Kokemustoimijat

Kokemustoimijaksi ei voi alkaa välittömästi sairauden puhjettua tai diagnoosin löydyttyä, vaan sairastumisesta tulee olla kulunut vähintään kolme vuotta. Lisäksi sairauden kanssa tulee olla sinut: sairaus on osa elämää.

Kokemustoimijaksi haluavan on sitouduttava toimimaan aktiivisesti ja pitkäjänteisesti. Hänen on oltava halukas ja kykenevä toimimaan yhteistyössä mm. eriasteisten sosiaali- ja terveydenhuollon oppilaitosten kanssa. Hänen tulee olla yhdistyksen jäsen ja tuntea sekä oman yhdistyksensä että Neuroliiton toimintaa.

Kokemustoimija sitoutuu myös vuosittain kirjaamaan käyntikerrat ja paikat, yhteenveto toimitetaan myös tiedoksi omalle jäsenyhdistykselle.

Kokemustoimijan pätevyyden saa osallistumalla kokemustoimijan  peruskoulutukseen. Elämänkokemuksesta syntyy ymmärrystä ja viisautta, jota voidaan käyttää hyödyksi monin eri tavoin. Pelkkä kokemus ei riitä, se pitää osata sanoittaa sopivalla tavalla, jotta toisetkin ymmärtävät.

Kokemustoimijoita koulutetaan tarpeen mukaan jäsenyhdistyksen kanssa neuvotellen. Koulutusta edeltää täytetyn hakemuslomakkeen pohjalta käytävä keskustelu toiminnasta vastaavan Neuroliiton järjestösuunnittelijan kanssa.

Neuroliitto on mukana valtakunnallisessa kokemustoimintaverkostossa 36 muun potilas- ja vammaisjärjestön kanssa. Peruskoulutuksia toteutetaan eri puolilla Suomea joko järjestöjen yhdessä toteuttamina tai kokemustoimintaverkoston alueellisen ohjausryhmän järjestämänä. Kuluvan vuoden keväällä järjestetään peruskoulutus Jyväskylässä ja Mikkelin peruskoulutus saatetaan loppuun. Koulutukset toteutetaan verkkomuotoisena.

Peruskoulutuksessa saa perusvalmiudet toimia kokemustoimijana

• esiintymistaidon koulutusta ja harjoittelua sekä esittelyvideon tekeminen liitettäväksi kokemuspankin tietoihin
• oman tarinan rakentamisen taitoja ja jäsentämistä
• yleisiä periaatteita kokemustoimintaan liittyen

Peruskoulutukset ovat laajuudeltaan noin 45 tuntia, ja ne jakautuvat lähi -ja etäopetukseen sekä ennakko- ja välitehtäviin.

Koulutuksen kulukorvaukset

Peruskoulutuksen kuluissa noudatetaan Neuroliiton liittohallituksen päätöstä eli omavastuu koulutuskokonaisuudesta on 20 € ja matkakulujen omavastuu on 32 € edestakaiselta matkalta. Jäsenyhdistykset yleensä korvaavat koulutettavalle omavastuuosuudet.

Kokemustoiminnan alueelliset ohjausryhmät

Toimintaa alueella organisoivana ja ohjaavana yhteistyöelimenä toimii 18 kokemustoiminnan alueellista ohjausryhmää.

Ohjausryhmä vastaa alueensa kokemustoimijoiden toiminnan koordinoinnista, kehittämisestä ja yhteyksistä alueen opetusyksiköihin.

Ohjausryhmät ovat kooltaan erilaisia ja tyypillisesti ne koostuvat kokemustoimijoista, opetusyksiköiden edustajista ja järjestöjen työntekijöistä. Ohjausryhmät järjestävät myös virkistystä ja keskustelutilaisuuksia jatkokoulutusten lisäksi.

Vuoden 2022 kokemustoimijoiden koulutukset

Alkuvuodesta käynnistyi kokemustoimijoiden  peruskoulutus Jyväskylässä, joka toteutetaan kokonaan verkkovälitteisesti. Koulutuksesta valmistui kolme  kokemustoimijaa Keski-Suomen neuroyhdistykseen. Viime vuoden puolella alkanut Mikkelin peruskoulutus saadaan päätökseen maaliskuun lopussa. Sieltä valmistuu yksi kokemustoimija Etelä-Savon neuroyhdistykselle. Syksylle on suunnitteilla peruskoulutukset monimuotomallilla Kainuuseen, Helsinkiin ja Ouluun ja Lapin alueelle.

Vuoden 2021 toimintaa

Voimatarinaillat

Viime vuonna toteutettiin verkkovälitteisiä Voimatarinailtoja joissa kokemustoimijat  toivat  kokemuksiaan ja  kokemustarinoitaan tutuksi ja näkyväksi. Niitä järjestettiin yhteensä 13 kappaletta, joissa jokaisessa oli eri teema kertojan voimatarinan mukaan. Voimatarinaillat oli tarkoitettu sairastaville, heidän läheisilleen ja kaikille asiasta kiinnostuneille.

• Huhtikuun ensimmäisessä Voimatarinaillassa  MS-tautia sairastava kokemustoimija Katja Hirvonen  kertoi oman tarinansa nuorena sairastumisesta, monenlaisten tunteiden heräämisestä ja  selviytymisestä.
• Huhtikuun toisessa Voimatarinaillassa neurosarkoidoosia sairastava kokemustoimija Anne Christiansen  kertoi oman tarinansa siitä, miten harvinainen sairaus on vaikuttanut hänen elämäänsä ja selviytymisen kokemuksestaan.
• Huhtikuun kolmannessa Voimatarinaillassa ataksiaa sairastava kokemustoimija Anu Niskanen kertoi oman tarinansa siitä, miten harvinainen sairaus on vaikuttanut hänen elämäänsä ja selviytymisen kokemuksestaan.
• Huhtikuun neljännessä Voimatarinaillassa  MS -tautia sairastava kokemustoimija Sari Hyvärinen käsitteli  sairastumisen vaikutuksia naiseuden kokemiseen. Miten käsitys omasta itsestään naisena  on muuttunut sairauden edetessä ja miten ylläpitää omaa naiseuttaan.
• Toukokuun ensimmäisessä Voimatarinaillassa  MS-tautia sairastava kokemustoimija Sinikka Myllyoja kertoi oman tarinansa siitä, mitä liikunta merkitsee hänelle ja  miksi hän pyrkii edelleen liikkumaan pettymyksistä huolimatta.
• Kevään viimeisessä Voimatarinaillassa MS-tautia sairastavat kokemustoimijat Timo Forss ja Juha Väntönen käsittelivät sairastumista ja pärjäämistä miehen näkökulmasta. Millaisia ajatuksia ja tunteita heille on herännyt ja miten sairaus on vaikuttanut vastuihin ja rooleihin kotona sekä työelämässä.
• Syyskuun ensimmäisessä Voimatarinaillassa” Minä harvinaisena” – immuunivälitteistä  neuropatiaa  sairastava kokemustoimija Eira Virta kertoi, miten harvinainen sairaus on vaikuttanut hänen elämäänsä.
• Syyskuun toisessa Voimatarinaillassa” Apuvälineet elämässä” MS-tautia sairastava kokemustoimija Nina Merikanto kertoi, miten eri apuvälineet ovat mahdollistaa aktiivisen perhe-elämän sekä itsenäisen liikkumisen kodin ulkopuolella.
• Lokakuun ensimmäisessä Voimatarinaillassa  ”Lapsiperheen arki ja jaksaminen”
  kokemustoimija Mervi Talvitie  kertoi oman tarinansa äitiyden roolin muuttumisesta MS-taudin edetessä sekä  millaisia turvaverkkoja ja selviytymistaitoja on tarvittu huomioitaessa erityislapsen tarpeet.
• Lokakuun toisessa voimatarinaillassa ”Ajatuksia työuran jälkeen” MS-tautia sairastava kokemustoimija Tiina Logren  kertoi työelämästä luopumiseen ja eläkkeelle siirtymiseen liittyvistä ajatuksista ja tunteista, sekä miten hän on löytänyt uuden suunnan aktiivitoimijuuden kautta.
• Marraskuun ensimmäisessä Voimatarinaillassa ”Tyttärenä ja äitinä – elämää neurologisen sairauden kanssa ” kokemustoimija Marjo Ylimäki kertoi oman tarinansa siitä, miten hän koki lapsena isänsä sairastumisen MS-tautiin, miten isä suhtautui sairauteensa sekä miten Marjo suhtautui sairastuessaan samaan sairauteen lasten syntymien välillä.
• Marraskuun toisessa Voimatarinaillassa ”Haasteena harvinaisuus” kokemustoimija Marjaana Kataja  kertoi oman tarinansa siitä, miten ultraharvinainen PLS-tauti on vaikuttanut hänen elämäänsä ja selviytymisen kokemuksestaan.
• Vuoden viimeisessä Voimatarinaillassa ”Selviytymiskeinoja rakon toimintahäiriöön” MS-tautia sairastava kokemustoimija Päivi Ojanperä  kertoi  oman tarinansa siitä, miten yliaktiivisen rakon eri hoitovaihtoehdot ovat  helpottaneet elämää ja mahdollistaneet kodin ulkopuolisen aktiivisen osallistumisen.

Yhdistystoimijoille tarkoitetut tilaisuudet

Maalikuussa järjestettiin verkkotapaaminen teemalla ”Mitä yhdistysten olisi hyvä tietää  kokemustoiminnasta ja kokemustoimijoista ?” Tapaaminen oli tarkoitettu jäsenyhdistysten  hallitusten toimijoille. Verkkotapaamisessa avattiin kokemustoiminnan maailmaa ja pohdittiin yhdessä, miten yhdistykset voisivat hyödyntää kokemustoimijoitaan.

Vuoden 2021 tapahtumia

Alueelliset peruskoulutukset

Koronatilanne vaikutti  keväällä edelleen  lähikoulutusten järjestämiseen. Joten syksyllä  käynnistyi peruskoulutukset Tampereella ja Mikkelissä, joihin osallistuu yhteensä kaksi neuroyhdistysten jäseniä.

Täydennyskoulutus

Keväällä järjestettiin kokemustoimijoille ja Neuroliiton vertaistukijoille  yhteinen verkkokoulutus mediassa toimimisen teemalla. Verkkoluennolla käsiteltiin lehdistön kanssa toimimisen periaatteita sekä eettisiä pelisääntöjä.