Kuntoutus
Neurologisessa sairaudessa kuntoutustarpeen tunnistaminen, kuntoutustoimien ajoittaminen ja suunnitelmallinen toteuttaminen on keskeinen osa sairauden hyvää, käypää hoitoa.
Kuntoutuksen tavoitteena on tukea sairastunutta säilyttämään itsenäisyytensä, riippumattomuutensa ja elämänpiirinsä huolimatta sairauden mahdollisesti aiheuttamista pysyvistä ja etenevistä toimintarajoitteista. Kuntoutuksen keinoin pyritään vahvistamaan sairastuneen selviytymistä omassa arjessaan sekä turvaamaan täysivaltainen osallistuminen ja vuorovaikutus.
Kuntoutustoimia pohdittaessa kuntoutujan aktiivinen osallistuminen ja sitoutuminen laadittuihin suunnitelmiin on ensiarvoisen tärkeää. Tärkeää on myös perheenjäsenten sekä tarvittaessa muiden läheisten tilanteen huomioiminen.
Sairauden diagnoosi sinänsä ei määritä kuntoutustoimien tarvetta tai sisältöä. Harvinaisen neurologisen sairauden kuntoutuksessa pätevät samat mahdollisuudet ja lait kuin muissakin neurologisissa sairauksissa.
Sairaus aiheuttaa muutoksia
Kuntoutustarvetta ja -suunnitelmaa mietittäessä lähtökohtana on kuntoutujan elämäntilanne sekä sairauden siihen tuomat muutokset (Kuva 1). Kuntoutussuunnitelma laaditaan aina hoitavassa yksikössä. Kuntoutussuunnitelmaa laadittaessa tulee hyödyntää moniammatillista asiantuntemusta. Harvinaisen neurologisen sairauden diagnoosi ja sairaudesta käytettävissä oleva usein varsin niukka tieto luovat epävarmuutta suunnitteluun ja tehtäviin ratkaisuihin. Tiedon puute voi heijastua monin tavoin sairastavan arjessa ja saattaa myös johtaa turhiin väärinkäsityksiin hoitosuhteessa.
Kuva 1. Kuntoutusjärjestelyin tuetaan sairastuneen toimintakykyä ja osallistumista.
Kuntoutuksen osa-alueet
Kuntoutuksen kenttä jakaantuu useisiin osa-alueisiin, joissa jokaisessa on omat toimijansa ja järjestäjänsä. Kuntoutuksen mahdollisuudet ovat asiaan perehtymättömälle vaikeasti hahmotettavissa. Kuntoutus voidaan jakaa neljään osa-alueeseen: lääkinnälliseen, ammatilliseen, sosiaaliseen ja kasvatukselliseen kuntoutukseen.
Kuntoutusta järjestäviä ja rahoittavia tahoja ovat puolestaan terveydenhuolto, Kansaneläkelaitos, työvoima- ja opetushallinto.
Kuntoutusta voi antaa yksi tai useampi taho samaan aikaan, joten eri tahojen välillä on lakisääteinen velvoite tehdä yhteistyötä (Kuntoutuksen asiakaspalveluyhteistyölaki, Laki 604/1991). Kuntoutusohjaajan tai vastaavan ammattihenkilön apu on suotavaa. Tarkoituksenmukaista on, että kuntoutustoimien toteutumista ja muutostarpeita seurataan sovitusti hoitavassa yksikössä.
Kuva 2. Hoidon, kuntoutuksen ja palvelujen järjestäminen sekä yhteistyötarve.
Kuntoutus on sairauden hoitoa
Ensisijainen lääkinnällisen kuntoutuksen vastuu on kotikunnan terveydenhuollolla. Toissijainen vastuu on erikoissairaanhoidolla – esim. kalliit apuvälineet kuuluvat erikoissairaanhoidon vastuualueeseen. Lääkinnällistä kuntoutusta ovat fysioterapia, toimintaterapia, puheterapia, psykoterapia, neuropsykologinen kuntoutus, sopeutumisvalmennus, laitoskuntoutus ja apuvälineiden arvio. Alle 65 vuotiaan vaikeavammaisen henkilön lääkinnällisen kuntoutuksen järjestämisvastuu on Kelalla. Kela järjestää myös harkinnanvaraisesti lääkinnällistä kuntoutusta ei-vaikeavammaisille. Kelalle tehtävä kuntoutussuunnitelma on laadittava julkisen terveydenhuollon yksikössä (Laki 566/2005).
Harvinaista neurologista sairautta sairastava voi tarvita samanaikaisesti usean eri tahon toimia ja tilannearvioita – tarvittavat toimien jäsennyksessä auttaa kirjallisesti laadittu kuntoutussuunnitelma. Lääkinnällinen kuntoutus toteutetaan joko avo- tai laitosmuotoisesti.
Lääkinnällisen kuntoutuksen suunnittelu ja seuranta
Lähde: Kuntoutus, Kustannus Oy Duodecim. toimittaneet Kallanranta Tapani, Rissanen Paavo ja Vilkkumaa Ilpo, s. 608, 2001.
Kuntoutussuunnitelma
- Laaditaan yhdessä kuntoutujan ja tarvittaessa hänen läheistensä kanssa
- Määritetään tarpeellinen kuntoutus
- Sovitetaan yhteen eri osajärjestelmien palvelut
- sosiaalihuolto
- työvoima- ja opetushallinto
- Kela
- muut
Kuntoutussuunnitelman seuranta
- Suunnitelman toteutuminen
- Määräajoin tapahtuva suunnitelman arviointi
- Sopimus kuntoutujan kanssa tapahtuvasta yhteydenpidosta
- Yhteyshenkilön nimeäminen kuntoutujalle tarvittaessa
Ammatillinen kuntoutus
Sairaus voi aiheuttaa muutoksia ammatti- ja urasuunnitelmiin. Se voi aiheuttaa uhan työssä selviytymiselle tai työkyvyttömyyden. Työssä selviytymistä ja jaksamista on mahdollista tukea työympäristöön, työaikaan sekä työnkuvaan tehtävillä muutoksilla. Työn suorittamista voidaan helpottaa apuvälinein. Yhteistyö työterveydenhuollon ja muiden hoitoa ja kuntoutusta järjestävien tahojen kanssa auttaa ongelmien ratkaisuissa. Työeläkelaitokset ja Kela vastaavat ammatillisen kuntoutuksen järjestämisestä. Sairastuneen voimavarat, sairauden laatu, koulutustausta, työkokemus ja työtehtävien laatu on punnittava ammatillisen kuntoutuksen mahdollisuuksia ja suunnitelmia laadittaessa.
Liikkumista, käsien käyttöä ja kommunikaatiota voidaan helpottaa apuvälineillä. Heikentynyt näkö ja kuulo vaativat oman arvionsa ja asiantuntemuksen. Kotikunnan sosiaalitoimiston vammaispalvelu avustaa mm. asunnon muutostöiden kustannuksissa sekä liikuntarajoitteisten kuljetuspalvelujen järjestämisessä.
Palvelut määritetään palvelusuunnitelmassa
Toimintarajoitteita aiheuttava sairaus merkitsee lisääntynyttä avuntarvetta, johon ympäristöön tehdyin muutoksin tai apuvälinein ei aina voida vastata – tarvitaan joko lähimmäisten tai muiden apua päivittäistoimissa. Miten avustaminen järjestetään ja turvataan avun saaminen sekä mahdollistetaan tärkeiden kodin ulkopuolisten aktiviteettien ja harrasteiden jatkaminen realisoidaan niin kuntoutus- kuin palvelusuunnitelmassa. Palvelusuunnitelman laatimiseen osallistuvat aina palvelujen tarvitsija sekä niiden toteuttaja eli kotikunnan sosiaalitoimen vammaispalvelun virkailija. Hyvän palvelusuunnitelman laatimiseksi ja toimien mitoittamiseksi läheisten näkemyksen ja voimavarojen huomioiminen on tärkeää.
Sairauden diagnoosin jälkeen on arvioitava tarvittavat kuntoutustoimet. Kuntoutustarpeen arvio ja suunnitelmien toteutuminen vaatii säännönmukaisuutta:
- Ensitietoa sairaudesta
- Sairastuneelle ja läheisille
- Tietoa sairauden kuntoutusmahdollisuuksista
- Tietoa työelämään ja toimeentuloon liittyvistä kysymyksistä
- n. 6–12 kk diagnoosin jälkeen
- Sopeutumisvalmennuskurssi
- Syventävää tietoa sairaudesta, tukee voimavaroja
- Vertaistuen mahdollistuminen myös harvinaista sairautta sairastaville
- Auttaa näkemään tulevaisuuteen, herättää usein ajatuksia, kartoittaa mahdollisuuksia
- n. 1–3 vuotta diagnoosin jälkeen
- Toimintarajoitteiden lisääntyessä
- Lääkinnällisen kuntoutuksen käynnistäminen, kodin muutostyötarve
- Ammatilliset arviot, työympäristön muutostyöt – työkykyarvio
- Palvelujen ja muiden tukitoimien käynnistäminen
- Apuvälinearviot
- Avuntarpeen lisääntyessä
- Kuntoutujan ja läheisten jaksamisen tukeminen – kotona selviytymisen tukeminen
- Lääkinnällisten hoito- ja kuntoutustoimien jatkaminen ja niiden tehostaminen
- Hoitotahdon pohtiminen ja kirjaaminen
- Laitoshoidon tarpeen arvio
Sairastuminen merkitsee muutosta arkeen ja unelmiin. Sopeutuminen sairauteen verottaa voimavaroja ja vaatii aikaa. Sairaus aiheuttaa tarvetta uuteen orientointiin ja tietoa ratkaisujen pohjaksi. Etenevässä sairaudessa kuntoutustoimien oikea-aikaisuus sekä suunnitelmallisuus tukevat niin sairastunutta kuin läheisiä. Kuntoutussuunnitelman ja tarvittaessa palvelusuunnitelman laatiminen, suunnitelmaan sisältyvien toimien kirjaaminen, toteuttaminen sekä arviointi kuuluvat hyvään hoitoon. Ohjeellisesti voidaan laatia suosituksia kuntoutustoimista ja niiden ajoittamisesta etenevässä neurologisessa sairaudessa. Sairaus etenee aina yksilöllisesti, elämäntilanne vaihtelee eivätkä yllättävät muutokset ole ennustettavissa, sairastuneiden tuen tarve samoin kuin saatavissa olevan avun määrä vaihtelevat, joten suunnitelmat tulee laatia realistisesti ja tarkistaa tarvittaessa.
Harvinaisessa sairaudessa tieto ja vertaistuki auttavat
Harvinaista sairautta sairastava ja hänen lähipiirinsä ovat usein yksin sairauden eteen tuomissa kysymyksissä. Sairauskohtaisia sopeutumisvalmennuskursseja on Suomessa toteutettu jo yli kolmenkymmenen vuoden ajan usealle eri sairausryhmälle. Sopeutumisvalmennuskursseilla annetaan tietoa sairaudesta. Kurssit tarjoavat myös sitä vertaistukea, mitä vain toinen samaan harvinaiseen sairauteen sairastunut voi antaa. Ensitietokursseja harvinaisille neurologisille sairauksille on järjestetty muutamissa yliopistosairaaloissa.
Harvinaisessa sairaudessa tiedon kertyminen ja sen tuottaminen edellyttävät keskittämistä. Tästä syystä Sosiaali- ja terveysministeriö nimesi harvinaisille sairauksille Resurssikeskukset vuonna 1992. Harvinaisten aikuisiän neurologisten sairauksien Resurssikeskus on Maskun neurologinen kuntoutuskeskus. Keskuksessa järjestetään vuosittain useampia Harvinaisten neurologisten sairauksien kuntoutuskursseja.
Kirjoittaja
Riitta Rinne, LL
Maskun neurologinen kuntoutuskeskus
Julkaistu 14.6.2006