Seuraa harvinaissairauksien konferenssia verkossa ma 22.10.

17.10.2018
Kategoriat: Uutinen

Maanantaina 22.10. klo 9–16.30 järjestetään Helsingin Säätytalolla konferenssi, jonka tavoitteena on koota näkemyksiä uuden harvinaissairauksien kansallisen ohjelman taustaksi ja tueksi. Tilaisuutta ovat tervetulleita seuraamaan kaikki kiinnostuneet, erityisesti sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaiset, potilasjärjestöjen edustajat, harvinaissairaat ja läheiset, terveyspoliittiset päättäjät sekä terveystieteen toimittajat. Pääset seuraamaan konferenssia suorana verkkolähetyksenä, jonka välityksellä on myös mahdollisuus kommentoida keskustelua. Liity mukaan maanantaina […]

Lue lisää

Fysioterapia ja yksilömuotoinen allasterapia jatkuvat Kelan kustantamina Neuropiste Helsingissä vuoden 2018 loppuun

8.10.2018
Kategoriat: Uutinen

Helsingin Neuropisteestä saa yksilö- ja ryhmämuotoista fysioterapiaa sekä yksilömuotoista allasterapiaa 1.1.2019 alkaen kunnan tai vakuutusyhtiön maksusitoumuksella tai itse maksaen. Kelan maksusitoumuksella fysioterapiaa ja yksilömuotoista allasterapiaa saa vuoden 2018 loppuun asti. Muita terapiamuotoja saa Kelan maksusitoumuksella myös ensi vuonna. – Yksilölliseen toimintaterapiaan, neuropsykologiseen kuntoutukseen sekä ryhmämuotoiseen allasterapiaan pääsee Kelan maksusitoumuksella myös ensi vuonna. Ryhmämuotoisesta toimintaterapiasta odotamme […]

Lue lisää

Esitys uudeksi vammaispalvelulaiksi eduskunnan käsittelyyn

4.10.2018
Kategoriat: Uutinen

Hallitus antoi esityksensä uudesta vammaispalvelulaista eduskunnalle 27.9. Vammaispalvelulaki ja kehitysvammalaki on tarkoitus yhdistää yhdeksi vammaisten henkilöiden sosiaalihuollon erityispalveluja koskevaksi laiksi. Sosiaali- ja terveysministeriön mukaan uusi laki turvaisi riittävät ja sopivat palvelut yhdenvertaisesti kaikille vammaisille henkilöille sekä vahvistaisi vammaisten henkilöiden itsemääräämisoikeutta ja osallisuutta. Sisältöuudistuksen lisäksi tavoitellaan säästöjä. Uudistuksen alkuperäinen säästötavoite, 61 miljoonaa euroa, on pienentynyt merkittävästi, […]

Lue lisää

Kannanotto: Onko vaikeavammaisten kuntoutuksessa vain halvin kyllin hyvää?

26.9.2018
Kategoriat: Uutinen

Hankintalaki on kelvollinen työväline, jos sitä käytetään taiten. Muulla tavoin käytettynä siitä tulee pahimmillaan tuhoväline. Kansaneläkelaitos on kilpailuttanut palveluntarjoajat, joilta se ostaa ensi vuodesta alkaen vaativaa lääkinnällistä, laitosmuotoista yksilökuntoutusta. Kuntoutusmuoto on tarkoitettu heille, joille sairaus tai vamma aiheuttaa huomattavia haasteita arjessa. Neuroliiton omistama, Suomen kokenein neurologinen kuntoutuskeskus Maskussa ei pärjännyt kilpailutuksessa, jossa vain halvin oli […]

Lue lisää

Moniammatillista kuntoutusta saa Maskusta myös jatkossa

3.9.2018
Kategoriat: Uutinen

Maskun neurologinen kuntoutuskeskus tarjoaa kuntoutujille laadukasta moniammatillista yksilökuntoutusta myös ensi vuonna. Tammikuusta 2019 alkaen suomenkieliset laitoskuntoutusjaksot toteutetaan harkinnanvaraisena yksilökuntoutuksena. Hakuohjeet ja oikea hakulomake harkinnanvaraiselle jaksolle löytyvät täältä. – Suomenkielistä laitosmuotoista vaativaa lääkinnällistä moniammatillista yksilökuntoutusta saa Maskusta vuoden loppuun asti. Muu kuntoutustoiminta, kuten harkinnanvarainen moniammatillinen yksilökuntoutus, kuntoutuskurssit ja avoterapiakäynnit jatkuvat Maskun neurologisessa kuntoutuskeskuksessa normaalisti, kuntoutuskeskuksen johtaja […]

Lue lisää

Syyskuu on Chiari-kuukausi

1.9.2018
Kategoriat: Uutinen

Syyskuussa nostetaan esiin Chiari-sairautta ja sairastavien tarinoita tietoisuuden lisäämiseksi. Chiari on synnynnäinen rakennepoikkeavuus. Oireinen Chiari voi aiheuttaa merkittävää toimintakyvyn ja elämänlaadun heikkenemistä. Yleisimmillään Chiari-rakennepoikkeavuudessa on kyse pikkuaivojen työntymisestä kallonpohjan aukon alapuolelle, joka johtaa pikkuaivokudoksen painumiseen sekä aivoselkäydinnesteen kiertohäiriöihin. Hoitamattomana sairaus voi kehittää selkäytimeen tai aivorungon alueelle selkäydinnesteen vapaan virtauksen estävän nesteontelon, syrinxin, ja pahimmillaan aiheuttaa […]

Lue lisää

Kiertueella tehdään Vammaiskorttia tutuksi – Tule mukaan

31.8.2018
Kategoriat: Uutinen

Mikä on EU:n Vammaiskortti? Mitä hyötyä siitä voisi olla? Miten korttia haetaan? Vammaiskortti tutuksi -kiertue alkaa 4.9. Helsingistä, joten tule kuulemaan kaikki olennainen EU:n Vammaiskortista. EU:n Vammaiskortti tuli Suomessa käyttöön vuonna 2018. Yhtenäisellä Vammaiskortilla vammaiset ihmiset voivat Suomessa ja muissa EU-maissa todentaa vaivattomasti vammaisuutensa tai avustajan tarpeensa matkustaessaan esimerkiksi julkisilla kulkuneuvoilla ja osallistuessaan liikunta- ja kulttuuritapahtumiin. […]

Lue lisää

Kuntia ohjataan järjestämään ja hankkimaan vammaispalveluja asiakaslähtöisesti

Kategoriat: Uutinen

Sosiaali- ja terveysministeriön uutinen 29.8.2018  Vammaisille henkilöille kuuluvat laadukkaat ja yksilölliset palvelut, joiden järjestämisestä kunnat vastaavat. Jotta kuntien osaaminen vammaispalvelujen järjestämisessä ja hankinnoissa olisi jatkossa riittävää, hallitus on päättänyt järjestää kunnille tätä koskevaa informaatiota ja ohjausta. Palvelujen laatu, tarve ja asiakkaan oikeudet sekä palvelun jatkuvuus ovat tärkeitä erityisesti pitkäkestoisissa vammaispalveluissa, kuten asumispalveluissa ja henkilökohtaisessa avussa. […]

Lue lisää

Mitokondrio-sairauksien luento ja tietoisuusviikko 16.–22.9.

24.8.2018
Kategoriat: Uutinen

Mitokondrioyhdistys järjestää tiistaina 18.9.2018 kello 17 Helsingissä Valkeassa Talossa luennon mitokondrio-sairauksista.  Luennoitsijoina toimivat Professori Anu Wartiovaara ja LT Anna Hakonen. Lisäksi ohjelmassa mm. sairastavan omaisen kokemuspuheenvuoro. Kuopiossa ja Oulussa kyseinen luento nähdään live-etäluentona. Ilmoittaudu tilaisuuteen ma 10.9. mennessä: kim.storas@kolumbus.fi Luentotilaisuus on osa kansainvälistä Mitokondrio-tietoisuusviikon 16.–22.9. ohjelmaa. Mitokondrio-sairauksien tunnettavuuden lisäämiseksi valaistaan satoja kohteita vihreäksi ympäri maailmaa […]

Lue lisää

Iitu-sääksen syystouhuja voi seurata netin välityksellä

21.8.2018
Kategoriat: Uutinen

Neuroliitto on saanut siipiensä suojiin kummisääksen, joka nimettiin Facebook-äänestyksellä Iituksi. Sääkset ovat haukkojen heimoon kuuluvia, rauhoitettuja petolintuja, joita esiintyy koko maassa. Satelliittilähettimen avulla päästään seuraamaan linnun lentoreittejä ja syysmuuton matkaa Afrikkaan. Tästä pääset Iitun seurantasivulle. Tällä hetkellä Iitu vielä kalastelee kotipesänsä lähistöllä ja tankkaa ravintoa tulevaa muuttomatkaa varten. Jännittävä ja haastava muuttomatka saattaa kuitenkin alkaa minä hetkenä […]

Lue lisää

Temadagen för alla som har MS eller sällsynt neurologisk sjukdom

10.8.2018
Kategoriat: Uutinen

Finlands Neuroförbund arrangerar tillsammans med Helsingfors och Nylands neuroförening sitt årliga evenemang, Svenska Temadagen, i Helsingfors. Dagen är avsedd för alla som har MS eller sällsynt neurologisk sjukdom och deras närstående. Temadagen ordnas lördagen den 15 september 2018 klo. 10.00–15.00 i Folkhälsans Seniorhus, Mannerheimvägen 97. Projektansvarig Pia Saarenpää behandlar temat ”MS och arbetslivet”. Dagen avslutas […]

Lue lisää

Seminaari 5. syyskuuta: Nuoruus ja transitio harvinaissairaan näkökulmasta

Kategoriat: Uutinen

Helsingissä järjestettävä seminaari tarjoaa näkökulmia harvinaissairaan nuoruuteen ja erityisesti siirtymävaiheeseen terveydenhuollon lasten palveluista aikuisten palveluihin. Seminaari on maksuton ja osallistuminen on mahdollista myös verkon välityksellä. Verkossa seminaaria seuraaville lähetetään sähköpostitse linkki seminaarin seuraamiseen ennen seminaaria. Mukaan paikan päälle tai verkosta seuraamaan voi tulla ainoastaan ennakkoon ilmoittautumalla. Ilmoittaudu seminaariin ma 27.8. mennessä! Ilmoittautuminen ja tapahtuman ohjelman löydät […]

Lue lisää

Neuroliitto hakee talousjohtajaa

16.7.2018
Kategoriat: Uutinen

Nykyisen talousjohtajamme siirtyessä uusiin tehtäviin etsimme keskustoimistoomme Maskuun TALOUSJOHTAJAA. Taloudesta vastaavana tuet Neuroliiton tavoitteiden saavuttamista, toimit talousosaston esimiehenä ja johtoryhmän jäsenenä. Tarjoamme monipuolisen tehtävän, jossa pääset käyttämään osaamistasi laaja-alaisesti, olemaan aktiivisesti mukana liiton toiminnan kehittämisessä, sekä olemaan osa viihtyisää ja osaavaa työyhteisöä. Erityisiä vastuualueitasi ovat Neuroliiton talouden suunnittelu, seuranta ja raportointi, maksuvalmiuden seuranta sekä rahoitus […]

Lue lisää

Neuroliitto mukana Porin SuomiAreenalla 19.–20.7.

12.7.2018
Kategoriat: Uutinen

Neuroliitto osallistuu yhdessä Aivoliiton ja Suomen Parkinson-liiton kanssa SuomiAreenaan teemoinaan aivosairauksien kustannukset, osatyökykyiset sekä terveellisempi työelämä. Liittojen yhteinen keskustelutilaisuus Aivosairaudet iskevät kipeästi työikäisiin – lovi syvenee yhteiskunnan kukkarossa, järjestetään torstaina 19.7. klo 17.30-18.30 kaupungintalon pihalla. Keskustelijoina ovat MS-tautia sairastava viestinnän asiantuntija Anu Valli, aivoinfarktin sairastanut urheilutoimittaja Kaj Kunnas ja Parkinsonin tautia sairastava kirjailija Timo Montonen. […]

Lue lisää

Loppuraportti järjestöjen roolista sote- ja maakuntamallissa julkaistu

5.7.2018
Kategoriat: Uutinen

Helena Ylikylä-Leiva: ”Maakuntien, kuntien ja järjestöjen yhteistyön merkitys korostuu entisestään” Tuija Brax on selvittänyt sosiaali- ja terveysalan järjestöjen roolia hallituksen ehdottamassa sote- ja maakuntamallissa. Selvityksen loppuraportissa korostuu järjestöjen, maakunnan ja kunnan välisen yhteistyön merkitys. Maakunta- ja sote-uudistus muuttaa järjestöjen toimintaympäristöä, sillä sosiaali- ja terveyspalvelujen järjestämisvastuun on tarkoitus siirtyä maakunnille. Samalla hyvinvoinnin ja terveyden edistäminen jää […]

Lue lisää

Pyöräilypilotti testaa saaristoreitin esteettömyyttä ja saavutettavuutta

25.6.2018
Kategoriat: Uutinen

Neuroliiton, Liikenneturvan ja Suomen Vammaisurheilu- ja liikunta VAU:n yhteinen soveltavan pyöräilyn ryhmä polkee 25.–27.6. Kustavista Nauvoon. Matkalla testataan reitin esteettömyyttä ja palveluiden saavutettavuutta. Liikenneturvan mielestä Saariston rengastien tulisi olla yksi valtakunnan ykköspyöräteistä. Soveltava pyöräily tarkoittaa sellaisen henkilön pyöräilyä, joka vamman, sairauden tai muun toimintakykyyn vaikuttavan seikan vuoksi ei kykene polkemaan perinteistä polkupyörää. Pilottiryhmään kuuluu 12 […]

Lue lisää

Soveltavaa pyöräilyä Saariston rengastiellä ja tapahtuma Nauvossa 27.6.

19.6.2018
Kategoriat: Uutinen

Kolmipäiväisellä erityisryhmien pyöräretkellä kuljetaan Saariston rengasreitillä Kustavista Nauvoon. Matkalle on lähdössä yli kymmenen henkilöä muun muassa noja-, käsi- ja tandempyörillä. Retkue lähtee Kustavista maanantaina 25.6. ja saapuu Nauvoon keskiviikkona 27.6. Pyöräilyä kertyy yhteensä 50 kilometriä ja reitin varrella on viisi lauttamatkaa. Retken tarkoituksena on rohkaista ihmisiä liikunnan pariin liikuntakyvystä huolimatta. Samalla huomioidaan reittiä ja palveluita esteettömän […]

Lue lisää

Liikennepalvelulaki muuttuu – miten käy vammaisten?

14.6.2018
Kategoriat: Uutinen

Uusi liikennepalvelulaki astuu voimaan 1.7. Lakiin sisältyvä taksipalvelujen sääntelyn purku on herättänyt valtavasti keskustelua. Vammaiskuljetuspalvelujen asiakkailla on huoli kuljetustensa turvallisuudesta, saatavuudesta ja hinnasta. Lain valmistelussa mukana olleet tahot vastasivat muun muassa vammaisjärjestöjen kysymyksiin uuden liikennepalvelulain käytännön vaikutuksista liikenne- ja viestintäministeriön mediatilaisuudessa 13.6. Taksipalveluja koskevat muutokset ovat erityisen merkittäviä vammaiskuljetuksiin tukeutuville henkilöille. He ovat myös taksiyrittäjien […]

Lue lisää

Suomen MS-säätiö jakoi 25 000 euroa MS-taudin tutkimukseen

Kategoriat: Uutinen

Suomen MS-säätiö on jakanut vuoden 2018 apurahoina yhteensä 25 000 euroa. Kaikki apurahat kohdennettiin tänä vuonna multippeliskleroosin eli MS-taudin tutkimukseen, ja ne jaettiin viiteen eri tutkimukseen. Suomessa MS-tautia sairastaa arviolta 9 000 henkilöä. – Apurahan saaneet tutkimukset edustavat hienosti MS-taudin ajankohtaisia tutkimuslinjoja. Oli ilahduttavaa, että hakijoiden joukossa oli myös uusia tutkijoita, jotka ovat valinneet MS-taudin […]

Lue lisää

EU:n Vammaiskorttia voi nyt hakea

5.6.2018
Kategoriat: Uutinen

EU:n Vammaiskorttien haku aukesi Suomessa 4. kesäkuuta. Yhtenäisellä Vammaiskortilla ihmiset voivat Suomessa ja muissa EU-maissa todentaa vaivattomasti vammaisuutensa tai avustajan tarpeensa matkustaessaan esimerkiksi julkisilla kulkuneuvoilla ja osallistuessaan liikunta- ja kulttuuritapahtumiin. Vammaiskortti on vapaaehtoinen kommunikoinnin ja osallistumisen apuväline. Korttia voi hakea jokainen, jolla on voimassa oleva päätös Kelan myöntämästä vammais- tai hoitotuesta. Uutta päätöstä ei kortin […]

Lue lisää

Kelan korvaamiin taksimatkoihin muutoksia 1.7.2018 alkaen

1.6.2018
Kategoriat: Uutinen

Sairausvakuutuslain muutos ja Laki liikenteen palveluista astuvat voimaan 1.7.2018. Näiden lakien voimaantulo tuo muutoksia Kelan korvaamiin taksimatkoihin. Kelan korvaama taksimatka täytyy aina tilata tilausvälityskeskuksesta, joka on tehnyt Kelan kanssa sopimuksen suorakorvausmenettelystä. Näin asiakas saa matkakorvauksen heti taksissa ja maksaa matkasta vain yhdensuuntaisen matkan omavastuun. Jos asiakas tilaa taksin muualta, ei asiakas saa korvausta tällaisesta matkasta. Asiakas ei voi myöskään […]

Lue lisää

Tiedote 30.5.: MS-taudin hoito nähtävä investointina, ei kuluna

30.5.2018
Kategoriat: Uutinen

Työikäisiä invalidisoivan sairauden tehokas hoito pidentää työuria Maailman MS-päivänä tänään nostetaan esiin MS-taudin vaikutuksia erityisesti työikäisten suomalaisten elämään. Taudin kustannus yhteiskunnalle on noin 423 miljoonaa euroa vuosittain. Tästä valtaosa, 165 miljoonaa, aiheutuu sairastuneiden menetetystä työpanoksesta.1) Ajoissa aloitetulla laadukkaalla hoidolla ja kuntoutuksella voidaan tehokkaasti hidastaa taudin etenemistä ja lisätä aktiivisia työvuosia. Parhaan hoidon saatavuus ei ole […]

Lue lisää

Toukokuu on syringomyelian kansainvälinen kuukausi

24.5.2018
Kategoriat: Uutinen

Selkäytimen tai aivorungon ontelotauti eli syringomyelia on harvinainen neurologinen sairaus. Sairauteen liittyvät neurologiset oireet johtuvat selkäytimen tai aivorungon hermovaurioista. Oireet vaihtelevat yksilöllisesti, mutta useimmilla yläraajojen toimintarajoitteet ovat alaraajaoireita vaikeammat. Sairauteen liittyy usein kipuoireisto – jopa 90 %:lla potilaista. Syringomyelian yhteydessä voidaan todeta luuston rakennemuutoksia. Näistä tavallisimmat ovat kallokaularankaliitoksen poikkeavuudet sekä selkärangan vinouma (skolioosi), rintarangan kyttyrä […]

Lue lisää

Maailman MS-päivän kampanjavideo julkaistu

23.5.2018
Kategoriat: Uutinen

”MS-tautia sairastaa yli 9 000 suomalaista. Se on yleisin nuoria aikuisia invalidisoiva neurologinen sairaus. Parantavaa hoitoa ei vielä ole”, näin kertoo Maailman MS-päivän 2018 kampanjavideo. Videolla kaksi MS-tautia sairastavaa henkilöä kertovat elämästään ja oireistaan. Maailman MS-päivää vietetään keskiviikkona 30.5. Teemapäivänä lisätään tietoisuutta MS-taudista ja sen haasteista. Lue lisää Maailman MS-päivästä ja katso päivän tapahtumat täältä. MS-päivää ovat vuonna 2018 […]

Lue lisää

Järjestöt vauhdittavat osatyökykyisten työllistymistä

15.5.2018
Kategoriat: Uutinen

Työmarkkinakeskusjärjestöt sekä sote- ja vammaisjärjestöt ovat ensimmäisen kerran lupautuneet yhdessä etsimään ratkaisuja osatyökykyisten työmarkkina-aseman parantamiseksi. Järjestöt allekirjoittivat jo aiemmin julkilausuman, jossa ne sitoutuivat ottamaan käyttöön eri keinoja, joiden avulla osatyökykyisten henkilöiden työllistyminen ja työssä jatkaminen helpottuu. Julkilausuman allekirjoitti yhteensä 14 järjestöä sekä sosiaali- ja terveysministeri Pirkko Mattila ja työministeri Jari Lindström. Mitä järjestöt lupasivat? Kaikilla järjestöillä on […]

Lue lisää

Neuroliiton liikunnan sponsorituen saajille kansainvälistä menestystä

Kategoriat: Uutinen

MM-kilpailuihin tähtäävä pararatsastaja Katja Karjalainen tanssitti hevosensa Dr Doolittlen tiistaina 8.5. Mannheimin kolmen tähden kansainvälisten kilpailujen vapaaohjelmassa ylivoimaiseen voittoon. Karjalainen voitti erinomaisin luvuin myös henkilökohtaisen ja joukkueohjelman edellisinä päivinä, kertoo Suomen Ratsastajainliitto. Lisäksi Suomen Boccia-pelaajat ovat pärjänneet loistavasti Boccian Pohjoismaiden mestaruuskilpailuissa Färsaarilla. Suomesta kilpailuihin osallistui kymmenen pelaajan joukkue, joka saavutti yhdeksän mitalia (6 kultaa, 1 hopean, […]

Lue lisää

Neuroliitto hakee järjestösuunnittelijoita Ouluun ja Kuopioon

11.5.2018
Kategoriat: Uutinen

Etsimme Neuroliiton järjestöyksikköön Kuopion ja Oulun toimistoihin yhteensä kahta monitaitoista järjestösuunnittelijaa. Järjestösuunnittelijan pääasialliset työtehtävät ovat: toimialueensa neuroyhdistysten, kerhojen ja vertaisryhmien tukeminen, neuvonta ja ohjaus sidosryhmäyhteistyö toimialueen julkisen sektorin ja järjestöjen yhteistyöverkostojen kanssakoulutusten ja tapahtumien järjestäminen sekä järjestötiedottaminen yhdessä liiton muun henkilöstön kanssa. Järjestösuunnittelijaksi valittavalta edellytämme: soveltuvaa ylempää ammattikorkeakoulututkintoa järjestökokemusta kykyä tiimityöhön ja itsenäiseen työskentelyyn kehittävää […]

Lue lisää

Maailman MS-päivää vietetään toukokuussa – tule mukaan tapahtumiin!

4.5.2018
Kategoriat: Uutinen

Maailman MS-päivää vietetään vuosittain toukokuun viimeisenä keskiviikkona yli 60 maassa. Tänä vuonna juhlistamme päivää keskiviikkona 30.5. Maailman MS-päivää vietetään jo kymmenettä kertaa ja tapahtumia löytyy eri puolilta Suomea. Paljon on saatu vuosikymmenessä aikaiseksi, mutta paljon on vielä tehtävää tietoisuuden lisäämiseksi MS-taudista ja sen haasteista. MS-päivän teemana on tänä vuonna tutkimus. Tänäkin vuonna Maailman MS-päivän sanomaa […]

Lue lisää

Selvitys: Toimintarajoitteisten ihmisten liikuntaan tarvitaan parempaa tukea valtionhallinnolta

27.4.2018
Kategoriat: Uutinen

Valtion liikuntaneuvoston tilaama selvitys osoittaa, että valtionhallinto ja erityisesti liikuntahallinto voisivat tukea nykyistä paremmin toimintarajoitteisten ihmisten liikuntaa. Arvioilta miljoona ihmistä tarvitsee liikunnan soveltamista ja siihen liittyvää osaamista. Liikuntatieteellisen Seuran arvioitsijat Teijo Pyykkönen ja Saku Rikala käyttivät selvitykseen laajaa kirjallista tausta-aineistoa ja haastattelivat 27 valtionhallinnon ja soveltavan liikunnan toimijaa. Selvityksen tekijät esittävät kahdeksaa valtionhallinnon toimenpidettä ja 16 kohdennettua […]

Lue lisää
Logo