Soveltavaa pyöräilyä Saariston rengastiellä ja tapahtuma Nauvossa 27.6.

19.6.2018
Kategoriat: Uutinen

Kolmipäiväisellä erityisryhmien pyöräretkellä kuljetaan Saariston rengasreitillä Kustavista Nauvoon. Matkalle on lähdössä yli kymmenen henkilöä muun muassa noja-, käsi- ja tandempyörillä. Retkue lähtee Kustavista maanantaina 25.6. ja saapuu Nauvoon keskiviikkona 27.6. Pyöräilyä kertyy yhteensä 50 kilometriä ja reitin varrella on viisi lauttamatkaa. Retken tarkoituksena on rohkaista ihmisiä liikunnan pariin liikuntakyvystä huolimatta. Samalla huomioidaan reittiä ja palveluita esteettömän […]

Lue lisää

Polkupyörällä ristiin rastiin Suomea – 31 päivää ja yli 3 000 kilometriä

15.6.2018
Kategoriat: Uutinen

Tänään Kuopiossa hyppäsi pyöränsä satulaan Neuroliiton järjestösuunnittelija Ismo Linnus. Seuraavan 31 päivän aikana hän polkee ympäri Suomen, yhteensä 3 032 kilometriä. Samalla hän kerää varoja MS-taudin tutkimukseen. Idea matkasta syntyi viime syksynä. Silloin Ismo Linnus oli tehnyt päätöksensä eläkkeelle siirtymisestä vuoden 2018 syyskuussa. Kontakteja hänelle oli syntynyt vuosien varrella eri puolille Suomea, ja perinteisten läksiäisten […]

Lue lisää

Liikennepalvelulaki muuttuu – miten käy vammaisten?

14.6.2018
Kategoriat: Uutinen

Uusi liikennepalvelulaki astuu voimaan 1.7. Lakiin sisältyvä taksipalvelujen sääntelyn purku on herättänyt valtavasti keskustelua. Vammaiskuljetuspalvelujen asiakkailla on huoli kuljetustensa turvallisuudesta, saatavuudesta ja hinnasta. Lain valmistelussa mukana olleet tahot vastasivat muun muassa vammaisjärjestöjen kysymyksiin uuden liikennepalvelulain käytännön vaikutuksista liikenne- ja viestintäministeriön mediatilaisuudessa 13.6. Taksipalveluja koskevat muutokset ovat erityisen merkittäviä vammaiskuljetuksiin tukeutuville henkilöille. He ovat myös taksiyrittäjien […]

Lue lisää

Suomen MS-säätiö jakoi 25 000 euroa MS-taudin tutkimukseen

Kategoriat: Uutinen

Suomen MS-säätiö on jakanut vuoden 2018 apurahoina yhteensä 25 000 euroa. Kaikki apurahat kohdennettiin tänä vuonna multippeliskleroosin eli MS-taudin tutkimukseen, ja ne jaettiin viiteen eri tutkimukseen. Suomessa MS-tautia sairastaa arviolta 9 000 henkilöä. – Apurahan saaneet tutkimukset edustavat hienosti MS-taudin ajankohtaisia tutkimuslinjoja. Oli ilahduttavaa, että hakijoiden joukossa oli myös uusia tutkijoita, jotka ovat valinneet MS-taudin […]

Lue lisää

Neuroliitto mukana Porin SuomiAreenalla 19.–20.7.

12.6.2018
Kategoriat: Uutinen

Neuroliitto osallistuu yhdessä Aivoliiton ja Suomen Parkinson-liiton kanssa SuomiAreenaan teemoinaan aivosairauksien kustannukset, osatyökykyiset sekä terveellisempi työelämä. Liittojen yhteinen keskustelutilaisuus Aivosairaudet iskevät kipeästi työikäisiin – lovi syvenee yhteiskunnan kukkarossa, järjestetään torstaina 19.7. klo 17.30-18.30 kaupungintalon pihalla. Keskustelijoina ovat MS-tautia sairastava viestinnän asiantuntija Anu Valli, aivoinfarktin sairastanut urheilutoimittaja Kaj Kunnas ja Parkinsonin tautia sairastava kirjailija Timo Montonen. […]

Lue lisää

EU:n Vammaiskorttia voi nyt hakea

5.6.2018
Kategoriat: Uutinen

EU:n Vammaiskorttien haku aukesi Suomessa 4. kesäkuuta. Yhtenäisellä Vammaiskortilla ihmiset voivat Suomessa ja muissa EU-maissa todentaa vaivattomasti vammaisuutensa tai avustajan tarpeensa matkustaessaan esimerkiksi julkisilla kulkuneuvoilla ja osallistuessaan liikunta- ja kulttuuritapahtumiin. Vammaiskortti on vapaaehtoinen kommunikoinnin ja osallistumisen apuväline. Korttia voi hakea jokainen, jolla on voimassa oleva päätös Kelan myöntämästä vammais- tai hoitotuesta. Uutta päätöstä ei kortin […]

Lue lisää

Kelan korvaamiin taksimatkoihin muutoksia 1.7.2018 alkaen

1.6.2018
Kategoriat: Uutinen

Sairausvakuutuslain muutos ja Laki liikenteen palveluista astuvat voimaan 1.7.2018. Näiden lakien voimaantulo tuo muutoksia Kelan korvaamiin taksimatkoihin. Kelan korvaama taksimatka täytyy aina tilata tilausvälityskeskuksesta, joka on tehnyt Kelan kanssa sopimuksen suorakorvausmenettelystä. Näin asiakas saa matkakorvauksen heti taksissa ja maksaa matkasta vain yhdensuuntaisen matkan omavastuun. Jos asiakas tilaa taksin muualta, ei asiakas saa korvausta tällaisesta matkasta. Asiakas ei voi myöskään […]

Lue lisää

Tiedote 30.5.: MS-taudin hoito nähtävä investointina, ei kuluna

30.5.2018
Kategoriat: Uutinen

Työikäisiä invalidisoivan sairauden tehokas hoito pidentää työuria Maailman MS-päivänä tänään nostetaan esiin MS-taudin vaikutuksia erityisesti työikäisten suomalaisten elämään. Taudin kustannus yhteiskunnalle on noin 423 miljoonaa euroa vuosittain. Tästä valtaosa, 165 miljoonaa, aiheutuu sairastuneiden menetetystä työpanoksesta.1) Ajoissa aloitetulla laadukkaalla hoidolla ja kuntoutuksella voidaan tehokkaasti hidastaa taudin etenemistä ja lisätä aktiivisia työvuosia. Parhaan hoidon saatavuus ei ole […]

Lue lisää

Toukokuu on syringomyelian kansainvälinen kuukausi

24.5.2018
Kategoriat: Uutinen

Selkäytimen tai aivorungon ontelotauti eli syringomyelia on harvinainen neurologinen sairaus. Sairauteen liittyvät neurologiset oireet johtuvat selkäytimen tai aivorungon hermovaurioista. Oireet vaihtelevat yksilöllisesti, mutta useimmilla yläraajojen toimintarajoitteet ovat alaraajaoireita vaikeammat. Sairauteen liittyy usein kipuoireisto – jopa 90 %:lla potilaista. Syringomyelian yhteydessä voidaan todeta luuston rakennemuutoksia. Näistä tavallisimmat ovat kallokaularankaliitoksen poikkeavuudet sekä selkärangan vinouma (skolioosi), rintarangan kyttyrä […]

Lue lisää

Maailman MS-päivän kampanjavideo julkaistu

23.5.2018
Kategoriat: Uutinen

”MS-tautia sairastaa yli 9 000 suomalaista. Se on yleisin nuoria aikuisia invalidisoiva neurologinen sairaus. Parantavaa hoitoa ei vielä ole”, näin kertoo Maailman MS-päivän 2018 kampanjavideo. Videolla kaksi MS-tautia sairastavaa henkilöä kertovat elämästään ja oireistaan. Maailman MS-päivää vietetään keskiviikkona 30.5. Teemapäivänä lisätään tietoisuutta MS-taudista ja sen haasteista. Lue lisää Maailman MS-päivästä ja katso päivän tapahtumat täältä. MS-päivää ovat vuonna 2018 […]

Lue lisää

Järjestöt vauhdittavat osatyökykyisten työllistymistä

15.5.2018
Kategoriat: Uutinen

Työmarkkinakeskusjärjestöt sekä sote- ja vammaisjärjestöt ovat ensimmäisen kerran lupautuneet yhdessä etsimään ratkaisuja osatyökykyisten työmarkkina-aseman parantamiseksi. Järjestöt allekirjoittivat jo aiemmin julkilausuman, jossa ne sitoutuivat ottamaan käyttöön eri keinoja, joiden avulla osatyökykyisten henkilöiden työllistyminen ja työssä jatkaminen helpottuu. Julkilausuman allekirjoitti yhteensä 14 järjestöä sekä sosiaali- ja terveysministeri Pirkko Mattila ja työministeri Jari Lindström. Mitä järjestöt lupasivat? Kaikilla järjestöillä on […]

Lue lisää

Neuroliiton liikunnan sponsorituen saajille kansainvälistä menestystä

Kategoriat: Uutinen

MM-kilpailuihin tähtäävä pararatsastaja Katja Karjalainen tanssitti hevosensa Dr Doolittlen tiistaina 8.5. Mannheimin kolmen tähden kansainvälisten kilpailujen vapaaohjelmassa ylivoimaiseen voittoon. Karjalainen voitti erinomaisin luvuin myös henkilökohtaisen ja joukkueohjelman edellisinä päivinä, kertoo Suomen Ratsastajainliitto. Lisäksi Suomen Boccia-pelaajat ovat pärjänneet loistavasti Boccian Pohjoismaiden mestaruuskilpailuissa Färsaarilla. Suomesta kilpailuihin osallistui kymmenen pelaajan joukkue, joka saavutti yhdeksän mitalia (6 kultaa, 1 hopean, […]

Lue lisää

Neuroliitto hakee järjestösuunnittelijoita Ouluun ja Kuopioon

11.5.2018
Kategoriat: Uutinen

Etsimme Neuroliiton järjestöyksikköön Kuopion ja Oulun toimistoihin yhteensä kahta monitaitoista järjestösuunnittelijaa. Järjestösuunnittelijan pääasialliset työtehtävät ovat: toimialueensa neuroyhdistysten, kerhojen ja vertaisryhmien tukeminen, neuvonta ja ohjaus sidosryhmäyhteistyö toimialueen julkisen sektorin ja järjestöjen yhteistyöverkostojen kanssakoulutusten ja tapahtumien järjestäminen sekä järjestötiedottaminen yhdessä liiton muun henkilöstön kanssa. Järjestösuunnittelijaksi valittavalta edellytämme: soveltuvaa ylempää ammattikorkeakoulututkintoa järjestökokemusta kykyä tiimityöhön ja itsenäiseen työskentelyyn kehittävää […]

Lue lisää

Maailman MS-päivää vietetään toukokuussa – tule mukaan tapahtumiin!

4.5.2018
Kategoriat: Uutinen

Maailman MS-päivää vietetään vuosittain toukokuun viimeisenä keskiviikkona yli 60 maassa. Tänä vuonna juhlistamme päivää keskiviikkona 30.5. Maailman MS-päivää vietetään jo kymmenettä kertaa ja tapahtumia löytyy eri puolilta Suomea. Paljon on saatu vuosikymmenessä aikaiseksi, mutta paljon on vielä tehtävää tietoisuuden lisäämiseksi MS-taudista ja sen haasteista. MS-päivän teemana on tänä vuonna tutkimus. Tänäkin vuonna Maailman MS-päivän sanomaa […]

Lue lisää

Selvitys: Toimintarajoitteisten ihmisten liikuntaan tarvitaan parempaa tukea valtionhallinnolta

27.4.2018
Kategoriat: Uutinen

Valtion liikuntaneuvoston tilaama selvitys osoittaa, että valtionhallinto ja erityisesti liikuntahallinto voisivat tukea nykyistä paremmin toimintarajoitteisten ihmisten liikuntaa. Arvioilta miljoona ihmistä tarvitsee liikunnan soveltamista ja siihen liittyvää osaamista. Liikuntatieteellisen Seuran arvioitsijat Teijo Pyykkönen ja Saku Rikala käyttivät selvitykseen laajaa kirjallista tausta-aineistoa ja haastattelivat 27 valtionhallinnon ja soveltavan liikunnan toimijaa. Selvityksen tekijät esittävät kahdeksaa valtionhallinnon toimenpidettä ja 16 kohdennettua […]

Lue lisää

EU:n vammaiskortin hinta varmistui

26.4.2018
Kategoriat: Uutinen

Vammaiskortin ohjausryhmänä toimiva Vammaisfoorumin hallitus on vahvistanut 19.4.2018 pidetyssä kokouksessaan EU:n Vammaiskortin hinnan. Kortin käyttäjän maksettavaksi jäävä kortin hinta on kymmenen (10) euroa. EU:n Vammaiskortin verkossa toimivaa jakelujärjestelmää viimeistellään ja testataan parhaillaan. Järjestelmästä pyritään rakentamaan mahdollisimman saavutettava ja esteetön. Tavoitteena on, että ensimmäiset korttihakemukset voidaan ottaa vastaan toukokuun lopulla. Tarkemmat tiedot aikataulusta ja selkeät hakuohjeet […]

Lue lisää

Tutkimus: Harvinaislääkkeiden saatavuudessa eroja Euroopassa

24.4.2018
Kategoriat: Uutinen

Itä-Suomen yliopiston julkaisemassa tutkimuksessa ilmenee, että harvinaislääkkeiden saatavuudessa on eroja Euroopan maiden välillä. Lääkkeiden saatavuuden esteinä ovat muun muassa korkeat kustannukset potilaalle tai yhteiskunnalle.  Tutkimuksessa selvitettiin kymmenen avohoidossa käytettävän harvinaislääkkeen saatavuutta ja jakelukanavia 24 Euroopan maassa. Kymmenestä lääkkeestä oli saatavilla keskimäärin viisi. Määrä vaihteli kuitenkin maittain. Kaikki kymmenen valmistetta olivat saatavilla kolmessa maassa: Alankomaissa, Maltalla […]

Lue lisää

Avokuntoutus Aksoni Helsingistä Neuropiste 17.5.2018

13.4.2018
Kategoriat: Uutinen

Avokuntoutus Aksoni Helsinki jää nimenä historiaan 17.5.2018 kun uusi nimi Neuropiste astuu voimaan. Toimipisteen palvelut ja henkilökunta pysyvät samoina ja samassa osoitteessa Arabianrannassa. Uudistus tulee näkymään vähitellen ilmeessä ja Neuropiste saa omat nettisivunsa syksyllä 2018. Myös sähköpostiosoitteet pysyvät toistaiseksi samoina, joten voit vielä varata ajan osoitteesta aks-ajanvaraus@neuroliitto.fi tuttuun tapaan. Lisätietoja Pirjo Viskari tiimivastaava pirjo.viskari@neuroliitto.fi p. […]

Lue lisää

Kulttuuriapurahan saajat 2018 on valittu

7.4.2018
Kategoriat: Uutinen,Vaikuttaminen

Kulttuuriapurahaa voivat hakea Neuroliiton jäsenyhdistysten potilasjäsenet. Kulttuuriapuraha on kohdennettu taiteeseen tai muuhun kulttuuritekoon, jonka aihepiiri liittyy läheisesti vammaisuuden tai pitkäaikaissairauden kokemukseen tai jolla on erityistä merkitystä vammaisille ja pitkäaikaissairaille ihmisille. Kulttuuriapurahan vuonna 2018 saavat Anu Kokkonen, Sinikka Myllyoja ja Petri Poikolainen. Hakemuksia saapui yhteensä kolmetoista. Anu Kokkonen, Oulun seudun neuroyhdistys Anu Kokkoselle myönnettiin apurahaa työhuoneen vuokraukseen romaanin kirjoittamiseksi. Kokkonen […]

Lue lisää

Avaimessa asiaa genomitiedosta, työkyvystä ja seksuaalisuudesta

6.4.2018
Kategoriat: Avain,Uutinen

Vuoden toinen Avain-lehti on ilmestynyt, teemanaan terveysteknologia. Aihetta tarkastellaan genomitiedon näkökulmasta: miten teknologia on avannut ihmisen perimän ja miten se vaikuttaa muun muassa MS-taudin ja harvinaisten neurologisten sairauksien tutkimukseen, diagnostiikkaan ja hoitoon. Lisäksi puhutaan erikoissairaanhoidosta verkossa, työn muokkaamisesta ja työkyvystä sekä seksuaalisuudesta. Lehdessä alkaa myös uusi juttusarja, Ihon alla, jossa tavataan MS-tautia tai harvinaista neurologista […]

Lue lisää

Pilottihanke MS-taudin syntysyistä hoitomahdollisuuksien kehittämiseen käynnistyy

26.3.2018
Kategoriat: Uutinen

Sosiaali- ja terveysministeriö (STM) on myöntänyt 900 000 € valtionavustusta Kansallisen neurokeskuksen kliinisen tutkimuksen ja hoidon pilottihankkeisiin sekä neurokeskuksen toiminnan valmisteluun.  Yksi pilottihankkeista keskittyy MS-taudin tutkimukseen ja hoitoon. Tutkimuksessa selvitetään, miten MS-riskigeenit vaikuttavat aivosolujen toimintaan. Tautimekanismien parempi molekyyli- ja solutason tuntemus auttaa kehittämään uusia tarkasti kohdennettuja lääkkeitä etenevän MS-taudin pysäyttämiseksi. Lisäksi vertaillaan kahta tehokasta MS-lääkettä. […]

Lue lisää

MS-kyselyssä sairastavalle ja läheiselle lähes tuhat vastaajaa

25.3.2018
Kategoriat: Uutinen

Vuoden vaihteessa toteutettiin kysely MS-tautia sairastaville ja heidän läheisilleen. Kyselyllä selvitettiin sairauden vaikutuksia fyysiseen ja henkiseen hyvinvointiin sekä sosiaaliseen elämään. Vastauksia saatiin 835 sairastavalta ja 124 läheiseltä. Kyselyssä kartoitettiin kokemuksia mm. tarvittavan tuen saamisesta, taudin kanssa pärjäämisestä ja oman jaksamisen ylläpitämisestä. Sairastavien kyselyyn vastaajista suurin osa oli naisia (79 %) ja keski-ikä oli 47,7 vuotta. […]

Lue lisää

Kladribiini-tablettihoidolle rajoitettu peruskorvattavuus

22.3.2018
Kategoriat: Uutinen

Lääkkeiden hintalautakunta HILA on antanut myönteisen korvattavuuspäätöksen kladribiinitablettivalmisteelle . Rajoitettu peruskorvattavuus tulee voimaan 1. toukokuuta tänä vuonna. Kladribiinitabletit on tarkoitettu kliinisen taudinkuvan tai kuvantamislöydösten perusteella määriteltyä, erittäin aktiivista, aaltomaista MS-tautia sairastavien aikuispotilaiden hoitoon. Kladribiinitableteilla on valikoiva ja väliaikainen vaikutus lymfosyytteihin, jotka ovat olennainen osa aaltomaisen MS-taudin patogeneesia. Kliinisessä tutkimuksessa kladribiinia saaneista potilaista 75 prosentilla ei […]

Lue lisää

Laaja verkkokuuleminen liikunnasta ja urheilusta

21.3.2018
Kategoriat: Uutinen

Opetus- ja kulttuuriministeriö ja valtion liikuntaneuvosto ovat käynnistäneet laajan verkkokuulemisen liikunnasta ja huippu-urheilusta osana liikuntapoliittisen selonteon valmistelua. Verkkokuulemiseen on mahdollista vastata suomeksi, ruotsiksi ja englanniksi. Verkkokuuleminen on avoinna maaliskuun 28. päivään asti. Kuuleminen on suunniteltu laaja-alaisesti kaikille. Siihen voivat osallistua liikunnan ja urheilun toimijat, kansalaiset sekä huippu-urheilijat. Kuulemisen toivotaan tavoittavan laajasti eri ikä- ja väestöryhmiä, […]

Lue lisää

Neuroliiton liikunnan sponsorituet jaettu

16.3.2018
Kategoriat: Uutinen

”Hienoa, että jäsenistössä on näin monta huipputason urheilijaa” Neuroliiton liikunnan sponsorituet on jaettu vuodelle 2018. Tuen saajat edustavat monipuolista lajikirjoa: pyörätuolitanssia, ratsastusta, golfia, bocciaa, petanqueta, paintballia, triathlonia ja roller derbyä. Tukea jaettiin yhteensä 2 500 euroa. – On mielettömän hienoa, että jäsenistömme joukossa on näin monta kansallisen ja kansainvälisen huipputason urheilijaa. Hakijoita oli tänä vuonna […]

Lue lisää

Vastaa kyselyyn vammaissopimuksen vaikutuksista

15.3.2018
Kategoriat: Kysely,Uutinen

Vammaisfoorumiin kuuluvat valtakunnalliset vammaisjärjestöt laativat YK:lle raporttia vammaisten henkilöiden oikeuksien toteutumista Suomessa. Raportointia varten vammaisjärjestöt ovat tehneet kyselyn, jonka johtopäätöksistä raportti laaditaan. Levitä tietoa kyselystä itsekin ja rohkaise myös muita vammaisia henkilöitä runsain joukoin vastaamaan tärkeään kyselyyn. Raportti on sitä vaikuttavampi mitä monipuolisemmin se edustaa eri vammaryhmiä. Vastaamalla kyselyyn voit vaikuttaa siihen, että MS-tautia ja […]

Lue lisää

Lääkärilehti: EMA suosittelee Zinbryta-valmisteen myyntiluvan välitöntä keskeyttämistä

13.3.2018
Kategoriat: Uutinen

Myös valmisteen poisvetoa apteekeista ja sairaaloista suositellaan, kertoo Lääkärilehti uutisessaan täällä. Euroopan lääkevirasto EMA suosittelee MS-taudin hoitoon käytettävän Zinbryta (daklitsumabi) valmisteen myyntiluvan välitöntä keskeyttämistä siihen liittyneiden aivotulehdustapausten vuoksi. Myös valmisteen poisvetoa apteekeista ja sairaaloista suositellaan. Päätöksen asiasta tekee Euroopan komissio. Myyntiluvanhaltija on jo ilmoittanut vetävänsä vapaaehtoisesti myyntiluvan pois. Lääkärien ei tule aloittaa Zinbryta-hoitoa uusille potilaille […]

Lue lisää

YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksien yleissopimuksen kansallisen toimintaohjelman julkistamistilaisuus

Kategoriat: Uutinen

Tänään 13.3. julkaistaan YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksien yleissopimuksen kansallinen toimintaohjelman 2018–2019. Tilaisuutta voi seurata netissä klo 13-16, seuraa klikkaamalla tätä linkkiä. Huomioithan, että Youtube-lähetys ei välttämättä toimi vanhemmilla Internet Explorer -selaimilla, joten linkin toimivuus kannattaa testata etukäteen. Seminaarikielenä on suomi lukuun ottamatta yhtä englanninkielistä puheenvuoroa (merkitty ohjelmaan). Tätä puheenvuoroa ei tulkata suomeksi. Vammaisten henkilöiden oikeuksien […]

Lue lisää

Vaali aivojasi Aivoviikolla – runsaasti tapahtumia ympäri Suomea!

9.3.2018
Kategoriat: Uutinen

Viikolla 11 (12.–18.3.2018) vietetään kansainvälistä Aivoviikkoa. Suomessa Neurologisten vammaisjärjestöjen (NV) Aivoviikon teemana on Vaali aivojasi. NV-järjestöt muistuttavat Aivoviikon tapahtumissa ympäri Suomen, että aivoterveydestä huolehtiminen kannattaa aina: nuorena ja vanhana, terveenä ja sairastuneena. Kun aivojen terveyttä vaalii kaiken ikää, on riski sairastua moniin neurologisiin sairauksiin pienempi. Aivojen suojaaminen myös vähentää riskiä saada vammoja, joiden seuraukset voivat […]

Lue lisää

Temadagen i april på Åland

8.3.2018
Kategoriat: Tilaisuus

Finlands Neuroförbund arrangerar sitt årliga evenemang, Svenska Temadagen, i Mariehamn lördagen den 14 april 2018 kl. 10.30 -15.00 på Hotell Arkipelag. Dagen är avsedd för alla som har en MS eller sällsynta neurologiska sjukdomar och deras närstående. Fysioterapeut och mental tränare Anja Backblom berättar om viktiga saker under temat ”kroppens och sinnets balans. Dagen avslutas […]

Lue lisää
Logo