Harnes-verkostot
Harvinaisten neurologisten sairauksien diagnoosikohtaisia verkostoja on perustettu helpottamaan eri sairausryhmiin kuuluvien ihmisten yhteydenpitoa ympäri Suomea. Verkostoissa on yli 500 jäsentä, ja jäsenyys on maksuton.
Verkostoja on yhdeksän:
- Ataksia-verkosto – perinnölliset ataksiat, mm. CANVAS, episodiset ataksiat, Friedreichin ataksia, SCA-sairaudet
- Ataksia-verkosto – ei-perinnölliset ataksiat
- CADASIL-verkosto
- Harvinaisten harvinaiset -verkosto: mm. ADEM, AMN, ATM, jäykkyysoireyhtymä, Moyamoya, NMO, PLS
- IIH-verkosto
- Neurosarkoidoosi-verkosto
- Polyradikuliitti-verkosto: mm. Guillain-Barrén oireyhtymä, CIDP, MMN, MADSAM, MASAM
- Perinnöllinen spastinen parapareesi -verkosto: HSP-sairaudet
- Tarlovin kystat -verkosto
Neuroliitto ylläpitää sairausryhmien verkostojen jäsenten yhteystietolistoja, jotta sairastavat saavat helposti tietoa vertaistuesta, tapahtumista ja uutisista.
Yhteystietojen välittäminen verkoston jäsenten kesken tapahtuu kuitenkin aina Neuroliiton neurologisten harvinaissairauksien asiantuntijan toimesta, sovitusti ja tapauskohtaisesti.
Maksuttomaan verkostoon liittyminen
Voit liittyä Harnes-verkostoon täyttämällä liittymislomakkeen täällä.
Liittymisen jälkeen neurologisten harvinaissairauksien asiantuntija ottaa sinuun yhteyttä ja kertoo vertaistukimahdollisuuksista. Kirjoittamalla sähköpostiosoitteesi saat lisäksi Yhdessä-uutiskirjeen sähköpostiisi neljä kertaa vuodessa.
Jos et ole varma, mikä verkosto sopii sinulle, voit olla yhteydessä Neuroliiton neurologisten harvinaissairauksien asiantuntijaan Kirsi Asulaan p. 040 753 3055, kirsi.asula@neuroliitto.fi.