Opas MS-tautia sairastaville nuorille

1.4.2020
Kategoriat: Uutinen

Kun nuori sairastuu, on tiedon ja tuen tarve suuri. Sairauden ja sen hoidon lisäksi nuori ja hänen koko perheensä pohtii sitä, miten sairaus vaikuttaa arkeen ja tulevaisuuteen. Nyt ilmestynyt opas on tarkoitettu MS-tautia sairastavalle nuorelle. Oppaan sähköistä versiota pääset lukemaan sitä tästä linkistä. Oppaan tavoitteena on jakaa tietoa myös nuorten läheisille, opettajille, kouluterveydenhuoltoon sekä muille […]

Lue lisää

Kuntien kiireettömän hoidon määräajoissa joustoa Koronan aikana

18.3.2020
Kategoriat: Uutinen

Ote sosiaali- ja terveysministeriön tiedotteesta 17.3.2020 16.04 Kunnalla on oikeus poiketa terveydenhuollon kiireettömän hoidon määräajoista ja sosiaalihuollon palvelutarpeen arvioinnista koronavirustilanteen takia. Valtioneuvosto on 17. maaliskuuta antanut asetuksen, joka koskee lakisääteisiä kiireetöntä hoitoa (hoitotakuu) koskevia määräaikoja kunnissa. Asetus perustuu valtioneuvoston 16. maaliskuuta koronavirustilanteessa tekemään päätökseen ja valmiuslakiin. Asetus tulee voimaan 18. maaliskuuta 2020. Asetuksen perusteella kunta […]

Lue lisää

Päivittyvä tiedote: Koronavirukselta suojautuminen on riskiryhmille tärkeää – muista hyvä käsihygienia

13.3.2020
Kategoriat: Uutinen

(Tätä tiedotetta päivitetään tarpeen mukaan. Viimeksi päivitetty 3.4.2020) Koronaviruksen covid-19 aiheuttama tartuntaepidemia herättää huolta Neuroliiton jäsenkunnassa. Keräämme tälle sivulle oleellista tietoa koronaviruksesta, sen vaikutuksista sairastaviin sekä Neuroliiton toimintaan. Lääkitys ja koronavirus • Riskiryhmien työssäkäynti • Neuroliiton tapahtumat • Kela-kuntoutus • Avokuntoutuskurssit • Neuvontapalvelut • Lisätiedot Neuroliitto kehottaa MS-tautia tai harvinaista neurologista sairautta sairastavia ja heidän […]

Lue lisää

Vuoden 2020 kulttuuriapurahojen ja liikunnan sponsorituen saajat valittu

Kategoriat: Uutinen

Neuroliiton kulttuuriapurahat ja liikunnan sponsorituet on jaettu vuodelle 2020. Molemmat tukimuodot on tarkoitettu Neuroliiton jäsenyhdistysten MS-tautia tai harvinaista neurologista sairautta sairastaville potilasjäsenille. Kulttuuriapurahan saajat 2020 Meri-Tuuli Metsola, taidenäyttelyn järjestämiseen Maija Puranen, kuvataiteen tekemiseen ja kuvataidenäyttelyn järjestämiseen Maarit Siltamäki, kuvataiteen tekemiseen ja kuvataidenäyttelyn järjestämiseen Marja-Terttu Soppela, omakustannekirjan kulujen kattamiseen Kulttuuriapuraha on tarkoitettu edistämään taidetta tai muuta […]

Lue lisää

Aivoviikon tapahtumia ja aivovinkkejä töihin

10.3.2020
Kategoriat: Uutinen

Tällä viikolla (vko 11) Suomessa vietetään Aivoviikkoa, jonka järjestävät Neurologiset vammaisjärjestöt. Tänä vuonna viikon teemana on Vaali aivojasi. Teemalla halutaan muistuttaa, että aivoterveydestä huolehtiminen kannattaa aina; niin nuorena kuin vanhana, terveenä ja sairastuneena. Kun aivojen terveyttä vaalii, on riski sairastua moniin neurologisiin sairastuksiin pienempi. Aivoista huolehtiminen tukee toimintakykyä ja voi hidastaa sen heikkenemistä myös heillä, […]

Lue lisää

Svenska Temadagen 18.4. i Åbo

5.3.2020
Kategoriat: Tilaisuus

Temadagen ordnas lördagen den 18 april 2020 kl. 10–15.00 i Scandic Hotel Julia i Åbo. På temadagen behandlas temat “En positiv inställning ger kraft att gå framåt”. Dagen är avsedd för alla som har MS eller sällsynt neurologisk sjukdom och deras närstående. Finlands Neuroförbund arrangerar sitt årliga evenemang tillsammans med Sydvästra Finlands neuroförening. Anmäla sig […]

Lue lisää

Vammaisten henkilöiden henkilökohtaista budjetointia kokeillaan vuosina 2020–2021

14.2.2020
Kategoriat: Uutinen

Sosiaali- ja terveysministeriö käynnistää vammaisten henkilöiden henkilökohtaisen budjetoinnin kokeiluhankkeen vuosille 2020–2021. Hankkeeseen on varattu 5 miljoonaa euroa. Pääministeri Marinin hallitusohjelman mukaan vammaisten ihmisten yksilöllisten tarpeiden parempi huomioon ottaminen toteutetaan osana vammaispalvelulain uudistusta. Samalla kokeillaan henkilökohtaisia budjetteja. Kokeilujen yhteydessä arvioidaan myös lainsäädännön muutostarpeet. Kokeiluhankkeen tavoitteena on saada koko maata koskevat periaatteet ja toimintatavat vammaisten henkilöiden henkilökohtaisen […]

Lue lisää

Järjestöjen yhteisestä oppaasta apua pitkäaikaissairaiden sosiaaliturvaan

3.2.2020
Kategoriat: Uutinen

www.sosiaaliturvaopas.fi -verkkosivuille on koottu laajasti tietoa pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden sekä ikääntyneiden henkilöiden sosiaaliturvasta ja palveluista. Sosiaaliturvan tarkoituksena on turvata ihmisille riittävä toimeentulo ja huolenpito kaikissa elämäntilanteissa. Sosiaaliturva koostuu palveluista ja toimeentuloa turvaavista rahallisista etuuksista. Oppaasta hyötyvät kaikki asiasta kiinnostuneet, ja se on sosiaali- ja terveydenhuollon työntekijöiden käytettävissä. Opas on hyvä työväline järjestöjen työntekijöille ohjausta […]

Lue lisää

Sähköinen B-lääkärinlausunto saatava käyttöön mahdollisimman pian

29.1.2020
Kategoriat: Uutinen

Sosiaali- ja terveysministeriön tiedote 27.1.2020 Sähköisen B-lausunnon käyttöönotto on vakuutuslääkärijärjestelmää kehittävän neuvottelukunnan käsityksen mukaan viivästynyt mm. potilastietojärjestelmien ajanmukaistamisen viipyessä. Lausunnon laatijan Kelan puolelta sähköinen B-lausunto on ollut käytössä noin kaksi vuotta. Neuvottelukunta pitää erittäin tärkeänä, että sähköinen B-lausunto otettaisiin laajasti käyttöön mahdollisimman pian. B-lausunnon perusteella haettavat etuudet ovat olennaisia potilaan toimeentulon ja hyvinvoinnin kannalta. B-lausunnolla […]

Lue lisää

Uusi podcastsarja kertoo elämästä sairauden kanssa

21.1.2020
Kategoriat: Uutinen

Neuroliitto, kuusi muuta järjestöä ja Opintokeskus Sivis ovat yhdessä toteuttaneet sarjan kokemustarinoita podcast-muotoon. Kokemuksen äänellä -podcastsarjassa kuullaan ajattomia kertomuksia elämästä sairauden tai vamman kanssa. Keskusteluja vetää toimittaja Hilkka Lahti. Sarjan kuudes, tammikuussa julkaistu jakso käsittelee MS-tautia. ”MS-tauti mukanani” -jaksossa kuullaan pohjalaisen Tiinan tarina. Kaikki sarjan podcastit ovat kuunneltavissa osoitteessa soundcloud.com/kokemuksenaanella

Lue lisää

Tutkimusapurahahaku: etenevän MS-taudin mekanismit

5.1.2020
Kategoriat: Tutkimus,Uutinen

International Progressive MS Alliance on julkaissut apurahahaun MS-taudin etenevän muodon tutkimuksen vauhdittamiseksi. Kansainvälinen yhteistyöelin hakee tutkimusavauksia, jotka haastavat perinteiset näkökulmat ja ajattelun etenevän MS-taudin tutkimuksessa. Tutkimusrahoituksella halutaan kiihdyttää ratkaisun löytymistä etenevän MS-taudin hoitoon. Apurahan suuruus on maksimissaan 75.000 euroa per 12 kuukautta. Jaossa on kaikkiaan 15 apurahaa. Ensimmäisen vaiheen hakemukset on jätettävä helmikuussa. Rahoituspäätökset julkistetaan […]

Lue lisää

Tutkimus vakavasti sairastuneen ja vammaisen henkilön toimijuudesta työelämässä ja kuntoutuksessa

3.1.2020
Kategoriat: Tutkimus,Uutinen

Suomen MS-säätiö jakaa apurahoja tutkijoille, joiden tutkimuskohteena ovat multippeliskleroosi tai harvinaiset neurologiset sairaudet. Apurahoja myönnetään ensisijaisesti väitöskirjatyöhön tai sen jälkeiseen tutkimukseen. Suomen MS-säätiö on tukenut myös Suvi-Maaria Tepora-Niemen (YTM) väitöskirjatutkimusta, jota hän viimeistelee parhaillaan Helsingin yliopiston valtiotieteelliseen tiedekuntaan apurahan turvin (väitöstilaisuus 18.4.). Tepora-Niemen väitöskirja on pitkittäistutkimus vakavasti sairastuneen ja vammaisen henkilön toimijuudesta työelämässä ja kuntoutuksessa. […]

Lue lisää

Suomen MS-säätiön vuoden 2020 tutkimusapurahat haettavissa 28.2. asti

23.12.2019
Kategoriat: Uutinen

Suomen MS-säätiön tarkoituksena on neurologisiin sairauksiin kohdistuvan tieteellisen tutkimuksen tukeminen ja edistäminen. Säätiö toteuttaa tarkoitustaan jakamalla apurahoja tutkijoille, joiden tutkimuskohteena ovat ensisijaisesti multippeliskleroosi tai harvinaiset neurologiset, mm. selkäytimen ja pikkuaivojen sairaudet. MS-säätiön varoista myönnettävät apurahat kohdennetaan tehokkaasti. Apurahojen saajaehdokkaista pyydetään lausunnot puolueettomilta asiantuntijoilta. Vuonna 2020 MS-säätiö jakaa 25 000 euroa tutkimusapurahoja. Hakemusten tulee olla perillä […]

Lue lisää

Kelan henkilöasiakkaiden palvelunumerot muuttuvat tammikuussa

12.12.2019
Kategoriat: Uutinen

Vaikka osa numeroista pysyy samana, osa poistuu käytöstä. Lisäksi joidenkin palvelunumeroiden nimi muuttuu. Kelan palvelunumerot henkilöasiakkaille 21.1.2020 alkaen Asuminen 020 692 210 Eläkkeet 020 692 202 Kansainväliset tilanteet 020 634 0200 Kuntoutus ja vammaistuet 020 692 205 Opiskelu ja asevelvollisuus 020 692 209 Perintä 020 634 4940 Sairastaminen ja kortit 020 692 204 Toimeentulotuki 020 […]

Lue lisää

Vastaa kyselyyn: Rakon ja suolen toimintaongelmat MS-taudissa

4.12.2019
Kategoriat: Uutinen

Neurologisiin sairauksiin kuten MS-tautiin saattaa yhtenä oireena liittyä rakon ja suolen toimintaongelmat. Kyselyssä selvitetään näiden ongelmien esiintyvyyttä ja hoitotarvikkeiden saatavuutta MS-tautia sairastavilla. Kyselyyn vastataan anonyymisti, eikä vastaajien henkilötietoja kerätä. Vastaamiseen menee aikaa arviolta 5–10 minuuttia. Kysely on auki 30.1.2020 saakka. Kyselyn tuloksista kerrotaan mm. Neuroliiton verkkosivuilla ja Avain-lehdessä. Vastaa kyselyyn klikkaamalla tästä. Neuroliitto toteuttaa kyselyn yhteistyössä […]

Lue lisää

Vuoden 2020 kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit on julki

2.12.2019
Kategoriat: Uutinen

Neuroliitto järjestää MS-tautia ja harvinaisia neurologisia sairauksia sairastaville toimintakykyä tukevia ja elämänlaatua parantavia sopeutumisvalmennuskursseja eri elämäntilanteisiin. Vuonna 2020 kursseja järjestetään lähes 50 ympäri Suomen. Kurssit on jaettu karkeasti neljän pääteemaan alle: voimavarat, työkyky, näkymättömät oireet sekä pari- ja perhekurssit. Avomuotoiset kurssit, joilla käydään noin yhtenä päivänä viikossa, ovat maksuttomia. Kursseilla, joissa yövytään, on omavastuu 12 […]

Lue lisää

Chattaa Neuroneuvonnan tai kuntoutussuunnittelijan kanssa

29.11.2019
Kategoriat: Uutinen

Neuroliitto testaa chatin toimivuutta nettisivukävijöiden neuvonnassa ti 11.2.2020 saakka. Chat-painike näkyy nettisivuilla oikeassa alareunassa chatin aukioloaikoina, kun päivystävä neuvoja on vapaana. Neuroliiton nettisivuilla palvelussa vastaavat Neuroneuvonnan työntekijä. Chat on avoinna maanantaista perjantaihin klo 9–12. Asiakas voi olla yhteydessä chatin kautta, kun tarvitsee nopeaa neuvontaa sosiaaliturvaan, kuntoutukseen ja työelämään tai harrastus- ja järjestötoimintaan liittyvissä kysymyksissä. Maskun […]

Lue lisää

Neuroliiton hallitukseen uusia jäseniä

25.11.2019
Kategoriat: Uutinen

Neuroliiton liittovaltuusto valitsi syyskokouksessaan liittohallitukseen erovuoroisten tilalle uusia jäseniä toimikaudeksi 2020–2022. Erovuorossa ollut varsinainen jäsen Jouko Patokoski (Simo) valittiin uudelleen, ja uudeksi jäseneksi valittiin Timo Forss (Seinäjoki). Varajäseniksi valittiin Sari Hyvärinen (Kuopio, 6. varajäsen) ja Maija Aatelo (Pori, 7. varajäsen). Neuroliiton liittohallituksen kokoonpanon 2019 näet täältä.

Lue lisää

Postilakon aikana sairaanhoitopiirit hoitavat ajanvaraukset puhelimitse

22.11.2019
Kategoriat: Uutinen

Postilakon jatkuessa on entistä tärkeämpää, että vastaat myös tuntemattomista numeroista tuleviin puheluihin etenkin, jos odotat yhteydenottoa sairaalasta tai terveydenhuollosta. Eri sairaanhoitopiirit hoitavat ajanvaraukset puhelimitse postilakon aikana, kun potilaskirjeet eivät kulje. Esimerkiksi HUS:in alueella on muodostunut ongelmaksi se, että useat potilaat eivät vastaa puheluihin tai tekstiviestinä lähetettyihin soittopyyntöihin. Samaan ongelmaan ovat törmänneet muutkin sairaanhoitopiirit. Kun ihmisiä […]

Lue lisää

Uusista videoista tietoa sairauksista ja kuntoutuksesta sekä työkyvyn tukemisesta

20.11.2019
Kategoriat: Uutinen

Neuroliitolta on tullut uusia opastus- ja vertaistukivideoita sekä luentotallenteita, jotka on julkaistu YouTube-kanavallamme. Mitä on laitoskuntoutus? Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen johtaja Päivi Hämäläinen kertoo, mitä laitoskuntoutus on ja mitä siihen sisältyy. Millaisia tavoitteita laitoskuntoutuksella on ja kenelle se sopii erityisen hyvin. MIRAS-sairaus | Mitokondriotaudit MIRAS eli mitokondriaalinen resessiivinen ataksiaoireyhtymä on harvinainen neurologinen sairaus. Videolla Kim ja […]

Lue lisää

Anpassad motion -seminarium 28.11. – Soveltavan liikunnan seminaari 28.11.

Kategoriat: Tilaisuus

Folkhälsan och SoveLi välkomnar kommuner, föreningar, förbund och organisationer till seminariet Anpassad motion – Verktyg och möjligheter för att inkludera alla. Över 800 000 personer i Finland behöver anpassning för att kunna delta i motionsverksamheter. Fölkhälsan och SoveLi välkomnar dig att ta del av aktuella och nya verksamheter, material och verktyg för olika former av […]

Lue lisää

Lakko vaikeuttaa postin kulkua koko maassa 11.–24.11.

8.11.2019
Kategoriat: Uutinen

Postilakko voi viivästyttää asiakkaiden Kelaan lähettämiä hakemuksia, liitteitä ja lisäselvityksiä. Hakemukset ja liitteet kannattaa lähettää verkkoasiointipalvelun kautta. Oletko lähettämässä Kelaan hakemuksia, liitteitä tai lisäselvityksiä? Katso Kelan ohjeet lakon ajalle. Posti arvioi, että painettujen lähetysten (kirjeet, aikakauslehdet, mainokset) jakelu häiriintyy ja viiveet voivat olla jopa viikkoja. Myös pakettitoimituksissa voi olla useampien päivien viiveitä. Lakon mahdollisista vaikutuksista […]

Lue lisää

MS-taudin kanssa on mahdollista elää hyvää elämää – ennuste ja sairastavien toimintakyky on hyvin erilainen kuin takavuosina

29.10.2019
Kategoriat: Uutinen

Viime aikoina sosiaalisessa mediassa käyty keskustelu on herättänyt huolta joidenkin MS-tautia sairastavien sekä heidän lähipiirinsä keskuudessa. Tämän vuoksi Neuroliitto näkee tärkeäksi vastata tähän huoleen ja nostaa esiin MS-tautiin liittyviä tieteellisiä tosiasioita. MS-tautia sairastaa uusimpien arvioiden mukaan noin 12 000 suomalaista. MS-taudin oireet ovat erilaisia eri ihmisillä riippuen siitä, missä keskushermoston osissa muutoksia ilmenee. Yleisimpiä oireita […]

Lue lisää

Selvitys: ”Yksilön lisäksi lääkehoidosta hyötyy koko yhteiskunta”

21.10.2019
Kategoriat: Uutinen

Tiedote 21.10.2019 Tuore selvitys nostaa esiin näkökulmia lääkehoidon rahoituksen ja arvioinnin kehittämiseen. ”Lääkkeiden rahoitusjärjestelmää sekä käyttöönotto- ja arviointiprosesseja tulee kehittää siten, että kehitystyön keskiössä on potilas ja hänen parhaansa.” Näin todetaan Suomen Syöpäpotilaat ry:n, Neuroliitto ry:n ja Roche Oy:n tuoreessa selvityksessä Lääkkeet osana terveydenhuollon kokonaisuutta – Näkökulmia lääkehoidon rahoitukseen ja arvioinnin kehittämiseen. Selvitys on syntynyt […]

Lue lisää

Vastaa kyselyyn junien käyttöön liittyvistä ongelmista

17.10.2019
Kategoriat: Uutinen

Junia käyttävien jäsenien kokemuksia ja näkemyksiä tarvitaan matkustamisen esteettömyyden ja saavutettavuuden parantamiseen tähtäävässä tutkimushankkeessa. Huom! Vastausaika päättyy pe 25.10.2019 Kysely asemalaiturin ja junan väliseen yhteyteen liittyvistä ongelmista EU-maissa liittyy EU:n tutkimushankkeeseen In2STempo, jossa etsitään uusia, innovatiivisia ratkaisuja rautateitä käyttävien liikkumis- ja toimimisesteisten henkilöiden matkustuskokemuksen parantamiseksi. Pääpaino on laiturin ja junan välisessä liitännässä olevan ”raon” vaikutuksen […]

Lue lisää

Uusia luentotallenteita ja opasvideo YouTubessa

11.10.2019
Kategoriat: Uutinen

Neuroliiton YouTube-kanavalta löydät opasvideoita, asiantuntijaluentojen tallenteita, vertaistarinoita ja tietoa sairauksista. Kanavalta löytyy nyt kaksi uutta luentotallennetta harvinaisista neurologisista sairauksista. Luento CADASIL-taudista,  TYKS:in neurologian erikoislääkäri, LT Susanna Roine Luento Chiari-malformaatiosta ja syringomyeliasta, TYKS:in neurokirurgian erikoislääkäri Anna Kotkansalo Lisäksi kanavalta löytyy uunituore opasvideo: MS ja työkyvyn tukeminen. Animaatio antaa lyhyen yleiskatsauksen työkyvyn tukemisen keinoihin. Mukana yhteistyössä Biogen […]

Lue lisää

Laaturekistereillä vaikuttavampia ja tasa-arvoisempia terveydenhuollon palveluita

16.9.2019
Kategoriat: Uutinen,Vaikuttaminen

Laaturekisterit ovat avainroolissa vaikuttavan ja yhdenvertaisen terveydenhuollon kehittämisessä. Ne ovat tulevaisuusinvestointeja, joihin alkaneella hallituskaudella tulee investoida. Hallitusohjelmaan on kirjattu seuraava, palvelujärjestelmän kehittämiseen kuuluva tavoite: ”Luodaan laatua kuvaavia rekistereitä, parannetaan asiakastyytyväisyyttä ja kehitetään hoitoa yhteistyössä käyttäjien kanssa.” Tavoite on äärimmäisen tärkeä ja siksi laaturekisterien kehittämiselle ja ylläpidolle on varmistettava tarvittavat resurssit tämän hallituskauden tulevaisuusinvestoinneista päätettäessä. Terveydenhuollon […]

Lue lisää

Pieni ele -keräys on jatkossa yhdistys

13.9.2019
Kategoriat: Uutinen

Pieni ele muuttuu 1.1.2020 alkaen rekisteröidyksi yhdistykseksi. Yhdistyksenä toimiminen antaa mahdollisuuksia kehittyä entistäkin paremmaksi hyväntekeväisyystoimijana ja vahvistaa keräyksen juridista asemaa. Keräystoiminta kunnissa ja yhdistyksissä jatkuu kuten ennenkin. Yhdistyksen perustamisesta päättivät keräyksessä mukana olevien 17 vammais- ja terveysjärjestön johtajat. Lähes kaikki järjestöistä (15) liittyivät uuteen yhdistykseen. Vaalien aikana järjestettävän keräyksen ytimessä säilyvät tulevaisuudessakin paikallisyhdistysten vapaaehtoiset lipaskerääjät […]

Lue lisää

Mitokondriotautien viikko starttaa Light Up for Mito -tapahtumalla

12.9.2019
Kategoriat: Uutinen

15–21.9.2019 vietetään kansainvälistä mitokondriotautien viikkoa. Viikon aikana (Global Mitochondrial Disease Awareness Week, GMDAW) järjestetään ympäri maailmaa mitokondriosairauksiin liittyviä tapahtumia, koulutusta ja varainhankintaa. Tietoisuusviikko alkaa Light Up For Mito -tapahtumalla lauantaina 14.9.2019, jolloin kansallisia tärkeitä rakennuksia valaistaan vihreäksi tautiryhmän nimessä. Myös Maskun neurokeskus, jossa sijaitsevat Maskun neurologinen kuntoutuskeskus sekä Neuroliiton keskustoimisto, valaistaan vihreäksi. Muualla Suomessa vihreänä loistavat […]

Lue lisää
Logo