Uutiset - Neuroliitto
16.1.2025
Sosiaali- ja terveysministeriön tiedote Julkisten sosiaali- ja terveyspalvelujen tarkoitus on turvata kansalaisille mahdollisimman hyvä terveys, hyvinvointi ja toimintakyky. Sosiaali- ja terveydenhuollon resurssit ovat kuitenkin aina rajalliset. Miten rajalliset voimavarat pitäisi käyttää? Mitkä palvelut julkisen sosiaali- ja terveydenhuollon on pystyttävä aina tarjoamaan? Kansalaisille on avattu kysely, jolla kokoamme heidän näkemyksiään siitä, millaisin perustein määritellään palvelujen kuuluminen […]
Lue lisää
20.12.2024
Suomen MS-säätiö viettää 30-vuotisjuhlavuottaan vuonna 2025. Juhlavuoden apurahahaku on nyt auki. Apurahoja jaetaan yhteensä 50 000 euroa. Suomen MS-säätiön tarkoituksena on neurologisiin sairauksiin kohdistuvan tieteellisen tutkimuksen tukeminen ja edistäminen. MS-säätiö myöntää apurahoja ensisijaisesti väitöskirjatyöhön tai sen jälkeiseen tutkimukseen. Saajana voi olla yksittäinen tutkija tai tutkimusryhmä, joiden tutkimuskohteena ovat ensisijaisesti multippeliskleroosi tai harvinaiset neurologiset, mm. selkäytimen ja […]
Lue lisää
18.12.2024
Yksityiset edunvalvojat ja edunvalvontavaltuutetut voivat hoitaa edustettavansa asioita OmaKelassa. Lisäksi OmaKelassa voi hoitaa asioita läheisensä puolesta Suomi.fi-valtuudella. Toisen puolesta asiointia OmaKelassa kehitetään edelleen. Kela-asioiden hoitaminen toisen puolesta (kela.fi) Toisen henkilön valtuuttaminen Kela-asioiden hoitoon (kela.fi)
Lue lisää
16.12.2024
Erityishoitorahaa, 16 vuotta täyttäneen vammaistukea, eläkettä saavan hoitotukea, vanhuus- ja takuueläkettä, kansaneläkkeen (vanhuus- tai työkyvyttömyyseläkkeen) tarkistusta ja adoptiotukea haetaan 14.12.2024 alkaen pdf-lomakkeilla. Aiemmin näitä tukia on voinut hakea OmaKelassa verkkohakemuksella. Vaikka hakemukset muuttuvat, ne voi edelleen lähettää OmaKelassa. Muutos johtuu Kelan etuuskäsittelyjärjestelmän uudistuksesta. Pdf-lomakkeita käytetään, kunnes uusi järjestelmä on valmis. Lue lisää Kelan verkkouutisesta: Osa […]
Lue lisää
28.11.2024
Se nedan för den svenska versionen. Kunnat ovat keskeisiä soveltavan liikunnan palveluiden järjestäjiä Suomessa. Kansanterveys-, potilas- ja vammaisjärjestöt haluavat kannustaa kuntia vahvistamaan soveltavan liikunnan asemaa, sillä sen merkitys toimintarajoitteisille, vammaisille sekä pitkäaikaissairaille henkilöille on suuri. Järjestöt ovat huolissaan kuntien soveltavan liikunnan tilasta ja tulevaisuudesta Valtion liikuntaneuvoston (2024) Soveltavan liikunnan tilanne kunnissa -selvityksen perusteella. Soveltavan liikunnan […]
Lue lisää
25.11.2024
Haluaisitko tehdä tärkeää työtä MS-tautia tai harvinaista neurologista sairautta sairastavien sekä heidän läheistensä hyväksi? Kiinnostaako vapaaehtoistyö kotoa käsin? Jos, niin jätä hakemus 20.12.2024 mennessä alla olevien ohjeiden mukaan. Neuroliiton somelähettiläät tekevät vapaaehtoistyötä MS-tautia tai harvinaista neurologista sairautta sairastavien sekä heidän läheistensä hyväksi, oman järjestön tuella. Toimintaan käytettävän vapaaehtoistyön määrän voi jokainen somelähettiläs määritellä itse: työ […]
Lue lisää
22.11.2024
Hallitus on myöntänyt Kelalle rahoitusta 2,5 miljoonaa euroa vuoden 2025 täydentävässä talousarviossa kokeiluun, jossa lääkekorvausten vuosiomavastuu eli ns. lääkekatto jaettaisiin pienempiin osiin niin sanotulla Kela-luotolla. Kokeilen sisällöstä sekä toteuttamisesta vastaisi Kela. Kokeilussa asiakas hakisi Kelalta luottoa lääkekorvausten omavastuun maksamiselle, mikä mahdollistaisi vuosiomavastuun maksamisen pienemmissä osissa takaisin. Kokeilu kohdistuisi pienituloisiin ja muihin kuin toimeentulotukea saaviin henkilöihin, […]
Lue lisää
13.11.2024
Neuroliitto on julkaissut vuoden 2025 sopeutumista tukevien kurssiensa tarjonnan, ja hakuaika on alkanut. Kursseja järjestetään eri puolilla Suomea, ja ne on suunnattu MS-tautia tai harvinaista neurologista sairautta sairastaville. Kurssien tavoitteena on auttaa osallistujia löytämään uusia voimavaroja ja selviytymiskeinoja arkeen. Osallistujille on tarjolla monipuolisia teemoja ja kursseilla saa myös mahdollisuuden tavata muita sairastavia ja heidän läheisiään. […]
Lue lisää
11.10.2024
Neuroliiton työelämäpalvelut ovat laajentuneet palvelemaan myös Liikehäiriösairauksien liiton ja Aivovammaliiton kohderyhmiä. Samaan aikaan palvelut ovat yhdistyneet Neuroneuvonnan kanssa. Jatkossa Neuroneuvonnasta saa sosiaali- ja terveyspalveluihin sekä hakemusten täyttämiseen liittyvän palveluneuvonnan lisäksi työelämän ja opiskelun ohjausta ja neuvontaa. Elokuusta alkaen työelämäpalveluissa on työskennellyt yhden sijaan kaksi työelämäasiantuntijaa, mikä tarkoittaa palvelujen parempaa saatavuutta. Myös mahdollisuus saada työelämäasiantuntija mukaan […]
Lue lisää
10.10.2024
Kannanotto / Ställningstagande 10.10.2024. Se nedan på svenska. Vammaisjärjestöt: vammaisten ihmisten palveluiden maksullisuutta ei tule lisätä Järjestöt vaativat, että palveluja myönnettäessä huomioidaan todellisuudessa saatavilla olevat palvelut. Eduskunta käsittelee hallituksen esitystä, jolla muutettaisiin jo hyväksytyn uuden vammaispalvelulain soveltamisalaa. Lisäksi hallitus on ehdottanut, että jatkossa asiakkaan edun arvioinnissa ei enää olisi sallittua huomioida palvelusta aiheutuvia maksuja. Tämä olisi […]
Lue lisää
3.10.2024
Itä-Suomen yliopiston Kansanterveystieteen ja kliinisen ravitsemustieteen yksikön Elämänlaatu ja sairaudet (ELSA) -tutkimuksessa kartoitetaan sairauksien ja yleisten taustatietojen lisäksi elämänlaatua, toimintakykyä, elämäntilanteita sekä suhtautumista elämään. Kyselyyn voivat vastata henkilöt, joilla on jokin ruumiillinen pitkäaikaissairaus. Sairauksien elämänlaatua heikentäviä vaikutuksia on tutkittu monissa eri tutkimuksissa kuluneiden vuosikymmenien aikana. Pääasiassa tutkimukset ovat kuitenkin keskittyneet tiettyihin potilasryhmiin, ja järjestelmälliset vertailut […]
Lue lisää
2.10.2024
Maria’s Superpodin uudet jaksot starttaavat lokakuussa. Kakkoskaudella tutustutaan uusiin vieraisiin ja kuullaan tuttuun tapaan tarinoita elämästä MS-taudin kanssa. Neuroliitto on podcastin yhteistyökumppani. Miten elämä muuttuu, kun kuvioihin astuu parantumaton neurologinen sairaus? Maria’s Superpodissa keskustellaan siitä, millaista on elää pitkäaikaissairauden kanssa. Podcast sai alkunsa vuonna 2023, jolloin julkaistiin kahdeksan ensimmäistä jaksoa. Lokakuussa alkava toisen kauden jaksoissa […]
Lue lisää
6.9.2024
Neuroförbundet ordnar två svenskspråkiga evenemang för personer med MS eller någon sällsynt neurologisk sjukdom och deras närstående. Den 1 oktober hålls en distansträff där man diskuterar utmaningar i vardagen och aktuella ämnen. Den 9 november arrangeras en temadag i Helsingfors med fokus på lagreformer och praktiska lösningar i vardagen. Obs! I den nyligen utkomna Avain-tidningen […]
Lue lisää
1.9.2024
Syyskuu on Chiarin tietoisuuskuukausi Chiarin tyypin 1 epämuodostuma on rakenteellinen poikkeavuus, jossa pikkuaivojen alimmat osat, eli risat (tonsillat), laskeutuvat niska-aukkoon. Useimmilla CM1 ei aiheuta oireita, mutta jos oireita ilmenee, tilaa kutsutaan CM1-oireyhtymäksi eli syndroomaksi. Tavallisin CM1:een liittyvä oire on lyhytkestoinen takaraivolle painottuva päänsärky, joka usein liittyy fyysiseen ponnisteluun. Tutustu Chiarin tyypin 1 oireisiin, tutkimukseen, hoitoon […]
Lue lisää
28.8.2024
Neurologiset sairaudet ovat (WHO maaliskuu 2024) maailman suurin sairauden ja/tai vamman aiheuttaja ja niiden määrä lisääntyy nopeasti. Suomessa aivosairauksien ja -vammojen arvioidaan aiheuttavan yli 9 miljardin euron vuotuiset kustannukset (Roine 2021). Neurologiset potilasjärjestöt tekevät työtä vakavasti sairaiden ja vammaisten ihmisten tukena. Hallituksen budjettileikkaukset uhkaavat järjestöjen työtä. Neurologisten järjestöjen asiantuntijat auttavat ja neuvovat vuosittain kymmeniä tuhansia […]
Lue lisää
26.8.2024
Neuroliitto järjestää syksyllä 2024 monipuolisia tapahtumia, jotka tarjoavat tukea ja tietoa MS-tautia ja neurologista harvinaissairautta sairastaville sekä heidän läheisilleen. Tapahtumien joukossa on mm. vertaistapaamisia, seminaareja, webinaareja ja koulutuksia. Tapahtumissa voit jakaa kokemuksiasi vertaisten kanssa, keskustella asiantuntijoiden kanssa ja löytää uusia näkökulmia sekä käytännön keinoja arjen helpottamiseksi. Ajantasaiset tapahtumatiedot löydät Neuroliiton tapahtumakalenterista. Jos haluat tapahtumatietoa suoraan […]
Lue lisää
16.8.2024
Pieni ele -vaalikeräys tuotti tänä vuonna huikeat yli 2,3 miljoonaa euroa presidentinvaalien ja EU-vaalien äänestyspaikoilla. Keräys järjestettiin tammikuussa ja kesäkuussa. Lahjoituksin tuetaan kotimaisia vammais- ja kansanterveysjärjestöjä sekä niiden paikallisyhdistyksiä. Lahjoitusten avulla tarjotaan muun muassa vertaistukiryhmiä, neuvontaa ja virkistystoimintaa vammaisille ja pitkäaikaissairaille. Lahjoitukset koostuivat pääosin käteislahjoituksista. Presidentinvaalien yhteydessä kerättiin 1,8 miljoonaa euroa, kun taas EU-vaalien aikana […]
Lue lisää
26.7.2024
Mikä: ECTRIMS Patient Community Day Milloin: pe 20.9.2024 klo 16–19 (Suomen aikaa) Missä: Verkossa ja lähitapahtumana Kööpenhaminassa, Tanskassa Kyseessä on ECTRIMS-tiedeyhteisön järjestämä tilaisuus, joka on tarkoitettu MS-tautia tai siihen rinnastettavia neurologisia sairauksia sairastaville. Tilaisuudessa on mahdollisuus kuulla tuoreinta tutkimustietoa, kysyä mieltään askarruttavia kysymyksiä huippuasiantuntijoilta sekä osallistua keskusteluun. Maksuttomaan seminaariin voi osallistua omalta koneelta. Osallistuminen edellyttää […]
Lue lisää
19.6.2024
Neuroliiton työelämäpalvelujen keskeisin palvelu on työelämäasiantuntijan antama yksilöllinen ohjaus ja neuvonta. Sen lisäksi tarjotaan vertaistapaamisia ja työelämään sekä opiskeluun liittyvää tietoa. Työelämäpalvelut laajenevat vuonna 2024 palvelemaan Neuroliiton kohderyhmän lisäksi myös liikehäiriösairauksia sairastavia ja aivovamman saaneita. Palvelua on tuotettu Neuroliiton kohderyhmille pitkään, mutta nyt on hyvä hetki selvittää sekä meidän että uuden kohderyhmän tarpeita palvelun kehittämiseksi. […]
Lue lisää
21.5.2024
Maailman MS-päivä on torstaina 30.5.2024, ja sitä kampanjoidaan Suomessa toukokuun ajan teemalla #MitäKuuluuMS. Millaista on MS-tautia sairastavan arki? Mitä sairaudesta tiedetään ja mitä on vielä selvittämättä? Tutustu Neuroliiton kanssa niihin edistysaskeliin ja muutoksiin, joita sairastavien elämään vaikuttavissa asioissa on tapahtunut ja päivitä tietosi siitä, mikä MS-tauti on ja minkälaista MS-taudin kanssa on elää. Siirry tästä […]
Lue lisää
20.5.2024
Vammaisten ja pitkäaikaissairaiden hyväksi järjestettävä Pieni ele -vaalikeräys alkaa 29.5.2024 EU-vaalien yhteydessä. Vapaaehtoiset lipasvahtimme keräyslippaan kera tapaat äänestyspaikallasi. Keräyksellä saadut lahjoitukset ovat entistäkin tärkeämpiä nyt, kun SOTE-järjestöjen tukia leikataan. Lipasvahdeista suurin osa on itse vammaisia tai pitkäaikaissairaita. He huolehtivat vapaaehtoisina, että apua ja tukea on mahdollista saada muillekin. Monelle suomalaiselle keräykseen osallistuminen äänestämisen yhteydessä on […]
Lue lisää
16.5.2024
Itä-Suomen yliopistossa tutkitaan, mitkä lääketieteellisten toimenpiteiden riskit ovat oleellisia kertoa tutkittavalle henkilölle, ja poikkeavatko eettisen toimikunnan jäsenten, tutkijoiden ja tutkittavien henkilöiden näkemykset toisistaan. Kyselytutkimukseen kerätään nyt vastauksia henkilöiltä, joita voidaan heidän terveydentilansa vuoksi pyytää osallistumaan lääketieteelliseen tutkimukseen, sekä näiden henkilöiden läheisiltä. Vastaamiseen menee noin 20–30 minuuttia. Kyselyyn voi vastata 15.6.2024 saakka. • Vastaa kyselyyn tästä […]
Lue lisää
13.5.2024
Syringomyeliassa eli selkäytimen ontelotaudissa todetaan rakenteellinen muutos selkäytimessä. Kyseessä voi olla selkäytimen keskuskanavan laajentuminen tai nesteontelo selkäytimessä. Yleisin syy syringomyelialle on kallonpohjan ahtautuminen (Chiarin tyypin 1 epämuodostuma). Noin puolet syringomyelioista on oireettomia, ja oireet voivat vaihdella lievistä voimakkaisiin. Oireita ovat mm. käsien tuntohäiriöt, lihasheikkous ja kömpelyys, jalkojen ja vartalon tuntohäiriöt (pistely, kihelmöinti, tunnottomuus), jalkojen jäykkyys […]
Lue lisää
8.5.2024
Liikennevakuutuslain muutos 1.6.2024 alkaen muuttaa sähköisten liikkumisvälineiden lakisääteistä vakuuttamisvelvoitetta. Jos liikkumisväline kuuluu vakuuttamisvelvollisuuden piiriin, vakuutus tulee hankkia ennen liikkeellelähtöä. Jos ajoneuvoa ei käytetä, rekisteröimättömällä ajoneuvolla ei tarvitse olla voimassa olevaa vakuutusta. Vakuuttamisvelvoite koskee siten myös jo aiemmin hankittuja liikkumisvälineitä, joita käytetään. Ei liikennevakuutusta Sähköiset liikkumisvälineet ja tavarankuljettimet, joiden paino on alle 25 kg JA rakenteellinen […]
Lue lisää
30.4.2024
Suomen MS-säätiö on jakanut vuoden 2024 apurahoina yhteensä 30 000 euroa. Apurahat jaettiin viidelle eri tutkimukselle. Suomen MS-säätiö tukee ja edistää neurologisiin sairauksiin kohdistuvaa tieteellistä tutkimusta. Säätiö jakaa apurahoja tutkijoille, joiden tutkimuksen kohteena ovat ensisijaisesti multippeliskleroosi tai harvinaiset neurologiset sairaudet, kuten selkäytimen ja pikkuaivojen sairaudet. Vuonna 1995 perustettu MS-säätiö panostaa etenkin nuorten tutkijoiden koulutukseen ja kansainväliseen […]
Lue lisää
22.4.2024
Turun yliopiston hoitotieteen laitos toteuttaa parhaillaan tutkimusta MS-tautia sairastavien henkilöiden jalkaterveydestä yhteistyössä Neuroliiton kanssa. Jäsenille on lähtenyt sähköpostitse linkki kyselytutkimukseen, johon voivat vastata kaikki MS-tautia sairastavat. Kyselyyn voi osallistua 10.5.2024 mennessä! Jalkaterveydellä ja laajemmin alaraajaterveydellä tarkoitetaan alaraajojen ja jalkaterän toimintaa ja toimintoja. Jalkaterveydellä on suuri merkitys ihmisen liikunta- ja toimintakyvylle. Jalkaterveys mahdollistaa kävelyn ja päivittäisistä […]
Lue lisää
5.4.2024
Suomen vanhimpiin keräyksiin kuuluva pieni ele -vaalikeräys keräsi vapaaehtoisten avulla 1,8 miljoonaa euroa vammaisten ja pitkäaikaissairaiden hyväksi. Suurin osa keräyspotista lahjoitettiin presidentinvaalien äänestyspaikoilla olevien keräyspisteiden lippaisiin. Lahjoituksilla saadaan vammaisten ja eri pitkäaikaissairauksia sairastavien elämään monenlaista, arkistakin tukea. Lahjoitusten avulla järjestetään muun muassa vertaistukea, virkistystä tai annetaan neuvontaa juuri sairastuneille tai vammautuneille. Lahjoituksia käytetään myös apuvälineiden […]
Lue lisää
2.4.2024
Huhtikuu on Fabryn tietoisuuskuukausi. Tänä vuonna kansainvälinen kampanja ”Fabry-heroes” nostaa esiin Fabryn tautia sairastavien tukiverkostoa. Kampanja kannustaa myös jakamaan tarinoita sosiaalisessa mediassa käyttämällä aihetunnistetta #FabryHeroes. Neuroliitto tarjoaa Fabryn tautia sairastaville ja heidän läheisilleen neuvontaa eri aiheista, kuten sosiaali- ja terveyspalveluista, sosiaaliturvaetuuksista, liikunnasta, työelämästä ja opiskelusta. Tutustu neuvontaan tarkemmin: neuroliitto.fi/asiantuntijat Fabryn tautia sairastavien ja heidän läheistensä […]
Lue lisää
21.3.2024
(Kuva: MTLH ry, Rokua Health Spa) MTLH ry kokeilee uutta uudenlaista tuetun loman formaattia ja nyt perheillä on mahdollisuus hakea viiden vuorokauden mittaista Meidän perheen omatoimilomaa kesälle 2024 (2.6.–9.8.). Jos siis haluat keskittyä lomalla perheen yhteiseen aikaan, hae pilottilomaa viimeistään 15.4.2024. Lue lisää ja hae lomaa MTLH ry:n verkkosivuilla (mtlh.fi). Miten Meidän perheen omatoimilomat eroavat […]
Lue lisää
15.3.2024
Uutista päivitetty 15.3.2024: Lisätty suosituksen potilasversion linkki. Suosituksessa otetaan ensimmäistä kertaa kantaa MS-taudin omahoitoon ja oireenmukaisen hoidon periaatteisiin. Mukana on myös uusi osio lasten MS-taudista. Suomalaisen Lääkäriseura Duodecimin ja Suomen Neurologisen Yhdistyksen asettama työryhmä on saanut valmiiksi MS-taudin Käypä hoito -suosituksen päivitystyön. Suositus päivitettiin edellisen kerran vuonna 2020. Ensimmäistä kertaa päivitystyöhön ovat osallistuneet myös potilaat. […]
Lue lisää
