Uutiset - Neuroliitto
18.9.2023
Syyskuu on Chiarin tietoisuuskuukausi. Chiarin tyypin 1 epämuodostuma on rakenteellinen poikkeavuus, jossa pikkuaivojen alimmat osat eli risat (tonsillat) ovat pudonneet (hernioituneet) niska-aukkoon. Suurimmalla osalla CM1-löydös ei aiheuta lainkaan oireita. Mikäli sopivia oireita todetaan, voidaan tilaa kutsua CM1-oireyhtymäksi eli syndroomaksi. Tutustu Chiarin tyypin 1 oireisiin, tutkimukseen, hoitoon sekä sairastavien ja läheisen kokemuksiin oppaassa, jonka löydät verkkokaupastamme: […]
Lue lisää
Artikkelin kuva: Milla Granlund Neuroliiton jäsenyhdistykset järjestävät tarkkuussuunnistuksen maksuttomia lajikokeiluja eri puolilla Suomea. Lajikokeilut järjestetään yhteistyössä Suomen Suunnistusliiton kanssa. Tapahtumat on tarkoitettu MS-tautia ja harvinaista neurologista sairautta sairastaville, mukaan voi ottaa mukaan myös läheisen tai avustajan. Kokeilupäivään osallistuminen ei edellytä jäsenyyttä. Tulossa olevat lajikokeilupäivät – Ilmoittaudu yhdistyksille Tarkat sekä ajantasaiset tapahtuma- ja ilmoittautumistiedot löydät jokaisen […]
Lue lisää
4.9.2023
Neuroliiton ja Suomen MS-säätiön yhteiset arpajaiset käynnistyvät syyskuun alussa. Neuroliiton varainhankinnan asiakkaille arpajaiskirje lähetetään suoraan kotiin. Arpoja voi ostaa myös verkosta. Arpojen myynti alkaa 4.9.2023 ja päättyy 3.3.2024. Arpajaisten tuotto käytetään MS-tautia ja harvinaista neurologista sairautta sairastavien sekä heidän läheistensä hyväksi. Voittoina on mm. S-ryhmän 1 000 euron lahjakortteja, hotelliyöpyminen kahdelle, kodin käyttötavaraa, taidetta ja uniikkeja […]
Lue lisää
1.9.2023
Jäsenrekisterijärjestelmämme uudistuksen yhteydessä oli mahdollista toteuttaa jäsenistön pitkään esittämä toive – mahdollisuus saada niin jäsenkortti, diagnoosikortti kuin Vessapassikin kulkemaan mukana kännykässä. Kortit löytyvät nyt uudesta jäsenen mobiilipalvelusta, jossa voi myös päivittää omia tietojaan sekä ilmoittautua yhdistyksen vapaaehtoiseksi. Mobiilipalveluun kirjaudutaan jäsennumerolla tai sähköpostiosoitteella osoitteessa oma.neuroliitto.fi Mitä mobiilipalvelu pitää sisällään: Jäsenkortti Potilasjäsenille Vessapassi ja Diagnoosikortti Omien tietojen […]
Lue lisää
Hoitoon pääsyn enimmäisajat perusterveydenhuollossa tiukentuivat syyskuun alussa. Jatkossa lääkärin tai hoitajan vastaanotolle on päästävä 14 vuorokauden kuluessa ja hammashoitoon neljän kuukauden kuluessa. Hoitotakuun on määrä tiukentua entisestään ensi vuoden marraskuussa. Tällöin perusterveydenhuollon hoitotakuu lyhenisi seitsemään vuorokauteen ja suun terveydenhuollon kolmeen kuukauteen. Petteri Orpon hallitus on kuitenkin esittänyt, ettei lisätiukennusta tehtäisi. Hallitus vetoaa henkilöstöpulaan. Esitys on […]
Lue lisää
26.6.2023
Hallitusohjelman (16.6.2023) mukaan uusi vammaispalvelulaki siirretään tulemaan voimaan 1.10.2024. Vammaispalvelulain voimaantulo siirtyy siis vuodella eteenpäin. Hallitusohjelman kirjaus vammaispalvelulaista: ”Uusi vammaispalvelulaki siirretään tulemaan voimaan 1.10.2024. Hallitus käynnistää kiireellisesti lainvalmistelun, jonka tarkoituksena on turvata vammaisten oikeuksien toteutuminen ja palveluiden saatavuus. Priorisoidaan uuden vammaispalvelulain valmistelua lainvalmisteluprosessissa. Huomioidaan uuden vammaispalvelulain valmistelussa vammaispalvelulain 675/2023 eduskuntakäsittelyn aikana tehdyt lisäykset. Lain valmistelun […]
Lue lisää
22.6.2023
Suomessa astui 10.6.2016 voimaan YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksien yleissopimus (vammaissopimus). Tällä hetkellä valmistellaan toista toimintaohjelmaa vammaissopimuksen täytäntöön panemiseksi kaudella 2024–2027. Vastaa kyselyyn (linkki avautuu Webropol-ohjelmassa), jolla kerätään tietoa vammaisten ihmisten omista kokemuksista arkisissa tilanteissa, sekä siitä, miten he näkevät vammaisten oikeuksien yleisesti toteutuvan 2020-luvun alun Suomessa. Kysely on auki 19.6.–20.8.2023. Kysely on suunnattu vammaisille henkilöille. […]
Lue lisää
29.5.2023
Suomen MS-säätiö on jakanut vuoden 2023 apurahoina yhteensä 30 000 euroa. Apurahat jaettiin kuudelle eri tutkimukselle. Suomen MS-säätiö tukee ja edistää neurologisiin sairauksiin kohdistuvaa tieteellistä tutkimusta. Säätiö jakaa apurahoja tutkijoille, joiden tutkimuksen kohteena ovat ensisijaisesti multippeliskleroosi tai harvinaiset neurologiset sairaudet, kuten selkäytimen ja pikkuaivojen sairaudet. Vuonna 1995 perustettu MS-säätiö panostaa etenkin nuorten tutkijoiden koulutukseen ja kansainväliseen […]
Lue lisää
24.5.2023
Suomen vanhimpiin keräyksiin kuuluva Pieni ele -vaalikeräys keräsi vapaaehtoisten avulla lähes miljoona euroa vammaisten ja pitkäaikaissairaiden hyväksi. Suurin osa lahjoituksista annettiin käteisenä eduskuntavaalien äänestyspaikoilla olevien keräyspisteiden lippaisiin. Apu menee perille yli 700 paikallisen vammais- ja kansanterveysyhdistyksen kautta ympäri Suomen. Yhdistyksillä on merkittävä rooli vammaisten ja pitkäaikaissairaiden hyvinvoinnin tukemisessa eri tavoin. – Kyselymme mukaan yhdistykset järjestävät […]
Lue lisää
6.4.2023
Huhtikuu on omistettu Fabryn taudille. Maailmanlaajuista Fabryn taudin tietoisuuskuukautta vietetään tänä vuonna teemalla Fabry Heroes, Fabry-sankarit. Tavoitteena on ymmärryksen lisääminen tästä harvinaissairaudesta. Kuukauden aikana ihmiset ympäri maailman jakavat sosiaalisessa mediassa kokemuksiaan elämästä Fabryn taudin kanssa aihetunnisteella #FabryHeroes. Fabry-sankareilla on yllään supersankarin maski, joka symboloi rohkeutta, periksiantamattomuutta ja voimaa. Seuraa keskustelua, tykkää, jaa ja kommentoi julkaisuja […]
Lue lisää
2.4.2023
Nordic Network for Rare Diseases (NNRD) järjestää Ruotsin sosiaali- ja terveysministeriön kanssa pohjoismaisen harvinaiskonferenssin Tukholmassa 2.–3.10.2023. Teemoina ovat kansalliset ohjelmat, digitalisaatio, tiedon jakaminen ja rekisterit, rajat ylittävä yhteistyö ja täsmälääketiede. Kaikille avoin ja maksuton konferenssi toteutetaan hybridinä, eli siihen voi osallistua joko etänä tai paikan päällä Ruotsissa. Mahdollisista matka- ja majoituskuluista kukin osallistuja vastaa itse. […]
Lue lisää
31.3.2023
Lomake on tarkoitettu esimerkiksi sosiaalipalveluiden, terveyspalveluiden, työllisyyspalveluiden ja Kelan työntekijöiden käyttöön tilanteissa, joissa ammattilainen tarvitsee asiakkaalta suostumuksen tietojen vaihtamiseen. Lomakkeella asiakas voi samalla kertaa antaa eri viranomaisille suostumuksen tietojen luovuttamiseen ja tiedonvaihtoon. Uusi suostumuslomake helpottaa viranomaisten välistä tiedonvaihtoa tilanteissa, joissa asiakkaiden auttaminen vaatii yhteistyötä, mutta lainsäädäntöön perustuvaa tiedonsaantioikeutta ei ole. Tällainen tilanne on esimerkiksi, kun […]
Lue lisää
23.3.2023
EMSP-konferenssi 2023 toukokuussa Helsingissä Aika: pe-la 5.–6.5.2023 Paikka: Scandic Helsinki Hub, Annankatu 18, Helsinki Osallistumismaksu: 30 euroa Neuroliiton jäsenille (norm. 250 €), ei sisällä matka- eikä majoituskustannuksia. European Multiple Sclerosis Platformin (ESMP) kevätkonferenssi pidetään tänä vuonna Helsingissä. Konferenssi tarjoaa viimeisimpiä kehitysaskeleita ja asiantuntijoiden näkemyksiä MS-taudista sekä verkostoitumista Euroopan laajuisesti. Luentojen ja työpajojen lisäksi tapahtumassa on […]
Lue lisää
20.3.2023
Miten elämä muuttuu, kun kuvioihin astuu parantumaton neurologinen sairaus? Maria’s Superpodissa keskustellaan siitä, millaista on elää pitkäaikaissairauden kanssa. Neuroliitto on podcastin yhteistyökumppani. Podin juontajana toimii MS-tautia sairastava Maria, jolla tulee tänä vuonna kymmenen vuotta täyteen ylä- ja alamäkiä sairauden kanssa. Kun Maria sairastui MS-tautiin, hän kaipasi kipeästi tietoa muiden sairastavien elämästä. Kymmenen vuotta sitten kokemustietoa […]
Lue lisää
16.3.2023
Osasairauspäivärahan hakeminen helpottuu 1.4.2023 alkaen. Jatkossa hakemuksen liitteeksi riittää usein työterveyslääkärin tai muuten työolot tuntevan lääkärin kirjoittama A-todistus, jonka perusteella voi saada osasairauspäivärahaa yleensä enintään 60 päivää. Sen jälkeen tarvitaan laajempi B-lausunto. Aiemmin liitteeksi on käynyt vain B-lausunto. Huhtikuun alusta alkaen osasairauspäivärahan hakemukseen käy liitteeksi A-todistus silloin, kun kyse on lyhytaikaisesta työkyvyttömyydestä eikä osa-aikatyö vaaranna […]
Lue lisää
3.3.2023
Pitkäaikaissairaita ja vammaisia voi tukea lahjoittamalla pieni ele -vaalikeräykseen eduskuntavaalien äänestyspaikoilla. Keräyspisteet lippaineen löytyvät äänestyspaikoilta ympäri Suomen vaalien aikana 22.–28.3. ja 2.4.2023. Lahjoituksen tekeminen on ollut monelle suomalaiselle tärkeä äänestyspäivän perinne 116 vuoden ajan. Lahjoituksilla saadaan konkreettista apua monille erilaisille ja eri ikäisille ihmisille, joilla on vamma tai pitkäaikaissairaus. Apu koskettaa myös perheitä ja läheisiä. […]
Lue lisää
22.2.2023
Eduskunta jatkaa uuden Vammaispalvelulain käsittelyä. Neuroliitto on allekirjoittanut yhteistyössä 10 muun järjestön kanssa kannanoton, jossa vaaditaan lain valmistelun jatkamista. Käsittelyssä olevassa Vammaispalvelulaissa olevat epäkohdat pitää korjata vammaisten henkilöiden perus- ja ihmisoikeuksien turvaamiseksi. Vammaispalvelulain on turvattava vammaisten henkilöiden ihmis- ja perusoikeudet sekä tuettava heidän yhdenvertaisuutta, osallisuutta ja osallistumista. Kyseessä on erityislaki, joka turvaa palvelut henkilöille, joille […]
Lue lisää
31.1.2023
Uutista päivitetty 14.2.2023 Neuroliitto kirjasi ylös kuusi pitkäaikaissairaiden asemaan keskeisesti vaikuttavaa teemaa, jotka toivottavasti etenevät uuden eduskunnan käsittelyssä. Nyt on hyvä aika myös yhdistyksille aktivoitua vaikuttamaan oman alueensa ehdokkaisiin ja toisiin äänestäjiin. Hyvinvointialueet on tärkeää saada toimimaan optimaalisesti nopealla aikataululla, jotta riittävät sosiaali- ja terveydenhuollon palvelut voidaan turvata kaikille. Asiakasmaksut eivät saa olla hoidon tai […]
Lue lisää
27.12.2022
Suomen MS-säätiön tarkoituksena on neurologisiin sairauksiin kohdistuvan tieteellisen tutkimuksen tukeminen ja edistäminen. Apurahoja myönnetään ensisijaisesti väitöskirjatyöhön tai sen jälkeiseen tutkimukseen. Saajana voi olla yksittäinen tutkija tai tutkimusryhmä, joiden tutkimuskohteena ovat ensisijaisesti multippeliskleroosi tai harvinaiset neurologiset, mm. selkäytimen ja pikkuaivojen sairaudet. Apurahojen saajaehdokkaista pyydetään lausunnot puolueettomilta asiantuntijoilta. Vuonna 2023 MS-säätiö jakaa 30 000 euroa tutkimusapurahoja. Hakemusten […]
Lue lisää
15.12.2022
Invalidivähennys poistuu tuloverotuksesta 1.1.2023 alkaen. Taustalla on hyvinvointialueiden perustamiseen liittyvät verotuksen muutokset. Vastaava rahamäärä kohdennetaan vammaispalveluiden kehittämiseen. Vähennykset saa vielä vuoden 2022 verotuksessa. Invalidivähennykseen on ollut oikeus henkilöllä, jolla on sairaudesta tai vammasta aiheutunut pysyvä haitta ja jonka haitta-aste on vähintään 30 prosenttia. Invalidivähennystä on saanut valtionverotuksessa enintään 115 euroa ja kunnallisverotuksessa enintään 440 euroa. […]
Lue lisää
5.12.2022
Harvinaissairauksiin liittyy paljon haasteita, jotka yhdistävät yli diagnoosi- ja sairausryhmärajojen. Diagnostinen viive, hoitopolkujen ja Käypä hoito -suositusten puuttuminen sekä tiedon, asiantuntijoiden ja vertaisten löytämisen vaikeus on useimmille tuttua. Harvinaissairaat tarvitsevat ihan samoja asioita kuin yleisempiä sairauksia sairastavat: mahdollisimman varhaista diagnoosia ja oikea-aikaista hoitoa. Tavallinen, hyvä arki vaatii yksilöllisiä ratkaisuja. Harvinaissairauksien haasteisiin vastaaminen edellyttää toimiala- ja […]
Lue lisää
30.11.2022
Liikuntaneuvonnan muistilistat ovat tukimateriaalia liikunta- tai terveysalan ammattilaisille liikuntaneuvonnan asiakastyöhön. Muistilistat on tuotettu liikuntaneuvonnan toteuttamisen tueksi sellaisten asiakkaiden kanssa, joilla on jokin diagnoosipohjainen terveysongelma. UKK-instituutti on laatinut liikuntaneuvonnan muistilistoja yhteistyössä kansanterveys- ja potilasjärjestöjen kanssa. Neuroliiton kanssa laadittiin muistilista MS-tautia sairastavan asiakkaan liikuntaneuvontaan. Tutustu ja lataa ilmaiseksi: Muistilista MS-tautia sairastavan asiakkaan liikuntaneuvontaan (ukkinstituutti.fi) Muistilistasta saavat tukea […]
Lue lisää
28.11.2022
Haluaisitko tehdä tärkeää työtä MS-tautia tai harvinaista neurologista sairautta sairastavien sekä heidän läheistensä hyväksi? Kiinnostaako vapaaehtoistyö kotoa käsin? Jos, niin jätä hakemus 20.12.2022 mennessä alla olevien ohjeiden mukaan. Neuroliiton somelähettiläät tekevät vapaaehtoistyötä MS-tautia tai harvinaista neurologista sairautta sairastavien sekä heidän läheistensä hyväksi, oman järjestön tuella. Toimintaan käytettävän vapaaehtoistyön määrän voi jokainen somelähettiläs määritellä itse: työ […]
Lue lisää
14.11.2022
Neuroliitto kerää vuosittain varoja tärkeisiin kohteisiin. Tänä vuonna keräämme varoja ikääntyvien MS-tautia ja harvinaista neurologista sairautta sairastavien toimintakyvyn tukemiseen. Keräysvaroilla luomme liikkumiseen kannustavien ohjevideoiden sarjan yli 65-vuotiaille sairastaville. Liikkuminen ja liikunta ovat tärkeitä paitsi fyysiselle hyvinvoinnille myös henkiselle jaksamiselle. Neurologinen sairaus ja ikä voivat yhdessä alentaa toimintakykyä huomattavasti. Sairastavalla voi olla myös käytössään liikkumisen apuvälineitä […]
Lue lisää
8.11.2022
Hyvinvointialueiden aloittaessa toimintansa 1.1.2023 asiakkaan tietoja voidaan hyödyntää ja käyttää sosiaali- ja terveydenhuollossa hoidon tai palvelun yhteydessä aiempaa laajemmin. Kun hyvinvointialueet aloittavat ja Uudellemaalle tulee väliaikainen tiedonsaantioikeus, kaikille kansalaisille annetaan uusi Kanta-informointi koko maassa. Asiakas saa uuden informoinnin Omakannassa tai terveydenhuollossa asioinnin yhteydessä 22.11.2022 alkaen. Kun asiakas kirjautuu Omakantaan, etusivulle avautuu uuteen ikkunaan informointiteksti. Omakannassa […]
Lue lisää
7.11.2022
Hallitus esittää asunto-osakeyhtiölakiin muutoksia (HE 250/2022), joilla helpotetaan esteettömyyttä parantavien sekä kestävää asumista edistävien muutostöiden tekemistä. Uudistus on osa pääministeri Sanna Marinin hallituksen ohjelmaa. Hallituksen esitys annettiin 3.11.2022 Eduskunnan käsittelyyn. Esityksen mukaan taloyhtiön osakkaalla olisi jatkossa oikeus tehdä omalla kustannuksellaan esteettömyyttä parantavia muutoksia myös yhtiön rakennuksen tai kiinteistön yhteisiin tiloihin. Lisäksi muutoksen toteuttanut osakas vastaisi […]
Lue lisää
Neurologipäivillä jaetaan arvostettu Vuoden Neurologi -palkinto neurologian erikoislääkärille, joka on merkittävällä tavalla vaikuttanut erikoisalansa kehitykseen. Palkinto myönnettiin osastonylilääkäri, dosentti Aki Hietaharjulle, joka on huipputason diagnostikko, hoitava lääkäri, tutkija ja opettaja. Vuoden Neurologiksi valittu Aki Hietaharju työskentelee osastonylilääkärinä Tampereen yliopistollisessa sairaalassa. Hänen pitkä ammatillinen uransa kattaa potilastyön ohella tutkimusta, opetustyötä, koulutusta sekä kansainvälisiä luottamustehtäviä. Tärkeintä Hietaharjulle […]
Lue lisää
1.11.2022
Haluatko olla mukana tuomassa sairastavien ja läheisten ääntä kuuluviin MS-taudin Käypä hoito -suosituksessa? Vastaa kyselyyn, jonka tavoitteena on selvittää MS-tautia sairastavien aikuisten ja heidän omaistensa näkemyksiä MS-taudin hoidosta sekä MS-taudin Käypä hoito -suosituksesta. Tulosten avulla MS-taudin Käypä hoito -suosituksessa pyritään painottamaan sairastaville tärkeitä asioita. Tuloksista laaditaan yhteenveto, joka voidaan julkaista osana suositusta. Jokainen vastaus on […]
Lue lisää
25.10.2022
Järjestöt luovuttivat 24.10.2022 sosiaali- ja terveysministeri Hanna Sarkkiselle vetoomuksen järjestöjen toimintaedellytysten turvaamisen puolesta. Vetoomuksen allekirjoittajina ovat Irakin Naisten Yhdistys, Kalliolan setlementti, Kuntoutussäätiö, Neuroliitto, Pohjois-Karjalan Sosiaaliturvayhdistys ja Sininauhaliitto. Järjestöjä tarvitaan työllistämisedellytyksiä parantavaan toimintaan Suomessa on valmisteilla useita lainsäädäntöuudistuksia, jotka uhkaavat järjestöjen työllistämisedellytyksiä parantavaa toimintaa. Palkkatukiuudistus ja työvoimapoliittisia avustuksia koskeva uudistus sekä sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustusjärjestelmän mahdolliset […]
Lue lisää
11.10.2022
Neuroliitto on vuosina 2022–2024 Nordiska MS-rådetin (NMSR) puheenjohtajaorganisaatio. Etsimme pohjoismaiseen yhteistyöhön nuorten (alle 35-vuotiasta) edustajaa Suomen puheenjohtajuuskauden ajaksi eli 6/2024 asti. Tehtävä on vapaaehtoistyötä, josta ei makseta palkkaa eikä palkkioita, mutta erikseen päätetyt kokousmatkat ruokailuineen kustannetaan. Nuorten edustaja toimii Neuroliiton edustajana nuorten ryhmässä, mikä kokoontuu tarvittaessa samanaikaisesti NMSR:n kevät- ja syyskokousten kanssa. Nuorten ryhmä pitää […]
Lue lisää
