Harnes-verkostot
Diagnoosikohtaisia harvinaisten neurologisten sairauksien verkostoja on perustettu, jotta eri sairausryhmiin kuuluvat löytäisivät toisensa eri puolilta Suomea ja voisivat pitää yhteyttä keskenään. Verkostoissa on jäseniä yli 500 henkilöä. Verkoston jäsenyys on maksuton.
Verkostoja on yhdeksän:
- Ataksiaverkosto; perinnölliset ataksiat (mm. CANVAS, episodiset ataksiat, Friedreichin ataksia, SCA-sairaudet)
- Ataksiaverkosto; ei-perinnölliset ataksiat
- CADASIL-verkosto
- Harvinaisten harvinaiset -verkosto (mm. ADEM, AMN, ATM, jäykkyysoireyhtymä, Moyamoya, NMO, PLS)
- IIH-verkosto
- Neurosarkoidoosiverkosto
- Polyradikuliittiverkosto (mm. Guillain-Barrén oireyhtymä, CIDP, MMN, MADSAM, MASAM)
- Perinnöllinen spastinen parapareesi -verkosto (HSP-sairaudet)
- Tarlovin kystat -verkosto
Neuroliitto ylläpitää sairausryhmien verkostojen jäsenten yhteystietolistoja vertaistuen sekä sairauksiin liittyvien tapahtumien ja uutisten välittämiseksi. Liiton erikoissuunnittelija välittää yhteystietoja kuitenkin aina sovitusti ja tapauskohtaisesti verkoston jäsenten välillä.
Maksuttomaan verkostoon liittyminen
Mukaan harnes-verkostoon pääset täyttämällä liittymislomakkeen täällä. Liittymisen jälkeen erikoissuunnittelija ottaa sinuun yhteyttä vertaistukimahdollisuuksien merkeissä. Kun kirjaat sähköpostiosoitteesi, saat neljästi vuodessa harnes-uutiskirjeen sähköpostiisi.
Jos et ole varma, mihin verkostoon voisit liittyä, ota yhteyttä Neuroliiton erikoissuunnittelijaan Kirsi Asulaan p. 040 753 3055, kirsi.asula@neuroliitto.fi. Tutustu harnes-verkostojen tietosuojaselosteeseen tästä.