Harvinaissairauksien yksiköt
Harvinaissairauksien yksiköihin voi olla yhteydessä ilman lähetettä yleiseen neuvontaan liittyvissä kysymyksissä. Neuvontaa annetaan esimerkiksi tilanteissa, joissa harvinaissairas ei ole saanut tarpeenmukaisia palveluita, päässyt tarvitsemaansa hoitoon tai löytänyt tietoa siitä, miten edetä omalla hoito- ja palvelupolullaan. Yksiköihin ollaan yhteydessä myös lääkärin tekemällä lähetteellä.
Alla listaus eri alueiden harvinaissairauksien yksiköistä ja linkit niiden nettisivuille. Nettisivuilta löytyvät yksiköiden yhteystiedot.
- HUS, harvinaissairauksien yksikkö (hus.fi)
- KYS, harvinaissairauksien yksikkö (pshyvinvointialue.fi)
- OYS, harvinaissairauksien yksikkö (oys.fi)
- TAYS, harvinaissairauksien yksikkö (pirha.fi)
- TYKS, harvinaissairauksien yksikkö (tyks.fi)
Harvinaissairauksien yksiköiden tehtäviä ovat harvinaissairaiden diagnostiikan ja palveluvalikoiman koordinointiin osallistuminen, harvinaissairaiden neuvonta ja ohjaus oikealle asiantuntijalle ja oikeaan hoito- tai palvelupolkuun, hoito- ja palvelupolkujen selkeyttämisen tukeminen omalla erva-alueellaan ja yhteistyö eri terveydenhuollon yksiköiden, viranomaisten ja järjestöjen kanssa.