Sopeutuminen
Neurologinen sairaus tuo mukanaan monenlaisia sopeutumishaasteita. Diagnoosi voi tuntua helpotukselta, kun mahdollisesti pitkänkin epätietoisuuden ja etsintävaiheen jälkeen oireille löytyy selitys ja nimi. Usein helpotuksen rinnalla herää kuitenkin paljon tulevaisuuteen liittyviä kysymyksiä. Miten sairauden kanssa voi elää niin, että sen vaikutukset elämään olisivat mahdollisimman vähäiset?
MS-tauti sekä monet harvinaissairaudet ovat sekä oireiltaan että etenemistavoiltaan monimuotoisia eikä kukaan osaa ennustaa, miten sairaus tulee yksittäisen henkilön kohdalla etenemään. Epävarmuuden sietäminen onkin keskeisin tekijä sairauden kanssa elämisessä. Pitää uskaltaa haaveilla ja suunnitella, mutta toisaalta varautua myös vaihtoehtoisin suunnitelmin. Sairaus pitää ottaa huomioon, mutta mielen kiinto on hyvä kohdistaa elämiseen.
Sairaus voi vaikuttaa erilaisiin asioihin eri elämäntilanteissa ja ikävaiheissa. Myös voimavarat tutustua omaan sairauteen ja tehdä elämään tarvittavia muutoksia voivat vaihdella sen mukaan, mitä kaikkea muuta elämässä on meneillään.
Sekä elämänkulun että sairauden vaihtelevuus ja ennakoimattomuus muodostavat yhdessä selviytymispolun. Sopeutuminen on sitä, että oppii elämään muutoksessa. Oppiminen vaatii tietoja, taitoja ja harjoittelua.
Eväitä selviytymispolulle
- Hanki oikeaa tietoa. Suhteuta saamasi tieto omaan tilanteeseesi.
- Ammenna vertaistuesta: muiden kokemuksista voi saada myös konkreettista apua ja vinkkejä. Muista silti sairauden yksilöllisyys.
- Tutustu rauhassa omaan sairauteesi, luota omiin kokemuksiisi.
- Suostu tekemään jotakin toisin, käytä apua ja apuvälineitä, jos entinen ei suju tai rasittaa liikaa. Apuvälineet saattavat antaa sinulle mahdollisuuden jatkaa sinulle tärkeiden asioiden tekemistä.
- Luovu siitä, mikä ei enää onnistu tai minkä tekeminen tuo liikaa riskejä.
- Huomaa luopumisen ja luovuttamisen ero.
- Kunnioita suruasi, anna sille tilaa ja itsellesi aikaa.
- Älä torju aitoa myötätuntoa säälinpelossasi.
- Suhteuta vaatimustasosi suoritustasoosi. Säädä rima oikealle kohdalle.
- Keksi uutta menetetyn tilalle.
- Huomaa pakollisen muutoksen positiivinen mahdollisuus.
- Nauti pienistäkin ilon aiheista ja onnistumisen kokemuksista.
- Muista, että sairautta ei voi valita, mutta suhtautumisen voi.
- Huolehdi omasta hyvinvoinnistasi.
Kuuntele Neuropodin jakso 4: Sairauteen sopeutuminen
Jos odottamaton sairastuminen etenevään neurologiseen sairauteen kampittaa suurin piirtein jokaisen suuremman haaveen, joka sinulla on ollut elämässäsi, voiko siitä selvitä? Miten oppia elämään epävarmuuden kanssa, kun sairauden kulkua ei kyetä ennustamaan? Studiossa ovat kriisipsykologi, MS-tautia sairastava Tuomas Hakamäki ja MS-tautia sairastava Jonna, jotka kertovat omakohtaisesti sopeutumisen vaiheista ja kohtaamistaan tunteista. Otetaan selvää -osiossa Neuroliiton sosionomi Timo Klaavu kertoo, mistä sairauteen sopeutumiseen voi saada tukea.
Neuroliiton palveluita, jotka tukevat sopeutumista
Sopeutumista tukevat kurssit
Neuroliiton sopeutumista tukevia kursseja toteutetaan eri puolilla Suomea sekä verkossa. Kurssimme tukevat toimintakykyä ja parantavat elämänlaatua eri elämäntilanteissa sekä antavat mahdollisuuden tavata samassa elämäntilanteessa olevia. Kurssit on tarkoitettu MS-tautia tai harvinaista sairautta sairastaville sekä läheisille. Kursseille hakeminen ei edellytä Neuroliiton jäsenyyttä. Tulevat kurssit ja hakukriteerit löydät täältä. (kuntoutukseen.fi)
Koulutetut vertaistukijat
Koulutettuihin vertaistukijoihin voi ottaa yhteyttä, kun haluaa jakaa ajatuksia toisen läheisen tai sairastavan kanssa. Vertaistukijan kanssa voi keskustella luottamuksellisesti. Vertaistukijoiden yhteystiedot ja esittelyt löydät vertaistuen sivulta.
Tapahtumia verkossa ja kasvotusten
- Vertaistapaamiset: Osallistujat voivat kohdata toisiaan etäyhteyksin ja jakaa mielen päällä olevia asioita toistensa kanssa.
- Tietopäivät: Päivän aikana saa tietoa mm. sosiaaliturvasta ja kuntoutuksesta. Lisäksi päiviin otetaan mukaan eri alojen ammattilaisia kertomaan mm. itsehoidosta, ravinnosta ja liikunnasta. Tietopäivissä on myös mahdollista keskustella muiden sairastavien tai läheisten kanssa.
- Verkkoluennot: mielenkiintoisia luentoja vaihtuvilla teemoilla.
Tulevat tapahtumat löydät Neuroliiton tapahtumakalenterista. Voit myös tilata tapahtumien Tulossa-uutiskirjeen täältä: uutiskirje.neuroliitto.fi
Tukea yhdistyksistä
Neuroliiton jäsenyhdistysten alla toimii erilaisia vertaisryhmiä, joihin kannattaa tutustua yhdistysten verkkosivuilla. Lisätietoa ryhmistä saat olemalla yhteydessä yhdistyksiin.