Vi kommer att få höra Ninas berättelse under MS-dagens webbinarium 30.5.
  • Aktiv, men på ett annorlunda sätt (artikel på finska, avainlehti.fi) När Anne Sjöblom blev sjuk i MS förändrade det inte hennes aktiva personlighet utan ändrade bara på utförandet i praktiken. ”Jag gick på spinning, promenerade flera gånger i veckan och simmade. De här aktiviteterna ingick i vardagen tidigare och det gör de fortfarande – jag bara utför dem på ett annorlunda sätt,” berättar Anne.
  • Jägaren med välbefinnande i sikte (artikel på finska, avainlehti.fi) Marika Moisanens kärlek till naturen började redan när hon var liten och var ute på jakt i skogen med sin pappa. MS har ibland gjort att benen inte fungerat men jaktintresset fortsätter ännu. ”Jag är säker på att jag inte skulle vara i så här bra skick nu utan min jakthobby,” säger Marika.
  • Människan behöver en koppling till naturen (artikel på finska, avainlehti.fi) För att njuta av naturens inverkan på välbefinnandet behöver man inte mäta avståndet i kilometer utan stanna upp i stunden. Ute i naturen sjunker pulsen och blodtrycket snabbt. Stressen lindras och de fysiska symtomen minskar när man slappnar av. Samtidigt förbättras humöret.
  • Oss tjejer emellan (artikel på finska, avainlehti.fi) En kär vän är till oersättligt stöd om sjukdomen gnager på självkänslan eller framtidstron. Väninnorna Viivi Vesala och Kristiina Savikko delar glädjeämnen och sorger med varandra.

Internationella MS-dagen 2022 med stöd av:

Biogen, Merck, Novartis ja Roche.