Uutinen - Neuroliitto
5.5.2022
Sivuvaunu-opas tarjoaa lisätukea ja erityistä tietoa vammaisten henkilöiden äitiysmatkalle. Se täydentää tietoa raskauden suunnittelusta, raskausajasta, vauvavaiheesta sekä lapsiajasta vammaisen henkilön näkökulmasta. Opas on koottu neljään osa-alueeseen: lait ja oikeudet, terveyspalvelut, sosiaalipalvelut ja työkalupakki. Työkalupakissa on harjoituksia sekä käytännön listoja oppaan teemojen tueksi ja muistin virkistykseksi oppaan lukemisen jälkeen. Lataa tai tilaa opas täältä: www.veerahanke.fi/sivuvaunu Opas on […]
Lue lisää
2.5.2022
Syringomyeliassa eli selkäytimen ontelotaudissa todetaan selkäytimessä joko yksi tai useampi nesteen täyttämä ontelo (syrinx). Syringomyelian oirekirjo vaihtelee yksilöllisesti sisältäen tyypillisesti mm. voimakkaita kipuja ja hermosärkyjä sekä raajojen (erityisesti yläraajojen) heikkoutta tai jäykkyyttä. Yleisin syy syringomyelian kehittymiselle on Chiarin tyypin 1 rakennepoikkeavuus. Lue lisää syringomyeliasta (Neuroliiton diagnoosisivut) Tietoisuuskuukausi tulee näkymään Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistyksen toiminnassa. Yhdistys […]
Lue lisää
4.4.2022
Kärsitkö kroonisesta kivusta? Käytätkö sen hoitoon joko lääkekannabista tai opioideja/opiaatteja? Osallistu Åbo Akademin tutkimukseen koskien näiden lääkeaineiden vaikutusta kipukokemukseesi. Tutkimuksessa annat joitain taustatietoja itsestäsi sekä arvioit jommankumman lääkkeen (kannabis tai opioidi/opiaatti) vaikutuksia kipukokemukseesi. Vastaamiseen kuluu aikaa 30–45 minuuttia. Åbo Akademi ei kerää mitään tunnistetietoja eikä sinua voida tunnistaa vastauksistasi. Tutkimukseen voi osallistua 8.5.2022 saakka. Reseptin […]
Lue lisää
1.4.2022
Huhtikuussa levitetään tietoisuutta Fabryn taudista eri puolilla maailmaa, myös Suomessa. Fabry-kuukauden teemana on tänä vuonna #CoolDownFabry. Fabryn tautiin liittyvät huono rasituksen ja kuuman sietokyky sekä kyvyttömyys hikoilla. Kampanjalla halutaan tuoda näitä oireita ihmisten tietoisuuteen. Erityisenä kohderyhmänä ovat tänä vuonna pienten lasten vanhemmat. Tavoitteena on auttaa heitä tunnistamaan Fabryn tautiin viittaavat oireet oman lapsensa kohdalla ajoissa. […]
Lue lisää
30.3.2022
Pieni ele -lipaskeräys järjestetään aina vaalien yhteydessä äänestyspaikoilla. Aluevaalien 2022 aikana lahjoituksia kerättiin lähes 500 000 euroa ympäri Suomen. Lahjoituksilla avustetaan vammaisia ja pitkäaikaissairaita Suomessa. – Lipaskerääjät ovat usein itse vammaisia tai pitkäaikaissairaita, joten he arvostavat lahjoituksia ja sitä kautta saatavaa apua. Lahjoitusten avulla on mahdollista järjestää esimerkiksi monelle erittäin tärkeää vertaistukea tai virkistystä arkeen, […]
Lue lisää
25.3.2022
Vaikuttava kuntoutus vahvistaa ihmisten terveyttä, arjessa pärjäämistä ja työ- ja toimintakykyä sekä nostaa työllisyysastetta, linjaa Eduskunnan kuntoutusverkosto kannanotossaan. Kuntoutuksella on myös keskeinen merkitys parantumattomasti sairaan ja pysyvästi vammautuneen elämänlaadulle. Eduskunnan kuntoutusverkosto julkaisi maaliskuussa kannanoton kuntoutuksen roolista tulevilla hyvinvointialueilla. Kuntoutus on yli 2 miljardin hyvinvointi-investointina yksi keskeisimmistä sote-palveluista hyvinvointialueilla ja koskettaa vuosittain satojatuhansia suomalaisia. Verkosto painottaa, […]
Lue lisää
7.2.2022
Lääkekorvausten vuosiomavastuu on noussut vuoden vaihteessa reilulla kymmenellä eurolla. Tänä vuonna vuosiomavastuu on 592,16 euroa. Vuosiomavastuun ylityttyä asiakas maksaa jokaisesta korvattavasta tuotteesta vain 2,50 euron omavastuun. Apteekit saavat tiedon vuosiomavastuun ylittymisestä reaaliaikaisesti lääkeoston yhteydessä ja asiakas saa lisäkorvauksen heti apteekissa. Lääkkeiden korvausprosentit säilyvät ennallaan: peruskorvaus on 40 %, alempi erityiskorvaus 65 % ja ylempi erityiskorvaus […]
Lue lisää
13.1.2022
Kela ei maksa enää kuntoutusrahaa STEA-avustuksilla, eli veikkausvaroin, rahoitettujen kurssien ajalta, eikä korvaa niihin liittyviä matkakustannuksia. Muutos astui voimaan vuoden alussa. Muutos koskee myös Neuroliiton STEA-rahoituksella järjestettyjä kursseja. Muutoksen myötä STEA-rahoitetuille kursseille hakemiseen ei enää tarvita lääkärin suositusta. Aiemmin suositus on tarvittu juuri kuntoutusrahan tai matkakorvauksen hakemista varten. Kelan järjestämään lääkinnälliseen kuntoutukseen lääkärin suositus tarvitaan […]
Lue lisää
Suomen MS-säätiön tarkoituksena on neurologisiin sairauksiin kohdistuvan tieteellisen tutkimuksen tukeminen ja edistäminen. Apurahoja myönnetään ensisijaisesti väitöskirjatyöhön tai sen jälkeiseen tutkimukseen. Saajana voi olla yksittäinen tutkija tai tutkimusryhmä, joiden tutkimuskohteena ovat ensisijaisesti multippeliskleroosi tai harvinaiset neurologiset, mm. selkäytimen ja pikkuaivojen sairaudet. Apurahojen saajaehdokkaista pyydetään lausunnot puolueettomilta asiantuntijoilta. Vuonna 2022 MS-säätiö jakaa 25 000 euroa tutkimusapurahoja. Hakemusten […]
Lue lisää
10.1.2022
Koetko olevasi digitaalisesti osallinen yhteiskunnassamme? Jos olet Suomessa asuva aikuinen ja sinulla on kuulo-, liikunta- tai näkövamma, vastaa kyselyyn digiosallisuudesta. Kysely liittyy tutkimukseen, jossa kartoitetaan Suomessa asuvien, täysi-ikäisten kuulo-, liikunta- ja näkövammaisten digitaalisen osallisuuden tilannetta yhteiskunnassa sekä selvitetään muun muassa saavutettavuuteen liittyviä käytännön haasteita ja mahdollisuuksia. Kohderyhmältä kerätyn kyselyaineiston perusteella luodaan tilannekuva, jonka kautta yhteiskunnalliseen […]
Lue lisää
4.1.2022
Tammikuussa 2022 järjestetään ensimmäiset aluevaalit, joissa valitaan sosiaali- ja terveyspalvelujen sekä pelastustoimen järjestämisestä vastaavien hyvinvointialueiden aluevaltuustot. Neuroliiton tavoitteena on, että vammaisten henkilöiden ja kolmannen sektorin vaikutusmahdollisuudet hyvinvointialueilla turvataan. 1. Käytä äänioikeuttasi Äänestäminen on perusoikeutemme ja Neuroliitto haluaa muistuttaa, että äänestämisen turvallisuudesta huolehditaan kaikin tavoin myös aluevaalien äänestyspaikoilla. Vaalien yleisjärjestelyistä huolehtivat kuntien keskusvaalilautakunnat, joilta voi kysyä […]
Lue lisää
3.1.2022
Pieni ele kerää lahjoituksia vammaisille ja pitkäaikaissairaille aluevaalien äänestyspaikoilla tammikuussa 2022. Keräysvaroilla tuetaan kotimaan pitkäaikaissairaiden ja vammaisten elämää. Keräystuotto jaetaan pienessä eleessä mukana olevien kotimaan vammais- ja terveysjärjestön kesken. Järjestöt käyttävät keräysvarat mm. kuntoutukseen, apuvälineiden hankintaan ja edunvalvontaan. Paikallisyhdistyksissä keräysvarojen avulla järjestetään esimerkiksi neuvontaa, vertaistukiryhmiä sekä virkistystoimintaa. Keräyslipaslahjoituksen lisäksi keräykseen voi lahjoittaa kätevästi myös esimerkiksi tekstiviestillä, […]
Lue lisää
20.12.2021
Kaikki YK:n 193 jäsenmaata kannattivat päätöslauselmaa, joka ensimmäistä kertaa koskaan tunnustaa harvinaissairaiden erityiset haasteet sekä tarpeen tukea heidän osallisuuttaan yhteiskunnassa ja oikeuttaan hoitoon ja toimeentuloon. Maailmassa on arviolta 300 miljoonaa harvinaista sairautta sairastavaa. YK:n päätöslauselma merkitsee sitä, että harvinaissairaat ja heidän perheensä tulevat osallisiksi YK:n linjauksiin ja ohjelmiin. YK:n tuki antaa myös uudenlaista selkänojaa koko […]
Lue lisää
13.12.2021
Neuroliitto kerää vuosittain varoja tärkeisiin kohteisiin. Tänä vuonna keräämme varoja soveltavan liikunnan kurssien järjestämiseksi MS-tautia ja harvinaista neurologista sairautta sairastaville sekä heidän läheisilleen. Tavoitteenamme on tarjota uuden lajin kokeilumahdollisuus jokaisen 25 jäsenyhdistyksemme alueella. Liikunta on tärkeää neurologista sairautta sairastaville. Sopivaa lajia voi olla vaikeaa löytää, jos edellytykset liikkumiseen ovat sairauden vuoksi heikentyneet tai muuttuneet entisestä. […]
Lue lisää
9.12.2021
Pieni ele kerää lahjoituksia vammaisille ja pitkäaikaissairaille aluevaalien äänestyspaikoilla 12.–18.1. ja 23.1.2022. Tuhannet vapaaehtoiset kerääntyvät jälleen hyvän tekemisen lähettiläinä keräyspaikoille. Vapaaehtoisten avulla lahjoitusten apu menee perille ympäri Suomen käytännön tasolla. Lahjoituksilla saadaan vammaisille ja pitkäaikaissairaille muun muassa kuntoutusta, apuvälineitä, edunvalvontaa, vertaistukiryhmiä ja virkistystoimintaa. Kutsumme sinut mukaan Vapaaehtoisena tervehdit lahjoittajia ja olet ensimmäinen, joka antaa heille […]
Lue lisää
7.12.2021
Nykyisen 30, 60 ja 90 sairauspäivärahapäivän lisäksi työntekijän jäljellä oleva työkyky ja työssä jatkamisen mahdollisuus selvitetään jatkossa tarvittaessa 150 ja 230 sairauspäivärahapäivän kohdalla. Muutokset tulevat voimaan 1.1.2022. Sairastuessaan henkilölle maksetaan sairauspäivärahaa enintään 300 sairauspäivän ajalta. Pidemmän sairauspäivärahakauden aikana joko työterveydestä vastaava toimija tai Kela on sairastuneeseen yhteydessä 30, 60 ja 90 sairauspäivän kohdalla. Nykyiseen sairauspäivärahajärjestelmään […]
Lue lisää
3.12.2021
Suomen yliopistosairaalat ovat nyt jäseninä kaikissa eurooppalaisissa harvinaissairauksien osaamisverkostoissa. Tiivistynyt yhteistyö hyödyttää sairastavia. – Kun Suomessa löytyy potilas, jonka sairautta kukaan ei tunnu tuntevan, hänestä vodaan tehdä konsultaatiopyyntö alan parhaille eurooppalaisille asiantuntijoille, kertoo professori, lastenneurologian ylilääkäri Johanna Uusimaa OYSistä yliopistosairaaloiden tiedotteessa. Muun muassa tätä tarkoittaa tiivistyvä yhteistyö Euroopan laajuisissa harvinaissairauksien osaamisverkostoissa. Suomen yliopistosairaaloilla on nyt jäsenyys kaikissa 24 osaamisverkostossa (European Reference Networks, […]
Lue lisää
16.11.2021
Haluatko tukea paikkakuntasi yhdistystoimintaa? Tuhannet vapaaehtoiset kerääntyvät jälleen hyvän tekemisen lähettiläinä keräyspaikoille, kun pieni ele kerää lahjoituksia vammaisille ja pitkäaikaissairaille aluevaalien äänestyspaikoilla tammikuussa 2022. Vapaaehtoisten avulla lahjoitusten apu menee perille ympäri Suomen käytännön tasolla. Vapaaehtoiset ovat suomalaisille näkyvin osa keräystä. Heidän avullaan keräys on jo 115 vuotta toiminut perinne, jonka äänestäjä kohtaa äänestyspaikalla. Lahjoituksilla saadaan […]
Lue lisää
27.10.2021
Omakannan nimissä on lähetetty sähköposteja, joissa neuvotaan kirjautumaan viestissä olevan linkin kautta Omakantaan. Viesteissä on viitattu myös covid-19-sertifikaattiin ja koronarokotustodistukseen. Kyseessä on huijaus, jonka tarkoituksena on tietojenkalastelu. Kirjaudu Omakantaan vain osoitteessa kanta.fi. Omakannan nimissä on lähetetty sähköposteja, joissa vastaanottajaa neuvotaan klikkaamaan linkkiä ja kirjautumaan sen kautta Omakantaan. Linkki ohjaa rikollisten ylläpitämälle verkkosivustolle. Kyseessä on tietojenkalastelu, jonka […]
Lue lisää
17.9.2021
Tänä vuonna Mitokondriotautien viikkoa (World Mitochondrial Disease Week) vietetään 19.–25.9. Mitokondriotaudit tunnetaan huonosti. Moni sairastunut on sen takia ilman diagnoosia, apua ja tukea. Mitä ovat mitokondriotaudit? Mitokondriotaudit ovat epäyhtenäinen ryhmä erilaisia harvinaisia sairauksia, joihin liittyy häiriö solun energiatuotantojärjestelmässä. Taudinkulku on vaihteleva ja riippuu taustalla olevasta geenivirheestä. Mitokondriotaudit ovat usein eteneviä. Hoito on ennaltaehkäisevää, oireita lievittävää […]
Lue lisää
Kognitiiviset eli ajattelun ja tiedonkäsittelyn ongelmat ovat näkymättömiä ja usein ulkopuolisen vaikea ymmärtää. Oireita saatetaan sekä vähätellä että liioitella. Työntekijä itse saattaa epäillä työkykyään huomatessaan muutoksia. Työkaverit ja esimies saattavat pelästyä virheiden lisääntymistä. Kognitiivista suoriutumista voidaan kuitenkin tukea monin keinoin. Usein tarvitaan muutoksia sekä työntekijän omiin että työpaikan työtapoihin ja käytäntöihin. Nämä muutokset ovat tarpeen […]
Lue lisää
Neuropisteen lymfaterapiaosaaminen vahvistuu, kun Neuropisteeseen liittyy 1.10.2021 alkaen Helsingin Itäkeskuksessa pitkään toiminut Metrofysio. Toimipaikan nimeksi tulee Neuropiste Itäkeskus. Fysio- ja lymfaterapiatoiminta jatkuu samoissa tiloissa ja samojen fysioterapeuttien voimin. Vahvat neurologisen kuntoutuksen ammattilaiset liikkuvat myös Arabian ja Itäkeskuksen toimipisteiden välillä. Neuropisteen omistavat Neuroliitto, KK-Verve ja Parkinson liitto. Lue lisää Neuropisteen verkkouutisesta.
Lue lisää
2.9.2021
Maskun neurologinen kuntoutuskeskus on saanut kielteisen päätöksen Kelan vaativan moniammatillisen suomenkielisen yksilökuntoutuksen kilpailutuksessa koskien ajanjaksoa 1.11.2021–31.12.2024. Myös ruotsinkielinen vaativa moniammatillinen yksilökuntoutus päättyy Maskussa vuoden 2022 alusta alkaen. Vuoden lopussa kesken olevat ruotsinkieliset jaksot toteutetaan kuitenkin suunnitellusti. Kuntoutuskeskus tarjoaa jatkossakin Kelan kustantamaa ammattitaitoista harkinnanvaraista yksilöllistä laitoskuntoutusta suomen ja ruotsin kielillä sekä useita eri diagnoosikohtaisia kuntoutus- ja […]
Lue lisää
25.8.2021
Osaamista syntyy monissa ympäristöissä: työelämässä, arjessa, vapaa-ajalla, opinnoissa, kursseilla, harrastuksissa, perhe-elämässä – missä vain. Aina omaa osaamista ei edes huomaa. Kaikki osaaminen on kuitenkin arvokasta. Osaaminen näkyviin -viikkojen 35–36 (30.8.–12.9.2021) tarkoitus on auttaa suomalaisia tunnistamaan osaamistaan ja tekemään sitä näkyväksi. Teemaviikkojen järjestäjinä ovat Sitra, Opintokeskus Sivis ja Kansalaisopistojen liitto KoL yhdessä noin 300 muun toimijan […]
Lue lisää
20.8.2021
Kela uudistaa syyskuussa verkkopalvelun, jossa asiakas voi varata ajan Kelaan. Uusi palvelu on selkeä, helppokäyttöinen ja mukautuu mobiililaitteisiin. Tietoturvan varmistamiseksi asiakkaan pitää tunnistautua, ennen kuin hän voi varata ajan. Kela ottaa käyttöön uuden ajanvarausjärjestelmän vaiheittain 20. syyskuuta alkaen. Uusi palvelu on selkeä ja helppokäyttöinen, ja se mukautuu mobiililaitteisiin. Se on myös saavutettava, eli sitä voi […]
Lue lisää
7.7.2021
Mediatiedote 7.7.2021 Biogenin, Muistiliitto ry:n ja Neuroliitto ry:n järjestämässä, suorana lähetyksenä tuotettavassa SuomiAreena-keskustelussa pohditaan tiistaina 13.7.2021 klo 10.00–10.45, miten erityisesti työikäisille saataisiin lisää virkeitä vuosia aivoista huolehtimalla. Aivosairaudet ovat Suomen kallein kansantauti, ja ne koskettavat yhä useammin myös työikäisiä. Iso osa aivoperäisten sairauksien aiheuttamista kustannuksista syntyykin menetettyjen työvuosien kautta. SuomiAreena-keskustelussa pohditaan sekä taloudellista että inhimillistä […]
Lue lisää
24.6.2021
Potilaat mukaan -hankkeessa edistetään potilasnäkökulman huomioimista Käypä hoito -suosituksissa. Tavoitteena on selvittää, millaisilla tavoilla potilaat ja heidän läheisensä voivat osallistua suositustyöhön. Kuluvana vuonna näitä keinoja kokeillaan käytännössä. Potilaiden osallisuus halutaan juurruttaa pysyväksi osaksi hoitosuositusten laatimista. Duodecimin Käypä hoito -toimituksen, useiden kansanterveys- ja potilasjärjestöjen sekä Suomen Hammaslääkäriseuran Apollonian vuonna 2020 käynnistämän kolmivuotisen Potilaat mukaan -hankkeen tavoitteena […]
Lue lisää
10.6.2021
FM Jouni Tuisku on kehittänyt Turun yliopistossa 11.6. tarkastettavassa väitöstutkimuksessaan kuvantamismenetelmiä, joilla voidaan selvittää MS-taudista johtuvia aivojen valkean aineen molekulaarisia ja rakenteellisia muutoksia. Tuiskun tutkimuksessa osoitettiin ensimmäistä kertaa PET- ja diffuusiotensorikuvantamisen avulla, että hermosolujen tulehdusreaktio on yhteydessä aivojen rakenteelliseen vaurioon MS-potilaiden aivojen terveeltä vaikuttavassa valkeassa aineessa. Positroniemissiotomografia (PET) on isotooppikuvausmenetelmä, joka antaa tarkkaa tietoa elimistön […]
Lue lisää
Suomen MS-säätiö on jakanut vuoden 2021 apurahoina yhteensä 25 000 euroa. Apurahat jaettiin viidelle eri tutkimukselle. Suomen MS-säätiö tukee ja edistää neurologisiin sairauksiin kohdistuvaa tieteellistä tutkimusta. Säätiö jakaa apurahoja tutkijoille, joiden tutkimuksen kohteena ovat ensisijaisesti multippeliskleroosi tai harvinaiset neurologiset sairaudet, kuten selkäytimen ja pikkuaivojen sairaudet. Vuonna 1995 perustettu MS-säätiö panostaa etenkin nuorten tutkijoiden koulutukseen ja […]
Lue lisää
2.6.2021
Neuroliitto on yhdessä muiden potilasjärjestöjen kanssa allekirjoittanut toisiolakia koskevan kannanoton. Potilasjärjestöt ovat huolissaan siitä, että vuonna 2019 voimaan tullut toisiolaki sivuuttaa yksilön antaman suostumuksen lääketieteellisissä rekisteritutkimuksissa. Lainsäätäjä on Suomessa tehnyt valinnan, että toiminta pohjautuu ajaltaan ja käyttötarkoitukseltaan rajattuun viranomaislupaan. Kansalainen ei saa itse päättää, millä tavalla hänen tietojaan saa hyödyntää. Tämä koskee myös tilannetta, jossa […]
Lue lisää
