15.3.2019
Neuroliiton liikunnan sponsorituet on jaettu vuodelle 2019. Tuen saajat edustavat monipuolista lajikirjoa: jääkiekkoa, keilailua, roller derbyä, triathlonia, värikuulapeliä, ratsastusta, bocciaa, pyörätuolitanssia ja pentanqueta. Tukea jaettiin yhteensä 2 500 euroa. Sponsorituki myönnetään tavoitteelliseen harjoitteluun Neuroliitto myöntää sponsoritukea MS-tautia tai harvinaista neurologista sairautta sairastavien jäsentensä lajiharjoittelun tukemiseen. Tukea voivat hakea Neuroliiton jäsenyhdistyksen potilasjäsenet, jotka osallistuvat SM-, PM-, […]
Lue lisää
11.3.2019
Kelan tiedote 6.3.2019 Kelan valtuutettujen tilaamaa ulkoinen selvitys Kelan vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen hankinnoista luovutettiin valtuutetuille tiistaina. Selvityksessä arvioitiin vuonna 2018 toteutettua terapiapalvelujen hankintaa. Tavoitteena oli arvioida muun muassa Kelan terapiapalveluhankintojen kokonaisprosessia, Kelan sisäistä yhteistyötä ja sitä, miten terapiapalveluhankinnoissa onnistuttiin turvaamaan asiakkaiden tarpeet ja palvelun laatu. Kelan toimintaa valvovat valtuutetut edellyttävät Kelan hallitukselta toimenpiteitä raportissa esitettyjen […]
Lue lisää
8.3.2019
Viikolla 11 (11.–17.3.2019) vietetään kansainvälistä Aivoviikkoa. Tänä vuonna viikon teemana on Vaali aivojasi. Teemalla muistutetaan, että aivoterveydestä huolehtiminen kannattaa aina; niin nuorena kuin vanhana, terveenä ja sairastuneena. Kun aivojen terveyttä vaalii, on riski sairastua moniin neurologisiin sairauksiin pienempi. Aivoista huolehtiminen tukee toimintakykyä ja voi hidastaa sen heikkenemistä myös heillä, joilla on jo jokin neurologinen sairaus […]
Lue lisää
1.3.2019
Suomalaisen Lääkäriseura Duodecimin ja Suomen Neurologisen Yhdistyksen asettama työryhmä on julkaissut päivitetyt MS-taudin Käypä hoito -suositukset. Kyseessä on viides päivitys alkuperäiseen, vuonna 2002 annettuun suositukseen. Suositukseen lisättiin uudet, taudin kulkuun vaikuttavat lääkkeet ja vanhojen tiedot päivitettiin. – Lääkkeet on ryhmitelty uudella tavalla käyttötarkoituksen mukaan. Mukana on myös ensimmäistä kertaa käsite ”aktiivinen, ensisijaisesti etenevä MS-tauti”, kertoo […]
Lue lisää
25.2.2019
Nyt kartoitetaan MS-tautia sairastavien kokemuksia hoitoon pääsystä ja hoidon toteutumista. Vastauksillanne on tärkeä merkitys MS-taudin hoidon kehittämiselle ja aseman turvaamiselle Suomessa. Kysely on toteutettu Neuroliiton ja Roche Oy:n yhteistyönä. Vastaaminen kestää noin 10 minuuttia. Kyselyyn voi vastata 22.3.2019 saakka. Kaikki antamasi vastaukset käsitellään luottamuksellisesti, eikä tutkimusdatan tilastollisesta käsittelystä käy selville yksittäisen vastaajan mielipiteitä. Aloita kyselyyn vastaaminen klikkamalla tästä. […]
Lue lisää
18.2.2019
Finnairin matkustamohenkilökunta voi tarvittaessa ohjata Vessapassin haltijan wc-jonon ohi tai esimerkiksi business-luokan vessaan korttia näyttämällä. Voit ilmoittaa Vessapassistasi kätevästi ennakkoon nettisivujen lomakkeella www.finnair.com/customer-care/disabled-passengers-form tai Finnairin asiakaspalvelun kautta. Ennakkoilmoitus ei ole pakollinen, mutta se auttaa henkilökuntaa varautumaan siihen, että lennolla on asiakas, jolla on Vessapassi käytössään.
Lue lisää
13.2.2019
Hyvinvointiala HALI ry on julkaissut eduskuntavaalitavoitteensa, ”Ratkaisuja hyvinvoivan Suomen uudistamiseksi”. Hyvinvointipalveluiden turvaamiseksi HALI esittää puuttumista hyvinvointialaa vaivaavaan henkilöstöpulaan, palvelujen heikkoon saatavuuteen, tuottavuuteen ja eriarvoisuuteen sekä palveluntuottajien paremman vertailtavuuden mahdollistavaa tietojärjestelmää. Tutustu tarkemmin HALIn eduskuntavaalitavoitteisiin HALIn sivuilla. Seuraa vaalistarttia keskiviikkona 13.2. HALI järjestää puolueiden soteosaajien vaalipaneelikeskustelun keskiviikkona 13.2. kello 15 alkaen. Keskustelua voi seurata live-streamina tästä. […]
Lue lisää
Neuroliiton erikoissuunnittelija Kirsi Asula toimii harvinaissairauksien hoitoa ja sairastavien asemaa edistävän Harvinaiset-verkoston puheenjohtajana vuonna 2019. Samaan aikaan Neuroliitto toimii verkoston puheenjohtajajärjestönä. Asula on työskennellyt Neuroliitossa harvinaisten neurologisten sairauksien parissa jo viiden vuoden ajan. – Tänä aikana harvinaissairauksien asema on ollut kovasti pinnalla. Niistä puhutaan ja kirjoitetaan aiempaa enemmän. Muun muassa uudessa Terveyskylä.fi -verkkopalvelussa on Harvinaiset sairaudet […]
Lue lisää
5.2.2019
Auta paikallista neuroyhdistystä lahjoittamalla aikaasi lipaskeräykseen. Paikallisyhdistyksissä keräysvarojen avulla järjestetään esimerkiksi neuvontaa, vertaistukiryhmiä sekä virkistystoimintaa. Ilmoittaudu Pieni ele -lipasvahdiksi > klikkaamalla tästä < Tänä vuonna lipasvahteja tarvitaan eduskuntavaalien varsinaisena vaalipäivänä sunnuntaina 14.4.2019 ja ennakkoäänestyspaikoille 3.–9.4. sekä europarlamenttivaalien varsinaisena vaalipäivänä sunnuntaina 26.5.2019 ja ennakkoäänestyspaikoille 15.–21.5. Vuonna 2021 kuntavaalien vaalipäivä ajoituu huhtikuulle ja tällekin päivälle voit jo ilmoittautua lipaskerääjäksi. […]
Lue lisää
4.2.2019
Neuropiste Helsinki menetti Kelan viime kilpailutuksessa yksilöfysioterapiapalveluiden sopimuksen 1.1.2019 alkaen. Nyt, liiketoimintakaupan myötä, tämä tilanne on korjaantunut. Neuropiste Helsinki hankki kaupassa Kelan Eteläisen piirin yksilöfysioterapiasopimuksen ja Kela hyväksyi sopimussiirron. Neuropiste Helsinki voi siis jälleen tarjota fysioterapiaa Kelan maksusitoumuksella tuleville asiakkaille. Lue lisää Neuropiste Helsingin fysioterapiasta: neuropiste.fi/fysioterapia
Lue lisää
22.1.2019
Selvityksessä haetaan keinoja työelämän ja omaishoidon yhteensovittamisen edistämiseksi. Työikäiset suomalaiset hoitavat ansiotyön ohella tyypillisesti vammaisia lapsiaan, sairaita puolisoitaan tai vanhoja vanhempiaan. Omaishoidon ja ansiotyön yhteensovittaminen edellyttää laajaa keinovalikoimaa, jotta se olisi mahdollista monelle. Nykyistä parempi ansiotyön ja omaishoidon yhteensovittaminen edellyttää omaishoitoperheiden tarpeet entistä paremmin huomioivia palveluita, työlainsäädännössä jo olemassa olevien joustojen ottamista käyttöön, palkattomien poissaolojen […]
Lue lisää
10.1.2019
Tervetuloa luentotilaisuuteen torstaina 14.2.2019 Maskun neurologiseen kuntoutuskeskukseen. Koulutusta voi seurata myös verkossa. Neuroneuvomo-hanke järjestää ammattilaisille suunnatun Kognitiiviset haasteet ja työkyky -luentotilaisuuden. Tilaisuudessa tarkastellaan neurologisiin sairauksiin liittyvien kognitiivisten haasteiden vaikutusta työkykyyn, varhaisen havaitsemisen tärkeyttä sekä neuropsykologisen tutkimuksen ja kuntoutuksen mahdollisuuksia. Mukana on myös kokemuspuhujan puheenvuoro ja kaksivuotisen työhönvalmennushankkeen esittely. Aika: to 14.2.2019 klo 12.30–16 Paikka: Maskun […]
Lue lisää
4.1.2019
Suomen MS-säätiön tarkoituksena on neurologisiin sairauksiin kohdistuvan tieteellisen tutkimuksen tukeminen ja edistäminen. Säätiö toteuttaa tarkoitustaan jakamalla apurahoja tutkijoille, joiden tutkimuskohteena ovat ensisijaisesti multippeliskleroosi tai harvinaiset neurologiset, mm. selkäytimen ja pikkuaivojen sairaudet. MS-säätiön varoista myönnettävät apurahat kohdennetaan tehokkaasti. Apurahojen saajaehdokkaista pyydetään lausunnot puolueettomilta asiantuntijoilta. Vuonna 2019 MS-säätiö jakaa 25 000 euroa tutkimusapurahoja. Hakemusten tulee olla perillä […]
Lue lisää
18.12.2018
Lausunto Vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta tarvitsevat lapset, aikuiset ja heidän perheensä ovat järkyttyneitä Kelan vuonna 2018 järjestämän lääkinnällisen kuntoutuksen kilpailutuksen lopputuloksesta. Kilpailutus vaikuttaa merkittävästi kaikkein haavoittuvimmassa asemassa olevien ihmisten elämään. On erittäin myönteistä, että Kela on ryhtynyt arvioimaan tilannetta uudelleen. Tietojemme mukaan vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen avoterapioiden osalta palveluntuottajien kanssa on nyt tehty erillissopimuksia, ja palveluntuottajien täydennyshankintaa […]
Lue lisää
7.12.2018
Neuroliitto myöntää vuonna 2019 sekä kulttuuriapurahaa että liikunnan sponsoritukea. Molempia tukimuotoja voivat hakea Neuroliiton jäsenyhdistysten MS-tautia tai harvinaista neurologista sairautta sairastavat potilasjäsenet. Kulttuuriapurahaa voivat hakea Neuroliiton jäsenyhdistysten potilasjäsenet. Kulttuuriapuraha on tarkoitettu edistämään taidetta tai muuta kulttuuritekoa, jolla jollain tavoin ilmennetään vammaisuuden tai pitkäaikaissairauden kokemusta tai vaikutuksia, ja jolla on tällä perusteella yleisempää merkitystä vammaisten ja […]
Lue lisää
21.11.2018
Kela kertoo tiedotteessaan 21.11.2018, että Kelan valtuutetut ovat päättäneet tilata ulkoisen selvityksen Kelan vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen hankinnoista. Tiedotteen mukaan selvityksen tavoitteena on arvioida terapiapalveluhankintojen kokonaisprosessi sekä se, miten siinä on onnistuttu huomioimaan palveluiden käyttäjien tarpeet sekä turvaamaan palveluiden laatu ja saatavuus. Selvityksen avulla halutaan myös arvioida, voidaanko palvelun laatu turvata entistä tiiviimmällä yhteistyöllä palveluntuottajien kanssa. Selvitykseltä odotetaan […]
Lue lisää
19.11.2018
Neuroliiton liittohallitus on hyväksynyt Mitokondrioyhdistys ry:n liiton jäseneksi. Yhdistys on perustettu maaliskuussa 2018. Valtakunnallisesti toimivalla yhdistyksellä on tällä hetkellä 58 jäsentä. Mitokondriotaudit ovat harvinaisia, eteneviä sekä periytyviä sairauksia, joille yhteistä on energia-aineenvaihdunnan ongelmat. Mitokondriotauti voi olla vaikea lapsen tai aikuisen aivo-, lihas- hermo- tai sydänsairaus, ja siihen voi liittyä sokeutta, kuurotta tai vaikeaa epilepsiaa. Diagnooseja on […]
Lue lisää
16.11.2018
Sosiaali- ja terveysministeriön tiedote 16.11.2018 Sosiaali- ja terveysministeriö (STM) on avannut kansalaiskyselyn Kanta-palvelujen kehittämisestä. Kysely on osa laajempaa työtä, jonka tavoitteena on lisätä ymmärrystä siitä, miten Kanta-palveluja pitäisi jatkossa kehittää. Kanta-palvelut löytyvät kanta.fi-sivuilta. Niitä ovat esimerkiksi Omakanta, jota käytetään omien tietojen katseluun sekä reseptin uudistamispyyntöjen ja tahdonilmausten tekemiseen. Kanta-palveluihin kuuluu myös kansallinen, keskitetty sosiaali- ja […]
Lue lisää
13.11.2018
Neuroliiton ensi vuoden kurssit MS-tautia ja harvinaisia neurologisia sairauksia sairastaville on nyt julkaistu Neuroliiton kuntoutuspalveluiden ja Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen nettisivuilla. Kursseja toteutetaan eri puolilla Suomea. Osa kursseista sisältää yöpymisiä ja osa toteutetaan toistuvina tapahtumina. Etsi sopiva kurssi itsellesi! Sopeutumisvalmennuskurssit ja avomuotoiset teemakurssit Avomuotoiset kurssit ovat maksuttomia. Kursseilla, joissa yövytään, on aikuisille omavastuu 12 €/hlö/vrk. […]
Lue lisää
5.11.2018
Valmisteilla oleva Kansallinen neurokeskus kokoaa suomalaisen neurotieteiden osaamisen tiiviiksi yhteistyöverkostoksi. Sosiaali- ja terveysministeriön rahoittamat pilottihankkeet jalkauttavat tutkimusta käytännön potilastyöhön ja innovaatioihin. Kuuden pilottihankkeen kokonaisuus vahvistaa yhteistyötä perustutkimuksen ja potilastutkimusten, eri tieteenalojen sekä yliopistojen ja sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmän välillä. Hankkeissa edistetään aivoverenvuodon, Alzheimerin taudin, neurologisten harvinaissairauksien, aivokasvainten ja MS-taudin diagnostiikkaa ja hoitoa sekä kansallisen aivokuvantamisen […]
Lue lisää
Sosiaali- ja terveysministeriön tiedote 2.11.2018 Hallituksen esitys lääkelain muuttamisesta annetaan lähipäivinä lainsäädännön arviointineuvostolle arvioitavaksi. Esityksessä itsehoitolääkkeissä sallittaisiin hintakilpailu ja uusien apteekkien perustamista helpotettaisiin lyhentämällä muutoksenhakuprosessin kestoa. Sosiaali- ja terveysministeri Pirkko Mattilan mukaan lääkelakiin tulevat muutokset on tehtävä niin, että turvallisesta lääkkeidenkäytöstä ei tingitä. – Lääkkeet eivät ole tavallisia kulutushyödykkeitä, vaan niiden turvalliseen käyttöön tarvitaan luotettavaa […]
Lue lisää
29.10.2018
Kolmeen kansanedustajien tekemään kirjalliseen kysymykseen koskien Kelan vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta on saatu ministerien vastaukset. Vastauksissa ilmaistiin hallituksen suhtautuvan myönteisesti palveluntuottajien rekisteröitymismenettelyn käyttöönottoon ja asiakkaiden valinnanvapauden laajentamiseen. – Tämä on tärkeä viesti siitä huolimatta, että vastauksissakin todettiin näiden muutosten edellyttävän vielä monia selvityksiä ja mm. lainmuutoksia. Rekisteröitymismenettelyn edellyttämät tekniset järjestelmät lienevät valmiina jo 2020. On toivottava, […]
Lue lisää
18.10.2018
Äänestyspaikoilta tuttu lahjoitus vammaistyölle onnistuu, vaikka maakuntavaaleja ei nyt olekaan. Pieni ele -keräys järjestetään maakuntavaalien suunniteltuna ajankohtana 17.–28.10., vaikka vaalit siirtyivätkin keväälle. Valtakunnallisten vaalien äänestyspaikoilla on kerätty varoja kotimaan vammais- ja terveystyölle jo vuodesta 1907 lähtien. Vaalittomalla keräyksellä Pieni ele muistuttaa, että lahjoittaminen onnistuu muutenkin kuin käteisenä keräyslippaaseen. Keräykseen voi osallistua mobiili- tai verkkomaksulla: lahjoittamalla […]
Lue lisää
17.10.2018
Maanantaina 22.10. klo 9–16.30 järjestetään Helsingin Säätytalolla konferenssi, jonka tavoitteena on koota näkemyksiä uuden harvinaissairauksien kansallisen ohjelman taustaksi ja tueksi. Tilaisuutta ovat tervetulleita seuraamaan kaikki kiinnostuneet, erityisesti sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaiset, potilasjärjestöjen edustajat, harvinaissairaat ja läheiset, terveyspoliittiset päättäjät sekä terveystieteen toimittajat. Pääset seuraamaan konferenssia suorana verkkolähetyksenä, jonka välityksellä on myös mahdollisuus kommentoida keskustelua. Liity mukaan maanantaina […]
Lue lisää
8.10.2018
Helsingin Neuropisteestä saa yksilö- ja ryhmämuotoista fysioterapiaa sekä yksilömuotoista allasterapiaa 1.1.2019 alkaen kunnan tai vakuutusyhtiön maksusitoumuksella tai itse maksaen. Kelan maksusitoumuksella fysioterapiaa ja yksilömuotoista allasterapiaa saa vuoden 2018 loppuun asti. Muita terapiamuotoja saa Kelan maksusitoumuksella myös ensi vuonna. – Yksilölliseen toimintaterapiaan, neuropsykologiseen kuntoutukseen sekä ryhmämuotoiseen allasterapiaan pääsee Kelan maksusitoumuksella myös ensi vuonna. Ryhmämuotoisesta toimintaterapiasta odotamme […]
Lue lisää
4.10.2018
Hallitus antoi esityksensä uudesta vammaispalvelulaista eduskunnalle 27.9. Vammaispalvelulaki ja kehitysvammalaki on tarkoitus yhdistää yhdeksi vammaisten henkilöiden sosiaalihuollon erityispalveluja koskevaksi laiksi. Sosiaali- ja terveysministeriön mukaan uusi laki turvaisi riittävät ja sopivat palvelut yhdenvertaisesti kaikille vammaisille henkilöille sekä vahvistaisi vammaisten henkilöiden itsemääräämisoikeutta ja osallisuutta. Sisältöuudistuksen lisäksi tavoitellaan säästöjä. Uudistuksen alkuperäinen säästötavoite, 61 miljoonaa euroa, on pienentynyt merkittävästi, […]
Lue lisää
26.9.2018
Hankintalaki on kelvollinen työväline, jos sitä käytetään taiten. Muulla tavoin käytettynä siitä tulee pahimmillaan tuhoväline. Kansaneläkelaitos on kilpailuttanut palveluntarjoajat, joilta se ostaa ensi vuodesta alkaen vaativaa lääkinnällistä, laitosmuotoista yksilökuntoutusta. Kuntoutusmuoto on tarkoitettu heille, joille sairaus tai vamma aiheuttaa huomattavia haasteita arjessa. Neuroliiton omistama, Suomen kokenein neurologinen kuntoutuskeskus Maskussa ei pärjännyt kilpailutuksessa, jossa vain halvin oli […]
Lue lisää
3.9.2018
Maskun neurologinen kuntoutuskeskus tarjoaa kuntoutujille laadukasta moniammatillista yksilökuntoutusta myös ensi vuonna. – Suomenkielistä laitosmuotoista vaativaa lääkinnällistä moniammatillista yksilökuntoutusta saa Maskusta vuoden loppuun asti. Muu kuntoutustoiminta, kuten harkinnanvarainen moniammatillinen yksilökuntoutus, kuntoutuskurssit ja avoterapiakäynnit jatkuvat Maskun neurologisessa kuntoutuskeskuksessa normaalisti, kuntoutuskeskuksen johtaja Päivi Hämäläinen kertoo. Hämäläinen korostaa, että nyt kesken olevat suomenkieliset vaativan yksilöllisen kuntoutuksen jaksot toteutetaan loppuun, […]
Lue lisää
1.9.2018
Syyskuussa nostetaan esiin Chiari-sairautta ja sairastavien tarinoita tietoisuuden lisäämiseksi. Chiari on synnynnäinen rakennepoikkeavuus. Oireinen Chiari voi aiheuttaa merkittävää toimintakyvyn ja elämänlaadun heikkenemistä. Yleisimmillään Chiari-rakennepoikkeavuudessa on kyse pikkuaivojen työntymisestä kallonpohjan aukon alapuolelle, joka johtaa pikkuaivokudoksen painumiseen sekä aivoselkäydinnesteen kiertohäiriöihin. Hoitamattomana sairaus voi kehittää selkäytimeen tai aivorungon alueelle selkäydinnesteen vapaan virtauksen estävän nesteontelon, syrinxin, ja pahimmillaan aiheuttaa […]
Lue lisää
31.8.2018
Mikä on EU:n Vammaiskortti? Mitä hyötyä siitä voisi olla? Miten korttia haetaan? Vammaiskortti tutuksi -kiertue alkaa 4.9. Helsingistä, joten tule kuulemaan kaikki olennainen EU:n Vammaiskortista. EU:n Vammaiskortti tuli Suomessa käyttöön vuonna 2018. Yhtenäisellä Vammaiskortilla vammaiset ihmiset voivat Suomessa ja muissa EU-maissa todentaa vaivattomasti vammaisuutensa tai avustajan tarpeensa matkustaessaan esimerkiksi julkisilla kulkuneuvoilla ja osallistuessaan liikunta- ja kulttuuritapahtumiin. […]
Lue lisää
