21.1.2020
Neuroliitto, kuusi muuta järjestöä ja Opintokeskus Sivis ovat yhdessä toteuttaneet sarjan kokemustarinoita podcast-muotoon. Kokemuksen äänellä -podcastsarjassa kuullaan ajattomia kertomuksia elämästä sairauden tai vamman kanssa. Keskusteluja vetää toimittaja Hilkka Lahti. Sarjan kuudes, tammikuussa julkaistu jakso käsittelee MS-tautia. ”MS-tauti mukanani” -jaksossa kuullaan pohjalaisen Tiinan tarina. Kaikki sarjan podcastit ovat kuunneltavissa osoitteessa soundcloud.com/kokemuksenaanella
Lue lisää
14.1.2020
Haemme Neuroliiton Helsingin toimipisteeseen sosionomia toistaiseksi voimassa olevaan työsuhteeseen. Työ alkaa 24.2.2020. Työtehtäviin kuuluvat: asiakkaan sosiaalisen tilanteen kartoitus yhteistyössä sidosryhmien kanssa huomioiden hänen kokonaistilanteensa arjessa selviytymisessä toteuttaa yksilöllistä ohjausta ja neuvontaa kohderyhmille ja tarvittaessa ammattilaisille koordinoida ja toteuttaa valtakunnallisesti tietopäiviä, verkkoluentoja ja -tapaamisia sairastuneille sekä heidän läheisilleen yhteistyössä terveydenhuollon ja yhdistysten kanssa vierailla asiantuntijana yhteispalvelupisteillä, […]
Lue lisää
5.1.2020
International Progressive MS Alliance on julkaissut apurahahaun MS-taudin etenevän muodon tutkimuksen vauhdittamiseksi. Kansainvälinen yhteistyöelin hakee tutkimusavauksia, jotka haastavat perinteiset näkökulmat ja ajattelun etenevän MS-taudin tutkimuksessa. Tutkimusrahoituksella halutaan kiihdyttää ratkaisun löytymistä etenevän MS-taudin hoitoon. Apurahan suuruus on maksimissaan 75.000 euroa per 12 kuukautta. Jaossa on kaikkiaan 15 apurahaa. Ensimmäisen vaiheen hakemukset on jätettävä helmikuussa. Rahoituspäätökset julkistetaan […]
Lue lisää
3.1.2020
Suomen MS-säätiö jakaa apurahoja tutkijoille, joiden tutkimuskohteena ovat multippeliskleroosi tai harvinaiset neurologiset sairaudet. Apurahoja myönnetään ensisijaisesti väitöskirjatyöhön tai sen jälkeiseen tutkimukseen. Suomen MS-säätiö on tukenut myös Suvi-Maaria Tepora-Niemen (YTM) väitöskirjatutkimusta, jota hän viimeistelee parhaillaan Helsingin yliopiston valtiotieteelliseen tiedekuntaan apurahan turvin (väitöstilaisuus 18.4.). Tepora-Niemen väitöskirja on pitkittäistutkimus vakavasti sairastuneen ja vammaisen henkilön toimijuudesta työelämässä ja kuntoutuksessa. […]
Lue lisää
23.12.2019
Suomen MS-säätiön tarkoituksena on neurologisiin sairauksiin kohdistuvan tieteellisen tutkimuksen tukeminen ja edistäminen. Säätiö toteuttaa tarkoitustaan jakamalla apurahoja tutkijoille, joiden tutkimuskohteena ovat ensisijaisesti multippeliskleroosi tai harvinaiset neurologiset, mm. selkäytimen ja pikkuaivojen sairaudet. MS-säätiön varoista myönnettävät apurahat kohdennetaan tehokkaasti. Apurahojen saajaehdokkaista pyydetään lausunnot puolueettomilta asiantuntijoilta. Vuonna 2020 MS-säätiö jakaa 25 000 euroa tutkimusapurahoja. Hakemusten tulee olla perillä […]
Lue lisää
12.12.2019
Vaikka osa numeroista pysyy samana, osa poistuu käytöstä. Lisäksi joidenkin palvelunumeroiden nimi muuttuu. Kelan palvelunumerot henkilöasiakkaille 21.1.2020 alkaen Asuminen 020 692 210 Eläkkeet 020 692 202 Kansainväliset tilanteet 020 634 0200 Kuntoutus ja vammaistuet 020 692 205 Opiskelu ja asevelvollisuus 020 692 209 Perintä 020 634 4940 Sairastaminen ja kortit 020 692 204 Toimeentulotuki 020 […]
Lue lisää
4.12.2019
Neurologisiin sairauksiin kuten MS-tautiin saattaa yhtenä oireena liittyä rakon ja suolen toimintaongelmat. Kyselyssä selvitetään näiden ongelmien esiintyvyyttä ja hoitotarvikkeiden saatavuutta MS-tautia sairastavilla. Kyselyyn vastataan anonyymisti, eikä vastaajien henkilötietoja kerätä. Vastaamiseen menee aikaa arviolta 5–10 minuuttia. Kysely on auki 30.1.2020 saakka. Kyselyn tuloksista kerrotaan mm. Neuroliiton verkkosivuilla ja Avain-lehdessä. Vastaa kyselyyn klikkaamalla tästä. Neuroliitto toteuttaa kyselyn yhteistyössä […]
Lue lisää
2.12.2019
Neuroliitto järjestää MS-tautia ja harvinaisia neurologisia sairauksia sairastaville toimintakykyä tukevia ja elämänlaatua parantavia sopeutumisvalmennuskursseja eri elämäntilanteisiin. Vuonna 2020 kursseja järjestetään lähes 50 ympäri Suomen. Kurssit on jaettu karkeasti neljän pääteemaan alle: voimavarat, työkyky, näkymättömät oireet sekä pari- ja perhekurssit. Avomuotoiset kurssit, joilla käydään noin yhtenä päivänä viikossa, ovat maksuttomia. Kursseilla, joissa yövytään, on omavastuu 12 […]
Lue lisää
1.12.2019
Neuroliitto myöntää vuonna 2020 sekä kulttuuriapurahaa että liikunnan sponsoritukea. Molempia tukimuotoja voivat hakea Neuroliiton jäsenyhdistysten MS-tautia tai harvinaista neurologista sairautta sairastavat potilasjäsenet. Kulttuuriapuraha on tarkoitettu edistämään taidetta tai muuta kulttuuritekoa, jolla jollain tavoin ilmennetään vammaisuuden tai pitkäaikaissairauden kokemusta tai vaikutuksia, ja jolla on tällä perusteella yleisempää merkitystä vammaisten ja pitkäaikaissairaiden ihmisten kannalta. Kulttuuriapurahan haku päättyy […]
Lue lisää
29.11.2019
Neuroliitto testaa chatin toimivuutta nettisivukävijöiden neuvonnassa ti 11.2.2020 saakka. Chat-painike näkyy nettisivuilla oikeassa alareunassa chatin aukioloaikoina, kun päivystävä neuvoja on vapaana. Neuroliiton nettisivuilla palvelussa vastaavat Neuroneuvonnan työntekijä. Chat on avoinna maanantaista perjantaihin klo 9–12. Asiakas voi olla yhteydessä chatin kautta, kun tarvitsee nopeaa neuvontaa sosiaaliturvaan, kuntoutukseen ja työelämään tai harrastus- ja järjestötoimintaan liittyvissä kysymyksissä. Maskun […]
Lue lisää
25.11.2019
Neuroliiton liittovaltuusto valitsi syyskokouksessaan liittohallitukseen erovuoroisten tilalle uusia jäseniä toimikaudeksi 2020–2022. Erovuorossa ollut varsinainen jäsen Jouko Patokoski (Simo) valittiin uudelleen, ja uudeksi jäseneksi valittiin Timo Forss (Seinäjoki). Varajäseniksi valittiin Sari Hyvärinen (Kuopio, 6. varajäsen) ja Maija Aatelo (Pori, 7. varajäsen). Neuroliiton liittohallituksen kokoonpanon 2019 näet täältä.
Lue lisää
22.11.2019
Postilakon jatkuessa on entistä tärkeämpää, että vastaat myös tuntemattomista numeroista tuleviin puheluihin etenkin, jos odotat yhteydenottoa sairaalasta tai terveydenhuollosta. Eri sairaanhoitopiirit hoitavat ajanvaraukset puhelimitse postilakon aikana, kun potilaskirjeet eivät kulje. Esimerkiksi HUS:in alueella on muodostunut ongelmaksi se, että useat potilaat eivät vastaa puheluihin tai tekstiviestinä lähetettyihin soittopyyntöihin. Samaan ongelmaan ovat törmänneet muutkin sairaanhoitopiirit. Kun ihmisiä […]
Lue lisää
20.11.2019
Neuroliitolta on tullut uusia opastus- ja vertaistukivideoita sekä luentotallenteita, jotka on julkaistu YouTube-kanavallamme. Mitä on laitoskuntoutus? Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen johtaja Päivi Hämäläinen kertoo, mitä laitoskuntoutus on ja mitä siihen sisältyy. Millaisia tavoitteita laitoskuntoutuksella on ja kenelle se sopii erityisen hyvin. MIRAS-sairaus | Mitokondriotaudit MIRAS eli mitokondriaalinen resessiivinen ataksiaoireyhtymä on harvinainen neurologinen sairaus. Videolla Kim ja […]
Lue lisää
8.11.2019
Postilakko voi viivästyttää asiakkaiden Kelaan lähettämiä hakemuksia, liitteitä ja lisäselvityksiä. Hakemukset ja liitteet kannattaa lähettää verkkoasiointipalvelun kautta. Oletko lähettämässä Kelaan hakemuksia, liitteitä tai lisäselvityksiä? Katso Kelan ohjeet lakon ajalle. Posti arvioi, että painettujen lähetysten (kirjeet, aikakauslehdet, mainokset) jakelu häiriintyy ja viiveet voivat olla jopa viikkoja. Myös pakettitoimituksissa voi olla useampien päivien viiveitä. Lakon mahdollisista vaikutuksista […]
Lue lisää
29.10.2019
Viime aikoina sosiaalisessa mediassa käyty keskustelu on herättänyt huolta joidenkin MS-tautia sairastavien sekä heidän lähipiirinsä keskuudessa. Tämän vuoksi Neuroliitto näkee tärkeäksi vastata tähän huoleen ja nostaa esiin MS-tautiin liittyviä tieteellisiä tosiasioita. MS-tautia sairastaa uusimpien arvioiden mukaan noin 12 000 suomalaista. MS-taudin oireet ovat erilaisia eri ihmisillä riippuen siitä, missä keskushermoston osissa muutoksia ilmenee. Yleisimpiä oireita […]
Lue lisää
22.10.2019
MS-tauti on Suomessa nuorten aikuisten yleisin vakava ja parantumaton invalidisoiva neurologinen sairaus, jota sairastaa noin 12 000 suomalaista.* Taudin kustannus yhteiskunnalle on yli 500 miljoonaa euroa vuosittain. Tästä valtaosa, n. 200 milj. €, aiheutuu sairastuneiden menetetystä työpanoksesta.** Yhteiskuntamme hukkaa työvuosia ja miljoonia jättämällä hyödyntämättä MS-tautia sairastavien täyden työpanoksen. Joustavampi osa-aikatyön tukeminen ja ajoissa aloitettu kuntoutus […]
Lue lisää
21.10.2019
Tiedote 21.10.2019 Tuore selvitys nostaa esiin näkökulmia lääkehoidon rahoituksen ja arvioinnin kehittämiseen. ”Lääkkeiden rahoitusjärjestelmää sekä käyttöönotto- ja arviointiprosesseja tulee kehittää siten, että kehitystyön keskiössä on potilas ja hänen parhaansa.” Näin todetaan Suomen Syöpäpotilaat ry:n, Neuroliitto ry:n ja Roche Oy:n tuoreessa selvityksessä Lääkkeet osana terveydenhuollon kokonaisuutta – Näkökulmia lääkehoidon rahoitukseen ja arvioinnin kehittämiseen. Selvitys on syntynyt […]
Lue lisää
17.10.2019
Junia käyttävien jäsenien kokemuksia ja näkemyksiä tarvitaan matkustamisen esteettömyyden ja saavutettavuuden parantamiseen tähtäävässä tutkimushankkeessa. Huom! Vastausaika päättyy pe 25.10.2019 Kysely asemalaiturin ja junan väliseen yhteyteen liittyvistä ongelmista EU-maissa liittyy EU:n tutkimushankkeeseen In2STempo, jossa etsitään uusia, innovatiivisia ratkaisuja rautateitä käyttävien liikkumis- ja toimimisesteisten henkilöiden matkustuskokemuksen parantamiseksi. Pääpaino on laiturin ja junan välisessä liitännässä olevan ”raon” vaikutuksen […]
Lue lisää
16.10.2019
Neuroliitto, Roche ja Sanofi Genzyme järjestävät MS-taudin näkymätön taakka -tilaisuuden ke 23.10. klo 16 Helsingissä. Tilaisuus järjestetään eduskunnan Pikkuparlamentin Kansalaisinfossa, osoitteessa Arkadiankatu 3. Sisäänkäynti on Mannerheimintien puolelta. Tilaisuudessa kuullaan mm. valtiosihteeri Pilvi Torstin puheenvuoro osatyökykyisten työllistämisen merkityksestä työllisyystavoitteiden näkökulmasta sekä MS-tautia sairastavan puheenvuoro elämästä yhteiskunnassamme MS-taudin kanssa. Tilaisuutta emännöi sosiaali- ja terveysvaliokunnan jäsen Veronica Rehn-Kivi. Yhteiskuntamme […]
Lue lisää
11.10.2019
Neuroliiton YouTube-kanavalta löydät opasvideoita, asiantuntijaluentojen tallenteita, vertaistarinoita ja tietoa sairauksista. Kanavalta löytyy nyt kaksi uutta luentotallennetta harvinaisista neurologisista sairauksista. Luento CADASIL-taudista, TYKS:in neurologian erikoislääkäri, LT Susanna Roine Luento Chiari-malformaatiosta ja syringomyeliasta, TYKS:in neurokirurgian erikoislääkäri Anna Kotkansalo Lisäksi kanavalta löytyy uunituore opasvideo: MS ja työkyvyn tukeminen. Animaatio antaa lyhyen yleiskatsauksen työkyvyn tukemisen keinoihin. Mukana yhteistyössä Biogen […]
Lue lisää
26.9.2019
Turussa starttaa tulevana lauantaina 18 – 35-vuotiaiden, MS-tautia tai harvinaista neurologista sairautta sairastavien ja heidän läheistensä Kytkentä-tapahtuma. Tapahtumasta tuotetaan sisältöä Neuroliiton Facebook-sivulle sekä Instagramiin nuorten toimesta. Liiton kanavien päivittäjinä toimivat somevaltaajat Maria, Säde-Tuulia, Anna ja Jenna. He saavat lauantain ja sunnuntain ajaksi vapaat kädet somesisältöjen luomiseen. Luvassa on kuvapäivitysten lisäksi myös livekuvaa ja haastatteluja. Kaksipäiväiseen […]
Lue lisää
16.9.2019
Laaturekisterit ovat avainroolissa vaikuttavan ja yhdenvertaisen terveydenhuollon kehittämisessä. Ne ovat tulevaisuusinvestointeja, joihin alkaneella hallituskaudella tulee investoida. Hallitusohjelmaan on kirjattu seuraava, palvelujärjestelmän kehittämiseen kuuluva tavoite: ”Luodaan laatua kuvaavia rekistereitä, parannetaan asiakastyytyväisyyttä ja kehitetään hoitoa yhteistyössä käyttäjien kanssa.” Tavoite on äärimmäisen tärkeä ja siksi laaturekisterien kehittämiselle ja ylläpidolle on varmistettava tarvittavat resurssit tämän hallituskauden tulevaisuusinvestoinneista päätettäessä. Terveydenhuollon […]
Lue lisää
13.9.2019
Pieni ele muuttuu 1.1.2020 alkaen rekisteröidyksi yhdistykseksi. Yhdistyksenä toimiminen antaa mahdollisuuksia kehittyä entistäkin paremmaksi hyväntekeväisyystoimijana ja vahvistaa keräyksen juridista asemaa. Keräystoiminta kunnissa ja yhdistyksissä jatkuu kuten ennenkin. Yhdistyksen perustamisesta päättivät keräyksessä mukana olevien 17 vammais- ja terveysjärjestön johtajat. Lähes kaikki järjestöistä (15) liittyivät uuteen yhdistykseen. Vaalien aikana järjestettävän keräyksen ytimessä säilyvät tulevaisuudessakin paikallisyhdistysten vapaaehtoiset lipaskerääjät […]
Lue lisää
12.9.2019
15–21.9.2019 vietetään kansainvälistä mitokondriotautien viikkoa. Viikon aikana (Global Mitochondrial Disease Awareness Week, GMDAW) järjestetään ympäri maailmaa mitokondriosairauksiin liittyviä tapahtumia, koulutusta ja varainhankintaa. Tietoisuusviikko alkaa Light Up For Mito -tapahtumalla lauantaina 14.9.2019, jolloin kansallisia tärkeitä rakennuksia valaistaan vihreäksi tautiryhmän nimessä. Myös Maskun neurokeskus, jossa sijaitsevat Maskun neurologinen kuntoutuskeskus sekä Neuroliiton keskustoimisto, valaistaan vihreäksi. Muualla Suomessa vihreänä loistavat […]
Lue lisää
6.9.2019
Nyt syyskuussa vietetään kansainvälistä Chiari-kuukautta ja jaetaan tietoa sairaudesta. Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys ry on yksi Neuroliiton 25 jäsenyhdistyksestä. Yhdistys jakaa tietoutta sairauteen liittyen ympäri vuoden. Mikä Chiari on? Chiari on synnynnäinen rakennepoikkeavuus. Oireinen Chiari voi aiheuttaa merkittävää toimintakyvyn ja elämänlaadun heikkenemistä. Yleisimmillään Chiari-rakennepoikkeavuudessa on kyse pikkuaivojen työntymisestä kallonpohjan aukon alapuolelle, joka johtaa pikkuaivokudoksen painumiseen […]
Lue lisää
30.8.2019
Neuroliiton ja Suomen MS-säätiön yhteiset Onnenarpajaiset käynnistyvät syyskuun alussa. Arpajaiskirjeet lähetetään Neuroliiton varainhankinnan asiakkaille syyskuun alussa sekä jaetaan lokakuun Avain-lehden välissä. Voittoina on mm. Aurinkomatkojen lahjakortti, laadukkaita matkailu- ja retkeilyvarusteita, kodin käyttötavaraa, taidetta ja uniikkeja koruja. Ostamalla arpoja tuet tärkeää työtä ja voit voittaa iloisen yllätyksen myös itsellesi! Diagnoosin saaneita on enemmän kuin koskaan ennen […]
Lue lisää
8.8.2019
Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2019–2023 on julkaistu. Valmis ohjelma vastaa hyvin Neuroliiton esiin nostamiin näkökohtiin. Harvinaissairaiden osallisuus, arjessa selviytyminen ja yhdenvertaisuus palvelujen saamisessa vaativat edelleen toimenpiteitä, joita uudistetussa ohjelmassa linjataan. Muita keskeisiä ohjelman tavoitteita ovat ajantasaisen tiedon välittäminen ja osaamisen vahvistaminen sosiaali- ja terveydenhuollossa sekä kansallinen koordinaatio. Esimerkiksi eurooppalaisten osaamisverkostojen tarjoama erityisosaaminen tulee parantamaan harvinaissairaiden […]
Lue lisää
1.8.2019
SuomiAreenalla maanantaina 15.7. Porin Puuvillan kauppakeskuksen lavalla murrettiin osatyökykyisyyden myyttejä. Ovatko osatyökykyiset yhteiskunnan riippakivi? -keskustelutilaisuuden tallenne on nyt julkaistu ja näet sen yllä sekä YouTubessa. Keskustelun vetäjänä toimi juontaja Mikko Kekäläinen. Keskustelijoina ovat Työ- ja elinkeinoministeriön (TEM) johtaja Tuija Oivo, SuoraTyön toimitusjohtaja Jani Laatikainen, projektisuunnittelija Anette Hagström Vantaan kaupungilta sekä MS-tautia sairastava yrittäjä Krista Saarinen. […]
Lue lisää
9.7.2019
Neuroliitto on mukana SuomiAreenalla 15.–19. heinäkuuta Porissa. Meidät löydät sekä maanantain keskustelutilaisuudesta Puuvillan kauppakeskuksesta että Kansalaistorilta koko viikon! Maanantaina 15.7. klo 17.30–18.30 Puuvillan kauppakeskuksen lavalla murretaan osatyökykyisyyden myyttejä. Keskustelun vetäjänä toimii Kultainen Venla -voittaja, Puoli seitsemän -ohjelmasta tuttu juontaja Mikko Kekäläinen. Keskustelijoina ovat Työ- ja elinkeinoministeriön (TEM) johtaja Tuija Oivo, SuoraTyön toimitusjohtaja Jani Laatikainen, projektisuunnittelija […]
Lue lisää
1.7.2019
Turun keskustassa toimintansa käynnistänyt neurologisen avokuntoutuksen palveluja tarjoava Neuropiste Oy on tehnyt merkittävän laiteinvestoinnin. Turun toimipisteessä on otettu käyttöön Lounais-Suomen ensimmäinen Lokomat Pro freeD -kävelyrobotti. Investoinnin arvo on yli 400 000 euroa. Neuropisteen kävelyrobotti edustaa kuntoutusteknologian kärkeä. Vastaavia laitteita on vain muutama koko maassa. Muut laitteet löytyvät Oulusta, Tampereelta, Lappeenrannasta ja Kokkolasta, joten Turun seudulla […]
Lue lisää
