Harnes-verkostot
Harvinaisten neurologisten sairauksien diagnoosikohtaisia verkostoja on perustettu helpottamaan eri sairausryhmiin kuuluvien ihmisten yhteydenpitoa ympäri Suomea. Verkostoissa on yli 500 jäsentä, ja jäsenyys on maksuton.
Verkostoja on yhdeksän:
- Ataksia-verkosto – perinnölliset ataksiat, mm. CANVAS, episodiset ataksiat, Friedreichin ataksia, SCA-sairaudet
- Ataksia-verkosto – ei-perinnölliset ataksiat
- CADASIL-verkosto
- Harvinaisten harvinaiset -verkosto: mm. ADEM, AMN, ATM, jäykkyysoireyhtymä, Moyamoya, NMO, PLS
- IIH-verkosto
- Neurosarkoidoosi-verkosto
- Polyradikuliitti-verkosto: mm. Guillain-Barrén oireyhtymä, CIDP, MMN, MADSAM, MASAM
- Perinnöllinen spastinen parapareesi -verkosto: HSP-sairaudet
- Tarlovin kystat -verkosto
Neuroliitto ylläpitää sairausryhmien verkostojen jäsenten yhteystietolistoja, jotta sairastavat saavat helposti tietoa vertaistuesta, tapahtumista ja uutisista.
Yhteystietojen välittäminen verkoston jäsenten kesken tapahtuu kuitenkin aina Neuroliiton harnes-erikoissuunnittelijan toimesta, sovitusti ja tapauskohtaisesti.
Maksuttomaan verkostoon liittyminen
Voit liittyä Harnes-verkostoon täyttämällä liittymislomakkeen täällä.
Liittymisen jälkeen erikoissuunnittelija ottaa sinuun yhteyttä ja kertoo vertaistukimahdollisuuksista. Kirjoittamalla sähköpostiosoitteesi saat lisäksi harnes-uutiskirjeen sähköpostiisi neljä kertaa vuodessa.
Jos et ole varma, mikä verkosto sopii sinulle, voit olla yhteydessä Neuroliiton erikoissuunnittelijaan: Kirsi Asula p. 040 753 3055, kirsi.asula@neuroliitto.fi.