Harvinaiset neurologiset sairaudet
Harvinaisiksi määritellään sellaiset sairaudet, joiden esiintyvyys on alle 5 sairastunutta / 10 000 asukasta. Harvinaiseksi luokiteltavista sairauksista useimmat ovat kuitenkin sellaisia, joita esiintyy enintään yhdellä / 100 000 asukasta. Huolimatta yksittäisten sairauksien alhaisesta esiintyvyydestä, on sairastuneiden kokonaismäärä suuri, arviolta 6–8 % väestöstä. Jotta väestötasolla voitaisiin ennaltaehkäistä sairastavuutta ja parantaa sairastuneiden elämänlaatua tai sosioekonomisia mahdollisuuksia, tarvitaan sairauksien hoitoon kokonaisvaltaista toimintamallia.
Neuroliitolla on kolme harvinaissairauksien jäsenyhdistystä: Suomen Fabry-yhdistys, Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys sekä Mitokondrioyhdistys. Lisäksi Neuroliitto toimii kattojärjestönä niille harvinaisille neurologisille sairausryhmille, joilla omaa järjestötoimintaa ei Suomessa ole. Harvinaisia neurologisia sairauksia sairastavista käytetään Neuroliitossa ja sen jäsenyhdistyksissä lyhennettä harnes. Harnes ei ole minkään yksittäisen sairauden nimi tai nimen lyhenne. Harnes-jäsenet edustavat tällä hetkellä yhteensä yli 50 eri sairautta. Neuroliiton jäsenyhdistyksissä ja harnes-verkostoissa on yhteensä 1400 harnes-jäsentä.
Neuroliitto kuuluu valtakunnalliseen sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöverkostoon, Harvinaiset-verkostoon. Lisäksi Neuroliitto on jäsenenä eurooppalaisessa harvinaisyhdistysten ja -järjestöjen kattojärjestössä EURORDIS.
- harvinaiset.fi-sivustolla pääset tutustumaan Harvinaiset-verkostoon.
- EURORDIS.org-sivustolla voit tutustua Rare Disease Europe -kattojärjestöön.