10.1.2019
Tervetuloa luentotilaisuuteen torstaina 14.2.2019 Maskun neurologiseen kuntoutuskeskukseen. Koulutusta voi seurata myös verkossa. Neuroneuvomo-hanke järjestää ammattilaisille suunnatun Kognitiiviset haasteet ja työkyky -luentotilaisuuden. Tilaisuudessa tarkastellaan neurologisiin sairauksiin liittyvien kognitiivisten haasteiden vaikutusta työkykyyn, varhaisen havaitsemisen tärkeyttä sekä neuropsykologisen tutkimuksen ja kuntoutuksen mahdollisuuksia. Mukana on myös kokemuspuhujan puheenvuoro ja kaksivuotisen työhönvalmennushankkeen esittely. Aika: to 14.2.2019 klo 12.30–16 Paikka: Maskun […]
Lue lisää
4.1.2019
Suomen MS-säätiön tarkoituksena on neurologisiin sairauksiin kohdistuvan tieteellisen tutkimuksen tukeminen ja edistäminen. Säätiö toteuttaa tarkoitustaan jakamalla apurahoja tutkijoille, joiden tutkimuskohteena ovat ensisijaisesti multippeliskleroosi tai harvinaiset neurologiset, mm. selkäytimen ja pikkuaivojen sairaudet. MS-säätiön varoista myönnettävät apurahat kohdennetaan tehokkaasti. Apurahojen saajaehdokkaista pyydetään lausunnot puolueettomilta asiantuntijoilta. Vuonna 2019 MS-säätiö jakaa 25 000 euroa tutkimusapurahoja. Hakemusten tulee olla perillä […]
Lue lisää
18.12.2018
Lausunto Vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta tarvitsevat lapset, aikuiset ja heidän perheensä ovat järkyttyneitä Kelan vuonna 2018 järjestämän lääkinnällisen kuntoutuksen kilpailutuksen lopputuloksesta. Kilpailutus vaikuttaa merkittävästi kaikkein haavoittuvimmassa asemassa olevien ihmisten elämään. On erittäin myönteistä, että Kela on ryhtynyt arvioimaan tilannetta uudelleen. Tietojemme mukaan vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen avoterapioiden osalta palveluntuottajien kanssa on nyt tehty erillissopimuksia, ja palveluntuottajien täydennyshankintaa […]
Lue lisää
7.12.2018
Neuroliitto myöntää vuonna 2019 sekä liikunnan sponsoritukea että kulttuuriapurahaa. Molempia tukimuotoja voivat hakea Neuroliiton jäsenyhdistysten MS-tautia tai harvinaista neurologista sairautta sairastavat potilasjäsenet. Liikunnan sponsoritukea voivat hakea Neuroliiton jäsenyhdistyksen potilasjäsenet, jotka kilpailevat kansallisella tai kansainvälisellä tasolla. Tuki myönnetään tavoitteelliseen valmentautumiseen kansainvälisiin edustustehtäviin. SM-tason kilpailuihin tukea saa, jos osallistuu kisoihin vuoden 2019 aikana. Tuki jaetaan osallistumisen jälkeen. […]
Lue lisää
21.11.2018
Kela kertoo tiedotteessaan 21.11.2018, että Kelan valtuutetut ovat päättäneet tilata ulkoisen selvityksen Kelan vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen hankinnoista. Tiedotteen mukaan selvityksen tavoitteena on arvioida terapiapalveluhankintojen kokonaisprosessi sekä se, miten siinä on onnistuttu huomioimaan palveluiden käyttäjien tarpeet sekä turvaamaan palveluiden laatu ja saatavuus. Selvityksen avulla halutaan myös arvioida, voidaanko palvelun laatu turvata entistä tiiviimmällä yhteistyöllä palveluntuottajien kanssa. Selvitykseltä odotetaan […]
Lue lisää
19.11.2018
Neuroliiton liittohallitus on hyväksynyt Mitokondrioyhdistys ry:n liiton jäseneksi. Yhdistys on perustettu maaliskuussa 2018. Valtakunnallisesti toimivalla yhdistyksellä on tällä hetkellä 58 jäsentä. Mitokondriotaudit ovat harvinaisia, eteneviä sekä periytyviä sairauksia, joille yhteistä on energia-aineenvaihdunnan ongelmat. Mitokondriotauti voi olla vaikea lapsen tai aikuisen aivo-, lihas- hermo- tai sydänsairaus, ja siihen voi liittyä sokeutta, kuurotta tai vaikeaa epilepsiaa. Diagnooseja on […]
Lue lisää
16.11.2018
Sosiaali- ja terveysministeriön tiedote 16.11.2018 Sosiaali- ja terveysministeriö (STM) on avannut kansalaiskyselyn Kanta-palvelujen kehittämisestä. Kysely on osa laajempaa työtä, jonka tavoitteena on lisätä ymmärrystä siitä, miten Kanta-palveluja pitäisi jatkossa kehittää. Kanta-palvelut löytyvät kanta.fi-sivuilta. Niitä ovat esimerkiksi Omakanta, jota käytetään omien tietojen katseluun sekä reseptin uudistamispyyntöjen ja tahdonilmausten tekemiseen. Kanta-palveluihin kuuluu myös kansallinen, keskitetty sosiaali- ja […]
Lue lisää
13.11.2018
Neuroliiton ensi vuoden kurssit MS-tautia ja harvinaisia neurologisia sairauksia sairastaville on nyt julkaistu Neuroliiton kuntoutuspalveluiden ja Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen nettisivuilla. Kursseja toteutetaan eri puolilla Suomea. Osa kursseista sisältää yöpymisiä ja osa toteutetaan toistuvina tapahtumina. Etsi sopiva kurssi itsellesi! Sopeutumisvalmennuskurssit ja avomuotoiset teemakurssit Avomuotoiset kurssit ovat maksuttomia. Kursseilla, joissa yövytään, on aikuisille omavastuu 12 €/hlö/vrk. […]
Lue lisää
5.11.2018
Valmisteilla oleva Kansallinen neurokeskus kokoaa suomalaisen neurotieteiden osaamisen tiiviiksi yhteistyöverkostoksi. Sosiaali- ja terveysministeriön rahoittamat pilottihankkeet jalkauttavat tutkimusta käytännön potilastyöhön ja innovaatioihin. Kuuden pilottihankkeen kokonaisuus vahvistaa yhteistyötä perustutkimuksen ja potilastutkimusten, eri tieteenalojen sekä yliopistojen ja sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmän välillä. Hankkeissa edistetään aivoverenvuodon, Alzheimerin taudin, neurologisten harvinaissairauksien, aivokasvainten ja MS-taudin diagnostiikkaa ja hoitoa sekä kansallisen aivokuvantamisen […]
Lue lisää
Sosiaali- ja terveysministeriön tiedote 2.11.2018 Hallituksen esitys lääkelain muuttamisesta annetaan lähipäivinä lainsäädännön arviointineuvostolle arvioitavaksi. Esityksessä itsehoitolääkkeissä sallittaisiin hintakilpailu ja uusien apteekkien perustamista helpotettaisiin lyhentämällä muutoksenhakuprosessin kestoa. Sosiaali- ja terveysministeri Pirkko Mattilan mukaan lääkelakiin tulevat muutokset on tehtävä niin, että turvallisesta lääkkeidenkäytöstä ei tingitä. – Lääkkeet eivät ole tavallisia kulutushyödykkeitä, vaan niiden turvalliseen käyttöön tarvitaan luotettavaa […]
Lue lisää
29.10.2018
Kolmeen kansanedustajien tekemään kirjalliseen kysymykseen koskien Kelan vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta on saatu ministerien vastaukset. Vastauksissa ilmaistiin hallituksen suhtautuvan myönteisesti palveluntuottajien rekisteröitymismenettelyn käyttöönottoon ja asiakkaiden valinnanvapauden laajentamiseen. – Tämä on tärkeä viesti siitä huolimatta, että vastauksissakin todettiin näiden muutosten edellyttävän vielä monia selvityksiä ja mm. lainmuutoksia. Rekisteröitymismenettelyn edellyttämät tekniset järjestelmät lienevät valmiina jo 2020. On toivottava, […]
Lue lisää
18.10.2018
Äänestyspaikoilta tuttu lahjoitus vammaistyölle onnistuu, vaikka maakuntavaaleja ei nyt olekaan. Pieni ele -keräys järjestetään maakuntavaalien suunniteltuna ajankohtana 17.–28.10., vaikka vaalit siirtyivätkin keväälle. Valtakunnallisten vaalien äänestyspaikoilla on kerätty varoja kotimaan vammais- ja terveystyölle jo vuodesta 1907 lähtien. Vaalittomalla keräyksellä Pieni ele muistuttaa, että lahjoittaminen onnistuu muutenkin kuin käteisenä keräyslippaaseen. Keräykseen voi osallistua mobiili- tai verkkomaksulla: lahjoittamalla […]
Lue lisää
17.10.2018
Maanantaina 22.10. klo 9–16.30 järjestetään Helsingin Säätytalolla konferenssi, jonka tavoitteena on koota näkemyksiä uuden harvinaissairauksien kansallisen ohjelman taustaksi ja tueksi. Tilaisuutta ovat tervetulleita seuraamaan kaikki kiinnostuneet, erityisesti sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaiset, potilasjärjestöjen edustajat, harvinaissairaat ja läheiset, terveyspoliittiset päättäjät sekä terveystieteen toimittajat. Pääset seuraamaan konferenssia suorana verkkolähetyksenä, jonka välityksellä on myös mahdollisuus kommentoida keskustelua. Liity mukaan maanantaina […]
Lue lisää
8.10.2018
Helsingin Neuropisteestä saa yksilö- ja ryhmämuotoista fysioterapiaa sekä yksilömuotoista allasterapiaa 1.1.2019 alkaen kunnan tai vakuutusyhtiön maksusitoumuksella tai itse maksaen. Kelan maksusitoumuksella fysioterapiaa ja yksilömuotoista allasterapiaa saa vuoden 2018 loppuun asti. Muita terapiamuotoja saa Kelan maksusitoumuksella myös ensi vuonna. – Yksilölliseen toimintaterapiaan, neuropsykologiseen kuntoutukseen sekä ryhmämuotoiseen allasterapiaan pääsee Kelan maksusitoumuksella myös ensi vuonna. Ryhmämuotoisesta toimintaterapiasta odotamme […]
Lue lisää
4.10.2018
Hallitus antoi esityksensä uudesta vammaispalvelulaista eduskunnalle 27.9. Vammaispalvelulaki ja kehitysvammalaki on tarkoitus yhdistää yhdeksi vammaisten henkilöiden sosiaalihuollon erityispalveluja koskevaksi laiksi. Sosiaali- ja terveysministeriön mukaan uusi laki turvaisi riittävät ja sopivat palvelut yhdenvertaisesti kaikille vammaisille henkilöille sekä vahvistaisi vammaisten henkilöiden itsemääräämisoikeutta ja osallisuutta. Sisältöuudistuksen lisäksi tavoitellaan säästöjä. Uudistuksen alkuperäinen säästötavoite, 61 miljoonaa euroa, on pienentynyt merkittävästi, […]
Lue lisää
26.9.2018
Hankintalaki on kelvollinen työväline, jos sitä käytetään taiten. Muulla tavoin käytettynä siitä tulee pahimmillaan tuhoväline. Kansaneläkelaitos on kilpailuttanut palveluntarjoajat, joilta se ostaa ensi vuodesta alkaen vaativaa lääkinnällistä, laitosmuotoista yksilökuntoutusta. Kuntoutusmuoto on tarkoitettu heille, joille sairaus tai vamma aiheuttaa huomattavia haasteita arjessa. Neuroliiton omistama, Suomen kokenein neurologinen kuntoutuskeskus Maskussa ei pärjännyt kilpailutuksessa, jossa vain halvin oli […]
Lue lisää
3.9.2018
Maskun neurologinen kuntoutuskeskus tarjoaa kuntoutujille laadukasta moniammatillista yksilökuntoutusta myös ensi vuonna. – Suomenkielistä laitosmuotoista vaativaa lääkinnällistä moniammatillista yksilökuntoutusta saa Maskusta vuoden loppuun asti. Muu kuntoutustoiminta, kuten harkinnanvarainen moniammatillinen yksilökuntoutus, kuntoutuskurssit ja avoterapiakäynnit jatkuvat Maskun neurologisessa kuntoutuskeskuksessa normaalisti, kuntoutuskeskuksen johtaja Päivi Hämäläinen kertoo. Hämäläinen korostaa, että nyt kesken olevat suomenkieliset vaativan yksilöllisen kuntoutuksen jaksot toteutetaan loppuun, […]
Lue lisää
1.9.2018
Syyskuussa nostetaan esiin Chiari-sairautta ja sairastavien tarinoita tietoisuuden lisäämiseksi. Chiari on synnynnäinen rakennepoikkeavuus. Oireinen Chiari voi aiheuttaa merkittävää toimintakyvyn ja elämänlaadun heikkenemistä. Yleisimmillään Chiari-rakennepoikkeavuudessa on kyse pikkuaivojen työntymisestä kallonpohjan aukon alapuolelle, joka johtaa pikkuaivokudoksen painumiseen sekä aivoselkäydinnesteen kiertohäiriöihin. Hoitamattomana sairaus voi kehittää selkäytimeen tai aivorungon alueelle selkäydinnesteen vapaan virtauksen estävän nesteontelon, syrinxin, ja pahimmillaan aiheuttaa […]
Lue lisää
31.8.2018
Mikä on EU:n Vammaiskortti? Mitä hyötyä siitä voisi olla? Miten korttia haetaan? Vammaiskortti tutuksi -kiertue alkaa 4.9. Helsingistä, joten tule kuulemaan kaikki olennainen EU:n Vammaiskortista. EU:n Vammaiskortti tuli Suomessa käyttöön vuonna 2018. Yhtenäisellä Vammaiskortilla vammaiset ihmiset voivat Suomessa ja muissa EU-maissa todentaa vaivattomasti vammaisuutensa tai avustajan tarpeensa matkustaessaan esimerkiksi julkisilla kulkuneuvoilla ja osallistuessaan liikunta- ja kulttuuritapahtumiin. […]
Lue lisää
Sosiaali- ja terveysministeriön uutinen 29.8.2018 Vammaisille henkilöille kuuluvat laadukkaat ja yksilölliset palvelut, joiden järjestämisestä kunnat vastaavat. Jotta kuntien osaaminen vammaispalvelujen järjestämisessä ja hankinnoissa olisi jatkossa riittävää, hallitus on päättänyt järjestää kunnille tätä koskevaa informaatiota ja ohjausta. Palvelujen laatu, tarve ja asiakkaan oikeudet sekä palvelun jatkuvuus ovat tärkeitä erityisesti pitkäkestoisissa vammaispalveluissa, kuten asumispalveluissa ja henkilökohtaisessa avussa. […]
Lue lisää
24.8.2018
Mitokondrioyhdistys järjestää tiistaina 18.9.2018 kello 17 Helsingissä Valkeassa Talossa luennon mitokondrio-sairauksista. Luennoitsijoina toimivat Professori Anu Wartiovaara ja LT Anna Hakonen. Lisäksi ohjelmassa mm. sairastavan omaisen kokemuspuheenvuoro. Kuopiossa ja Oulussa kyseinen luento nähdään live-etäluentona. Ilmoittaudu tilaisuuteen ma 10.9. mennessä: kim.storas@kolumbus.fi Luentotilaisuus on osa kansainvälistä Mitokondrio-tietoisuusviikon 16.–22.9. ohjelmaa. Mitokondrio-sairauksien tunnettavuuden lisäämiseksi valaistaan satoja kohteita vihreäksi ympäri maailmaa […]
Lue lisää
21.8.2018
Neuroliitto on saanut siipiensä suojiin kummisääksen, joka nimettiin Facebook-äänestyksellä Iituksi. Sääkset ovat haukkojen heimoon kuuluvia, rauhoitettuja petolintuja, joita esiintyy koko maassa. Satelliittilähettimen avulla päästään seuraamaan linnun lentoreittejä ja syysmuuton matkaa Afrikkaan. Tästä pääset Iitun seurantasivulle. Tällä hetkellä Iitu vielä kalastelee kotipesänsä lähistöllä ja tankkaa ravintoa tulevaa muuttomatkaa varten. Jännittävä ja haastava muuttomatka saattaa kuitenkin alkaa minä hetkenä […]
Lue lisää
10.8.2018
Finlands Neuroförbund arrangerar tillsammans med Helsingfors och Nylands neuroförening sitt årliga evenemang, Svenska Temadagen, i Helsingfors. Dagen är avsedd för alla som har MS eller sällsynt neurologisk sjukdom och deras närstående. Temadagen ordnas lördagen den 15 september 2018 klo. 10.00–15.00 i Folkhälsans Seniorhus, Mannerheimvägen 97. Projektansvarig Pia Saarenpää behandlar temat ”MS och arbetslivet”. Dagen avslutas […]
Lue lisää
9.8.2018
Mitokondriotautia sairastaville ja heidän läheisilleen on nyt perustettu oma yhdistys. Yhdistys toimii tällä hetkellä itsenäisesti, ilman kattojärjestöä. Yhdistys toivottaa jäsenet tervetulleeksi ja jäsenhakemuksia otetaan vastaan yhdistyksen sähköpostiosoitteeseen mitokondriofin@gmail.com Mitokondrioyhdistys ry Facebookissa
Lue lisää
Helsingissä järjestettävä seminaari tarjoaa näkökulmia harvinaissairaan nuoruuteen ja erityisesti siirtymävaiheeseen terveydenhuollon lasten palveluista aikuisten palveluihin. Seminaari on maksuton ja osallistuminen on mahdollista myös verkon välityksellä. Verkossa seminaaria seuraaville lähetetään sähköpostitse linkki seminaarin seuraamiseen ennen seminaaria. Mukaan paikan päälle tai verkosta seuraamaan voi tulla ainoastaan ennakkoon ilmoittautumalla. Ilmoittaudu seminaariin ma 27.8. mennessä! Ilmoittautuminen ja tapahtuman ohjelman löydät […]
Lue lisää
16.7.2018
Nykyisen talousjohtajamme siirtyessä uusiin tehtäviin etsimme keskustoimistoomme Maskuun TALOUSJOHTAJAA. Taloudesta vastaavana tuet Neuroliiton tavoitteiden saavuttamista, toimit talousosaston esimiehenä ja johtoryhmän jäsenenä. Tarjoamme monipuolisen tehtävän, jossa pääset käyttämään osaamistasi laaja-alaisesti, olemaan aktiivisesti mukana liiton toiminnan kehittämisessä, sekä olemaan osa viihtyisää ja osaavaa työyhteisöä. Erityisiä vastuualueitasi ovat Neuroliiton talouden suunnittelu, seuranta ja raportointi, maksuvalmiuden seuranta sekä rahoitus […]
Lue lisää
12.7.2018
Neuroliitto osallistuu yhdessä Aivoliiton ja Suomen Parkinson-liiton kanssa SuomiAreenaan teemoinaan aivosairauksien kustannukset, osatyökykyiset sekä terveellisempi työelämä. Liittojen yhteinen keskustelutilaisuus Aivosairaudet iskevät kipeästi työikäisiin – lovi syvenee yhteiskunnan kukkarossa, järjestetään torstaina 19.7. klo 17.30-18.30 kaupungintalon pihalla. Keskustelijoina ovat MS-tautia sairastava viestinnän asiantuntija Anu Valli, aivoinfarktin sairastanut urheilutoimittaja Kaj Kunnas ja Parkinsonin tautia sairastava kirjailija Timo Montonen. […]
Lue lisää
5.7.2018
Helena Ylikylä-Leiva: ”Maakuntien, kuntien ja järjestöjen yhteistyön merkitys korostuu entisestään” Tuija Brax on selvittänyt sosiaali- ja terveysalan järjestöjen roolia hallituksen ehdottamassa sote- ja maakuntamallissa. Selvityksen loppuraportissa korostuu järjestöjen, maakunnan ja kunnan välisen yhteistyön merkitys. Maakunta- ja sote-uudistus muuttaa järjestöjen toimintaympäristöä, sillä sosiaali- ja terveyspalvelujen järjestämisvastuun on tarkoitus siirtyä maakunnille. Samalla hyvinvoinnin ja terveyden edistäminen jää […]
Lue lisää
25.6.2018
Neuroliiton, Liikenneturvan ja Suomen Vammaisurheilu- ja liikunta VAU:n yhteinen soveltavan pyöräilyn ryhmä polkee 25.–27.6. Kustavista Nauvoon. Matkalla testataan reitin esteettömyyttä ja palveluiden saavutettavuutta. Liikenneturvan mielestä Saariston rengastien tulisi olla yksi valtakunnan ykköspyöräteistä. Soveltava pyöräily tarkoittaa sellaisen henkilön pyöräilyä, joka vamman, sairauden tai muun toimintakykyyn vaikuttavan seikan vuoksi ei kykene polkemaan perinteistä polkupyörää. Pilottiryhmään kuuluu 12 […]
Lue lisää
19.6.2018
Kolmipäiväisellä erityisryhmien pyöräretkellä kuljetaan Saariston rengasreitillä Kustavista Nauvoon. Matkalle on lähdössä yli kymmenen henkilöä muun muassa noja-, käsi- ja tandempyörillä. Retkue lähtee Kustavista maanantaina 25.6. ja saapuu Nauvoon keskiviikkona 27.6. Pyöräilyä kertyy yhteensä 50 kilometriä ja reitin varrella on viisi lauttamatkaa. Retken tarkoituksena on rohkaista ihmisiä liikunnan pariin liikuntakyvystä huolimatta. Samalla huomioidaan reittiä ja palveluita esteettömän […]
Lue lisää
