Maailman MS-päivä 30.5.


Vuonna 2019 tehtiin MS-taudin näkymättömiä oireita näkyväksi. #MitäEtNäeMinusta -kampanjalla lisättiin tietoisuutta MS-taudin näkymättömistä oireista sekä sairauden usein piiloon jäävästä vaikutuksesta elämän laatuun. Lähes jokaisella MS-tautia sairastavalla on oire, jota et näe.

Näkymättömät oireet aiheuttavat merkittävää haittaa

Esimerkiksi kipu, tiedonkäsittelyn ja pidätyskyvyn ongelmat ja uupumus kuuluvat sairauden näkymättömiin oireisiin, jotka vaikeuttavat elämää kotona, harrastuksissa tai työssä. Koska oire ei näy päälle, voi sen aiheuttama haitta olla vaikea ymmärtää. Ympärillä olevien ihmisten suhtautumisella on MS-tautia sairastavalle suuri merkitys. On hyvä myös muistaa, että jokaisella sairaus on omanlaisensa.

Hanna, 39 v.: ”Elämästä tuli vessojen mukaan suunnistamista”

Hanna sai MS-diagnoosin 23-vuotiaana. Oireet pahenivat nopeasti: liikuntakyvyn heikkenemisen ohella Hanna kärsi näkymättömistä oireista. Erityisesti pidätyskyvyn ongelmat pahenivat nopeasti.

– Elämästäni tuli vessojen mukaan suunnistamista. Koko ajan pelkäsin, että tulee housuun. Häpesin ja inhosin itseäni. Mietin itseäni naisena ja sitä, kykeneekö kukaan hyväksymään minua näin vajavaisena. Kehtaisinko puhua asiasta koskaan kenellekään?

Hanna toivookin, että pidätyskyvyn ongelmista olisi puhuttu tuolloin enemmän ja avoimemmin, jotta järkytys tällaisen oireen olemassa olosta ei olisi ollut niin suuri. Oireen piilottelu teki sopeutumisesta hyvin raskasta.

– On tärkeää myös muistaa, että vessajonossa mahdollisesti etuilevat henkilöt voivat olla sairaita, vaikka päällisin puolin näyttäisivätkin terveiltä.

Itsensä päivittäinen katetrointi ja suolihuuhtelulaitteen säännöllinen käyttö ovat vapauttaneet Hannan elämää merkittävästi.

Lue lisää Hannasta
Lue lisää rakon ja suolen toiminnan häiriöistä

Jussi, 51 v.: ”Jouduin luopumaan opettajan työstä, jota rakastin”

Jussi oli diagnoosin saadessaan 24-vuotias. Näkymättömät oireet pakottivat hänet jäämään eläkkeelle opettajan työstä kolme vuotta sitten. Yksi Jussin arjessa merkittävästi vaikuttava näkymätön oire on muistin ja tiedonkäsittelyn ongelmat, jotka tekivät opettajan työstä suoriutumisen mahdottomaksi.

– Minun on vaikeaa valita säähän ja tilaisuuteen sopivia vaatteita. Lisäksi pukeutuminen kestää tosi kauan, kuten kaikki tekeminen nykyään. Tekstiviestin saan kyllä kirjoitettua, mutta siinä voi vierähtää kolmekin tuntia. Ylipäätään kynnys asioiden aloittamiseen voi olla minulla ylivoimainen. Listaus päivärutiineista auttaa, jotta ruoka tulee syödyksi ja koirat hoidetuiksi.

Tänä päivänä muistamista vaativat asiat, kuten esimerkiksi laskujen maksu ja muut pankkiasiat ovat perheessä vaimon vastuulla. Vaikka Jussin liikuntakyky onkin lähes normaali, ajoittaiset tasapaino-ongelmat pakottavat välillä ottamaan kävelykepin käyttöön. Silloin ympärillä olevien on helpompi ymmärtää, että hänellä on elämää hankaloittava sairaus.

– Minulla on välillä esimerkiksi kodin ulkopuolella liikkuessa, kuten kaupassa tai harrastuksissa, mukana avustaja. Se aiheuttaa usein ihmetystä. Näytän ulkoapäin kuitenkin ihan terveeltä, ja pystyn ”esittämään” tervettä hetken aikaa. Toivoisin ihmisten ymmärtävän, että vaikka sairaus ei näy päälle tai sitä ei osaa kuvitella, on haitta silti todellinen.

Lue Jussin haastattelu
Lue lisää kognitio-oireista

Kati, 37 v.: ”Uupumus saa minut tuntemaan itseni huonoksi äidiksi”

Kati on elänyt MS-diagnoosin kanssa 30-vuotiaasta asti. Yksi häntä vaivaava näkymätön oire on uupumus. Se tulee yllättäen ja tullessaan pysäyttää kaiken tekemisen.

– Se tuntuu kuin päälle laitettaisiin painava musta peitto. Ajatus ei kulje, olet ihan tyhjä ja myös raajat muuttuvat painaviksi. Silloin en ole hyvä äiti. Toivon, että lapset olisivat hiljaa tai menisivät ajoissa nukkumaan. En pysty edes lukemaan iltasatua vaikka haluaisin.

Uupumuksesta huolimatta Kati tekee tällä hetkellä töitä osa-aikaisesti, opiskelee kaksi päivää kuukaudessa ja on kolmen lapsen äiti. Arki on kuitenkin jatkuvaa kaupankäyntiä.

– Asioita on pakko arvottaa jokainen päivä. MS-tautia sairastava ja uupumuksesta kärsivä ei voi levätä varastoon tai tehdä asioita yhtenä päivänä tuplaenergialla. Esimerkiksi jos minulla on työvuoro, tiedän, etten tuona päivänä jaksa enää muuta, en edes kaupassa käyntiä. Silloin karsin kaiken mahdollisen pois.

Terveen ihmisen on vaikea käsittää, miltä MS-tautiin usein liittyvä uupumus tuntuu. Eniten loukkaavat kommentit, joissa kehotetaan lepäämään, nukkumaan paremmin tai vihjataan, että ”sellaisia ne ruuhkavuodet nyt ovat kaikilla”.

– En tarvitse erityiskohtelua, sanon kyllä jos en pysty tekemään jotakin. Mutta silloin toivoisin, että oire otettaisiin tosissaan eikä sitä vähäteltäisi. Toisen kokemuksen dissaaminen tuntuu kamalalta. Eniten ottaa päähän silloin, jos ei edes haluta ymmärtää mistä on kysymys.

Lue lisää uupumuksesta

Jussi, 24 v.: ”Kipu laittoi ammattihaaveet uusiksi”

Jussilla MS-taudin näkymätön oire on kipu. Etenkin iltaisin ja päivän päätteeksi tuntuu kuin jalat olisivat lyijyä. Kipu tuntuu isoissa lihaksissa etu- ja takareisissä, eikä se lopu ennen kuin Jussi nukahtaa. Särkylääkkeet eivät juuri auta.

Ennen MS-diagnoosia koripallo muodosti yhden tärkeimmistä osa-alueista Jussin elämässä. Kipu tarkoitti luopumista huipulle tähtäävästä urheilusta.

– Pelasin tavoitteellisesti ja pyörin juniorimaajoukkueympyröissä. Kaikki valinnat, joita nuorena tein, tehtiin urheilun ehdoilla. Nykyään urheilusta ei tule yhtään mitään. En pysty esimerkiksi juoksemaan. Kerran yritin ja päädyttiin sairaalaan. On pakko myöntää, että luopuminen on välillä vaikeaa. Eniten kaipaan sitä, että kuuluisin osaksi isompaa yhteisöä; joukkue oli minulle todella tärkeä.

– Ehkä minusta olisi voinut tulla liikunnanopettaja korisuran jälkeen. Nyt ovat haaveet menneet uusiksi. Kipu on pakottanut miettimään, mikä on paikkani yhteiskunnassa, kun itsestä riippumaton asia romuttaa haaveet ja unelmat. Toisaalta on ollut onni, että olen saanut päivätyön Suomen Koripalloliitosta, joka mahdollistaa lajissa mukanaolon hieman toisissa tehtävissä. Esimerkiksi EM-kotikisoihin olisin tuskin ikinä päässyt pelaajana, mutta nyt sain työn puolesta olla osa kisaorganisaatiota.

Kipu hankaloittaa myös autolla ajamista, koska manuaalisen kytkimen painaminen sattuu. Kivutonta iltaa ei Jussilla ole ollut vuosiin.

–En myöskään kulje enää rappusia kovin mielellään, vaan otan hissin. Muutoin jalan jokaiseen lihakseen sattuu koko loppupäivän. Saan välillä osakseni ihmetteleviä katseita: ihmiset varmaan luulevat, että olen laiska. Välillä huomaan, että tekisi mieli sanoa vähän ilkeämmin tuollaisessa tilanteessa.

Lue lisää kivusta

Tue MS-taudin tutkimusta

Parannuskeinoa sairauteen ei vielä ole. MS-taudin tutkimuksella voidaan tehdä paljon sairauden paremman ymmärtämisen ja ehkä lopulta jopa sen ehkäisemisen hyväksi. Tue tutkimusta osallistumalla Kiss Goodbye to MS -kampanjaan täällä kissgoodbyetoms.fi

Maailman MS-päivää 2019 mukana tukemassa:

Internationella MS-dagen 30.5

  1. Evenemang runtom i Finland
  2. Osynliga symptom orsakar betydande besvär
  3. ”Livet blev ett enda letande efter närmaste toalett”
  4. ”Jag blev tvungen att sluta mitt jobb som lärare, ett yrke som jag älskade”
  5. ”Tröttheten gjorde att jag kände mig som en dålig mamma”
  6. ”Smärtan tvingade mig att tänka om yrkesdrömmarna”

I år uppmärksammas MS-symptom som inte syns utåt. Målet med kampanjen är att öka medvetenheten om osynliga MS-symptom och sjukdomens inverkan på livskvaliteten som ofta inte syns utåt. Nästan alla med MS har något symtom som inte syns utåt.

Symptom som inte syns utåt orsakar betydande besvär

Till exempel smärta, kognitiva problem, inkontinensbesvär och MS-trötthet hör till de symptom som inte syns utåt men som försvårar livet hemma, i fritidsaktiviteter eller på jobbet. Eftersom symptomet inte syns utåt kan det vara svårt att förstå hur besvärligt det är. För personer med MS har omgivningens attityder stor betydelse. Det är också bra att komma ihåg att sjukdomen framträder på olika sätt hos olika människor.

Hanna 39 år: ”Livet blev ett enda letande efter närmaste toalett”

Hanna fick diagnosen MS när hon var 23 år. Symtomen förvärrades snabbt: förutom nedsatt rörelseförmåga led Hanna av osynliga symptom. Särskilt inkontinensbesvären förvärrades snabbt.

– Livet blev ett enda letande efter närmaste toalett. Rädslan för att kissa på sig var ständigt närvarande. Jag skämdes och hatade mig själv. Jag tänkte på mig själv som kvinna och undrade om någon kunde acceptera mig med dessa brister. Om jag någonsin skulle kunna tala med någon om det.

Hanna önskar att det talats oftare och mer öppet om inkontinensbesvär så att chocken av att leva med ett sådant symtom blivit lite lindrigare. Att försöka dölja symptomet gjorde anpassningen väldigt svår.

– Det är också viktigt att komma ihåg att personer som kanske tränger sig före i toalettkön kan vara sjuka, trots att de ser helt friska ut.

Daglig självkatetrisering och regelbunden tarmsköljning har gett Hanna betydligt större frihet.

Läs mer om Hanna
Läs mer om inkontinensbesvären

Jussi 51: ”Jag blev tvungen att sluta mitt jobb som lärare, ett yrke som jag älskade”

Jussi var 24 år när han fick diagnosen. De osynliga symptomen tvingade honom att gå i pension från lärarjobbet för tre år sedan. Ett symptom som inte syns utåt och som har en avsevärd inverkan på hans vardag är minnesstörningar och kognitiva problem som gjorde det omöjligt för honom att klara lärarjobbet.

– Det är svårt för mig att välja kläder enligt väder och tillfälle. Det tar också väldigt lång tid för mig att klä på mig, liksom allt annat jag gör numera. Jag kan skriva sms, men det kan ta upp till tre timmar. Överlag kan tröskeln för att påbörja saker vara övermäktig. En lista över dagliga rutiner hjälper mig att komma ihåg att äta och ta hand om hundarna.

I dag ansvarar min fru för saker som inte får glömmas bort, till exempel räkningar och andra bankärenden. Trots att Jussis rörelseförmåga är nästan normal tvingas han ibland använda käpp på grund av tillfälliga balansproblem. Då är det lättare för folk i omgivningen att förstå att han har en sjukdom som försvårar livet.

– Ibland har jag med mig en assistent när jag rör mig utanför hemmet, till exempel i affären eller på fritidsaktiviteter. Det väcker ofta förvåning. Jag ser ju helt frisk ut och kan ”spela” frisk en stund. Jag önskar att folk kunde förstå att besvären är verkliga även om sjukdomen inte syns utåt eller går att föreställa sig.

Läs mer om Jussi
Läs mer om kognitiva problem

Kati 37: ”Tröttheten gjorde att jag kände mig som en dålig mamma”

Kati har levt med MS sedan hon var 30. Ett osynligt symptom som hon lider av är MS-trötthet. Symptomet kommer plötsligt och sätter stopp för allt annat när det inträffar.

– Det är som att hamna under ett tungt svart täcke. Tanken stannar av, man är helt tom, även armarna och benen blir tunga. När det händer är jag ingen bra mamma. Jag vill bara att barnen ska vara tysta eller gå och lägga sig i tid. Jag kan inte ens läsa deras godnattsaga även om jag skulle vilja.

Trots tröttheten jobbar Kati deltid för tillfället, hon studerar två dagar i månaden och är mamma till tre barn. Men vardagen är ett ständigt förhandlande.

– Jag måste sätta saker i prioritetsordning varje dag. Personer med MS som lider av trötthet kan inte samla energi genom att vila eller göra något dubbelt så intensivt en viss dag. Till exempel om jag ska jobba vet jag att det är det enda jag orkar med den dagen, jag orkar inte ens gå till butiken då. Jag får gallra bort allt som går.

För friska människor är det svårt att förstå hur det känns att leva med tröttheten som ofta är en del av MS. Kommentarerna som sårar mest är de som uppmanar en att vila, sova ordentligt eller insinuerar att ”alla har det likadant under de hektiska småbarnsåren”.

– Jag behöver ingen specialbehandling, jag säger till om jag inte klarar av att göra något. Men när jag gör det önskar jag att symptomet ska tas på allvar och inte förminskas. Det känns hemskt att nedvärderas för sin upplevelse av något. Mest frustrerande är det när folk inte ens vill förstå vad det handlar om.

Läs mer om MS-trötthet

Jussi 24: ”Smärtan tvingade mig att tänka om yrkesdrömmarna”

För Jussi är smärtan det MS-symptom som inte syns utåt. Särskilt på kvällen och mot slutet av dagen känns benen som bly. Smärtan känns i de stora musklerna på lårens fram- och baksida och slutar inte förrän han somnar. Smärtlindrande mediciner hjälper knappt alls.

Före MS-diagnosen var basket bland det viktigaste i Jussis liv. Han var på väg mot toppen men smärtan gjorde att han var tvungen att ge upp idrotten.

– Jag spelade målmedvetet och rörde mig i juniorlandslagskretsar. Alla val jag gjorde som ung skedde på idrottens villkor. I dag kan jag inte idrotta överhuvudtaget. Jag klarar till exempel inte av att springa. Jag försökte en gång men hamnade på sjukhus. Jag måste erkänna att det ibland är svårt att ge upp idrotten. Mest av allt saknar jag känslan av att tillhöra en större gemenskap; laget var verkligen viktigt för mig.

– Kanske kunde jag ha blivit gymnastiklärare efter basketkarriären. Nu är de drömmarna omöjliga. Smärtan har tvingat mig att fundera på min plats i samhället, när drömmarna krossas av något som är helt oberoende en själv. Å andra sidan har jag haft tur. Jag fick jobb på Finlands Basketförbund och tack vare det kan jag delta i sporten med lite andra uppgifter. Jag hade knappast någonsin fått delta som spelare i EM, men nu är jag en del av tävlingsorganisationen via jobbet.

Smärtan gör det också svårare att köra bil eftersom det gör ont att trampa på den manuella kopplingen. Jussi har inte haft en smärtfri kväll på flera år.

– Jag går heller inte gärna i trappor längre utan tar hissen. Annars värker varje muskel i mina ben resten av dagen. Ibland får jag undrande blickar: folk tror säkert att jag är lat. Ibland skulle jag vilja säga något elakt i sådana situationer.

Läs mer om smärtan

Understöd MS-forskningen

Än har sjukdomen inget botemedel. Genom MS-forskning kan man bidra till att öka förståelsen för sjukdomen och kanske en dag förebygga den. Stöd forskningen genom att delta i kampanjen Kiss Goodbye to MS på kissgoodbyetoms.fi

 

Logo