Kokemustoimijat
Kokemustoimijat kertovat ja vaikuttavat
Kokemustoimija tuo oman kokemuksensa sairauden kanssa elämisestä foorumeille, joissa esimerkiksi suunnitellaan palveluja ja hoitopolkuja tai koulutetaan tulevia sote-ammattilaisia. Mahdollisuus vaikuttaa on yksi tärkeä motivaattori kouluttautua kokemustoimijaksi. Kokemustoimija on koulutuksen saanut henkilö, joka pyrkii toiminnallaan vaikuttamaan laajempiin ihmisryhmiin. Kokemustoiminnassa on kyse siitä, että pitkäaikaissairautta sairastava tai vammainen henkilö kertoo omasta kokemuksestaan pääsääntöisesti heille, joilla vastaavaa kokemusta ei ole. Kokemustieto täydentää ja monipuolistaa asiantuntijatietoa. Sen tavoitteena on ymmärryksen ja käytännön tiedon lisääminen.
Kokemustoimijat voivat pitää luentoja, lyhyitä puheenvuoroja tai alustuksia. He voivat olla mukana erilaisissa koulutuksissa, keskusteluissa, työryhmissä, työpajoissa, kehittämisessä ja suunnittelussa. Kokemustoimijat tuovat asiakkaan/potilaan polkua jo läpikäyneen tai siinä läheisenä olleen näkökulmaa käsiteltävään asiaan.
Oman tarinan kertominen eri toimintaympäristöissä, kuten oppilaitoksissa, on ollut kokemustoimijoiden pääasiallisin tehtävä. Kokemustoimijan on tärkeä osata soveltaa tarinansa erilaisiin tehtäviin, tilaisuuksiin ja yleisöille sopivaksi. Kokemustoimijat tuovat asiakasraateihin ja työryhmiin uudenlaista tapaa ajatella ja toteuttaa asioita. He edistävät osallisuutta laaja-alaisesti, eivätkä edusta pelkästään omaa kokemustaustaansa. Tulevaisuudessa tehtävät tulevat monipuolistumaan ja kokemustoimijoita kysytään mukaan palveluiden, prosessien ja tuotteiden kehittämiseen niin, että ne vastaavat entistä paremmin käyttäjän tarpeisiin. Sairaaloiden OLKA-toiminta tulee tarjoamaan kokemustoimijoille uusia rooleja potilasnäkökulman esiin nostamisessa.
Vaikuttamistyön merkitys kasvaa kokemustoiminnassa koko ajan. Toiminnan näkyvyyttä tulisi edelleen lisätä, jotta kokemustietoa voidaan hyödyntää entistäkin laajemmin ja monipuolisemmin. Tällä hetkellä kokemustoimijoiden tehtävät jakautuvat alueellisesti epätasaisesti. Jäsenyhdistyksille kokemustoiminta tuo tunnettuutta ja mahdollisuuden vaikuttaa paikallisesti.
Kokemustoimijoita koulutetaan lisää alueellisen tarpeen mukaan jäsenyhdistyksen kanssa yhdessä neuvotellen. Neuroliitto on mukana valtakunnallisessa kokemustoimintaverkostossa 36 muun potilas- ja vammaisjärjestön kanssa. Peruskoulutuksia järjestetään eri puolilla Suomea joko järjestöjen yhdessä toteuttamina tai kokemustoimintaverkoston alueellisen ohjausryhmän järjestämänä.
Ota yhteyttä kokemustoimijaan!
Neuroliiton jäsenyhdistyksissä on yhteensä 33 kokemustoimijaa eri puolilla Suomea. Heistä 9 edustaa harvinaista neurologista sairautta. Heidän yhteystietonsa löydät Kokemustoimija kertoo omin sanoin – esitteestä.
Kuusi kokemustoimijaa kertoo vapaaehtoistyöstään tiedon ja ymmärryksen lisääjänä. Lue lisää: https://www.avainlehti.fi/kokemustoimijat-kertovat-ja-vaikuttavat/
Neuroliitossa toiminnasta vastaa järjestösuunnittelija Maaria Lillberg, p. 0400 976 718, maaria.lillberg@neuroliitto.fi
Tietoa valtakunnallisesta kokemustoimintaverkostosta löydät kokemuskoulutus.fi.
- Kuka sopii kokemustoimijaksi?
Kokemustoimijaksi ei voi alkaa välittömästi sairauden puhjettua tai diagnoosin löydyttyä, vaan sairastumisesta tulee olla kulunut vähintään kolme vuotta. Lisäksi sairauden kanssa tulee olla sinut: sairaus on osa elämää.
Kokemustoimijaksi haluavan on sitouduttava toimimaan aktiivisesti ja pitkäjänteisesti. Hänen on oltava halukas ja kykenevä toimimaan yhteistyössä mm. eriasteisten sosiaali- ja terveydenhuollon oppilaitosten kanssa. Hänen tulee olla yhdistyksen jäsen ja tuntea sekä oman yhdistyksensä että Neuroliiton toimintaa.
Kokemustoimija sitoutuu myös vuosittain kirjaamaan käyntikerrat ja paikat, yhteenveto toimitetaan myös tiedoksi omalle jäsenyhdistykselle.
- Koulutus ja alueellinen toiminta
Kokemustoimijan pätevyyden saa osallistumalla kokemustoimijan peruskoulutukseen. Elämänkokemuksesta syntyy ymmärrystä ja viisautta, jota voidaan käyttää hyödyksi monin eri tavoin. Pelkkä kokemus ei riitä, se pitää osata sanoittaa sopivalla tavalla, jotta toisetkin ymmärtävät.
Kokemustoimijoita koulutetaan tarpeen mukaan jäsenyhdistyksen kanssa neuvotellen. Koulutusta edeltää täytetyn hakemuslomakkeen pohjalta käytävä keskustelu toiminnasta vastaavan Neuroliiton järjestösuunnittelijan kanssa.
Neuroliitto on mukana valtakunnallisessa kokemustoimintaverkostossa 36 muun potilas- ja vammaisjärjestön kanssa. Peruskoulutuksia toteutetaan eri puolilla Suomea joko järjestöjen yhdessä toteuttamina tai kokemustoimintaverkoston alueellisen ohjausryhmän järjestämänä. Kuluvana vuoden syksyllä järjestetään peruskoulutuksia Tampereella, Helsingissä, Vaasassa ja Mikkelissä. Osa koulutuksista toteutetaan osittain verkkovälitteisesti.
Peruskoulutuksessa saa perusvalmiudet toimia kokemustoimijana
- esiintymistaidon koulutusta ja harjoittelua sekä esittelyvideon tekeminen liitettäväksi kokemuspankin tietoihin
- oman tarinan rakentamisen taitoja ja jäsentämistä
- yleisiä periaatteita kokemustoimintaan liittyen
Peruskoulutukset ovat laajuudeltaan noin 45 tuntia, ja ne jakautuvat lähi -ja etäopetukseen sekä ennakko- ja välitehtäviin.
Koulutuksen kulukorvaukset
Peruskoulutuksen kuluissa noudatetaan Neuroliiton liittohallituksen päätöstä eli omavastuu koulutuskokonaisuudesta on 20 € ja matkakulujen omavastuu on 32 € edestakaiselta matkalta. Jäsenyhdistykset yleensä korvaavat koulutettavalle omavastuuosuudet.
Kokemustoiminnan alueelliset ohjausryhmät
Toimintaa alueella organisoivana ja ohjaavana yhteistyöelimenä toimii 18 kokemustoiminnan alueellista ohjausryhmää.
Ohjausryhmä vastaa alueensa kokemustoimijoiden toiminnan koordinoinnista, kehittämisestä ja yhteyksistä alueen opetusyksiköihin.
Ohjausryhmät ovat kooltaan erilaisia ja tyypillisesti ne koostuvat kokemustoimijoista, opetusyksiköiden edustajista ja järjestöjen työntekijöistä. Ohjausryhmät järjestävät myös virkistystä ja keskustelutilaisuuksia jatkokoulutusten lisäksi.
- Ajankohtaista
Vuoden 2021 kokemustoimijoiden tapahtumat
Voimatarinaillat 2021
Syksyllä jatkuu suositut verkkovälitteiset Voimatarinaillat, joissa kokemustoimijat tuovat kokemuksiaan ja kokemustarinoitaan tutuksi ja näkyväksi. Syksyn aikana Voimatarinailtoja järjestetään yhteensä 7 kappaletta, joissa jokaisessa on eri teema kertojan voimatarinan mukaan. Voimatarinaillat on tarkoitettu sairastaville, heidän läheisilleen ja kaikille asiasta kiinnostuneille.
- Syyskuun ensimmäisessä Voimatarinaillassa” Minä harvinaisena” – immuunivälitteistä neuropatiaa sairastava kokemustoimija Eira Virta kertoi, miten harvinainen sairaus on vaikuttanut hänen elämäänsä.
- Syyskuun toisessa Voimatarinaillassa” Apuvälineet elämässä” MS-tautia sairastava kokemustoimija Nina Merikanto kertoi, miten eri apuvälineet ovat mahdollistaa aktiivisen perhe-elämän sekä itsenäisen liikkumisen kodin ulkopuolella.
- Lokakuun ensimmäisessä Voimatarinaillassa ”Lapsiperheen arki ja jaksaminen”
kokemustoimija Mervi Talvitie kertoi oman tarinansa äitiyden roolin muuttumisesta MS-taudin edetessä sekä millaisia turvaverkkoja ja selviytymistaitoja on tarvittu huomioitaessa erityislapsen tarpeet. - Lokakuun toisessa voimatarinaillassa ”Ajatuksia työuran jälkeen” MS-tautia sairastava kokemustoimija Tiina Logren kertoi työelämästä luopumiseen ja eläkkeelle siirtymiseen liittyvistä ajatuksista ja tunteista, sekä miten hän on löytänyt uuden suunnan aktiivitoimijuuden kautta.
- Marraskuun ensimmäisessä Voimatarinaillassa ”Tyttärenä ja äitinä – elämään neurologisen sairauden kanssa ” kokemustoimija Marjo Ylimäki kertoi oman tarinansa siitä, miten hän koki lapsena isänsä sairastumisen MS-tautiin, miten isä suhtautui sairauteensa sekä miten Marjo suhtautui sairastuessaan samaan sairauteen lasten syntymien välillä.
- Voimatarinailta: Haasteena harvinaisuus keskiviikkona 10.11. klo 18.-19.
Kokemustoimija Marjaana Kataja kertoo oman tarinansa siitä, miten ultraharvinainen PLS-tauti on vaikuttanut hänen elämäänsä ja selviytymisen kokemuksestaan. - Voimatarinailta: Selviytymiskeinoja rakon toimintahäiriöön torstaina 18.11. klo 18-19.
MS-tautia sairastava kokemustoimija Päivi Ojanperä kertoo oman tarinansa siitä, miten yliaktiivisen rakon eri hoitovaihtoehdot ovat helpottaneet elämää ja mahdollistaneet kodin ulkopuolisen aktiivisen osallistumisen.
Kevään Voimatarinailloissa käsiteltiin seuraavia aiheita:
Huhtikuun ensimmäisessä Voimatarinaillassa MS-tautia sairastava kokemustoimija Katja Hirvonen kertoi oman tarinansa nuorena sairastumisesta, monenlaisten tunteiden heräämisestä ja selviytymisestä.
Huhtikuun toisessa Voimatarinaillassa neurosarkoidoosia sairastava kokemustoimija Anne Christiansen kertoi oman tarinansa siitä, miten harvinainen sairaus on vaikuttanut hänen elämäänsä ja selviytymisen kokemuksestaan.
Huhtikuun kolmannessa Voimatarinaillassa ataksiaa sairastava kokemustoimija Anu Niskanen kertoi oman tarinansa siitä, miten harvinainen sairaus on vaikuttanut hänen elämäänsä ja selviytymisen kokemuksestaan.
Huhtikuun neljännessä Voimatarinaillassa MS -tautia sairastava kokemustoimija Sari Hyvärinen käsitteli sairastumisen vaikutuksia naiseuden kokemiseen. Miten käsitys omasta itsestään naisena on muuttunut sairauden edetessä ja miten ylläpitää omaa naiseuttaan.
Toukokuun ensimmäisessä Voimatarinaillassa MS-tautia sairastava kokemustoimija Sinikka Myllyoja kertoi oman tarinansa siitä, mitä liikunta merkitsee hänelle ja miksi hän pyrkii edelleen liikkumaan pettymyksistä huolimatta.
Kevään viimeisessä Voimatarinaillassa MS-tautia sairastavat kokemustoimijat Timo Forss ja Juha Väntönen käsittelivät sairastumista ja pärjäämistä miehen näkökulmasta. Millaisia ajatuksia ja tunteita heille on herännyt ja miten sairaus on vaikuttanut vastuihin ja rooleihin kotona sekä työelämässä.
Yhdistystoimijoille tarkoitetut tilaisuudet
Maalikuussa järjestettiin verkkotapaaminen teemalla ”Mitä yhdistysten olisi hyvä tietää kokemustoiminnasta ja kokemustoimijoista ?” Tapaaminen oli tarkoitettu jäsenyhdistysten hallitusten toimijoille. Verkkotapaamisessa avattiin kokemustoiminnan maailmaa ja pohdittiin yhdessä, miten yhdistykset voisivat hyödyntää kokemustoimijoitaan.
Vuoden 2021 tapahtumia
Alueelliset peruskoulutukset
Koronatilanne vaikutti keväällä edelleen lähikoulutusten järjestämiseen. Joten syksyllä käynnistyi peruskoulutukset Tampereella ja Mikkelissä, joihin osallistuu yhteensä kaksi neuroyhdistysten jäseniä. Jyväskylän peruskoulutuksen aloittaminen siirtyi v. 2022 tammikuuhun.
Täydennyskoulutus
Keväällä järjestettiin kokemustoimijoille ja Neuroliiton vertaistukijoille yhteinen verkkokoulutus mediassa toimimisen teemalla. Verkkoluennolla käsiteltiin lehdistön kanssa toimimisen periaatteita sekä eettisiä pelisääntöjä.