Erikoissuunnittelijat

Erikoissuunnittelijoiden yhteystiedot löydät täältä.

Kirsi Asula

Erikoissuunnittelija, harvinaiset neurologiset sairaudet

Harvinaisia neurologisia sairauksia sairastavat ja heidän läheisensä voivat olla yhteydessä harnes-erikoissuunnittelijaan, joka ylläpitää harnes-verkostoja, kartoittaa vertaistukimahdollisuuksia sekä välittää sairauskohtaista tietoa. Harnes-erikoissuunnittelija järjestää myös harnes-seminaareja, jotka ovat useimmiten diagnoosikohtaisia. Erikoissuunnittelija tekee yhteistyötä liiton valtakunnallisten harvinaisyhdistysten (Mitokondrioyhdistys, Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys, Suomen Fabry-yhdistys) ja paikallisten neuroyhdistysten kanssa, esim. harnes-vertaistukiryhmien puitteissa. Lisäksi sidosryhmäyhteistyö, muun muassa Harvinaiset-verkoston kanssa, kuuluu erikoissuunnittelijan toimenkuvaan.

Marju Teinikivi

Työelämäasiantuntija

Työelämäasiantuntija vastaa työllisyyden edistämiseen liittyvistä järjestöpalveluista. Keskeisintä on sairastuneille annettava ohjaus ja neuvonta työssä jatkamiseen tai työpaikan hankkimiseen liittyen. Työelämäasiantuntija on käytettävissä myös videoneuvottelun välityksellä esim. työterveysneuvotteluissa tai TE-toimiston palavereissa. Työelämäasiantuntija kiertää alueilla pitämässä Pärjätään töissä -teemailtoja, joihin kootaan yhteen työelämässä olevia sairastuneita vaihtamaan ajatuksia työelämästä. Yhdistykset voivat myös itse kutsua asiantuntijan jäseniltaan tai tilaisuuteensa kertomaan työelämän kysymyksistä. Työelämäasiantuntija voi myös auttaa yhdistyksiä kehittämään omaa työelämään ja opiskeluun liittyvää toimintaa sekä luomaan paikallisia verkostoja näissä asioissa. Lisäksi hän osallistuu vaikuttamistoimintaan vammaisten ja osatyökykyisten työllisyyden edistämiseksi Suomessa.