Uutinen - Neuroliitto
21.1.2021
Kevään kuntavaalien äänestyspaikoilla järjestetään jälleen perinteinen pieni ele -keräys. Vaalien ennakkoäänestys on 7.–13.4. ja varsinainen vaalipäivä 18.4.2021. Tule mukaan pieni ele -keräyksen lipasvahdiksi sinulle sopivana päivänä – tai vaikka useampanakin päivänä. Tulemalla lipasvahdiksi, autat oman kotipaikkakuntasi keräystä saamaan lahjoituksia hyvään tarkoitukseen. Tehtävä on erittäin mukava ja helppo, se ei vaadi kuin iloista hymyä ja kiitoksen […]
Lue lisää
8.1.2021
Neuroneuvomo-hanke on tuottanut työelämävalmennusta Varsinais-Suomen alueella Neuroliiton, Parkinsonliiton ja Aivovammaliiton kohderyhmille loppuvuodesta 2017 lähtien. Hankkeen työelämävalmennuksessa on ollut mukana jo liki 50 valmennettavaa. Hanke jatkuu vielä elokuuhun 2021 asti ja nyt valmennukseen pääsee myös Varsinais-Suomen ulkopuolelta verkkovalmennuksena. Työelämävalmennus on tarkoitettu henkilöille, joilla työelämään osallistumisen haasteena ovat kognitiiviset oireet kuten uupumus, keskittymisen, tarkkaavaisuuden, hahmottamisen tai muistamisen […]
Lue lisää
22.12.2020
Suomen MS-säätiön tarkoituksena on neurologisiin sairauksiin kohdistuvan tieteellisen tutkimuksen tukeminen ja edistäminen. Apurahoja myönnetään ensisijaisesti väitöskirjatyöhön tai sen jälkeiseen tutkimukseen. Saajana voi olla yksittäinen tutkija tai tutkimusryhmä, joiden tutkimuskohteena ovat ensisijaisesti multippeliskleroosi tai harvinaiset neurologiset, mm. selkäytimen ja pikkuaivojen sairaudet. Apurahojen saajaehdokkaista pyydetään lausunnot puolueettomilta asiantuntijoilta. Vuonna 2021 MS-säätiö jakaa 25 000 euroa tutkimusapurahoja. Hakemusten […]
Lue lisää
16.12.2020
Neuroliitto kerää vuosittain joulun alla varoja tärkeisiin kohteisiin. Vuonna 2014 järjestimme ensimmäistä kertaa MS-tautia ja harvinaista neurologista sairautta sairastaville nuorille aikuisille Kytkentä-tapahtuman, joka sai jatkoa vuonna 2019. Silloin nuoret kokoontuivat yhteen yhdessä läheistensä kanssa. Kytkentään tuli molempina vuosina runsaasti osallistujia. Palautteissa korostui, että tapahtuma on ollut tärkeä väylä saada luotettavaa tietoa omasta sairaudesta, sen vaikutuksista […]
Lue lisää
25.11.2020
Neuroliiton liittovaltuusto kokoontui 24.11. valitsemaan uutta liittohallitusta kaudelle 2021–23. Epidemiatilanteesta johtuen kokous järjestettiin etäjärjestelyin. Liittohallituksen uudeksi puheenjohtajaksi valittiin yksimielisesti neurologian ja neuroimmunologian dosentti Juha-Pekka Erälinna. Hän on toiminut kuluvalla kaudella liittohallituksen neurologijäsenenä. – Juha-Pekka Erälinnalla on vahva tuntemus Neuroliiton edustamasta potilasryhmästä pitkältä ajalta. Hän tuntee läheisesti myös yhdistystoimintamme toimittuaan Lounais-Suomen neuroyhdistyksen hallituksessa. Lisäksi Erälinnalla on […]
Lue lisää
6.11.2020
Liikuntakyselyllä selvitetään liikunnan ja urheilun harrastamista henkilöillä, joilla on pitkäaikaissairaus, jokin toimintarajoite tai vamma. Vastaa kyselyyn ja auta seurojen, yhdistysten ja kuntien soveltavan liikunnan kehittämisessä! Vastaa kyselyyn suomeksi, ruotsiksi tai englanniksi. Liikuntakysely on auki 14.12 saakka. Vastaamisen menee max. 15 minuuttia. Kaikkien vastaajien kesken arvotaan 5 kpl 50 €:n arvoista S-ketjun lahjakorttia. Kyselyn ovat tehneet […]
Lue lisää
4.11.2020
Neuroliitto järjestää MS-tautia ja harvinaista neurologista sairautta sairastaville sopeutumisvalmennuskursseja eri elämäntilanteisiin. Vuonna 2021 järjestetään yli 40 kurssia ympäri Suomen. Kurssit on jaettu karkeasti neljän pääteemaan alle: voimavarat, työkyky, näkymättömät oireet, pari- ja perhekurssit. Avomuotoiset kurssit, joilla käydään kotoa käsin useampana päivänä, ovat maksuttomia. Kursseilla, joilla yövytään, on omavastuu 12 €/hlö/vrk (alle 18-vuotiaille maksuttomia). Omavastuumaksu sisältää […]
Lue lisää
19.10.2020
Neuroliiton liittokokous kokoontui syyskuussa päättämään sääntöuudistuksista, joiden myötä liiton päätöksentekorakenne muuttuu kaksiportaiseksi. Käytännössä se tarkoitti liittokokouksen lakkauttamista liiton hallintoelimenä. Päätöksen myötä liittovaltuuston vaikutusvalta kasvaa. Sääntömuutoksista käytiin perusteellinen keskustelu, minkä jälkeen kokous hyväksyi hallituksen esitykset. Kokouksessa hyväksyttiin myös Neuroliiton uusi tavoiteohjelma vuosille 2021–2023. Lue lisää kokouksen annista Avain-lehdestä.
Lue lisää
6.10.2020
Syyskuun kokouksessaan Neuroliiton liittokokous hyväksyi uuden tavoiteohjelman vuosille 2021–2023. Tavoiteohjelma viitoittaa Neuroliiton lähivuosien toimintaa. Ohjelmaan kirjatut tavoitteet luovat pohjaa eri toimintojen tarkemmille vuosisuunnitelmille, ja pohjaa on luotu myös tavoiteohjelman valmisteluvaiheen keskusteluissa. – Tavoiteohjelmaan on tiivistetty Neuroliiton toiminta-ajatus, toisin sanoen työmme perimmäinen tarkoitus. Ohjelmassa avataan, millä tavoin pyrimme tuon tarkoituksen täyttämään. Ja tavoitetila on asetettu korkealle! […]
Lue lisää
14.9.2020
Maailmassa on 2,8 miljoonaa MS-tautia sairastavaa, kertoo kattavin aiheesta koskaan laadittu maailmanlaajuinen tutkimus. Tutkimus tehtiin MS-taudin globaalin tietopankin, Atlas of MS:n, päivitystä varten. MS Atlas on avoimen datan periaatteella rakennettu tietopankki, joka kerää yhteen kaiken saatavilla olevan tiedon MS-taudin epidemiologiasta (esiintyvyydestä) ja terveydenhuollon saavutettavuudesta. Epidemiologiaa koskeva osuus sisältää tietoa esimerkiksi MS-taudin ilmaantuvuudesta maailmanlaajuisesti, vaihtelusta eri […]
Lue lisää
10.9.2020
Tänä vuonna Mitokondriotautien viikkoa (World Mitochondrial Disease Week) vietetään 13.–19.9. Viikko alkaa Light Up For Mito -tempauksella su 13.9.2020. Silloin valaistaan maamerkkejä, kiinteistöjä ja patsaita vihreiksi ympäri maailmaa. Myös Maskun neurokeskus, jossa sijaitsevat Neuroliiton keskustoimisto ja Maskun neurologinen kuntoutuskeskus, on mukana valaisutempauksessa. Katso kuvasatoa Facebookissa Light Up For Mito Finland sekä Instagramissa tunnisteella #lightupformito. Mitä ovat mitokondriotaudit? Mitokondriotaudit […]
Lue lisää
14.8.2020
Neuroliitto ry:n avokuntoutusyksikkö tuottaa ja kehittää alueellisia ryhmäkuntoutuspalveluja MS-tautia ja harvinaisia neurologisia sairauksia sairastaville ja heidän läheisilleen. Toteutamme sopeutumisvalmennus- ja avomuotoisia teemakursseja eri puolilla Suomea soveltaen erilaisia kuntoutuksen malleja. Toimintamme tavoitteena on tukea kuntoutujia vahvistamalla heidän omakohtaisia kuntoutumiskeinojaan vuorovaikutuksellisesti ja asiakaslähtöisesti. Haemme yksikköön osaavaa ja monitaitoista tiiminvetäjää Tehtävänä on toimia viisihenkisen yksikön esimiehenä ja vastata […]
Lue lisää
12.8.2020
Neuroliiton avokuntoutusyksikkö Helsingin Arabianrannassa siirtyy 1.9.2020 alkaen Neuropiste Oy:n omistukseen. Osakeyhtiön omistavat Neuroliitto ry, KK-Verve Oy sekä Parkinsonliitto ry. Neuropiste tuottaa avomuotoisia terveydenhuollon palveluita, ja se on erikoistunut neurologisten vammojen ja sairauksien kuntouttamiseen. Neuropisteellä on ennestään avokuntoutuspalveluja tarjoava toimipiste Turussa. Kaupan myötä Neuropiste Oy:n omistusosuuksiin tulee muutoksia: Neuroliitolla on 1.9. alkaen osakeyhtiöstä 70 prosentin osuus, […]
Lue lisää
27.7.2020
Etsimme luovaa ja innokasta viestintäassistenttia osaksi Neuroliiton viestintätiimiä vuoden määräaikaiseen työsuhteeseen. Palkattavan tulee olla joko osatyökykyinen (ei ikärajoitusta) tai alle 30-vuotias pitkäaikaissairas tai vammainen nuori, joka ei ole mukana työelämässä eikä tutkintoon johtavassa koulutuksessa. Viestintäassistentti työllistetään sosiaali- ja terveysministeriön Paikka auki -ohjelman avustuksella. Viestintäassistenttina pääset mukaan suunnittelemaan ja ideoimaan erilaisia kampanjoita, tuottamaan ja päivittämään sisältöjä […]
Lue lisää
12.6.2020
Suomen MS-säätiö on jakanut vuoden 2020 apurahoina yhteensä 25 000 euroa. Apurahat kohdennettiin multippeliskleroosin eli MS-taudin tutkimukseen, ja ne jaettiin kolmelle eri tutkimukselle. Suomen MS-säätiö tukee ja edistää neurologisiin sairauksiin kohdistuvaa tieteellistä tutkimusta. Säätiö jakaa apurahoja tutkijoille, joiden tutkimuksen kohteena ovat ensisijaisesti multippeliskleroosi tai harvinaiset neurologiset sairaudet, kuten selkäytimen ja pikkuaivojen sairaudet. Vuonna 1995 perustettu […]
Lue lisää
Paljon toivottu Avain-lehden sähköistys on valmis. Avainta voi lukea myös verkossa, osoitteessa avainlehti.fi. Painettu lehti jatkaa ilmestymistään kuten tähänkin asti. Verkkojulkaisu tuo monipuolisuutta Avaimen sisältöihin, sillä se mahdollistaa ajantasaisemman uutisoinnin sekä muun muassa videoiden ja äänitiedostojen julkaisun osana lehteä. Myös sisältöjen jakaminen tulee mahdolliseksi. – Olemme vastaanottaneet paljon palautetta, että artikkeleita haluttaisiin jakaa eteenpäin esimerkiksi […]
Lue lisää
10.6.2020
UKK-instituutti on julkaissut uudet soveltavat liikkumisen suositukset. Soveltavan liikkumisen suositukset on suunnattu erityisesti terveytensä kannalta liian vähän liikkuville, joilla on toimintakyvyn rajoitteita tai he käyttävät liikkumisessa apuvälineitä kuten kävelykeppiä, rollaattoria tai pyörätuolia. Kuten aikuisten ja ikäihmisten uusissa liikkumissuosituksissa myös soveltavan liikkumisen suosituksissa korostuu nyt paikallaan olon tauottaminen ja riittävä uni. Liikkuminen voidaan toteuttaa lyhyissä pätkissä […]
Lue lisää
9.6.2020
Pyörätuolia tai rollaattoria käyttävä henkilö omistaa harvoin välineen, jolla pääsee keskelle metsää. Ihannetilanteessa kunta tarjoaa asukkailleen mahdollisuuden lainata välineitä koulun liikuntatunnille tai metsäretkelle. Tämä on mahdollista tällä hetkellä Turussa ja Oulussa. Kristiinankaupunkilaisten käyttöön on tulossa maastopyörätuoli. – Säästimme Kristiinankaupungin liikuntabudjetista, jotta voisimme ostaa kuntalaisille maastopyörätuoli Hippocampen. Asukkaat pääsevät lainaamaan pyörää, kun koronatilanne on rauhoittunut, kertoo […]
Lue lisää
28.5.2020
Terveydenhuollon maksukattojen yhdistäminen helpottaisi eniten sairastaville, ikääntyneille ja pienituloisille kotitalouksille koituvaa vuosittaista maksurasitetta, kertoo THL:n ja Kelan tuore selvitys. Maksukatto tarkoittaa summaa, jonka täytyttyä terveydenhuollon palvelut, matkat tai reseptilääkkeet ovat asiakkaalle sinä vuonna lähes maksuttomia. Suomessa on tällä hetkellä käytössä kolme maksukattoa eri maksuille lääkekatto Kela-korvatuista reseptilääkkeistä maksetuille omavastuuosuuksille (577,66 €/v) asiakasmaksukatto julkisen terveydenhuollon asiakasmaksuille […]
Lue lisää
26.5.2020
Uuden tieliikennelain myötä vammaisen pysäköintiluvan nimi muuttuu liikkumisesteisen pysäköintitunnukseksi 1.6.2020. Tunnuksen myöntämisen edellytykset pysyvät samoina kuin tähänkin asti eikä pysäköintitunnuksen hakemiseen tule muutoksia. Tunnusta haetaan Traficomin sähköisestä asiointipalvelusta tai Traficomin palveluntuottajalta Ajovarmalta. Vanhoja vammaisen pysäköintilupakortteja ei korvata nimen muutoksen takia, vaan ne ovat voimassa normaalisti voimassaoloaikansa loppuun asti. Seuraavan kymmenen vuoden ajan asiakkailla voi siis […]
Lue lisää
Koronaepidemia on lisännyt pitkäaikaissairaiden tuen tarvetta. Poikkeustilanne on nostanut esiin uudenlaisia haasteita työelämässä, pitkäaikaissairaiden terveydenhuollossa ja sosiaalisissa suhteissa näkyvät yhteydenottojen määrän kasvuna Neuroliiton tukipalveluissa. Epidemian myötä tulleet rajoitteet ovat edellyttäneet uusien toimintamallien omaksumista kolmannella sektorilla, jotta tuen tarpeeseen on pystytty nopeasti vastaamaan. Myös Maailman MS-päivän tapahtumat siirtyivät kokonaan verkkoon. 75 % MS-tautia sairastavista on huolissaan […]
Lue lisää
20.5.2020
Helsingin yliopiston johtama kansainvälinen tutkijajoukko on tehnyt merkittävän havainnon B3-vitamiini niasiinin hyödyistä: niasiini hidastaa lihaksen energia-aineenvaihduntasairauksien etenemistä aikuispotilailla. Mitokondriaalisiin lihastauteihin ei ole aiemmin ollut parantavaa hoitoa. B3-vitamiinien on todettu olevan tehokkaita solujen energia-aineenvaihdunnan vilkastuttajia eläimillä. B3-vitamiinit toimivat mitokondrioille, eli solujen energialaitoksille, tärkeän molekyylin NAD+:n esiasteina. NAD+-molekyylejä lisäävien lääkkeellisten keinojen kehitys on kiivasta. Esimerkiksi jyrsijöillä NAD+-lisän […]
Lue lisää
12.5.2020
Onko epidemiatilanne vaikuttanut talouteesi? Entä näkyykö korona sinun kohdallasi MS-taudin tai harvinaisen neurologisen sairauden hoidossa? Oletko saanut tarpeeksi tietoa ja tukea tai päässyt tarpeen vaatiessa lääkäriin? Neuroliitto kartoittaa koronaepidemian vaikutuksia MS-tautia tai harvinaista neurologista sairautta sairastavien arkeen. Kysely on avoinna 19.5. asti. Kokemuksesi antavat arvokasta tietoa potilasjärjestön työn tueksi. Kyselyyn vastaaminen vie alle 10 minuuttia. […]
Lue lisää
29.4.2020
Sosiaali- ja terveysministeriön tiedote 28.4.2020 Suomen sosiaali- ja terveysjärjestelmä on toistaiseksi kestänyt hyvin koronavirustilanteen tuoman lisäpaineen, kertoo sosiaali- ja terveysministeriön kansliapäällikkö Kirsi Varhila. Varhila oli 28. huhtikuuta eduskunnan sosiaali- ja terveysvaliokunnan kuultavana ajankohtaisesta koronavirustilanteesta. Varhilan mukaan tehohoitokapasiteetin riittävyyden sijaan tällä hetkellä huolestuttavaa on pikemminkin se, miten sosiaali- ja terveydenhuoltojärjestelmämme vastaa muuhun kuin koronaviruksesta johtuvaan palvelutarpeeseen. […]
Lue lisää
28.4.2020
Neuroneuvonta-chatista voit kysyä neuvoja sosiaaliturvasta, vammaispalvelusta tai kuntoutuksesta. Chatissa vastaavat arkisin Neuroliiton sosiaalialan ammattilaiset Timo ja Hanna. Chat-painike näkyy sekä nettisivujen etusivullamme osoitteessa neuroliitto.fi että Neuvonta-alasivuilla silloin, kun päivystävä neuvoja on vapaana. Mikäli neuvoja on varattu, chat-painike ohjaa täyttämään lomakkeen, jonka avulla voit lähettää neuvojille kysymyksesi sähköpostilla. Chat on helppo tapa saada neuvoja nopeisiin kysymyksiin […]
Lue lisää
23.4.2020
Lounaissuomalaisessa suomaisemassa asustaa tällä hetkellä nuori koirassääksi, jonka elämää pääsee seuraamaan livenä pesäkameran välityksellä. Neuroliiton suojeluksessa oleva sääksilive käynnistyi maaliskuun lopussa ja nyt jännitetään, koska risulinnalle löytyy emäntä. Neuroliitto on ottanut Iitu-sääksen lisäksi suojelukseensa Lounais-Suomen ensimmäisen sääksien kamerapesän. Pesän elämää voi seurata livelähetyksenä osoitteessa saaksilive.fi. Pesällä on jo asukas. − Tällä hetkellä pesällä majailee koirassääksi, […]
Lue lisää
8.4.2020
Apteekit on velvoitettu järjestämään lääkkeiden kotiinkuljetuspalvelu koronaepidemian aikana mahdollisuuksien mukaan. Velvoite perustuu valmiuslakiin. Tällä hetkellä yhdeksän kymmenestä apteekista tarjoaa lääkkeiden kotiinkuljetuspalvelun. Riskiryhmiin kuuluvia ja flunssaoireisia kehotetaan hoitamaan apteekkiasiat joko verkossa tai läheisen avustuksella. Kanta-palvelussa on annettu ohjeet kansalaisten apteekkiasiointiin koronaepidemian aikana. Tarkista ensin, voitko tilata tarvitsemasi lääkkeet apteekin verkkokaupasta suoraan kotiin. Kotiinkuljetusta tarjoaa valtaosa apteekeista. […]
Lue lisää
Neuroliiton YouTube-kanavalta löydät vertaistuki- ja opastusvideoita sekä luentotallenteita. Kanavalta löytyy monta tuoretta videota sekä hyödyllisiä klassikoita. Kannattaa siis tutustua: www.youtube.com/neuroliittory Kolme uusinta videota MS och stöd av arbetsförmågan – med svensk text Sairaudesta puhuminen lapselle -luennon tallenne MELAS-oireyhtymä | Mitokondriotaudit (tekstitetty) Liittymällä kanavan seuraajaksi, saat aina ilmoituksen uusimmista videoista!
Lue lisää
1.4.2020
Kun nuori sairastuu, on tiedon ja tuen tarve suuri. Sairauden ja sen hoidon lisäksi nuori ja hänen koko perheensä pohtii sitä, miten sairaus vaikuttaa arkeen ja tulevaisuuteen. Nyt ilmestynyt opas on tarkoitettu MS-tautia sairastavalle nuorelle. Oppaan sähköistä versiota pääset lukemaan verkkokaupastamme. Voit myös tilata painetun version postimaksujen hinnalla. Oppaan tavoitteena on jakaa tietoa myös nuorten […]
Lue lisää
18.3.2020
Sosiaali- ja terveysministeriö julkaisi 6.4.2020 tarkennuksia: Poikkeusoloissa kunta voi lykätä yli 75-vuotiaiden tai ylintä hoitotukea saavien palvelutarpeen arvioinnin aloittamista yli seitsemän arkipäivän määräajan. Palvelutarpeen arviointi on edelleen aloitettava viipymättä ja saatettava loppuun ilman aiheetonta viivytystä. Erityistä tukea tarvitsevan lapsen palvelutarpeen arviointi on edelleen aloitettava viimeistään seitsemän päivän kuluessa. Palvelutarpeen arvioinnin aloittamisen määräajasta luopuminen ei koske […]
Lue lisää
