Kolme kertomusta ulkomaanhoidoista
Teksti: Janne Ora
Hanna, 42: ”Fatiikki jäi sinne Puolaan”
Orimattilalainen Hanna Rantanen, 42, sairastui MS-tautiin 2009, kun hän odotti toista lastaan. Viikko ennen lapsen syntymää lääkäri kertoi Rantaselle diagnoosin: sairastat MS-tautia.
MS-taudin alku oli raju. Rantasen oireita olivat fatiikki, aivosumu ja ajoin myös kävelyvaikeudet.
Rantasen sairastumisen aikoihin MS-potilaat puhuivat kiistanalaisesta, tuolloin uudesta CCSVI-hoidosta, jossa kaulan laskimoiden pallolaajennuksen avulla pyrittiin hoitamaan MS-tautia.
Vuonna 2010 Rantanen hakeutui Varsovaan yksityiselle klinikalle hoidattamaan MS-tautia CCSVI-menetelmällä.
– Minua hoitaneet suomalaiset lääkärit sanoivat aika lakonisesti, että ”emme sitä suosittele”.
Matka osoittautui Rantasen kannalta onnistuneeksi.
– Ihan hyvät kokemukset minulla oli hoidosta ja varsovalaisesta sairaalasta. He olivat saaneet CCSVI-hoidon toimimaan käytännön tasolla, Rantanen muistelee.
Rantanen sai apua joihinkin oireisiinsa.
– Fatiikki jäi sinne Puolaan. Muita oireita minulla on yhä, kuten kiputiloja, raajojen puutumista ja kipuja kävellessä.
– On silti mahdotonta eritellä, mikä vaikutus CCSCVI-hoidolla ja toisaalta lääkkeillä on ollut MS-taudin kulkuun ja oireisiin.
Rantasen hoitomatka maksoi hoitoineen, yöpymisineen ja lentolippuineen noin 7 000 euroa.
**
”Tiina”, 39: ”Kantasoluhoito vei melkein kaikki oireet”
Helsinkiläinen Tiina, 39, sairastui MS-tautiin noin pari vuotta sitten. Tauti eteni nopeasti.
– Sain MS-diagnoosin tammikuussa 2017. Oireeni olivat kovat: nopeasti kävelin enää rollaattorilla, todella kovat kivut olivat jokapäiväiset, katetroin neljä kertaa päivässä, vasen puoli kehoani pisteli ja se puutui. Fatiikki esti tavallisen elämän, Tiina kuvaa.
– En pystynyt enää työskentelemään kunnolla. Suunta oli kohti työkyvyttömyyseläkettä
Tiina luki kantasoluhoidosta ja tuli siihen tulokseen, että hän haluaa vaikeassa tilanteessaan kokeilla voisiko kantasoluhoito auttaa häntä. Syksyllä 2017 hän hakeutui Ruotsiin kuulemaan kantasoluhoidosta lisää.
Uppsalassa Tiinan tapasi neurologian ylilääkäri Joachim Burman, joka on kehittänyt ja tutkinut MS-taudin kantasoluhoitoa, jonka virallinen nimi on hematopoieettinen kantasoluterapia.
– Tapaamisen päätteeksi Burman suositteli eri hoitomuotoja. Yksi vaihtoehdoista oli kantasolusiirto, mutta hän kehotti minua miettimään asiaa rauhassa. Mietin vastausta seuraavaan päivään, jonka jälkeen soitin sairaalaan ja sanoin haluavani kantasolusiirtoon.
Uppsalan sairaalasta Tiina ohjattiin Karoliiniseen sairaalaan, jonne hän lähti vuoden 2017 lopulla.
– Minulla oli vain huonoja vaihtoehtoja: etenevä neurologinen sairaus tai todella rankka hoito.
– Mietin myös pahinta mahdollista seurausta, kuolemaa. Mietin sitä lähinnä läheisteni osalta. Toisaalta ajattelin, että jos siirto onnistuu, olen lapsilleni taas läsnä oleva vanhempi enkä nukkuva äiti.
Hoito maksoi kaikkiaan noin 75.000 euroa. Tiinalla on kantasoluhoidosta vain hyviä kokemuksia, vaikka kolme viikkoa kestänyt hoito oli sinänsä hyvin uuvuttava.
– Kantasolusiirto vei lähes kaikki oireeni pois. Pystyn taas kävelemään ilman rollaattoria ja jopa juoksemaan. Rappuset voin kävellä ilman kaidetta. Minun ei tarvitse enää katetroida ja kivut ovat loppuneet kokonaan. Fatiikkia ei ole enää yhtään.
– Olen taas ihan kuin terve, vaikka MS-diagnoosi ei minulta ikinä poistukaan.
Tiinan nimi on hänen omasta toiveestaan muutettu artikkelissa
**
Ulrich, 51: ”Kiinnostava hoitokokemus, mutta tauti pysyi samana”
Helsinkiläinen Ulrich Dürr, 51, matkusti vuonna 2012 Hampuriin hakemaan apua muun muassa kiputiloihin ja liikkumisen vaikeuteen. Suomessa hänelle oli diagnosoitu Harnes-sairauksiin kuuluva neurosarkoidoosi.
Dürrin selkäytimessä on vaikea tulehduspesäke, joka aiheuttaa liikuntakyvyttömyyden. Tauti oli jo kuutisen vuotta sitten etenemässä vaiheeseen, että hän tarvitsi liikkumiseen pyörätuolia.
Dürr meni hampurilaisen neurologin luo. Neurologi käytti menetelmänään myös kiinalaista lääketiedettä, kuten kiinalaista akupunktiota sekä yrttihoitoa.
– Hoito oli mielenkiintoinen kokemus, mutta taudin oireisiin sillä ei ollut mitään vaikutusta, hän summaa Hampurin hoitokokemuksen.
Dürr on muutamaan otteeseen käynyt julkisessa terveydenhuollossa Suomessa tekemässä borrelioositestin. Testit ovat osoittautuneet negatiiviseksi, niiden mukaan hän ei sairastanut borrelioosia.
Lomamatkalla Saksassa 2016 hän teetti sikäläisen borrelioositestin, joka oli positiivinen. Saksassa tehdyn borrelioosi-diagnoosin jälkeen hän aloitti Suomessa kokeellisen hoidon, antibioottikuurin minosykliinillä.
– Olen katunut sitä, etten hakeutunut aiemmin hoitoon Saksaan borrelioositesteihin. Olisi ollut hyvä hakea lääkäritasoinen second opinion jo aiemmin, Dürr sanoo.
– En ole vieläkään varma omasta diagnoosista. Sarkoidoosin hoidossakin on saatu hyvä vaste minosykliinillä.