Harnes-verkostot
Neurologisten harvinaissairauksien sairausryhmäkohtaisia verkostoja on perustettu helpottamaan ihmisten yhteydenpitoa ympäri Suomea. Verkostoissa on mukana yli 500 jäsentä, ja niihin liittyminen on maksutonta.
Verkostoja on yhdeksän:
- Ataksia-verkosto – perinnölliset ataksiat, mm. CANVAS, episodiset ataksiat, Friedreichin ataksia, SCA-sairaudet
- Ataksia-verkosto – ei-perinnölliset ataksiat
- CADASIL-verkosto
- Harvinaisten harvinaiset -verkosto: mm. ADEM, AMN, ATM, jäykkyysoireyhtymä, Moyamoya, MOGAD, NMO, PLS
- IIH-verkosto
- Neurosarkoidoosi-verkosto
- Polyradikuliitti-verkosto: mm. Guillain-Barrén oireyhtymä, CIDP, MMN, MADSAM, MASAM
- Perinnöllinen spastinen parapareesi -verkosto: HSP-sairaudet
- Tarlovin kystat -verkosto
Neuroliitto ylläpitää sairausryhmäkohtaisten verkostojen jäsenten yhteystietoja, jotta sairastavat saavat helposti tietoa vertaistuesta, tapahtumista ja ajankohtaisista asioista. Verkoston jäsenten yhteystietojen välittäminen tapahtuu aina Neuroliiton neurologisten harvinaissairauksien asiantuntijan kautta, sovitusti ja tapauskohtaisesti.
Neuroliitto järjestää myös sairausryhmäkohtaisia seminaareja ja verkkotapaamisia sairastaville sekä läheisille. Nämä tapahtumat löytyvät Neuroliiton tapahtumakalenterista. Tapahtumien tavoitteena on tarjota vertaistukea sekä luotettavaa tietoa sairaudesta.
Maksuttomaan verkostoon liittyminen
Voit liittyä Harnes-verkostoon täyttämällä liittymislomakkeen täällä.
Liittymisen jälkeen neurologisten harvinaissairauksien asiantuntija ottaa sinuun yhteyttä ja kertoo vertaistukimahdollisuuksista. Kirjoittamalla sähköpostiosoitteesi saat lisäksi Yhdessä-uutiskirjeen sähköpostiisi neljä kertaa vuodessa.
Jos et ole varma, mikä verkosto sopii sinulle, voit olla yhteydessä Neuroliiton neurologisten harvinaissairauksien asiantuntijaan Kirsi Asulaan p. 040 753 3055, kirsi.asula@neuroliitto.fi.