EU:n vammaiskortin hinta varmistui

26.4.2018
Kategoriat: Uutinen

Vammaiskortin ohjausryhmänä toimiva Vammaisfoorumin hallitus on vahvistanut 19.4.2018 pidetyssä kokouksessaan EU:n Vammaiskortin hinnan. Kortin käyttäjän maksettavaksi jäävä kortin hinta on kymmenen (10) euroa. EU:n Vammaiskortin verkossa toimivaa jakelujärjestelmää viimeistellään ja testataan parhaillaan. Järjestelmästä pyritään rakentamaan mahdollisimman saavutettava ja esteetön. Tavoitteena on, että ensimmäiset korttihakemukset voidaan ottaa vastaan toukokuun lopulla. Tarkemmat tiedot aikataulusta ja selkeät hakuohjeet […]

Lue lisää

Tutkimus: Harvinaislääkkeiden saatavuudessa eroja Euroopassa

24.4.2018
Kategoriat: Uutinen

Itä-Suomen yliopiston julkaisemassa tutkimuksessa ilmenee, että harvinaislääkkeiden saatavuudessa on eroja Euroopan maiden välillä. Lääkkeiden saatavuuden esteinä ovat muun muassa korkeat kustannukset potilaalle tai yhteiskunnalle.  Tutkimuksessa selvitettiin kymmenen avohoidossa käytettävän harvinaislääkkeen saatavuutta ja jakelukanavia 24 Euroopan maassa. Kymmenestä lääkkeestä oli saatavilla keskimäärin viisi. Määrä vaihteli kuitenkin maittain. Kaikki kymmenen valmistetta olivat saatavilla kolmessa maassa: Alankomaissa, Maltalla […]

Lue lisää

Avokuntoutus Aksoni Helsingistä Neuropiste 17.5.2018

13.4.2018
Kategoriat: Uutinen

Avokuntoutus Aksoni Helsinki jää nimenä historiaan 17.5.2018 kun uusi nimi Neuropiste astuu voimaan. Toimipisteen palvelut ja henkilökunta pysyvät samoina ja samassa osoitteessa Arabianrannassa. Uudistus tulee näkymään vähitellen ilmeessä ja Neuropiste saa omat nettisivunsa syksyllä 2018. Myös sähköpostiosoitteet pysyvät toistaiseksi samoina, joten voit vielä varata ajan osoitteesta aks-ajanvaraus@neuroliitto.fi tuttuun tapaan. Lisätietoja Pirjo Viskari tiimivastaava pirjo.viskari@neuroliitto.fi p. […]

Lue lisää

Kulttuuriapurahan saajat 2018 on valittu

7.4.2018
Kategoriat: Uutinen,Vaikuttaminen

Kulttuuriapurahaa voivat hakea Neuroliiton jäsenyhdistysten potilasjäsenet. Kulttuuriapuraha on kohdennettu taiteeseen tai muuhun kulttuuritekoon, jonka aihepiiri liittyy läheisesti vammaisuuden tai pitkäaikaissairauden kokemukseen tai jolla on erityistä merkitystä vammaisille ja pitkäaikaissairaille ihmisille. Kulttuuriapurahan vuonna 2018 saavat Anu Kokkonen, Sinikka Myllyoja ja Petri Poikolainen. Hakemuksia saapui yhteensä kolmetoista. Anu Kokkonen, Oulun seudun neuroyhdistys Anu Kokkoselle myönnettiin apurahaa työhuoneen vuokraukseen romaanin kirjoittamiseksi. Kokkonen […]

Lue lisää

Avaimessa asiaa genomitiedosta, työkyvystä ja seksuaalisuudesta

6.4.2018
Kategoriat: Avain,Uutinen

Vuoden toinen Avain-lehti on ilmestynyt, teemanaan terveysteknologia. Aihetta tarkastellaan genomitiedon näkökulmasta: miten teknologia on avannut ihmisen perimän ja miten se vaikuttaa muun muassa MS-taudin ja harvinaisten neurologisten sairauksien tutkimukseen, diagnostiikkaan ja hoitoon. Lisäksi puhutaan erikoissairaanhoidosta verkossa, työn muokkaamisesta ja työkyvystä sekä seksuaalisuudesta. Lehdessä alkaa myös uusi juttusarja, Ihon alla, jossa tavataan MS-tautia tai harvinaista neurologista […]

Lue lisää

Pilottihanke MS-taudin syntysyistä hoitomahdollisuuksien kehittämiseen käynnistyy

26.3.2018
Kategoriat: Uutinen

Sosiaali- ja terveysministeriö (STM) on myöntänyt 900 000 € valtionavustusta Kansallisen neurokeskuksen kliinisen tutkimuksen ja hoidon pilottihankkeisiin sekä neurokeskuksen toiminnan valmisteluun.  Yksi pilottihankkeista keskittyy MS-taudin tutkimukseen ja hoitoon. Tutkimuksessa selvitetään, miten MS-riskigeenit vaikuttavat aivosolujen toimintaan. Tautimekanismien parempi molekyyli- ja solutason tuntemus auttaa kehittämään uusia tarkasti kohdennettuja lääkkeitä etenevän MS-taudin pysäyttämiseksi. Lisäksi vertaillaan kahta tehokasta MS-lääkettä. […]

Lue lisää

MS-kyselyssä sairastavalle ja läheiselle lähes tuhat vastaajaa

25.3.2018
Kategoriat: Uutinen

Vuoden vaihteessa toteutettiin kysely MS-tautia sairastaville ja heidän läheisilleen. Kyselyllä selvitettiin sairauden vaikutuksia fyysiseen ja henkiseen hyvinvointiin sekä sosiaaliseen elämään. Vastauksia saatiin 835 sairastavalta ja 124 läheiseltä. Kyselyssä kartoitettiin kokemuksia mm. tarvittavan tuen saamisesta, taudin kanssa pärjäämisestä ja oman jaksamisen ylläpitämisestä. Sairastavien kyselyyn vastaajista suurin osa oli naisia (79 %) ja keski-ikä oli 47,7 vuotta. […]

Lue lisää

Kladribiini-tablettihoidolle rajoitettu peruskorvattavuus

22.3.2018
Kategoriat: Uutinen

Lääkkeiden hintalautakunta HILA on antanut myönteisen korvattavuuspäätöksen kladribiinitablettivalmisteelle . Rajoitettu peruskorvattavuus tulee voimaan 1. toukokuuta tänä vuonna. Kladribiinitabletit on tarkoitettu kliinisen taudinkuvan tai kuvantamislöydösten perusteella määriteltyä, erittäin aktiivista, aaltomaista MS-tautia sairastavien aikuispotilaiden hoitoon. Kladribiinitableteilla on valikoiva ja väliaikainen vaikutus lymfosyytteihin, jotka ovat olennainen osa aaltomaisen MS-taudin patogeneesia. Kliinisessä tutkimuksessa kladribiinia saaneista potilaista 75 prosentilla ei […]

Lue lisää

Laaja verkkokuuleminen liikunnasta ja urheilusta

21.3.2018
Kategoriat: Uutinen

Opetus- ja kulttuuriministeriö ja valtion liikuntaneuvosto ovat käynnistäneet laajan verkkokuulemisen liikunnasta ja huippu-urheilusta osana liikuntapoliittisen selonteon valmistelua. Verkkokuulemiseen on mahdollista vastata suomeksi, ruotsiksi ja englanniksi. Verkkokuuleminen on avoinna maaliskuun 28. päivään asti. Kuuleminen on suunniteltu laaja-alaisesti kaikille. Siihen voivat osallistua liikunnan ja urheilun toimijat, kansalaiset sekä huippu-urheilijat. Kuulemisen toivotaan tavoittavan laajasti eri ikä- ja väestöryhmiä, […]

Lue lisää

Neuroliiton liikunnan sponsorituet jaettu

16.3.2018
Kategoriat: Uutinen

”Hienoa, että jäsenistössä on näin monta huipputason urheilijaa” Neuroliiton liikunnan sponsorituet on jaettu vuodelle 2018. Tuen saajat edustavat monipuolista lajikirjoa: pyörätuolitanssia, ratsastusta, golfia, bocciaa, petanqueta, paintballia, triathlonia ja roller derbyä. Tukea jaettiin yhteensä 2 500 euroa. – On mielettömän hienoa, että jäsenistömme joukossa on näin monta kansallisen ja kansainvälisen huipputason urheilijaa. Hakijoita oli tänä vuonna […]

Lue lisää

Vastaa kyselyyn vammaissopimuksen vaikutuksista

15.3.2018
Kategoriat: Kysely,Uutinen

Vammaisfoorumiin kuuluvat valtakunnalliset vammaisjärjestöt laativat YK:lle raporttia vammaisten henkilöiden oikeuksien toteutumista Suomessa. Raportointia varten vammaisjärjestöt ovat tehneet kyselyn, jonka johtopäätöksistä raportti laaditaan. Levitä tietoa kyselystä itsekin ja rohkaise myös muita vammaisia henkilöitä runsain joukoin vastaamaan tärkeään kyselyyn. Raportti on sitä vaikuttavampi mitä monipuolisemmin se edustaa eri vammaryhmiä. Vastaamalla kyselyyn voit vaikuttaa siihen, että MS-tautia ja […]

Lue lisää

Lääkärilehti: EMA suosittelee Zinbryta-valmisteen myyntiluvan välitöntä keskeyttämistä

13.3.2018
Kategoriat: Uutinen

Myös valmisteen poisvetoa apteekeista ja sairaaloista suositellaan, kertoo Lääkärilehti uutisessaan täällä. Euroopan lääkevirasto EMA suosittelee MS-taudin hoitoon käytettävän Zinbryta (daklitsumabi) valmisteen myyntiluvan välitöntä keskeyttämistä siihen liittyneiden aivotulehdustapausten vuoksi. Myös valmisteen poisvetoa apteekeista ja sairaaloista suositellaan. Päätöksen asiasta tekee Euroopan komissio. Myyntiluvanhaltija on jo ilmoittanut vetävänsä vapaaehtoisesti myyntiluvan pois. Lääkärien ei tule aloittaa Zinbryta-hoitoa uusille potilaille […]

Lue lisää

YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksien yleissopimuksen kansallisen toimintaohjelman julkistamistilaisuus

Kategoriat: Uutinen

Tänään 13.3. julkaistaan YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksien yleissopimuksen kansallinen toimintaohjelman 2018–2019. Tilaisuutta voi seurata netissä klo 13-16, seuraa klikkaamalla tätä linkkiä. Huomioithan, että Youtube-lähetys ei välttämättä toimi vanhemmilla Internet Explorer -selaimilla, joten linkin toimivuus kannattaa testata etukäteen. Seminaarikielenä on suomi lukuun ottamatta yhtä englanninkielistä puheenvuoroa (merkitty ohjelmaan). Tätä puheenvuoroa ei tulkata suomeksi. Vammaisten henkilöiden oikeuksien […]

Lue lisää

Vaali aivojasi Aivoviikolla – runsaasti tapahtumia ympäri Suomea!

9.3.2018
Kategoriat: Uutinen

Viikolla 11 (12.–18.3.2018) vietetään kansainvälistä Aivoviikkoa. Suomessa Neurologisten vammaisjärjestöjen (NV) Aivoviikon teemana on Vaali aivojasi. NV-järjestöt muistuttavat Aivoviikon tapahtumissa ympäri Suomen, että aivoterveydestä huolehtiminen kannattaa aina: nuorena ja vanhana, terveenä ja sairastuneena. Kun aivojen terveyttä vaalii kaiken ikää, on riski sairastua moniin neurologisiin sairauksiin pienempi. Aivojen suojaaminen myös vähentää riskiä saada vammoja, joiden seuraukset voivat […]

Lue lisää

Temadagen i april på Åland

8.3.2018
Kategoriat: Tilaisuus

Finlands Neuroförbund arrangerar sitt årliga evenemang, Svenska Temadagen, i Mariehamn lördagen den 14 april 2018 kl. 10.30 -15.00 på Hotell Arkipelag. Dagen är avsedd för alla som har en MS eller sällsynta neurologiska sjukdomar och deras närstående. Fysioterapeut och mental tränare Anja Backblom berättar om viktiga saker under temat ”kroppens och sinnets balans. Dagen avslutas […]

Lue lisää

Kela: Uusi sähköinen B-lausunto helpottaa lääkärin työtä ja turvaa potilaan oikeuksia

27.2.2018
Kategoriat: Uutinen

Lääkärinlausunnon perusteella haettavat etuudet ovat tärkeitä potilaan toimeentulon ja hyvinvoinnin kannalta. Uusi sähköinen B-lausunto antaa lääkärille aiempaa tarkempia täyttöohjeita ja edellyttää täsmällisempiä vastauksia. B-lausunnolla haetaan työkykyyn liittyviä etuuksia, kuten sairauspäivärahaa, kuntoutusta ja oikeutta erityiskorvaukseen lääkkeistä. Koska työkykyä koskevat etuudet ovat erityisen tärkeitä potilaan toimeentulon turvaamiseksi sairauden aikana, B-lausunnosta tulisi selvitä kaikki työkykyä olennaisesti heikentävät tekijät. […]

Lue lisää

Seuraa harvinaisten sairauksien seminaaria netissä tai aluekatsomoissa

25.2.2018
Kategoriat: Uutinen

Harvinaiset-verkosto ja HARSO ry järjestävät harvinaisten sairauksien päivän kunniaksi Turussa Tyksissä 28.2.2018 klo 9-12 kaikille avoimen aamupäiväseminaarin, jossa käsitellään harvinaissairauksien tutkimusta ja sen merkitystä harvinaissairauksien hoidossa. Seminaaria voi seurata myös verkkovälitteisesti esimerkiksi omalta tietokoneelta YouTube-kanavan kautta täältä. tai aluekatsomoissa, joita myös Neuroliiton aluetyöntekijät ovat mukana järjestämässä. Aluekatsomoiden sijainnit ja tiedot löydät täältä. Seminaarin ohjelma ja […]

Lue lisää

Vuoden ensimmäinen Avain on ilmestynyt

19.2.2018
Kategoriat: Uutinen

Vuoden ensimmäisessä Avaimessa puhutaan oikeuksista. Turvallinen taksikyyti, esteetön kulku ja mahdollisuus tehdä työtä ovat jokaisen oikeuksia, mutta miten ne toteutuvat liikuntarajoitteisten tai kognitiivisista ongelmista kärsivien kohdalla? Entä miten aktiivimalli vaikuttaa vammaistukea saavan henkilön elämään? Tutkimusosiosta voi lukea uutisia jättikortisonihoidolla saaduista tuloksista. Neurologi Juha Multanen on tehnyt katsauksen myös keskustelua herättäneeseen laskimoahtaumien avaushoitoon MS-potilailla. Tutustumme myös […]

Lue lisää

Harvinaisten sairauksien päivää vietetään 28.2.2018!

15.2.2018
Kategoriat: Uutinen

28.2.2018 vietetään harvinaisten sairauksien päivää. Kansainvälisenä teemana on edellisvuoden tapaan tutkimus, mikä muistuttaa harvinaissairauksien tutkimuksen tärkeydestä ja merkityksestä ihmisten elämään, hyvinvointiin ja elämänlaatuun. Tutkimus auttaa tunnistamaan aiemmin tuntemattomia sairauksia ja lisää ymmärrystä harvinaissairauksista. Se auttaa lääkäreitä oikean diagnoosin määrittelyssä ja antaa harvinaissairaalle tietoa sairaudestaan. Se voi myös johtaa uusien innovatiivisten hoitojen kehittämiseen ja joissakin tapauksissa […]

Lue lisää

Tuija Brax nimitetty arvioimaan järjestöjen toimintamahdollisuuksia uudessa sote-mallissa

9.2.2018
Kategoriat: Uutinen

Sydänliiton pääsihteeri OTK Tuija Brax on nimetty arvioimaan järjestöjen ja muun kolmannen sektorin mahdollisuuksia uudessa sote-mallissa. Braxin tehtävänä on arvioida uudistuksen vaikutuksia järjestöjen näkökulmasta ja vastata heränneisiin kysymyksiin yleishyödyllisten yhteisöjen toimintamahdollisuuksista, resurssien turvaamisesta ja mahdollisuuksista toimia kumppanina yksityisen tai julkisen sektorin palveluntuottajalle. Selvityksen väliraportti annetaan huhtikuussa ja selvitys valmistuu kesäkuun 2018 loppuun mennessä. Lue lisää Sosiaali- […]

Lue lisää

Harvinaisseminaari 28.2. Turussa. Tule paikalle tai seuraa verkossa.

5.2.2018
Kategoriat: Tilaisuus

Kansainvälisen harvinaisten sairauksien päivän kunniaksi Harvinaiset-verkosto ja Harso järjestävät Turussa 28.2. aamupäiväseminaarin, jossa käsitellään harvinaissairauksien tutkimusta ja sen merkitystä harvinaissairauksien hoidossa. Tilaisuus sopii kaikille asiasta kiinnostuneille. Osallistuminen on maksutonta, mutta siihen tulee ilmoittautua 19.2. mennessä.  Seminaariin mahtuu 150 henkilöä. Tästä pääset ilmoittautumislomakkeeseen. Seminaaria voi seurata myös verkon kautta, esimerkiksi omalta tietokoneelta. Lisäksi järjestetään etäkatsomoita, joissa […]

Lue lisää

Vielä ehdit äänestää Avain-lehden parasta kantta

31.1.2018
Kategoriat: Uutinen

Joko olet osallistunut Avaimen kansikuvakisaan? Vielä ehdit! Missä viime vuonna ilmestyneistä Avain-lehdistä oli mielestäsi paras kansi? Anna äänesi sinua eniten miellyttävälle numerolle. Kaikkien yhteystietonsa jättäneiden kesken arvotaan tuotepalkintoja. Pääset vastaamaan klikkaamalla tästä linkistä: https://www.webropolsurveys.com/S/504CF0C0226FCE15.par

Lue lisää

Ilmailualan unionin mahdollinen työnseisaus vaikuttaa avustettavien matkustajien palveluihin Helsinki-Vantaallan lentoasemalla

29.1.2018
Kategoriat: Uutinen

Ilmailualan unioni IAU on ilmoittanut helmikuun alkuun ajoittuvasta työnseisauksesta, joka toteutuessaan vaikuttaa avustettavien matkustajien palveluihin Helsinki-Vantaan lentoasemalla. Matkustajia, joilla on tarve avustuspalvelulle, pyydetään olemaan yhteydessä omaan lentoyhtiöönsä tai matkanjärjestäjään hyvissä ajoin. Ennakkoilmoittautuminen on tärkeää, jotta lakonaikaiset poikkeusjärjestelyt voidaan mitoittaa mahdollisimman hyvin. Katso työnseisauksen tarkat ajankohdat Finavian sivuilta.  

Lue lisää

Kuntoutuksen uudistamiskomitean työ jatkuu

25.1.2018
Kategoriat: Uutinen

Kuntoutuksen uudistamiskomitean marraskuussa 2017 julkaistussa loppuraportissa on 55 erilaista kehittämisehdotusta. Komitean ehdotusten toteuttamiseksi sosiaali- ja terveysministeriössä on käynnistymässä jatkotyö muun muassa kuntoutuksen yleistä toimintamallia, toiminta- ja työkyvyn arviointia ja asiakassuunnitelmaa koskevista ehdotuksista. Sosiaali- ja terveydenhuollon palvelulainsäädäntöä koskevia ehdotuksia ryhdytään valmistelemaan osana sote-uudistuksen jatkovalmistelua. Lisäksi kuntoutukseen pääsyn perusteita kehitetään asiakkaan palveluiden saatavuuden varmistamiseksi, maakuntien järjestämisen tueksi […]

Lue lisää

Tutkimus: Liikunta kuntoutuksen tukena neurologista sairautta sairastavilla

17.1.2018
Kategoriat: Tutkimus

Kelan tutkimuksessa selvitettiin, miten vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen asiakkailla toteutuu mahdollisuus kuntoutumista tukevan liikunnan kokeiluun ja harrastamiseen. Vastauksia pyydettiin kuntoutujilta, fysioterapian palveluntuottajilta sekä kunnan erityisliikunnasta vastaavilta työntekijöiltä. Tutkimustuloksissa ilahdutti kuntoutujien oma motivaatio liikuntaan. Huolestuttavaa oli, että yli puolella vastaajista ei ollut tietoa liikuntakokeilumahdollisuudesta. Mahdollisuutta oli hyödynnetty vain joka neljännen vastaajan fysioterapiassa. Tutustu tutkimukseen klikkamalla linkkiä. Mäkilä […]

Lue lisää

Neuroliitto lausui huolensa valinnanvapauslain epäkohdista

16.1.2018
Kategoriat: Vaikuttaminen

Neuroliitto korostaa 15.12.  sosiaali- ja terveysministeriölle valinnanvapauslaista antamassaan lausunnossa, että maakunnallinen sote-palvelujen malli voi vähentää mutta ei poista jäsenien eriarvoisuutta palvelujen saannissa. Järjestelmä saattaa nopeuttaa jäsenten pääsyä hoitoon ja hoivaan, jos sote-palveluja on tosiasiallisesti tarjolla aiempaa enemmän myös muualla kuin ns. väestörikkaan alueen maakunnissa. Käytännössä palvelujen saannin ratkaisee se, syntyykö jäsenen asuinkuntaan tai maakuntaan aidot […]

Lue lisää

Harvinaiset sairaudet -työryhmälle jatkoaika vuoden 2019 loppuun

12.1.2018
Kategoriat: Uutinen

Sosiaali- ja terveysministeriön asettama Harvinaiset sairaudet -työryhmä on saanut jatkoajan vuoden 2019 loppuun asti. Työryhmä on suunnitellut ja seurannut vuosille 2014-2017 laaditun harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman toimeenpanoa. Tähän mennessä muun muassa kansallinen yhteistyö ja verkostoituminen ovat käynnistyneet sekä harvinaissairauksien keskus on perustettu jokaiseen yliopistosairaalaan. Työryhmän toimikauden jatkoajan tavoitteena on vahvistaa kansallista koordinaatiota, seurata ja edistää […]

Lue lisää

Kysely MS-taudin kanssa pärjäämisestä sairastavalle ja läheiselle

4.1.2018
Kategoriat: Kysely

Nyt voit kertoa, miten pärjäät arjessa oman tai läheisesi MS-taudin kanssa. Oletko joutunut luopumaan jostakin? Oletko saanut tarvitsemaasi tukea? Miten ylläpidät omaa jaksamistasi? Olemme kiinnostuneita sekä sairastavan että arjessa vierellä kulkevan läheisen kokemuksista. Molemmille on oma kyselynsä. Kyselyyn vastataan anonyymina, eikä vastauksia pystytä yhdistämään yksittäiseen vastaajaan. Vastaaminen kestää noin 20 minuuttia. Voit missä tahansa vaiheessa keskeyttää […]

Lue lisää

Kalliita lääkkeitä käyttävien lääkeostoihin tulee helpotusta

20.12.2017
Kategoriat: Uutinen

Kansaneläkeindeksiin sidottujen etuuksien määriin ei tule ensi vuonna indeksikorotusta. Kelan maksamien, kansaneläkkeeseen sidottujen etuuksien euromäärät säilyvät siis samoina kuin tänä vuonna. Eduskunta on kuitenkin tehnyt muutamia tasokorotuksia tai muita lakimuutoksia, jotka vaikuttavat joidenkin etuuksien määriin. Kalliita lääkkeitä käyttävien lääkeostoihin tulee helpotusta. Yli 1 000 euroa maksavista erityisen kalliista lääkkeistä saa korvauksen vain kuukauden tarvetta vastaavasta […]

Lue lisää

Hae kulttuuriapurahaa tai liikunnan sponsoritukea!

19.12.2017
Kategoriat: Uutinen

Neuroliitto myöntää vuonna 2018 sekä liikunnan sponsoritukea että kulttuuriapurahaa. Molempia tukimuotoja voivat hakea Neuroliiton jäsenyhdistysten potilasjäsenet. Liikunnan sponsoritukea voivat hakea Neuroliiton jäsenyhdistyksen potilasjäsenet, jotka osallistuvat SM-, PM-, EM tai MM- tai Paralympia-tason kilpailuihin. Tuki myönnetään tavoitteelliseen valmentautumiseen kansainvälisiin edustustehtäviin. SM-tason kilpailuihin sponsoritukea saa, jos osallistuu kisoihin vuoden 2018 aikana. Tuki jaetaan osallistumisen jälkeen. Apuraha myönnetään […]

Lue lisää
Logo