Lasten MS-tauti

Nuorten aikuisten sairautena pidettyyn MS-tautiin voi sairastua jo lapsena. Ilmiö on huonosti tunnistettu ja sairauden kanssa elävät perheet tarvitsevatkin nykyistä huomattavasti enemmän tietoa ja tukea.

Lasten MS-tauti on alettu tunnistaa vasta noin vuosikymmen sitten. Sairautta tutkitaan maailmalla, mutta Suomessa aiheesta on puhuttu varsin vähän. Koska MS-tautia on perinteisesti pidetty nuorten aikuisten sairautena, ei lapsen erikoisia oireita helposti osata ajatella MS-taudiksi. Sairaus saattaa siis olla alidiagnosoitu tai oikean diagnoosin löytäminen voi kestää.

Maailmalta tiedetään, että perheet joissa lapsi sairastaa MS-tautia, ovat kovilla. Tuoreessa yhdysvaltalaistutkimuksessa (Journal of Child & Adolescent Trauma, 2019) haastatellut, MS-tautia sairastavien lasten vanhemmat kuvailivat, miten vaikeaa on nähdä lapsen kärsivän lääkkeiden voimakkaista sivuvaikutuksista, tai joutua antamaan kivuliaita pistoksia kahdestikin päivässä.

Lapsen pahenemisvaiheet voivat olla voimakkaita ja niitä voi olla useammin kuin aikuisilla sairastavilla. Lasten MS-taudille on tyypillistä jo varhain esiintyvät kognitiiviset oireet. Tämä voi haitata koulunkäyntiä ja vaikuttaa negatiivisesti opintopolkuihin ja ammatinvalintaan.

MukSut-hanke 2019–2020

Neuroliitossa oli vuosina 2019–2020 käynnissä MukSut – Lasten MS-tauti tunnetuksi Suomessa -hanke. Hankkeen tavoitteena oli parantaa MS-tautiin sairastuneiden lasten ja nuorten asemaa Suomessa sekä rakentaa lapsille  ja heidän läheisilleen mahdollisuuksia vertaistukeen ja verkostoitumiseen.

Kohderyhminä olivat myös MS-lasten ja -nuorten opettajat, kouluterveydenhuolto sekä muut henkilöt, jotka työskentelevät eteneviä neurologisia sairauksia sairastavien lasten ja nuorten kanssa.

Lasten MS-taudista ei ollut aiemmin juurikaan saatavilla suomenkielistä materiaalia, joten hankkeen tavoitteena oli tuoda myös tähän parannusta. Hankkeen myötä julkaistiin kaksi aivan uutta suomenkielistä opasta: Mä & Sä, joka on suunnattu nuorille MS-tautia sairastaville sekä MS-tautia sairastava lapsi ja nuori koulussa- opas, joka on opettajille, kouluterveydenhuoltoon ja muille MS-lasten kanssa työtä tekeville suunnattu tietopaketti.

Oppaiden lisäksi MukSut-hankkeen tuotoksena syntyi myös Focus on Pediatric MS -koulutuskonferenssi. Kansainvälisessä virtuaalikonferenssissa luennoivat lasten MS-tautiin perehtyneet neurologit ympäri maailmaa. Tapahtumassa tehtiin katsaus lasten MS-taudin erityispiirteisiin ja diagnostiikan haasteisiin.

MukSut-hankkeen rahoitti STEA.

Lisätiedot