Harnes-verkostot

Diagnoosikohtaisia harvinaisten neurologisten sairauksien verkostoja on perustettu, jotta eri sairausryhmiin kuuluvat löytäisivät toisensa eri puolilta Suomea ja voisivat pitää yhteyttä keskenään.

Neuroliitto ylläpitää yhteystietolistaa ja välittää yhteystietoja tapauskohtaisesti, erikseen asiasta aina asiaosaisten kanssa sopien. Verkostoissa on jäseniä yli 500 henkilöä

Verkostojen toiminta on jäsenten keskinäiseen luottamukseen perustuvaa, omaehtoista ja vapaamuotoista. Uusia verkostoja perustetaan jatkossakin toiveiden ja tarpeiden mukaan niille ryhmille, joilla ei ole muulla tavoin organisoitua järjestötoimintaa Suomessa. Verkostoissa on jäseniä yli 500 henkilöä.

Tällä hetkellä toimii kuusi verkostoa, joista osa jakautuu vielä omiin alaryhmiin:

Ataksiaverkosto

  • perinnölliset ataksiasairaudet
  • ei-perinnölliset ataksiasairaudet

CADASIL-verkosto

Neurosarkoidoosi-verkosto

Polyradikuliittiverkosto

  • GBO
  • CIDP
  • Miller-Fisher
  • sekä muista mm. MASAM, AMAN, AMSAN,

Perinnöllinen spastinen parapareesi -verkosto

Harvinaisten harvinaiset -verkosto

  • ADEM
  • AMN
  • ATM
  • NMO
  • LBSL
  • PLS
  • sekä useita muita yksittäisiä diagnooseja

Liity verkostoon

Mukaan harnes-verkostoon pääsee täyttämällä alla olevan liittymislomakkeen. Jos et ole varma, mihin verkostoon voisit liittyä, ota yhteyttä Neuroliiton erikoissuunnittelijaan Kirsi Asulaan p. 040 753 3055, kirsi.asula@neuroliitto.fi

Verkostojen ideana on antaa omat yhteystiedot muiden samaan verkostoon kuuluvien käyttöön, jotta keskinäiset kontaktit olisivat mahdollisia. Verkoston jäsenyys on maksuton. Rekisterin tiedot kerätään verkostoihin liittyviltä kirjallisesti alla olevalla lomakkeella.

Täytä ja lähetä lomake. Tietojen tarkistuksen jälkeen saat oman verkostosi yhteystietolistan. Rekisteritietoja käytetään myös sairauksia ja järjestötoimintaa koskevan tiedon välitykseen.

Tällä hetkellä toimivat alla nimetyt verkostot. Harvinaisten harvinaiset -verkosto kokoaa yhteen ne hyvin harvinaisia sairauksia sairastavat, joilla omaa verkostoa ei vielä ole. Harvinaisten harvinaiset -verkostoon liittyessäsi ilmoita lomakkeessa myös sairautesi nimi, jotta voimme sijoittaa tietosi verkostossa oikeaan alaryhmään.

Harnes-verkostot

Täytä lomake ja paina lopuksi Lähetä. Tähdellä (*) merkityt kentät ovat pakollisia. Haluan liittyä:
Logo