Kokemustoimijat

Kokemustoimijaksi ei voi alkaa välittömästi sairauden puhjettua tai diagnoosin löydyttyä, vaan sairastumisesta tulee olla kulunut vähintään kolme vuotta. Lisäksi sairauden kanssa tulee olla sinut: sairaus on osa elämää.

Kokemustoimijaksi haluavan on sitouduttava toimimaan aktiivisesti ja pitkäjänteisesti. Hänen on oltava halukas ja kykenevä toimimaan yhteistyössä mm. eriasteisten sosiaali- ja terveydenhuollon oppilaitosten kanssa. Hänen tulee olla yhdistyksen jäsen ja tuntea sekä oman yhdistyksensä että Neuroliiton toimintaa.

Kokemustoimija sitoutuu myös vuosittain kirjaamaan käyntikerrat ja paikat, yhteenveto toimitetaan myös tiedoksi omalle jäsenyhdistykselle.

Kokemustoimijan pätevyyden saa osallistumalla kokemustoimijan  peruskoulutukseen. Elämänkokemuksesta syntyy ymmärrystä ja viisautta, jota voidaan käyttää hyödyksi monin eri tavoin. Pelkkä kokemus ei riitä, se pitää osata sanoittaa sopivalla tavalla, jotta toisetkin ymmärtävät.

Kokemustoimijoita koulutetaan tarpeen mukaan jäsenyhdistyksen kanssa neuvotellen. Koulutusta edeltää täytetyn hakemuslomakkeen pohjalta käytävä keskustelu toiminnasta vastaavan Neuroliiton järjestösuunnittelijan kanssa.

Neuroliitto on mukana valtakunnallisessa kokemustoimintaverkostossa 32 muun potilas- ja vammaisjärjestön kanssa. Peruskoulutuksia toteutetaan eri puolilla Suomea joko järjestöjen yhdessä toteuttamina tai kokemustoimintaverkoston alueellisen ohjausryhmän järjestämänä.

Kuluvana  vuonna järjestetään peruskoulutuksia Tampereella, Mikkelissä, Kuopiossa ja Vaasassa. Osa koulutuksista toteutetaan osittain verkkovälitteisesti.

Peruskoulutuksessa saa perusvalmiudet toimia kokemustoimijana

• esiintymistaidon koulutusta ja harjoittelua sekä esittelyvideon tekeminen liitettäväksi kokemuspankin tietoihin
• oman tarinan rakentamisen taitoja ja jäsentämistä
• yleisiä periaatteita kokemustoimintaan liittyen

Peruskoulutukset ovat laajuudeltaan noin 45 tuntia, ja ne jakautuvat lähiopetukseen sekä ennakko- ja välitehtäviin.

Koulutuksen kulukorvaukset

Peruskoulutuksen kuluissa noudatetaan Neuroliiton liittohallituksen päätöstä eli omavastuu koulutuskokonaisuudesta on 20 € ja matkakulujen omavastuu on 32 € edestakaiselta matkalta. Jäsenyhdistykset yleensä korvaavat koulutettavalle omavastuuosuudet.

Kokemustoiminnan alueelliset ohjausryhmät

Toimintaa alueella organisoivana ja ohjaavana yhteistyöelimenä toimii 18 kokemustoiminnan alueellista ohjausryhmää.

Ohjausryhmä vastaa alueensa kokemustoimijoiden toiminnan koordinoinnista, kehittämisestä ja yhteyksistä alueen opetusyksiköihin.

Ohjausryhmät ovat kooltaan erilaisia ja tyypillisesti ne koostuvat kokemustoimijoista, opetusyksiköiden edustajista ja järjestöjen työntekijöistä. Ohjausryhmät järjestävät myös virkistystä ja keskustelutilaisuuksia jatkokoulutusten lisäksi.

Vuoden 2021 kokemustoimijoiden tapahtumat

Voimatarinaillat 2021

Syksyllä jatkuu suositut verkkovälitteiset Voimatarinaillat, joissa kokemustoimijat  tuovat kokemuksiaan ja  kokemustarinoitaan tutuksi ja näkyväksi.  Syksyn aikana Voimatarinailtoja järjestetään yhteensä 7 kappaletta, joissa jokaisessa on eri teema kertojan voimatarinan mukaan. Voimatarinaillat on tarkoitettu sairastaville, heidän läheisilleen ja kaikille asiasta kiinnostuneille.

1. Voimatarinailta: Minä harvinaisena – immuunivälitteinen neuropatia torstaina 2.9. klo 18-19.
   Kokemustoimija Eira Virta kertoo, miten harvinainen sairaus on vaikuttanut hänen elämäänsä ja selviytymisen kokemuksestaan.
2. Voimatarinailta: Apuvälineet elämässä torstaina 23.9. klo 18-19.
   MS-tautia sairastava kokemustoimija Nina Merikanto kertoo, miten eri apuvälineet mahdollistaa aktiivisen perhe-elämän ja itsenäisen liikkumisen kodin ulkopuolella.
3. Voimatarinailta: Lapsiperheen arki ja jaksaminen keskiviikkona 6.10. klo 18-19.
   Kokemustoimija Mervi Talvitie  kertoo oman tarinansa äitiyden roolin muuttumisesta MS-taudin edetessä, millaisia turvaverkkoja ja selviytymistaitoja on tarvittu huomioitaessa erityislapsen tarpeet.
4. Voimatarinailta: Ajatuksia työuran jälkeen torstaina 28.10. klo 18-19.
    MS-tautia sairastava kokemustoimija Tiina Logren  kertoo työelämästä luopumiseen ja eläkkeelle siirtymiseen liittyvistä ajatuksista ja tunteista, sekä miten hän on löytänyt uuden suunnan aktiivitoimijuuden kautta.
5. Voimatarinailta: Tyttärenä ja äitinä – elämään neurologisen sairauden kanssa torstaina 4.11. klo 18.-19.
   Kokemustoimija Marjo Ylimäki kertoo oman tarinansa siitä, miten hän koki lapsena isänsä sairastumisen MS-tautiin, miten isä suhtautui sairauteensa sekä miten Marjo suhtautui sairastuessaan samaan sairauteen lasten syntymien välillä.
6. Voimatarinailta: Haasteena harvinaisuus keskiviikkona 10.11. klo 18.-19.
   Kokemustoimija Marjaana Kataja  kertoo oman tarinansa siitä, miten ultraharvinainen PLS-tauti on vaikuttanut hänen elämäänsä ja selviytymisen kokemuksestaan.
7. Voimatarinailta: Selviytymiskeinoja rakon toimintahäiriöön torstaina 18.11. klo 18-19.
   MS-tautia sairastava kokemustoimija Päivi Ojanperä  kertoo  oman tarinansa siitä, miten yliaktiivisen rakon eri hoitovaihtoehdot ovat  helpottaneet elämää ja mahdollistaneet kodin ulkopuolisen aktiivisen osallistumisen.

Lisätietoa ja ilmoittautuminen: Neuroliitto ry – Neuroliitto ry (pwire.fi)

Kevään Voimatarinailloissa käsiteltiin seuraavia aiheita:

Huhtikuun ensimmäisessä Voimatarinaillassa  MS-tautia sairastava kokemustoimija Katja Hirvonen  kertoi oman tarinansa nuorena sairastumisesta, monenlaisten tunteiden heräämisestä ja  selviytymisestä.

Huhtikuun toisessa Voimatarinaillassa neurosarkoidoosia sairastava kokemustoimija Anne Christiansen  kertoi oman tarinansa siitä, miten harvinainen sairaus on vaikuttanut hänen elämäänsä ja selviytymisen kokemuksestaan.

Huhtikuun kolmannessa Voimatarinaillassa ataksiaa sairastava kokemustoimija Anu Niskanen kertoi oman tarinansa siitä, miten harvinainen sairaus on vaikuttanut hänen elämäänsä ja selviytymisen kokemuksestaan.

Huhtikuun neljännessä Voimatarinaillassa  MS -tautia sairastava kokemustoimija Sari Hyvärinen käsitteli  sairastumisen vaikutuksia naiseuden kokemiseen. Miten käsitys omasta itsestään naisena  on muuttunut sairauden edetessä ja miten ylläpitää omaa naiseuttaan.

Toukokuun ensimmäisessä Voimatarinaillassa  MS-tautia sairastava kokemustoimija Sinikka Myllyoja kertoi oman tarinansa siitä, mitä liikunta merkitsee hänelle ja  miksi hän pyrkii edelleen liikkumaan pettymyksistä huolimatta.

Kevään viimeisessä Voimatarinaillassa MS-tautia sairastavat kokemustoimijat Timo Forss ja Juha Väntönen käsittelivät sairastumista ja pärjäämistä miehen näkökulmasta. Millaisia ajatuksia ja tunteita heille on herännyt ja miten sairaus on vaikuttanut vastuihin ja rooleihin kotona sekä työelämässä.

Yhdistystoimijoille tarkoitetut tilaisuudet

Maalikuussa järjestettiin verkkotapaaminen teemalla ”Mitä yhdistysten olisi hyvä tietää  kokemustoiminnasta ja kokemustoimijoista ?” Tapaaminen oli tarkoitettu jäsenyhdistysten  hallitusten toimijoille. Verkkotapaamisessa avattiin kokemustoiminnan maailmaa ja pohdittiin yhdessä, miten yhdistykset voisivat hyödyntää kokemustoimijoitaan.

Maaliskuussa järjestettiin kokemustoimijoille ja Neuroliiton vertaistukijoille  yhteinen verkkokoulutus mediassa toimimisen teemalla. Verkkoluennolla käsiteltiin lehdistön kanssa toimimisen periaatteita sekä eettisiä pelisääntöjä.

Vuoden 2020 tapahtumia

Alueelliset peruskoulutukset

Kuopion peruskoulutuksesta  valmistui  loppuvuodesta  kokemustoimijaksi Pohjois-Savon neuroyhdistyksen neurosarkoidoosia sairastava  jäsen Anne Christiansen, joten onnittelut Annelle!

Koronatilanne vaikutti siihen, että muut suunnitellut  kasvokkain tapahtuvat peruskoulutukset ja jatkokoulutukset siirtyivät vuodelle 2021.

Kokemustoimijoiden jatkokoulutukset

Kokemustoimijoiden täydennyskoulutus järjestettiin verkossa marraskuussa. Koulutuksen  teemana oli ”eväitä vaikuttamiseen kokemustiedon avulla”. Kouluttaja  Helena Skogströmin johdolla käsiteltiin kokemustoimijoiden eri rooleja vaikuttamisen näkökulmasta sekä miten kokemusosaamista voisi hyödyntää vaikuttamistehtävissä.