Kokemustoimijat
Kukapa muu osaisi parhaiten evästää muita kohtaamaan pitkäaikaissairas kuin sairastava itse. Kokemustoimija on koulutuksen saanut henkilö, joka pyrkii toiminnallaan vaikuttamaan laajempiin ihmisryhmiin. Hän toimii pääosin suhteessa henkilöihin, joilla ei ole vastaavaa elämänkokemusta, tarkoituksena jakaa tietoa ja lisätä ymmärrystä. Kokemustoimija tietää, mikä häntä on auttanut ja mitkä tekijät ovat vaikuttaneet hänen selviytymiseensä. Hän jakaa, toisten kanssa ja toisten hyväksi, kokemuksen synnyttämää viisautta, joka parhaimmillaan tuottaa uusia näkökulmia käsiteltäviin asioihin.
Kokemustoimijat voivat pitää luentoja, lyhyitä puheenvuoroja tai alustuksia. He voivat olla mukana erilaisissa koulutuksissa, keskusteluissa, työryhmissä, työpajoissa, kehittämisessä ja suunnittelussa. Kokemustoimijat tuovat asiakkaan/potilaan polkua jo läpikäyneen tai siinä läheisenä olleen näkökulmaa käsiteltävään asiaan. Kokemustoimija pyrkii eri alojen ammattilaisten ja opiskelijoiden käytännön tietämyksen ja ymmärryksen laajentamiseen kokemustiedon avulla.
Oman tarinan kertominen eri toimintaympäristöissä, kuten oppilaitoksissa, on ollut kokemustoimijoiden pääasiallisin tehtävä. Tulevaisuudessa tehtävät tulevat monipuolistumaan ja kokemustoimijoita kysytään mukaan palveluiden, prosessien ja tuotteiden kehittämiseen niin, että ne vastaavat entistä paremmin käyttäjän tarpeisiin. Keskiössä on asiakasosallisuuden ja kokemustiedon hyödyntämisen vahvistaminen. Sairaaloiden OLKA-toiminta tulee tarjoamaan kokemustoimijoille uusia rooleja potilasnäkökulman esiin nostamisessa.
Kokemustoimijoita koulutetaan lisää alueellisen tarpeen mukaan jäsenyhdistyksen kanssa yhdessä neuvotellen. Neuroliitto on mukana valtakunnallisessa kokemustoimintaverkostossa 32 muun potilas- ja vammaisjärjestön kanssa. Peruskoulutuksia järjestetään eri puolilla Suomea joko järjestöjen yhdessä toteuttamina tai kokemustoimintaverkoston alueellisen ohjausryhmän järjestämänä.
Ota yhteyttä kokemustoimijaan!
Neuroyhdistysten kokemustoimijat sairastavat itse tai ovat sairastavien läheisiä. Heidän yhteystietonsa löydät Kokemustoimija kertoo omin sanoin -esitteestä.
Neuroliitossa toiminnasta vastaa järjestösuunnittelija Maaria Lillberg, p. 0400 976 718, maaria.lillberg@neuroliitto.fi
Tietoa valtakunnallisesta kokemustoimintaverkostosta löydät kokemuskoulutus.fi.
- Kuka sopii kokemustoimijaksi?
Kokemustoimijaksi ei voi alkaa välittömästi sairauden puhjettua tai diagnoosin löydyttyä, vaan sairastumisesta tulee olla kulunut vähintään kolme vuotta. Lisäksi sairauden kanssa tulee olla sinut: sairaus on osa elämää.
Kokemustoimijaksi haluavan on sitouduttava toimimaan aktiivisesti ja pitkäjänteisesti. Hänen on oltava halukas ja kykenevä toimimaan yhteistyössä mm. eriasteisten sosiaali- ja terveydenhuollon oppilaitosten kanssa. Hänen tulee olla yhdistyksen jäsen ja tuntea sekä oman yhdistyksensä että Neuroliiton toimintaa.
Kokemustoimija sitoutuu myös vuosittain kirjaamaan käyntikerrat ja paikat, yhteenveto toimitetaan myös tiedoksi omalle jäsenyhdistykselle.
- Koulutus ja alueellinen toiminta
Kokemustoimijan pätevyyden saa osallistumalla kokemustoimijan peruskoulutukseen.
Elämänkokemuksesta syntyy ymmärrystä ja viisautta, jota voidaan käyttää hyödyksi monin eri tavoin. Pelkkä kokemus ei riitä, se pitää osata sanoittaa sopivalla tavalla, jotta toisetkin ymmärtävät.
Kokemustoimijoita koulutetaan tarpeen mukaan jäsenyhdistyksen kanssa neuvotellen. Koulutusta edeltää täytetyn hakemuslomakkeen pohjalta käytävä keskustelu toiminnasta vastaavan Neuroliiton järjestösuunnittelijan kanssa.
Neuroliitto on mukana valtakunnallisessa kokemustoimintaverkostossa 32 muun potilas- ja vammaisjärjestön kanssa. Peruskoulutuksia toteutetaan eri puolilla Suomea joko järjestöjen yhdessä toteuttamina tai kokemustoimintaverkoston alueellisen ohjausryhmän järjestämänä.
Peruskoulutuksessa saa perusvalmiudet toimia kokemustoimijana
- esiintymistaidon koulutusta ja harjoittelua sekä esittelyvideon tekeminen liitettäväksi kokemuspankin tietoihin
- oman tarinan rakentamisen taitoja ja jäsentämistä
- yleisiä periaatteita kokemustoimintaan liittyen
Peruskoulutukset ovat laajuudeltaan noin 45 tuntia, ja ne jakautuvat lähiopetukseen sekä ennakko- ja välitehtäviin.
Koulutuksen kulukorvaukset
Peruskoulutuksen kuluissa noudatetaan Neuroliiton liittohallituksen päätöstä eli omavastuu koulutuskokonaisuudesta on 20 € ja matkakulujen omavastuu on 32 € edestakaiselta matkalta. Jäsenyhdistykset yleensä korvaavat koulutettavalle omavastuuosuudet.
Kokemustoiminnan alueelliset ohjausryhmät
Toimintaa alueella organisoivana ja ohjaavana yhteistyöelimenä toimii 18 kokemustoiminnan alueellista ohjausryhmää.
Ohjausryhmä vastaa alueensa kokemustoimijoiden toiminnan koordinoinnista, kehittämisestä ja yhteyksistä alueen opetusyksiköihin.
Ohjausryhmät ovat kooltaan erilaisia ja tyypillisesti ne koostuvat kokemustoimijoista, opetusyksiköiden edustajista ja järjestöjen työntekijöistä. Ohjausryhmät järjestävät myös virkistystä ja keskustelutilaisuuksia jatkokoulutusten lisäksi.
- Ajankohtaista
Vuoden 2021 kokemustoimijoiden tapahtumat
ke 2.3. klo 14–15. Mitä yhdistysten olisi hyvä tietää kokemustoiminnasta ja kokemustoimijoista -verkkotapaaminen. Tapaaminen on tarkoitettu jäsenyhdistysten hallitusten toimijoille. Verkkotapaamisessa avataan kokemustoiminnan maailmaa ja pohditaan yhdessä, miten yhdistykset voisivat hyödyntää kokemustoimijoitaan.
ke 24.3. klo 17.30–19.00 Kokemustoimijoille ja vertaistukijoille järjestetään yhteinen verkkokoulutus mediassa toimimisen teemalla. Verkkoluennolla käsitellään lehdistön kanssa toimimisen periaatteita sekä eettisiä pelisääntöjä.
Voimatarinaillat keväällä 2021
Voimatarinailloissa tuodaan kokemukset näkyväksi ja tehdään kokemustarinat tutuksi. Kokemustoimijoiden Voimatarinailtoja järjestetään kuusi kappaletta kevään aikana. Tilaisuudet on tarkoitettu sairastaville, heidän läheisilleen ja kaikille asiasta kiinnostuneille.
- Voimatarinaillassa ti 13.4. klo 18–19 MS-tautia sairastava kokemustoimija Katja Hirvonen tulee kertomaan oman tarinansa nuorena sairastumisesta, monenlaisten tunteiden heräämisestä ja selviytymisestä. Tämän jälkeen jatketaan keskustelua voimatarinan pohjalta.
- Voimatarinailta: Minä harvinaisena to 15.4. klo 18–19 neurosarkoidoosia sairastava kokemustoimija Anne Christiansen tulee kertomaan oman tarinansa siitä, miten harvinainen sairaus on vaikuttanut hänen elämäänsä ja selviytymisen kokemuksesta. Tämän jälkeen keskustelua jatketaan yhdessä.
- Voimatarinailta: Minä harvinaisena to 22.4. klo 18-19 ataksiaa sairastava kokemustoimija Anu Niskanen tulee kertomaan oman tarinansa siitä,miten harvinainen sairaus on vaikuttanut hänen elämäänsä ja selviytymisen kokemuksesta. Tämän jälkeen keskustelua jatketaan yhdessä.
- Voimatarinaillassa ma 26.4. klo 18-19 MS -tautia sairastava kokemustoimija Sari Hyvärinen käsittelee teemaa sairastumisen vaikutukset naiseuden kokemiseen. Miten käsitys omasta itsestään naisena on muuttunut sairauden edetessä ja miten ylläpitää omaa naiseuttaan. Tämän jälkeen jatketaan keskustelua voimatarinan pohjalta.
- Voimatarinaillassa ti 4.5. klo 18-19 MS-tautia sairastava kokemustoimija Sinikka Myllyoja tulee kertomaan oman tarinansa siitä, mitä liikunta merkitsee hänelle ja miksi hän pyrkii edelleen liikkumaan pettymyksistä huolimatta. Tämän jälkeen jatketaan keskustelua voimatarinan pohjalta.
- Voimatarinaillassa to 20.5. klo 18–19 MS-tautia sairastavat kokemustoimijat Timo Forss ja Juha Väntönen käsittelevät sairastumista ja pärjäämistä miehen näkökulmasta. Millaisia ajatuksia ja tunteita heille on herännyt ja miten sairaus on vaikuttanut vastuihin ja rooleihin kotona ja työelämässä. Tämän jälkeen jatketaan keskustelua voimatarinoiden pohjalta.
Lisätietoa ja ilmoittautumiset tapahtumakalenterissa.
Vuoden 2020 tapahtumia
Alueelliset peruskoulutukset
Kuopion peruskoulutuksesta valmistui loppuvuodesta kokemustoimijaksi Pohjois-Savon neuroyhdistyksen neurosarkoidoosia sairastava jäsen Anne Christiansen, joten onnittelut Annelle!
Mikkeliin oli suunnitteilla peruskoulutus, mutta vallitsevan poikkeustilanteen takia koulutus siirrettiin vuodelle 2021.
Kokemustoimijoiden jatkokoulutukset
Kokemustoimijoiden täydennyskoulutus järjestettiin verkossa marraskuussa. Koulutuksen teemana oli ”eväitä vaikuttamiseen kokemustiedon avulla”. Kouluttaja Helena Skogströmin johdolla käsiteltiin kokemustoimijoiden eri rooleja vaikuttamisen näkökulmasta sekä miten kokemusosaamista voisi hyödyntää vaikuttamistehtävissä. Lisäksi esiteltiin Neuroliiton vaikuttamistoimintaa.
Avoin verkkotapaaminen teemalla mitä yhdistysten olisi hyvä tietää kokemustoiminnasta ja kokemustoimijoista pidettiin toukokuussa. Tapaaminen oli tarkoitettu jäsenyhdistysten hallitusten edustajille.
Kokemustoimintaverkosto toteuttaa kehittäjä-vaikuttaja- jatkokoulutuksia. Vaasan koulutus oli tarkoitus toteuttaa lokakuussa, mutta akuutin koronatilanteen takia se jouduttiin perumaan. Jatkokoulutuksen tavoitteena on lisätä valmiuksia käyttää ja muokata omaa kokemustietoa ja osaamista erilaisiin kehittämis- ja vaikuttamistehtäviin.
