Vuoden ensimmäinen Avain on ilmestynyt

19.2.2018
Kategoriat: Uutinen

Vuoden ensimmäisessä Avaimessa puhutaan oikeuksista. Turvallinen taksikyyti, esteetön kulku ja mahdollisuus tehdä työtä ovat jokaisen oikeuksia, mutta miten ne toteutuvat liikuntarajoitteisten tai kognitiivisista ongelmista kärsivien kohdalla? Entä miten aktiivimalli vaikuttaa vammaistukea saavan henkilön elämään? Tutkimusosiosta voi lukea uutisia jättikortisonihoidolla saaduista tuloksista. Neurologi Juha Multanen on tehnyt katsauksen myös keskustelua herättäneeseen laskimoahtaumien avaushoitoon MS-potilailla. Tutustumme myös […]

Lue lisää

Harvinaisten sairauksien päivää vietetään 28.2.2018!

15.2.2018
Kategoriat: Uutinen

28.2.2018 vietetään harvinaisten sairauksien päivää. Kansainvälisenä teemana on edellisvuoden tapaan tutkimus, mikä muistuttaa harvinaissairauksien tutkimuksen tärkeydestä ja merkityksestä ihmisten elämään, hyvinvointiin ja elämänlaatuun. Tutkimus auttaa tunnistamaan aiemmin tuntemattomia sairauksia ja lisää ymmärrystä harvinaissairauksista. Se auttaa lääkäreitä oikean diagnoosin määrittelyssä ja antaa harvinaissairaalle tietoa sairaudestaan. Se voi myös johtaa uusien innovatiivisten hoitojen kehittämiseen ja joissakin tapauksissa […]

Lue lisää

Tuija Brax nimitetty arvioimaan järjestöjen toimintamahdollisuuksia uudessa sote-mallissa

9.2.2018
Kategoriat: Uutinen

Sydänliiton pääsihteeri OTK Tuija Brax on nimetty arvioimaan järjestöjen ja muun kolmannen sektorin mahdollisuuksia uudessa sote-mallissa. Braxin tehtävänä on arvioida uudistuksen vaikutuksia järjestöjen näkökulmasta ja vastata heränneisiin kysymyksiin yleishyödyllisten yhteisöjen toimintamahdollisuuksista, resurssien turvaamisesta ja mahdollisuuksista toimia kumppanina yksityisen tai julkisen sektorin palveluntuottajalle. Selvityksen väliraportti annetaan huhtikuussa ja selvitys valmistuu kesäkuun 2018 loppuun mennessä. Lue lisää Sosiaali- […]

Lue lisää

Harvinaisseminaari 28.2. Turussa. Tule paikalle tai seuraa verkossa.

5.2.2018
Kategoriat: Tilaisuus

Kansainvälisen harvinaisten sairauksien päivän kunniaksi Harvinaiset-verkosto ja Harso järjestävät Turussa 28.2. aamupäiväseminaarin, jossa käsitellään harvinaissairauksien tutkimusta ja sen merkitystä harvinaissairauksien hoidossa. Tilaisuus sopii kaikille asiasta kiinnostuneille. Osallistuminen on maksutonta, mutta siihen tulee ilmoittautua 19.2. mennessä.  Seminaariin mahtuu 150 henkilöä. Tästä pääset ilmoittautumislomakkeeseen. Seminaaria voi seurata myös verkon kautta, esimerkiksi omalta tietokoneelta. Lisäksi järjestetään etäkatsomoita, joissa […]

Lue lisää

Vielä ehdit äänestää Avain-lehden parasta kantta

31.1.2018
Kategoriat: Uutinen

Joko olet osallistunut Avaimen kansikuvakisaan? Vielä ehdit! Missä viime vuonna ilmestyneistä Avain-lehdistä oli mielestäsi paras kansi? Anna äänesi sinua eniten miellyttävälle numerolle. Kaikkien yhteystietonsa jättäneiden kesken arvotaan tuotepalkintoja. Pääset vastaamaan klikkaamalla tästä linkistä: https://www.webropolsurveys.com/S/504CF0C0226FCE15.par

Lue lisää

Ilmailualan unionin mahdollinen työnseisaus vaikuttaa avustettavien matkustajien palveluihin Helsinki-Vantaallan lentoasemalla

29.1.2018
Kategoriat: Uutinen

Ilmailualan unioni IAU on ilmoittanut helmikuun alkuun ajoittuvasta työnseisauksesta, joka toteutuessaan vaikuttaa avustettavien matkustajien palveluihin Helsinki-Vantaan lentoasemalla. Matkustajia, joilla on tarve avustuspalvelulle, pyydetään olemaan yhteydessä omaan lentoyhtiöönsä tai matkanjärjestäjään hyvissä ajoin. Ennakkoilmoittautuminen on tärkeää, jotta lakonaikaiset poikkeusjärjestelyt voidaan mitoittaa mahdollisimman hyvin. Katso työnseisauksen tarkat ajankohdat Finavian sivuilta.  

Lue lisää

Kuntoutuksen uudistamiskomitean työ jatkuu

25.1.2018
Kategoriat: Uutinen

Kuntoutuksen uudistamiskomitean marraskuussa 2017 julkaistussa loppuraportissa on 55 erilaista kehittämisehdotusta. Komitean ehdotusten toteuttamiseksi sosiaali- ja terveysministeriössä on käynnistymässä jatkotyö muun muassa kuntoutuksen yleistä toimintamallia, toiminta- ja työkyvyn arviointia ja asiakassuunnitelmaa koskevista ehdotuksista. Sosiaali- ja terveydenhuollon palvelulainsäädäntöä koskevia ehdotuksia ryhdytään valmistelemaan osana sote-uudistuksen jatkovalmistelua. Lisäksi kuntoutukseen pääsyn perusteita kehitetään asiakkaan palveluiden saatavuuden varmistamiseksi, maakuntien järjestämisen tueksi […]

Lue lisää

Tutkimus: Liikunta kuntoutuksen tukena neurologista sairautta sairastavilla

17.1.2018
Kategoriat: Tutkimus

Kelan tutkimuksessa selvitettiin, miten vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen asiakkailla toteutuu mahdollisuus kuntoutumista tukevan liikunnan kokeiluun ja harrastamiseen. Vastauksia pyydettiin kuntoutujilta, fysioterapian palveluntuottajilta sekä kunnan erityisliikunnasta vastaavilta työntekijöiltä. Tutkimustuloksissa ilahdutti kuntoutujien oma motivaatio liikuntaan. Huolestuttavaa oli, että yli puolella vastaajista ei ollut tietoa liikuntakokeilumahdollisuudesta. Mahdollisuutta oli hyödynnetty vain joka neljännen vastaajan fysioterapiassa. Tutustu tutkimukseen klikkamalla linkkiä. Mäkilä […]

Lue lisää

Neuroliitto lausui huolensa valinnanvapauslain epäkohdista

16.1.2018
Kategoriat: Vaikuttaminen

Neuroliitto korostaa 15.12.  sosiaali- ja terveysministeriölle valinnanvapauslaista antamassaan lausunnossa, että maakunnallinen sote-palvelujen malli voi vähentää mutta ei poista jäsenien eriarvoisuutta palvelujen saannissa. Järjestelmä saattaa nopeuttaa jäsenten pääsyä hoitoon ja hoivaan, jos sote-palveluja on tosiasiallisesti tarjolla aiempaa enemmän myös muualla kuin ns. väestörikkaan alueen maakunnissa. Käytännössä palvelujen saannin ratkaisee se, syntyykö jäsenen asuinkuntaan tai maakuntaan aidot […]

Lue lisää

Harvinaiset sairaudet -työryhmälle jatkoaika vuoden 2019 loppuun

12.1.2018
Kategoriat: Uutinen

Sosiaali- ja terveysministeriön asettama Harvinaiset sairaudet -työryhmä on saanut jatkoajan vuoden 2019 loppuun asti. Työryhmä on suunnitellut ja seurannut vuosille 2014-2017 laaditun harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman toimeenpanoa. Tähän mennessä muun muassa kansallinen yhteistyö ja verkostoituminen ovat käynnistyneet sekä harvinaissairauksien keskus on perustettu jokaiseen yliopistosairaalaan. Työryhmän toimikauden jatkoajan tavoitteena on vahvistaa kansallista koordinaatiota, seurata ja edistää […]

Lue lisää

Kysely MS-taudin kanssa pärjäämisestä sairastavalle ja läheiselle

4.1.2018
Kategoriat: Kysely

Nyt voit kertoa, miten pärjäät arjessa oman tai läheisesi MS-taudin kanssa. Oletko joutunut luopumaan jostakin? Oletko saanut tarvitsemaasi tukea? Miten ylläpidät omaa jaksamistasi? Olemme kiinnostuneita sekä sairastavan että arjessa vierellä kulkevan läheisen kokemuksista. Molemmille on oma kyselynsä. Kyselyyn vastataan anonyymina, eikä vastauksia pystytä yhdistämään yksittäiseen vastaajaan. Vastaaminen kestää noin 20 minuuttia. Voit missä tahansa vaiheessa keskeyttää […]

Lue lisää

Kalliita lääkkeitä käyttävien lääkeostoihin tulee helpotusta

20.12.2017
Kategoriat: Uutinen

Kansaneläkeindeksiin sidottujen etuuksien määriin ei tule ensi vuonna indeksikorotusta. Kelan maksamien, kansaneläkkeeseen sidottujen etuuksien euromäärät säilyvät siis samoina kuin tänä vuonna. Eduskunta on kuitenkin tehnyt muutamia tasokorotuksia tai muita lakimuutoksia, jotka vaikuttavat joidenkin etuuksien määriin. Kalliita lääkkeitä käyttävien lääkeostoihin tulee helpotusta. Yli 1 000 euroa maksavista erityisen kalliista lääkkeistä saa korvauksen vain kuukauden tarvetta vastaavasta […]

Lue lisää

Hae kulttuuriapurahaa tai liikunnan sponsoritukea!

19.12.2017
Kategoriat: Uutinen

Neuroliitto myöntää vuonna 2018 sekä liikunnan sponsoritukea että kulttuuriapurahaa. Molempia tukimuotoja voivat hakea Neuroliiton jäsenyhdistysten potilasjäsenet. Liikunnan sponsoritukea voivat hakea Neuroliiton jäsenyhdistyksen potilasjäsenet, jotka osallistuvat SM-, PM-, EM tai MM- tai Paralympia-tason kilpailuihin. Tuki myönnetään tavoitteelliseen valmentautumiseen kansainvälisiin edustustehtäviin. SM-tason kilpailuihin sponsoritukea saa, jos osallistuu kisoihin vuoden 2018 aikana. Tuki jaetaan osallistumisen jälkeen. Apuraha myönnetään […]

Lue lisää

Tutustu vihapuhe-raporttiin ja vastaa seurantakyselyyn

Kategoriat: Kysely

Oikeusministeriö selvittää Owal Group Oy:n kanssa eri vähemmistöryhmiin kohdistuvan vihapuheen ja häirinnän ilmenemistä ja vaikutuksia turvallisuuden tunteeseen. Selvityksen kohderyhmiä ovat vieraskieliset, ulkomaan kansalaiset tai maahanmuuttajataustaiset, romanit, suomenruotsalaiset, saamelaiset, vammaiset, seksuaali- tai sukupuolivähemmistöön kuuluvat sekä uskonnolliseen vähemmistöryhmään kuuluvat. Vastaava kysely toteutettiin syksyllä 2015 (raportti löytyy osoitteesta http://julkaisut.valtioneuvosto.fi/handle/10024/76633). Tällä seurantakyselyllä halutaan saada lisätietoa siitä, millaista vihapuhetta tai […]

Lue lisää

Uusi MS-tautia sairastavan toimintakyvyn arviointi sisältää myös uupumisen mittaamisen

7.12.2017
Kategoriat: Uutinen

MS-tautia sairastavan toimintakyvyn arviointiin käytettävää suositusta on päivitetty. Siihen on nyt lisätty menetelmiä MS-tautiin liittyvän uupumuksen arviointiin. Uupumus on yksi tavallisimmista ja rajoittavimmista oireista neurologisissa sairauksissa. Päivitetty suositus sisältää kaksi menetelmää uupumisen arviointiin ja yhdeksän liikkumisen, kun siinä aikaisemmin oli vain liikkumisen arviointimenetelmiä. – Uupumus on yksilöllinen kokemus, joten sen tutkiminen ja mittaaminen on vaikeaa. […]

Lue lisää

EU:n vammaiskortti tulee käyttöön vuonna 2018

5.12.2017
Kategoriat: Uutinen

EU:n alueella yhtenäinen vammaiskortti (EU disability card) tulee Suomessa käyttöön ensi keväänä. Vammaiskortista odotetaan ratkaisijaa muun muassa siihen, että avustajan tarpeensa pystyy osoittamaan kaikkialla Suomessa korttia näyttämällä. Tavoite on, että yhtenäinen kortti helpottaa myös vammaisen henkilön yhdenvertaisuutta ja liikkumista muissakin Euroopan maissa, joissa kortti otetaan käyttöön. Kortin saadakseen henkilöllä on oltava kriteeristön mukainen päätös avun […]

Lue lisää

Tiistaina 5.12. vietetään kansainvälistä vapaaehtoisten päivää

Kategoriat: Uutinen

Iso kiitos kaikille vapaaehtoisillemme! Te tasoitatte sairastavien ja heidän läheistensä tietä antamalla arvokasta aikaanne ja korvaamattoman työpanoksenne ympäri vuoden. Alla on Suomi 100 -sivuston vinkkejä siitä, miten vapaaehtoisten päivää voi kukin halutessaan juhlistaa, tai miten voi helposti kokeilla vapaaehtoistyötä, jos se on vielä uusi asia. Ja jos tunnet paloa vapaaehtoistyöhön, voit toki myös olla yhteydessä […]

Lue lisää

Ulla-Maj Wideroos jatkaa Neuroliiton puheenjohtajana

29.11.2017
Kategoriat: Uutinen

Ulla-Maj Wideroos jatkaa Neuroliiton puheenjohtajana seuraavana kolmivuotiskautena 2018−2020. Samoin nykyinen varapuheenjohtaja Thomas Huber jatkaa uudelle kaudelle. Erovuorossa olleet hallituksen varsinaiset jäsenet Anne Beresford, Eero Keto ja Petri Aaltio äänestettiin jatkamaan. Valtuuston varapuheenjohtajaksi keväällä valitun Rauno Hokkasen tilalle varsinaiseksi jäseneksi valittiin Tiia Lagerstam, jonka kausi kestää vuoden 2018 loppuun. Uudeksi neurologijäseneksi valittiin Juha-Pekka Erälinna. Erovuorossa olleet […]

Lue lisää

Henkilökohtaiset avustajat saavat oman ammatillisen koulutuksen

21.11.2017
Kategoriat: Uutinen

Opetushallitus on tehnyt päätöksen uudesta henkilökohtaisten avustajien ammatillisesta koulutuksesta. Uusi henkilökohtaisen avustajan tutkintonimike kuuluu uudessa puhtaus- ja kiinteistöpalvelualan ammattitutkinnossa kotityöpalvelujen osaamisalaan. Tutkinto tulee voimaan vuoden 2018 alusta alkaen. Tämän jälkeen henkilökohtainen avustaja on suojattu tutkintonimike, jota voivat käyttää vain tutkinnon suorittaneet henkilöt. Henkilökohtaisen avustajan työnkuvaan ei lähtökohtaisesti kuulu hoitoa tai hoivaa. Työtehtävät voivat kuitenkin sisältää […]

Lue lisää

Neuroliiton joulukortti on kaunis tapa ilahduttaa ja tukea

16.11.2017
Kategoriat: Uutinen

Piipahda verkkokauppaan ja osta tämän kauden uusia joulukortteja tai laadukkaita lahjatuotteita. Muistathan, että saat joulu- ja pakettikortit kotiisi aina ilman toimituskuluja! Neuroliiton joulutuotteet ovat kaunis tapa ilahduttaa läheistä sekä tukea harvinaisia neurologisia sairauksia ja MS-tautia sairastavien hyväksi tehtävää työtä. Tässä näet tämän vuoden joulukorttiäänestyksen suosikit! Suloinen poro kuuluu kymmmenen kortin sarjaan, piparkakut kaunistavat viiden taitettavan […]

Lue lisää

Neuroliitto kutsuu vaikuttamisesta kiinnostuneita jäseniä vaikuttajapaneeliin

15.11.2017
Kategoriat: Uutinen

Oletko kiinnostunut vaikuttamisesta? Toimitko esimerkiksi kuntasi vammaisneuvostossa tai oletko muuten kiinnostunut vaikuttamaan pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden puolesta? Jäsenistön osallistumista vaikuttamistoimintaan tehostetaan vaikuttajapaneelilla, josta saatavaa tietoa voidaan hyödyntää muun muassa laadittaessa lausuntoja tai liiton muussa vaikuttamistoiminnassa. Paneeliin osallistumisen edellytyksenä ovat kiinnostus vaikuttamistoimintaan, Neuroliiton jäsenyhdistyksen jäsenyys sekä toimiva sähköpostiosoite. Kokeilemme vaikuttajapaneelia marraskuussa tiedon hankintakanavana laadittaessa kannanottoa sosiaali- […]

Lue lisää

Uusia tutkimustuloksia MS-tautia sairastavista työikäisistä

10.11.2017
Kategoriat: Uutinen

Neuroliitto on teettänyt kyselytutkimuksen työikäisistä MS-tautia sairastavista. Kyselyyn vastasi 455 Neuroliiton työikäistä jäsentä. Kokopäivätyössä heistä oli 38 %. Taustatietojen perusteella MS-tautia sairastava henkilö on useimmin avio- tai avoliitossa oleva nainen, jolla on 2-3 alaikäistä lasta ja omistusasunto. Hänellä on ylioppilastutkinto ja vähintään opistoasteinen ammattitutkinto. Lähes joka kolmannella on ylempi korkeakoulututkinto. Sairauden rauhallisuus oli vastaajien mielestä […]

Lue lisää

MS-tautia sairastavilla palautuminen uupumisesta on hitaampaa kuin terveillä

Kategoriat: Uutinen

Kognitiivista uupumusta kokevat sekä terveet henkilöt että MS-tautia sairastavat, mutta itse koettu toipuminen uupumuksesta on MS-ihmisillä hitaampaa kuin verrokeilla. Tämä käy ilmi Sanna Liuhan Jyväskylän yliopistolle tekemästä psykologian väitöskirjasta. Tutkimuksessa arvioitiin kognitiivista, ajattelutoimintojen uupumusta lievää MS-tautia sairastavilla potilailla. Uupumusta arvioitiin objektiivisilla kognitiivisilla testeillä, itsearviolla sekä aivojen sähköisiin herätevasteisiin perustuvilla mittauksilla. Lisäksi tutkittavat arvioivat elämänlaatuaan. Tutkimuksen perusteella […]

Lue lisää

Raportti kuntoutuksen uudistamisesta on julkaistu

9.11.2017
Kategoriat: Uutinen

Kuntoutuksen uudistamista pohtinut komitea luovutti raporttinsa sosiaali- ja terveysministeri Pirkko Mattilalle ja perhe- ja peruspalveluministeri Annika Saarikolle torstaina 9. marraskuuta 2017. Komitean loppuraportissa on 55 erilaista kehittämisehdotusta ja niistä valtaosa koskee kuntoutusprosessia ja kuntoutuksen järjestämistä. Näiden lisäksi komitea on tehnyt ehdotuksia, jotka koskevat muun muassa kuntoutukseen liittyviä tietojärjestelmiä, koulutusta, tutkimusta ja kehittämistä. Komitea ei ole […]

Lue lisää

Talvilomakauden tuetut lomat nyt haussa!

3.11.2017
Kategoriat: Tilaisuus

Tuetut lomat tarjoavat virkistysmahdollisuuksia heille, jotka eivät voi sairauden aiheuttamien esteiden, taloudellisten tai sosiaalisten syiden vuoksi käyttää tarjolla olevia palveluja sellaisenaan. Lomilla voi rentoutua, tavata muita samassa elämäntilanteessa olevia, saada uusia virikkeitä ja osallistua yhteiseen ohjattuun toimintaan. Kullakin lomaviikolla on mukana joko vertaisohjaaja koko lomajakson ajan tai Neuroliiton järjestötyöntekijä kahden päivän ajan lomajakson alussa. Kotimaan […]

Lue lisää

Suomen Neurologinen yhdistys palkitsi professori Kari Majamaan

2.11.2017
Kategoriat: Uutinen

Vuoden 2017 Erkki Kivalo -palkinto myönnettiin Neurologipäivillä professori Kari Majamaalle. Palkinto myönnetään kolmen vuoden välein merkittävistä ansioista neurologian alan kehittämisessä tutkimuksen, opetuksen, kliinisen toiminnan ja hallinnon alalla. Majamaa työskentelee Oulun yliopistossa ja Oulun yliopistollisessa sairaalassa. Professori Kari Majamaan tutkimus on 1990-luvulta alkaen kohdistunut mitokondriotautien geneettisten syiden selvittämiseen, biokemiallisten mekanismien tutkimukseen ja kliiniseen tutkimukseen. Mitokondriaalisen aineenvaihdunnan […]

Lue lisää

Daklitsumabi-valmisteen käyttöön uusia rajoituksia

1.11.2017
Kategoriat: Uutinen

Suomen lääkealan valvontaviranomainen Fimea kertoo, että MS-taudin hoitoon käytettävän daklitsumabivalmisteen käyttöön on tullut uusia rajoituksia maksahaittojen vuoksi. Euroopan lääkeviraston lääketurvallisuuden riskiarviointikomitea PRAC suosittelee, että MS-taudin hoidossa käytettävää daklitsumabia määrätään vain niille aaltomaista MS-tautia sairastaville, jotka eivät ole saaneet riittävää hoitovastetta kahdesta taudinkulkua muuntavasta lääkehoidosta ja joita ei voi hoitaa muilla taudin kulkua muuntavalla hoidolla. Lisäksi […]

Lue lisää

Vastaa kyselyyn ja auta kehittämään lääkkeiden käyttäjille suunnattua tietoa

25.10.2017
Kategoriat: Kysely

Vastaa kyselytutkimukseen sähköisen lääketiedon tarpeista ja tietolähteiden käytöstä 21.11.2017 mennessä. Voit vastata tutkimukseen, vaikka sinulla ei olisi tällä hetkellä käytössäsi mitään lääkettä.  Vastaamalla  autat kehittämään lääkkeiden käyttäjille suunnattua lääketietoa. Kyselyn tulosten pohjalta lääketietoa voidaan suunnata ryhmille, joilla on sille suurin tarve. Lisäksi tunnistetaan, millaista lääketietoa on tarpeellista tuottaa. Pääset kyselytutkimukseen klikkaamalla tästä. Kyselytutkimuksen toteuttaa Kansallinen […]

Lue lisää

Osallistu kipukokemuksia kartoittavaan tutkimukseen verkossa

Kategoriat: Kysely

Nyt voit halutessasi osallistua verkossa toteutettavaan kansainväliseen tutkimukseen erilaisten kipujen yleisyydestä ja kivun kokemisesta kehossa. Osallistuminen vie noin 20 minuuttia. Vastaaminen on helppoa ja hauskaa – pääset värittämään kipukokemuksia ihmiskehoissa! Voit osallistua kokeeseen nimettömästi rekisteröitymällä. Rekisteröidy tästä. Sivustolla saat ohjeet kokeen tekemiseseen. Osallistuminen on luonnollisesti vapaaehtoista, eikä sinua voida tunnistaa vastaustesi perusteella. Tutkimuksen toteuttavat Lauri […]

Lue lisää
Logo