16.9.2019
Laaturekisterit ovat avainroolissa vaikuttavan ja yhdenvertaisen terveydenhuollon kehittämisessä. Ne ovat tulevaisuusinvestointeja, joihin alkaneella hallituskaudella tulee investoida. Hallitusohjelmaan on kirjattu seuraava, palvelujärjestelmän kehittämiseen kuuluva tavoite: ”Luodaan laatua kuvaavia rekistereitä, parannetaan asiakastyytyväisyyttä ja kehitetään hoitoa yhteistyössä käyttäjien kanssa.” Tavoite on äärimmäisen tärkeä ja siksi laaturekisterien kehittämiselle ja ylläpidolle on varmistettava tarvittavat resurssit tämän hallituskauden tulevaisuusinvestoinneista päätettäessä. Terveydenhuollon […]
Lue lisää
13.9.2019
Pieni ele muuttuu 1.1.2020 alkaen rekisteröidyksi yhdistykseksi. Yhdistyksenä toimiminen antaa mahdollisuuksia kehittyä entistäkin paremmaksi hyväntekeväisyystoimijana ja vahvistaa keräyksen juridista asemaa. Keräystoiminta kunnissa ja yhdistyksissä jatkuu kuten ennenkin. Yhdistyksen perustamisesta päättivät keräyksessä mukana olevien 17 vammais- ja terveysjärjestön johtajat. Lähes kaikki järjestöistä (15) liittyivät uuteen yhdistykseen. Vaalien aikana järjestettävän keräyksen ytimessä säilyvät tulevaisuudessakin paikallisyhdistysten vapaaehtoiset lipaskerääjät […]
Lue lisää
12.9.2019
15–21.9.2019 vietetään kansainvälistä mitokondriotautien viikkoa. Viikon aikana (Global Mitochondrial Disease Awareness Week, GMDAW) järjestetään ympäri maailmaa mitokondriosairauksiin liittyviä tapahtumia, koulutusta ja varainhankintaa. Tietoisuusviikko alkaa Light Up For Mito -tapahtumalla lauantaina 14.9.2019, jolloin kansallisia tärkeitä rakennuksia valaistaan vihreäksi tautiryhmän nimessä. Myös Maskun neurokeskus, jossa sijaitsevat Maskun neurologinen kuntoutuskeskus sekä Neuroliiton keskustoimisto, valaistaan vihreäksi. Muualla Suomessa vihreänä loistavat […]
Lue lisää
6.9.2019
Nyt syyskuussa vietetään kansainvälistä Chiari-kuukautta ja jaetaan tietoa sairaudesta. Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys ry on yksi Neuroliiton 25 jäsenyhdistyksestä. Yhdistys jakaa tietoutta sairauteen liittyen ympäri vuoden. Mikä Chiari on? Chiari on synnynnäinen rakennepoikkeavuus. Oireinen Chiari voi aiheuttaa merkittävää toimintakyvyn ja elämänlaadun heikkenemistä. Yleisimmillään Chiari-rakennepoikkeavuudessa on kyse pikkuaivojen työntymisestä kallonpohjan aukon alapuolelle, joka johtaa pikkuaivokudoksen painumiseen […]
Lue lisää
30.8.2019
Neuroliiton ja Suomen MS-säätiön yhteiset Onnenarpajaiset käynnistyvät syyskuun alussa. Arpajaiskirjeet lähetetään Neuroliiton varainhankinnan asiakkaille syyskuun alussa sekä jaetaan lokakuun Avain-lehden välissä. Voittoina on mm. Aurinkomatkojen lahjakortti, laadukkaita matkailu- ja retkeilyvarusteita, kodin käyttötavaraa, taidetta ja uniikkeja koruja. Ostamalla arpoja tuet tärkeää työtä ja voit voittaa iloisen yllätyksen myös itsellesi! Diagnoosin saaneita on enemmän kuin koskaan ennen […]
Lue lisää
8.8.2019
Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2019–2023 on julkaistu. Valmis ohjelma vastaa hyvin Neuroliiton esiin nostamiin näkökohtiin. Harvinaissairaiden osallisuus, arjessa selviytyminen ja yhdenvertaisuus palvelujen saamisessa vaativat edelleen toimenpiteitä, joita uudistetussa ohjelmassa linjataan. Muita keskeisiä ohjelman tavoitteita ovat ajantasaisen tiedon välittäminen ja osaamisen vahvistaminen sosiaali- ja terveydenhuollossa sekä kansallinen koordinaatio. Esimerkiksi eurooppalaisten osaamisverkostojen tarjoama erityisosaaminen tulee parantamaan harvinaissairaiden […]
Lue lisää
1.8.2019
SuomiAreenalla maanantaina 15.7. Porin Puuvillan kauppakeskuksen lavalla murrettiin osatyökykyisyyden myyttejä. Ovatko osatyökykyiset yhteiskunnan riippakivi? -keskustelutilaisuuden tallenne on nyt julkaistu ja näet sen yllä sekä YouTubessa. Keskustelun vetäjänä toimi juontaja Mikko Kekäläinen. Keskustelijoina ovat Työ- ja elinkeinoministeriön (TEM) johtaja Tuija Oivo, SuoraTyön toimitusjohtaja Jani Laatikainen, projektisuunnittelija Anette Hagström Vantaan kaupungilta sekä MS-tautia sairastava yrittäjä Krista Saarinen. […]
Lue lisää
9.7.2019
Neuroliitto on mukana SuomiAreenalla 15.–19. heinäkuuta Porissa. Meidät löydät sekä maanantain keskustelutilaisuudesta Puuvillan kauppakeskuksesta että Kansalaistorilta koko viikon! Maanantaina 15.7. klo 17.30–18.30 Puuvillan kauppakeskuksen lavalla murretaan osatyökykyisyyden myyttejä. Keskustelun vetäjänä toimii Kultainen Venla -voittaja, Puoli seitsemän -ohjelmasta tuttu juontaja Mikko Kekäläinen. Keskustelijoina ovat Työ- ja elinkeinoministeriön (TEM) johtaja Tuija Oivo, SuoraTyön toimitusjohtaja Jani Laatikainen, projektisuunnittelija […]
Lue lisää
1.7.2019
Turun keskustassa toimintansa käynnistänyt neurologisen avokuntoutuksen palveluja tarjoava Neuropiste Oy on tehnyt merkittävän laiteinvestoinnin. Turun toimipisteessä on otettu käyttöön Lounais-Suomen ensimmäinen Lokomat Pro freeD -kävelyrobotti. Investoinnin arvo on yli 400 000 euroa. Neuropisteen kävelyrobotti edustaa kuntoutusteknologian kärkeä. Vastaavia laitteita on vain muutama koko maassa. Muut laitteet löytyvät Oulusta, Tampereelta, Lappeenrannasta ja Kokkolasta, joten Turun seudulla […]
Lue lisää
26.6.2019
Edellisviikolla Kela julkaisi tiedotteen tutkimuksesta, jonka mukaan etäkuntoutus on vähintään yhtä hyödyllistä kuin kasvokkain toteutettu kuntoutus. Etäkuntoutuksen soveltuvuus asiakkaalle tulee kuitenkin arvioida yksilöllisesti. Etäkuntoutus tarkoittaa kuntoutusta, jossa käytetään erilaisia etäteknologiaa hyödyntäviä sovelluksia, kuten puhelinta tai tietokonetta. Etäkuntoutusta ohjaa ja seuraa ammattilainen. Neuroliiton avokuntoutuksen asiakaskokemusten perusteella osa Neuroliiton kohderyhmään kuuluvista asiakkaista hyötyvät kasvokkain tapahtuvista avomuotoisista tai […]
Lue lisää
13.6.2019
Suomen MS-säätiö on jakanut vuoden 2019 apurahoina yhteensä 25 000 euroa. Kaikki apurahat kohdennettiin tänä vuonna multippeliskleroosin eli MS-taudin tutkimukseen, ja ne jaettiin neljään eri tutkimukseen. Suomessa MS-tautia sairastaa n. 10 000 henkilöä. Suomen MS-säätiö tukee ja edistää neurologisiin sairauksiin kohdistuvaa tieteellistä tutkimusta. Säätiö jakaa apurahoja suomalaisille tutkijoille, joiden tutkimuksen kohteena ovat ensisijaisesti multippeliskleroosi tai […]
Lue lisää
31.5.2019
Neuroliitto on antanut sosiaali- ja terveysministeriölle lausunnon harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman luonnoksesta. Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma kaudelle 2019–2023 nostaa keskeisiksi tavoitteiksi osaamisen ja siihen liittyvän tiedon lisäämisen, sairastavien osallisuuden vahvistamisen sekä kansallisen koordinaation vahvistamisen. Harvinaissairaiden hoitopolkua halutaan selkiyttää. Neuroliitto korostaa kannanotossaan tiedon keräämisen ja jakamisen merkitystä. – Harvinaissairaiden kohdalla tiedon puute on yksi pullonkaula yhdenvertaiselle […]
Lue lisää
29.5.2019
Neuropiste Turun uusissa toimitiloissa vietetään avointen ovien päivää tiistaina 4.6. klo 15 – 18. Neuropisteen asiantuntijat ovat erikoistuneet kuntouttamaan aikuisia, joilla on neurologinen sairaus tai vamma. Neuropisteen palveluita ovat mm. puheterapia, fysioterapia ja toimintaterapia. Tapahtumapäivänä voi tutustua Neuropisteen asiantuntijoihin ja palveluihin paikan päällä sekä tutustua avajaistarjouksiin. Uudet toimitilat sijaitsevat Lounatuulet Yhteisötalossa, osoitteessa Läntinen pitkäkatu 33, […]
Lue lisää
26.5.2019
Uupumus, kipu, pidätyskyvyn ongelmat ja kognitiiviset haasteet, kuten muistin ja tiedonkäsittelyn ongelmat, ovat esimerkkejä MS-taudin aiheuttamista näkymättömistä oireista. Ne eivät näy sairastavasta ulospäin, mutta aiheuttavat merkittävää haittaa. Oireet voivat johtaa esimerkiksi sosiaaliseen eristäytymiseen, kun keskustelun seuraaminen ryhmässä on hankalaa tai pelko virtsankarkailusta kaventaa elinpiirin oman kodin seinien sisälle. 39-vuotiaan Hannan elämästä tuli MS-taudin myötä vessasuunnistusta […]
Lue lisää
24.5.2019
Julkilausuma 15.5.2019 Me allekirjoittaneet järjestöt haluamme, että jo usean hallituskauden kuluessa laaja-alaisessa yhteistyössä huolellisesti valmisteltu uusi vammaispalvelulaki saatetaan voimaan. Henkilökohtainen apu on ollut vammaisten ihmisten yhtenä palvelumuotona käytössä kohta 10 vuotta. Ennen sen voimaantuloa vammaiset ihmiset olivat taistelleet oikeudesta avustajaan ja itsenäisyyteen vuosikymmeniä. Itsenäisyys tarkoittaa vammaisille ihmisille mahdollisuutta kantaa vastuu omasta elämästään sekä järjestää arkeaan, […]
Lue lisää
3.5.2019
Toukokuussa tehdään MS-taudin näkymättömiä oireita näkyväksi ja Suomessa kampanjoidaan aihetunnisteella #mitäetnäeminusta. Kampanjoinnin tavoitteena on lisätä tietoisuutta MS-taudin näkymättömistä oireista sekä sairauden usein piiloon jäävästä vaikutuksesta elämän laatuun. Tiesitkö, että maailmassa on noin 2,3 miljoonaa MS-tautia sairastavaa henkilöä. Suomessa heitä on n. 10 000. Sairastuneista kaksi kolmasosaa on naisia ja sairastuessaan he ovat noin 20–50-vuotiaita. Lähes […]
Lue lisää
Oletko aloittamassa tai vaihtamassa tai aloittanut ja vaihtanut kuukauden sisällä MS-taudin kulkua muuntavaa lääkitystäsi? Vastaa kyselyyn, jolla kerätään tietoa MS-taudin lääkehoitoon liittyvästä päätöksenteosta. Pääset vastaamaan kyselyyn tästä linkistä: elomake.uef.fi Kyselyyn osallistuminen on vapaaehtoista. Vastaaminen tapahtuu anonyymisti, eikä henkilöllisyytesi tule ilmi missään tutkimuksen vaiheessa. Vastaamalla autat Itä-Suomen yliopiston sosiaali- ja terveydenhuollon tietohallinnon maisteriohjelmassa opiskelevaa Seija Apilaa […]
Lue lisää
30.4.2019
Markkinaoikeus on kumonnut Kelan 20.9.2018 tekemän yksilöfysioterapiapalveluiden hankintapäätöksen, joka koskee Kelan eteläistä piiriä. Kelan hankintapäätöksestä markkinaoikeudelle valittivat Neuroliitto ja vantaalainen Myyr-Fysio Ky. Markkinaoikeuden ratkaisussa todetaan, että Kelan tarjouspyyntö on ollut tarjoajien valintaperusteiden osalta epäselvä ja siten hankintasäännösten vastainen. Markkinaoikeus toteaa myös, että näin ollen hankintayksikön virheellinen menettely voidaan tässä tapauksessa korjata vain siten, että hankinnasta […]
Lue lisää
26.4.2019
Neuroliitto tuottaa MS-tautiin ja harvinaisiin neurologisiin sairauksiin liittyviä oppaita, joita voi tilata painettuina verkkokaupasta. Verkkokaupasta voi myös ladata oppaiden pdf-versioita ilmaiseksi. Uusimpia oppaita ovat: Pieni opas opiskelijalle, jolla on MS Kokemuksia MS-taudista – tietoa vastasairastuneelle -opas Työelämän taitekohdissa -oppaan päivitetty versio Neuroliiton YouTube-kanavalta löydät vertaistarinoita, tietoa sairauksista, opasvideoita ja asiantuntijaluentojen tallenteita. Uusimpia videoita ovat: tallenteet […]
Lue lisää
Helsingfors och Nylands neuroföring arrangerade en föreläsning om MS på svenska i Helsingfors torsdagen 9.5.2019. Föreläsningen kan fortfarande ses på internet t.o.m. 9.6. Sändningen öppnas genom att klicka här. Föreläsning ”MS: symtom, orsak och behandling” Markus Wiksten, överläkare, neurolog, medicine doktor HUS, Lojo sjukhus, Enheten för neurologi Föreläsningstillfället stöds av Novartis Finland Oy. Mer information Helsingfors […]
Lue lisää
15.4.2019
Novartis Finland Oy ja Neuroliitto järjestävät yhteistyössä striimatun koulutustilaisuuden MyMS-palvelusta torstaina 25.4.2019. MyMS-palvelu on osa MS-laaturekisteriä ja tarkoitettu parantamaan tiedonkulkua poliklinikan ja potilaan välillä. Koulutukseen voi osallistua joko aluekatsomossa tai omalta koneelta. Lähetys/striimaus alkaa klo 17.45. Aluekatsomot Kuopio: Scandic Kuopio, Satamakatu 1 (paikalla järjestösuunnittelija Sari Raitakari) Turku: Scandic Turku Julia, Eerikinkatu 4 (paikalla järjestösuunnittelija Maaria […]
Lue lisää
11.4.2019
Kulttuuriapurahaa voivat hakea Neuroliiton jäsenyhdistysten potilasjäsenet. Kulttuuriapuraha on kohdennettu taiteeseen tai muuhun kulttuuritekoon, jonka aihepiiri liittyy läheisesti vammaisuuden tai pitkäaikaissairauden kokemukseen tai jolla on erityistä merkitystä vammaisille ja pitkäaikaissairaille ihmisille. Kulttuuriapurahan vuonna 2019 saavat Aino Erälaakso, Kimmo Mäkiranta ja Saija Sipeläinen. Hakemuksia saapui yhteensä 10. Jaettu summa oli yhteensä 2500 €. Aino Erälaakso, Pirkanmaan neuroyhdistys […]
Lue lisää
5.4.2019
Kelan pääjohtaja Elli Aaltosen lokakuussa käynnistämä selvitys hankintojen kehittämisestä ja mahdollisista lainsäädännön muutostarpeista on valmistunut. Selvityksessä suositellaan hankintastrategian, hankintaohjeiden ja hankintatoimen uudistamista. Lisäksi selvityksessä ehdotetaan uusien hankintamenettelyjen, kuten rekisteröintimenettelyn, kokeilua. Selvitystyön tueksi kuultiin mm. asiakasjärjestöjä, palveluntarjoajia ja heidän sidosryhmiään sekä muita asiantuntijoita. Kela kertoo tiedotteessaan (5.4.2019), että selvityksessä esitettyjen suositusten toteuttamista aletaan valmistella heti. Uudistusten […]
Lue lisää
3.4.2019
Toimintakyky tarkoittaa ihmisen fyysisiä edellytyksiä toimia, kuten liikkumiskykyä ja voimavaroja. Se tarkoittaa myös taloudellisia resursseja huolehtia itsestä ja perheestä sekä osallistua yhteiskunnan toimintaan. Etenevää neurologista sairautta sairastavan kohdalla nämä asiat eivät ole itsestään selviä. Pitkäaikaissairaan toimintakykyä parannetaan ja ylläpidetään mm. laadukkaalla kuntoutuksella sairastamisen kustannuksia kohtuullistamalla joustavilla työmarkkinoilla rakennetun ympäristön esteettömyyteen panostamalla palveluiden saavutettavuuteen panostamalla […]
Lue lisää
26.3.2019
Turun keskustassa avaava Neuropiste Oy tähtää valtakunnalliseen kisaan avokuntoutusmarkkinoista Neuroliitto ja Parkinsonliitto ovat sopineet merkittävästä yhteistyöstä yhden kuntoutusalan suurimman toimijan, KK-Verve Oy:n kanssa. Verve tulee omistajaksi Neuroliiton ja Parkinsonliiton perustamaan Neuropiste Oy:hyn, joka tarjoaa neurologiseen kuntoutukseen erikoistuneita avoterapiapalveluita. Ainutlaatuisella kahden valtakunnallisen potilasjärjestön ja yksityisen, kotimaisessa omistuksessa olevan kuntoutuksen moniosaajan yhteistyöllä vastataan muuttuneen toimintaympäristön haasteisiin. Neuropiste […]
Lue lisää
25.3.2019
Nyt kannattaa vastata eurooppalaiseen harvinaissairaille kohdennettuun kyselyyn, jolla vaikutetaan päättäjiin. Kysymykset koskevat harvinaisten sairauksien hoitoja, joihin kuuluvat lääkkeet, terapiat, kirurgiset hoidot ja muut lääketieteelliset hoitokeinot, joiden tarkoitus on helpottaa tai hillitä harvinaisen sairauden oireita tai vaikutuksia tai parantaa se. Kyselyyn voi vastata sairastava itse tai perheenjäsen. Tämä auttaa kartoittamaan harvinaista sairautta sairastavien täyttymättömiä hoitotarpeita, jotta […]
Lue lisää
22.3.2019
Nuorten aikuisten sairautena pidettyyn MS-tautiin voi sairastua jo lapsena. Ilmiö on huonosti tunnistettu ja sairauden kanssa elävät perheet tarvitsevatkin nykyistä huomattavasti enemmän tietoa ja tukea. Maaliskuun alussa Neuroliitossa käynnistyi kaksivuotinen MukSut – Lasten MS-tauti tunnetuksi Suomessa -hanke. Tavoitteena on parantaa MS-tautiin sairastuneiden lasten ja nuorten asemaa Suomessa. Lapsille ja heidän läheisilleen rakennetaan mahdollisuuksia vertaistukeen ja […]
Lue lisää
15.3.2019
Neuroliiton liikunnan sponsorituet on jaettu vuodelle 2019. Tuen saajat edustavat monipuolista lajikirjoa: jääkiekkoa, keilailua, roller derbyä, triathlonia, värikuulapeliä, ratsastusta, bocciaa, pyörätuolitanssia ja pentanqueta. Tukea jaettiin yhteensä 2 500 euroa. Sponsorituki myönnetään tavoitteelliseen harjoitteluun Neuroliitto myöntää sponsoritukea MS-tautia tai harvinaista neurologista sairautta sairastavien jäsentensä lajiharjoittelun tukemiseen. Tukea voivat hakea Neuroliiton jäsenyhdistyksen potilasjäsenet, jotka osallistuvat SM-, PM-, […]
Lue lisää
11.3.2019
Kelan tiedote 6.3.2019 Kelan valtuutettujen tilaamaa ulkoinen selvitys Kelan vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen hankinnoista luovutettiin valtuutetuille tiistaina. Selvityksessä arvioitiin vuonna 2018 toteutettua terapiapalvelujen hankintaa. Tavoitteena oli arvioida muun muassa Kelan terapiapalveluhankintojen kokonaisprosessia, Kelan sisäistä yhteistyötä ja sitä, miten terapiapalveluhankinnoissa onnistuttiin turvaamaan asiakkaiden tarpeet ja palvelun laatu. Kelan toimintaa valvovat valtuutetut edellyttävät Kelan hallitukselta toimenpiteitä raportissa esitettyjen […]
Lue lisää
8.3.2019
Viikolla 11 (11.–17.3.2019) vietetään kansainvälistä Aivoviikkoa. Tänä vuonna viikon teemana on Vaali aivojasi. Teemalla muistutetaan, että aivoterveydestä huolehtiminen kannattaa aina; niin nuorena kuin vanhana, terveenä ja sairastuneena. Kun aivojen terveyttä vaalii, on riski sairastua moniin neurologisiin sairauksiin pienempi. Aivoista huolehtiminen tukee toimintakykyä ja voi hidastaa sen heikkenemistä myös heillä, joilla on jo jokin neurologinen sairaus […]
Lue lisää
