Hyödynnä kokemustoimijoiden asiantuntemus
Kokemustoimijat tuovat arvokasta kokemustietoa sairauden tai vamman kanssa elämisestä erilaisiin toimintaympäristöihin. He tarjoavat näkemyksiään palvelujen kehittämiseen, hoitopolkujen suunnitteluun ja koulutukseen, täydentäen ammattilaisten tietoa käytännön kokemuksilla.
Mitä kokemustoimijat tarjoavat?
- Luentoja ja puheenvuoroja: Kokemustoimijat jakavat tarinansa ja näkökulmansa koulutuksissa ja tapahtumissa.
- Osallistumista työryhmiin ja kehittämiseen: He tuovat potilaan tai asiakkaan kokemukset kehitysprosesseihin, tarjoten uusia näkökulmia ja käytännön ratkaisuja.
- Koulutusta ja työpajoja: Kokemustoimijat rikastuttavat koulutuksia ja keskusteluja henkilökohtaisella asiantuntemuksellaan.
Ota yhteyttä kokemustoimijaan!
Neuroliitolla on kokemustoimijoita eri puolilla Suomea.
Valitse alla olevista valikoista, näytetäänkö MS-tautia vai neurologista harvinaissairautta sairastavat kokemustoimijat. Valinnan jälkeen näet kokemustoimijoiden kuvaukset ja puhelinnumerot. Kokemustoimijan voi kutsua paikalle tai tilata etäyhteyden kautta.
- MS-tautia sairastavat kokemustoimijat
Etelä-Pohjanmaan hyvinvointialue
Timo Forss
- Diagnoosivuosi: 1990
- Puhelinnumero: 040 548 7876
- Elämäntilanne: Eläkkeellä
- Valmius toimia verkkovälitteisesti
- Aiheet, joista mielelläni kerron: MS-tauti ja elämässä pärjääminen etenevän sairauden kanssa, liikunnan ja kuntoutuksen merkitys, henkiset voimavarat
Etelä-Savon hyvinvointialue
Ulla Mustonen
- Diagnoosivuosi: 2005
- Puhelinnumero: 050 357 5177
- Elämäntilanne: Eläkkeellä
- Valmius toimia verkkovälitteisesti
- Aiheet, joista mielelläni kerron: Kuntoutus ja liikunta toimintakyvyn ylläpitäjänä, arjen apuvälineet ja vinkit selviytymiseen, sairauden aiheuttamat muutokset parisuhteessa, sairauden vaikutus työelämään, polku työelämästä työkyvyttömyyseläkkeelle, vertaistuen merkitys
Helsinki
Marja-Terttu Soppela
- Diagnoosivuosi: 2002
- Puhelinnumero: 050 344 5856
- Elämäntilanne: Eläkkeellä
- Valmius toimia verkkovälitteisesti
- Aiheet, joista mielelläni kerron: Sairastuminen ja sen muutokset elämään, selviytymiskeinot, miten asiat ovat muuttuneet ja mikä on tullut tärkeäksi elämässä, apuvälineet arjen tukena, lasten näkökulman esiin nostaminen vanhemman sairastuessa, vinkkejä potilaan tai asiakkaan kohtaamiseen
Kanta-Hämeen hyvinvointialue
Heidi-Maria Tamminen
- Diagnoosivuosi: 2008
- Puhelinnumero: 041 548 8625
- Elämäntilanne: Eläkkeellä
- Valmius toimia verkkovälitteisesti
- Aiheet, joista mielelläni kerron: Positiivinen sairastaminen ja sairauden kanssa täysillä eläminen, oirekirjo ja hoitopolku, luontoliikkuminen, kuntoutus, arjen avut, esteetön liikkuminen
Marika Sorvali
- Diagnoosivuosi: 2018
- Puhelinnumero: 040 728 5747
- Elämäntilanne: Eläkkeellä
- Muu kielitaito: Englanti
- Valmius toimia verkkovälitteisesti
- Aiheet, joista mielelläni kerron: Sairauden nopean etenemisen aiheuttamiin muutoksiin sopeutuminen, vastasairastuneen kohtaaminen, toimintakyvyn menettäminen ja arjessa pärjääminen, apuvälineet ja esteettömyys, fysioterapian merkitys osana sairauden hoitoa, hyvä elämänlaatu sairaudesta huolimatta
Keski-Suomen hyvinvointialue
Elina Sievänen
- Diagnoosivuosi: 2015
- Puhelinnumero: 050 587 2809
- Elämäntilanne: Työelämässä
- Muu kielitaito: Englanti
- Valmius toimia verkkovälitteisesti
- Aiheet, joista mielelläni kerron: MS-taudin näkymättömät oireet, sairauden tuomat muutokset perheessä, sairauden vaikutus työelämään, omahoidon merkitys hyvinvoinnin ylläpitäjänä, kohtaaminen hoitosuhteessa sairastuneen tarpeita kuunnellen, paikallisyhdistystoiminta ja vertaistuen tärkeys
Sirpa Sauriala
- Diagnoosivuosi: 1993
- Puhelinnumero: 050 518 3159
- Elämäntilanne: Eläkkeellä
- Muu kielitaito: Englanti
- Aiheet, joista mielelläni kerron: Sairastuminen 21-vuotiaana, perheen perustaminen ja opiskelut diagnoosin jälkeen, MS-taudin oireet ja niiden hoito
Kymenlaakson hyvinvointialue
Katja Hirvonen
- Diagnoosivuosi: 2000
- Puhelinnumero: 040 734 9358
- Elämäntilanne: Eläkkeellä
- Muu kielitaito: Englanti
- Valmius toimia verkkovälitteisesti
- Aiheet, joista mielelläni kerron: nuorena todettu diagnoosi, diagnoosin jälkeiset opinnot, perheen perustaminen ja siirtyminen työelämään, edunvalvonnan tärkeys arjessa selviytymisessä
Veli-Pekka Anttila
- Diagnoosivuosi: 2005
- Puhelinnumero: 050 372 8987
- Elämäntilanne: Eläkkeellä
- Valmius toimia verkkovälitteisesti
- Aiheet, joista mielelläni kerron: Oireet ja sairauden kanssa eläminen, liikunnan merkitys toimintakyvyn ylläpidossa, sairauden kanssa pärjääminen miehen näkökulmasta
Lapin hyvinvointialue
Eveliina Mäkiranta
- Diagnoosivuosi: 2010
- Puhelinnumero: 040 568 7551
- Elämäntilanne: Eläkkeellä
- Valmius toimia verkkovälitteisesti
- Aiheet, joista mielelläni kerron: Vaikeavammaisen elämää nopeasti edenneen sairauden seurauksena, töistä luopumisen haikeus, hyvät kokemukset sote-palveluista (lukuun ottamatta palveluasumista), itsemääräämisen merkitys vaikeavammaisen arjessa, kokemukset ja vinkit henkilökohtaisista avustajista
Päivi Ojanperä
- Diagnoosivuosi: 1995
- Puhelinnumero: 040 757 1953
- Elämäntilanne: Eläkkeellä
- Valmius toimia verkkovälitteisesti
- Aiheet, joista mielelläni kerron: Kokemukset sote-palveluista asiakkaana, apuvälineet ja henkilökohtainen apu arjen mahdollistajana, vertaistuen merkitys
Pohjanmaan hyvinvointialue
Marjo Ylimäki
- Diagnoosivuosi: 2007
- Puhelinnumero: 044 248 6700
- Elämäntilanne: Työskentely eläkkeen ohella
- Valmius toimia verkkovälitteisesti
- Aiheet, joista mielelläni kerron: Lapsuuden kokemukset MS-tautia sairastavan vanhemman kanssa ja suhteen muuttuminen aikuisena avustajaksi, oma sairastuminen ja diagnoosin saaminen, vaikutukset perhe-elämään, parisuhteeseen, työkykyyn ja ihmisarvoon, sairauden vaihtelevat oireet, liikuntakyvyn heikentyminen, raskaudet ja MS-tauti kolmen lapsen äitinä, kokemukset terveydenhuollosta, kokemukset henkilökohtaisena avustajana
Pohjois-Pohjanmaan hyvinvointialue
Jutta Kotala
- Diagnoosivuosi: 2017
- Puhelinnumero: 045 671 4452
- Elämäntilanne: Työelämässä
- Muu kielitaito: Englanti
- Valmius toimia verkkovälitteisesti
- Aiheet, joista mielelläni kerron: Sairauden vaikutus perhe-, pari- ja ystävyyssuhteisiin, sopeutuminen, vuorovaikutustilanteet, apuvälineet ja esteettömyys, ammatinvaihto, avun hakeminen, hyvinvointi, liikunta ja kuntoutus
Marjo Raappana
- Diagnoosivuosi: 2012
- Puhelinnumero: 044 377 2385
- Elämäntilanne: Eläkkeellä
- Valmius toimia verkkovälitteisesti
- Aiheet, joista mielelläni kerron: Lapsuuden kokemukset MS-tautia sairastavan vanhemman kanssa, kipu ja masennus, kognitiohaasteet, ennakkoluulot, kokemukset fysioterapiasta, kohtaamiset terveydenhuollon ammattilaisten kanssa, apuvälineiden käyttö, työstä luopuminen
Pohjois-Savon hyvinvointialue
Sari Hyvärinen
- Diagnoosivuosi: 2009
- Puhelinnumero: 0400 321 029
- Elämäntilanne: Työelämässä
- Muu kielitaito: Englanti
- Valmius toimia verkkovälitteisesti
- Aiheet, joista mielelläni kerron: Näkymättömät oireet ja niiden vaikutus arkeen, tuntohäiriöt, kivun vaikutus mielialaan, MS ja naiseus, työssä pärjääminen, apuvälineiden käyttö liikkumisen mahdollistajana
Satakunnan hyvinvointialue
Liisa Palonen
- Diagnoosivuosi: 1990
- Puhelinnumero: 044 340 2363
- Elämäntilanne: Eläkkeellä
- Valmius toimia verkkovälitteisesti
- Aiheet, joista mielelläni kerron: Sairastuminen ja oireet, pitkä sairaushistoria, perhe-elämä suhteessa MS-tautiin, kuntoutus ja liikunta toimintakyvyn ylläpitäjänä, positiivisen ajattelun merkitys, kokemukset henkilökohtaisen avustajan työnantajana, ikääntymisen haasteet etenevän sairauden kanssa
Varsinais-Suomen hyvinvointialue
Nina Merikanto
- Diagnoosivuosi: 2010
- Puhelinnumero: 040 554 4688
- Elämäntilanne: Työskentely eläkkeen ohella
- Valmius toimia verkkovälitteisesti
- Aiheet, joista mielelläni kerron: Elämää MS-taudin kanssa, perhe ja työelämä, arjen sujuminen sairaudesta ja apuvälineistä riippumatta, positiivinen asenne voimavarana, esteettömyysasiat
Niina Kiiski
- Diagnoosivuosi: 2014
- Puhelinnumero: 041 504 8913
- Elämäntilanne: Työskentely eläkkeen ohella
- Valmius toimia verkkovälitteisesti
- Aiheet, joista mielelläni kerron: Elämää MS-taudin kanssa, osatyökyvyttömyyseläkkeeltä siirtyminen työkyvyttömyyseläkkeelle, vertaistuen tärkeys, elämänilon säilyttäminen haasteista huolimatta
- Neurologista harvinaissairautta sairastavat kokemustoimijat
Kainuun hyvinvointialue
Marjaana Kataja
- Diagnoosi ja vuosi: Primaari lateraaliskleroosi (PLS), 2004
- Puhelinnumero: 050 369 8211
- Elämäntilanne: Eläkkeellä
- Valmius toimia verkkovälitteisesti
- Aiheet, joista mielelläni kerron: elämä pitkäaikaissairaana, sopivat ja tarkoituksenmukaiset apuvälineet arjen tukena, vaikeavammaisen erilaiset terapia- ja kuntoutusmahdollisuudet, esteettömyysasiat, ruokavalion merkitys hyvinvoinnin tukena
Pirkanmaan hyvinvointialue
Mervi Karlsson
- Diagnoosi ja vuosi: Ataksia, 1995
- Puhelinnumero: 040 836 0868
- Elämäntilanne: Eläkkeellä
- Aiheet, joista mielelläni kerron: diagnoosin varmistuminen 10 vuoden selvittelyn jälkeen, arki harvinaisen neurologisen sairauden kanssa
Mikko Oikarinen
- Diagnoosi ja vuosi: Perinnöllinen etenevä pikkuaivoataksia (SCA1), 2020
- Puhelinnumero: 045 317 2620
- Elämäntilanne: Eläkkeellä
- Valmius toimia verkkovälitteisesti
- Muu kielitaito: Englanti
- Aiheet, joista mielelläni kerron: sairauden vaikutukset eri elämänalueisiin, potilaana olemisen kysymykset, sairauden vaikutukset toimintakykyyn ja harrastuksiin, hoito- ja kuntoutuspolut, henkinen jaksaminen ja voimavarat
Pohjois-Karjalan hyvinvointialue
Riitta Pesonen
- Diagnoosi ja vuosi: CIDP, 2000
- Puhelinnumero: 040 759 5131
- Elämäntilanne: Eläkkeellä
- Muu kielitaito: Englanti
- Aiheet, joista mielelläni kerron: potilaan kohtaaminen ammattilaisen ja sairastavan näkökulmasta osastolla ja kotioloissa, mitä käytännön asioita ammattilaisen tulisi ottaa huomioon vuorovaikutuksessa, läheisten huomioimisen tärkeys osana hoitotyötä.
Miksi hyödyntää kokemustoimijoita?
Kokemustoimijat auttavat ymmärtämään paremmin käyttäjien tarpeita ja haasteita. Heidän osallistumisensa:
- tukee palveluiden ja tuotteiden kehittämistä käyttäjälähtöisesti
- parantaa suunnittelun ja päätöksenteon laatua
- lisää empatiaa ja ymmärrystä asiakas- ja potilasnäkökulmasta
Mitä kokemustoimijalta edellytetään?
Kokemustoimijaksi voi ryhtyä, kun sairastumisesta on kulunut vähintään kolme vuotta ja sairauden kanssa on sinut. Toimijalta edellytetään aktiivisuutta, sitoutumista, yhteistyökykyä sekä yhdistyksen ja Neuroliiton toiminnan tuntemusta. Lisäksi toimijan tulee kirjata vuosittain käyntikertansa ja -paikat.
Kokemustoimijan koulutus ja tuki
Kokemustoimijan pätevyyden saa suorittamalla peruskoulutuksen, joka sisältää verkko-opetuksen lisäksi itsenäisesti suoritettavia tehtäviä. Koulutus sisältää ohjausta oman kokemustarinan rakentamiseen ja jäsentämiseen, esiintymistaidon koulutusta, mediaosaamista ja kokemustoiminnan periaatteita. Koulutuksen järjestävät Neuroliitto ja Kokemustoimintaverkosto, ja se on osallistujalle maksuton. Hakemusta edeltää keskustelu Neuroliiton järjestöasiantuntijan kanssa, osallistujalta vaaditaan valmius toimia verkkoympäristössä. Kokemustoimijoita koulutetaan lisää hyvinvointialueiden tarpeiden mukaan.
Jatkokoulutuksia tarjotaan verkossa maksutta vuosittain. Alueelliset ohjausryhmät koordinoivat ja kehittävät toimintaa, tekevät yhteistyötä opetusyksiköiden kanssa sekä järjestävät virkistys- ja keskustelutilaisuuksia. Lisäksi Neuroliitto tarjoaa omille kokemustoimijoilleen lisäkoulutuksia ja tapaamisia.
Lue lisää valtakunnallisesta kokemustoimintaverkostosta. (kokemustoimintaverkosto.fi)
Toiminnan koordinointi Neuroliitossa
Kokemustoimijoiden ohjauksesta vastaa Neuroliitossa järjestöasiantuntija Maaria Lillberg: p. 0400 976 718, maaria.lillberg@neuroliitto.fi
Kokemustoimijat Neuroliiton tapahtumissa
Kokemustoimijat ovat mukana jakamassa kokemuksiaan ja keskustelemassa ajankohtaisista teemoista myös Neuroliiton järjestämissä tapahtumissa, kuten Kohtaamisia-verkkotapaamisissa. Tutustu tuleviin tapahtumiin ja ilmoittaudu mukaan Neuroliiton tapahtumakalenterissa. (tapahtumat.neuroliitto.fi)