9.7.2019
Neuroliitto on mukana SuomiAreenalla 15.–19. heinäkuuta Porissa. Meidät löydät sekä maanantain keskustelutilaisuudesta Puuvillan kauppakeskuksesta että Kansalaistorilta koko viikon! Maanantaina 15.7. klo 17.30–18.30 Puuvillan kauppakeskuksen lavalla murretaan osatyökykyisyyden myyttejä. Keskustelun vetäjänä toimii Kultainen Venla -voittaja, Puoli seitsemän -ohjelmasta tuttu juontaja Mikko Kekäläinen. Keskustelijoina ovat Työ- ja elinkeinoministeriön (TEM) johtaja Tuija Oivo, SuoraTyön toimitusjohtaja Jani Laatikainen, projektisuunnittelija […]
Lue lisää
1.7.2019
Turun keskustassa toimintansa käynnistänyt neurologisen avokuntoutuksen palveluja tarjoava Neuropiste Oy on tehnyt merkittävän laiteinvestoinnin. Turun toimipisteessä on otettu käyttöön Lounais-Suomen ensimmäinen Lokomat Pro freeD -kävelyrobotti. Investoinnin arvo on yli 400 000 euroa. Neuropisteen kävelyrobotti edustaa kuntoutusteknologian kärkeä. Vastaavia laitteita on vain muutama koko maassa. Muut laitteet löytyvät Oulusta, Tampereelta, Lappeenrannasta ja Kokkolasta, joten Turun seudulla […]
Lue lisää
26.6.2019
Edellisviikolla Kela julkaisi tiedotteen tutkimuksesta, jonka mukaan etäkuntoutus on vähintään yhtä hyödyllistä kuin kasvokkain toteutettu kuntoutus. Etäkuntoutuksen soveltuvuus asiakkaalle tulee kuitenkin arvioida yksilöllisesti. Etäkuntoutus tarkoittaa kuntoutusta, jossa käytetään erilaisia etäteknologiaa hyödyntäviä sovelluksia, kuten puhelinta tai tietokonetta. Etäkuntoutusta ohjaa ja seuraa ammattilainen. Neuroliiton avokuntoutuksen asiakaskokemusten perusteella osa Neuroliiton kohderyhmään kuuluvista asiakkaista hyötyvät kasvokkain tapahtuvista avomuotoisista tai […]
Lue lisää
13.6.2019
Suomen MS-säätiö on jakanut vuoden 2019 apurahoina yhteensä 25 000 euroa. Kaikki apurahat kohdennettiin tänä vuonna multippeliskleroosin eli MS-taudin tutkimukseen, ja ne jaettiin neljään eri tutkimukseen. Suomessa MS-tautia sairastaa n. 10 000 henkilöä. Suomen MS-säätiö tukee ja edistää neurologisiin sairauksiin kohdistuvaa tieteellistä tutkimusta. Säätiö jakaa apurahoja suomalaisille tutkijoille, joiden tutkimuksen kohteena ovat ensisijaisesti multippeliskleroosi tai […]
Lue lisää
31.5.2019
Neuroliitto on antanut sosiaali- ja terveysministeriölle lausunnon harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman luonnoksesta. Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma kaudelle 2019–2023 nostaa keskeisiksi tavoitteiksi osaamisen ja siihen liittyvän tiedon lisäämisen, sairastavien osallisuuden vahvistamisen sekä kansallisen koordinaation vahvistamisen. Harvinaissairaiden hoitopolkua halutaan selkiyttää. Neuroliitto korostaa kannanotossaan tiedon keräämisen ja jakamisen merkitystä. – Harvinaissairaiden kohdalla tiedon puute on yksi pullonkaula yhdenvertaiselle […]
Lue lisää
29.5.2019
Neuropiste Turun uusissa toimitiloissa vietetään avointen ovien päivää tiistaina 4.6. klo 15 – 18. Neuropisteen asiantuntijat ovat erikoistuneet kuntouttamaan aikuisia, joilla on neurologinen sairaus tai vamma. Neuropisteen palveluita ovat mm. puheterapia, fysioterapia ja toimintaterapia. Tapahtumapäivänä voi tutustua Neuropisteen asiantuntijoihin ja palveluihin paikan päällä sekä tutustua avajaistarjouksiin. Uudet toimitilat sijaitsevat Lounatuulet Yhteisötalossa, osoitteessa Läntinen pitkäkatu 33, […]
Lue lisää
26.5.2019
Uupumus, kipu, pidätyskyvyn ongelmat ja kognitiiviset haasteet, kuten muistin ja tiedonkäsittelyn ongelmat, ovat esimerkkejä MS-taudin aiheuttamista näkymättömistä oireista. Ne eivät näy sairastavasta ulospäin, mutta aiheuttavat merkittävää haittaa. Oireet voivat johtaa esimerkiksi sosiaaliseen eristäytymiseen, kun keskustelun seuraaminen ryhmässä on hankalaa tai pelko virtsankarkailusta kaventaa elinpiirin oman kodin seinien sisälle. 39-vuotiaan Hannan elämästä tuli MS-taudin myötä vessasuunnistusta […]
Lue lisää
24.5.2019
Julkilausuma 15.5.2019 Me allekirjoittaneet järjestöt haluamme, että jo usean hallituskauden kuluessa laaja-alaisessa yhteistyössä huolellisesti valmisteltu uusi vammaispalvelulaki saatetaan voimaan. Henkilökohtainen apu on ollut vammaisten ihmisten yhtenä palvelumuotona käytössä kohta 10 vuotta. Ennen sen voimaantuloa vammaiset ihmiset olivat taistelleet oikeudesta avustajaan ja itsenäisyyteen vuosikymmeniä. Itsenäisyys tarkoittaa vammaisille ihmisille mahdollisuutta kantaa vastuu omasta elämästään sekä järjestää arkeaan, […]
Lue lisää
3.5.2019
Toukokuussa tehdään MS-taudin näkymättömiä oireita näkyväksi ja Suomessa kampanjoidaan aihetunnisteella #mitäetnäeminusta. Kampanjoinnin tavoitteena on lisätä tietoisuutta MS-taudin näkymättömistä oireista sekä sairauden usein piiloon jäävästä vaikutuksesta elämän laatuun. Tiesitkö, että maailmassa on noin 2,3 miljoonaa MS-tautia sairastavaa henkilöä. Suomessa heitä on n. 10 000. Sairastuneista kaksi kolmasosaa on naisia ja sairastuessaan he ovat noin 20–50-vuotiaita. Lähes […]
Lue lisää
Oletko aloittamassa tai vaihtamassa tai aloittanut ja vaihtanut kuukauden sisällä MS-taudin kulkua muuntavaa lääkitystäsi? Vastaa kyselyyn, jolla kerätään tietoa MS-taudin lääkehoitoon liittyvästä päätöksenteosta. Pääset vastaamaan kyselyyn tästä linkistä: elomake.uef.fi Kyselyyn osallistuminen on vapaaehtoista. Vastaaminen tapahtuu anonyymisti, eikä henkilöllisyytesi tule ilmi missään tutkimuksen vaiheessa. Vastaamalla autat Itä-Suomen yliopiston sosiaali- ja terveydenhuollon tietohallinnon maisteriohjelmassa opiskelevaa Seija Apilaa […]
Lue lisää
30.4.2019
Markkinaoikeus on kumonnut Kelan 20.9.2018 tekemän yksilöfysioterapiapalveluiden hankintapäätöksen, joka koskee Kelan eteläistä piiriä. Kelan hankintapäätöksestä markkinaoikeudelle valittivat Neuroliitto ja vantaalainen Myyr-Fysio Ky. Markkinaoikeuden ratkaisussa todetaan, että Kelan tarjouspyyntö on ollut tarjoajien valintaperusteiden osalta epäselvä ja siten hankintasäännösten vastainen. Markkinaoikeus toteaa myös, että näin ollen hankintayksikön virheellinen menettely voidaan tässä tapauksessa korjata vain siten, että hankinnasta […]
Lue lisää
26.4.2019
Neuroliitto tuottaa MS-tautiin ja harvinaisiin neurologisiin sairauksiin liittyviä oppaita, joita voi tilata painettuina verkkokaupasta. Verkkokaupasta voi myös ladata oppaiden pdf-versioita ilmaiseksi. Uusimpia oppaita ovat: Pieni opas opiskelijalle, jolla on MS Kokemuksia MS-taudista – tietoa vastasairastuneelle -opas Työelämän taitekohdissa -oppaan päivitetty versio Neuroliiton YouTube-kanavalta löydät vertaistarinoita, tietoa sairauksista, opasvideoita ja asiantuntijaluentojen tallenteita. Uusimpia videoita ovat: tallenteet […]
Lue lisää
Helsingfors och Nylands neuroföring arrangerade en föreläsning om MS på svenska i Helsingfors torsdagen 9.5.2019. Föreläsningen kan fortfarande ses på internet t.o.m. 9.6. Sändningen öppnas genom att klicka här. Föreläsning ”MS: symtom, orsak och behandling” Markus Wiksten, överläkare, neurolog, medicine doktor HUS, Lojo sjukhus, Enheten för neurologi Föreläsningstillfället stöds av Novartis Finland Oy. Mer information Helsingfors […]
Lue lisää
15.4.2019
Novartis Finland Oy ja Neuroliitto järjestävät yhteistyössä striimatun koulutustilaisuuden MyMS-palvelusta torstaina 25.4.2019. MyMS-palvelu on osa MS-laaturekisteriä ja tarkoitettu parantamaan tiedonkulkua poliklinikan ja potilaan välillä. Koulutukseen voi osallistua joko aluekatsomossa tai omalta koneelta. Lähetys/striimaus alkaa klo 17.45. Aluekatsomot Kuopio: Scandic Kuopio, Satamakatu 1 (paikalla järjestösuunnittelija Sari Raitakari) Turku: Scandic Turku Julia, Eerikinkatu 4 (paikalla järjestösuunnittelija Maaria […]
Lue lisää
11.4.2019
Kulttuuriapurahaa voivat hakea Neuroliiton jäsenyhdistysten potilasjäsenet. Kulttuuriapuraha on kohdennettu taiteeseen tai muuhun kulttuuritekoon, jonka aihepiiri liittyy läheisesti vammaisuuden tai pitkäaikaissairauden kokemukseen tai jolla on erityistä merkitystä vammaisille ja pitkäaikaissairaille ihmisille. Kulttuuriapurahan vuonna 2019 saavat Aino Erälaakso, Kimmo Mäkiranta ja Saija Sipeläinen. Hakemuksia saapui yhteensä 10. Jaettu summa oli yhteensä 2500 €. Aino Erälaakso, Pirkanmaan neuroyhdistys […]
Lue lisää
5.4.2019
Kelan pääjohtaja Elli Aaltosen lokakuussa käynnistämä selvitys hankintojen kehittämisestä ja mahdollisista lainsäädännön muutostarpeista on valmistunut. Selvityksessä suositellaan hankintastrategian, hankintaohjeiden ja hankintatoimen uudistamista. Lisäksi selvityksessä ehdotetaan uusien hankintamenettelyjen, kuten rekisteröintimenettelyn, kokeilua. Selvitystyön tueksi kuultiin mm. asiakasjärjestöjä, palveluntarjoajia ja heidän sidosryhmiään sekä muita asiantuntijoita. Kela kertoo tiedotteessaan (5.4.2019), että selvityksessä esitettyjen suositusten toteuttamista aletaan valmistella heti. Uudistusten […]
Lue lisää
3.4.2019
Toimintakyky tarkoittaa ihmisen fyysisiä edellytyksiä toimia, kuten liikkumiskykyä ja voimavaroja. Se tarkoittaa myös taloudellisia resursseja huolehtia itsestä ja perheestä sekä osallistua yhteiskunnan toimintaan. Etenevää neurologista sairautta sairastavan kohdalla nämä asiat eivät ole itsestään selviä. Pitkäaikaissairaan toimintakykyä parannetaan ja ylläpidetään mm. laadukkaalla kuntoutuksella sairastamisen kustannuksia kohtuullistamalla joustavilla työmarkkinoilla rakennetun ympäristön esteettömyyteen panostamalla palveluiden saavutettavuuteen panostamalla […]
Lue lisää
26.3.2019
Turun keskustassa avaava Neuropiste Oy tähtää valtakunnalliseen kisaan avokuntoutusmarkkinoista Neuroliitto ja Parkinsonliitto ovat sopineet merkittävästä yhteistyöstä yhden kuntoutusalan suurimman toimijan, KK-Verve Oy:n kanssa. Verve tulee omistajaksi Neuroliiton ja Parkinsonliiton perustamaan Neuropiste Oy:hyn, joka tarjoaa neurologiseen kuntoutukseen erikoistuneita avoterapiapalveluita. Ainutlaatuisella kahden valtakunnallisen potilasjärjestön ja yksityisen, kotimaisessa omistuksessa olevan kuntoutuksen moniosaajan yhteistyöllä vastataan muuttuneen toimintaympäristön haasteisiin. Neuropiste […]
Lue lisää
25.3.2019
Nyt kannattaa vastata eurooppalaiseen harvinaissairaille kohdennettuun kyselyyn, jolla vaikutetaan päättäjiin. Kysymykset koskevat harvinaisten sairauksien hoitoja, joihin kuuluvat lääkkeet, terapiat, kirurgiset hoidot ja muut lääketieteelliset hoitokeinot, joiden tarkoitus on helpottaa tai hillitä harvinaisen sairauden oireita tai vaikutuksia tai parantaa se. Kyselyyn voi vastata sairastava itse tai perheenjäsen. Tämä auttaa kartoittamaan harvinaista sairautta sairastavien täyttymättömiä hoitotarpeita, jotta […]
Lue lisää
22.3.2019
Nuorten aikuisten sairautena pidettyyn MS-tautiin voi sairastua jo lapsena. Ilmiö on huonosti tunnistettu ja sairauden kanssa elävät perheet tarvitsevatkin nykyistä huomattavasti enemmän tietoa ja tukea. Maaliskuun alussa Neuroliitossa käynnistyi kaksivuotinen MukSut – Lasten MS-tauti tunnetuksi Suomessa -hanke. Tavoitteena on parantaa MS-tautiin sairastuneiden lasten ja nuorten asemaa Suomessa. Lapsille ja heidän läheisilleen rakennetaan mahdollisuuksia vertaistukeen ja […]
Lue lisää
15.3.2019
Neuroliiton liikunnan sponsorituet on jaettu vuodelle 2019. Tuen saajat edustavat monipuolista lajikirjoa: jääkiekkoa, keilailua, roller derbyä, triathlonia, värikuulapeliä, ratsastusta, bocciaa, pyörätuolitanssia ja pentanqueta. Tukea jaettiin yhteensä 2 500 euroa. Sponsorituki myönnetään tavoitteelliseen harjoitteluun Neuroliitto myöntää sponsoritukea MS-tautia tai harvinaista neurologista sairautta sairastavien jäsentensä lajiharjoittelun tukemiseen. Tukea voivat hakea Neuroliiton jäsenyhdistyksen potilasjäsenet, jotka osallistuvat SM-, PM-, […]
Lue lisää
11.3.2019
Kelan tiedote 6.3.2019 Kelan valtuutettujen tilaamaa ulkoinen selvitys Kelan vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen hankinnoista luovutettiin valtuutetuille tiistaina. Selvityksessä arvioitiin vuonna 2018 toteutettua terapiapalvelujen hankintaa. Tavoitteena oli arvioida muun muassa Kelan terapiapalveluhankintojen kokonaisprosessia, Kelan sisäistä yhteistyötä ja sitä, miten terapiapalveluhankinnoissa onnistuttiin turvaamaan asiakkaiden tarpeet ja palvelun laatu. Kelan toimintaa valvovat valtuutetut edellyttävät Kelan hallitukselta toimenpiteitä raportissa esitettyjen […]
Lue lisää
8.3.2019
Viikolla 11 (11.–17.3.2019) vietetään kansainvälistä Aivoviikkoa. Tänä vuonna viikon teemana on Vaali aivojasi. Teemalla muistutetaan, että aivoterveydestä huolehtiminen kannattaa aina; niin nuorena kuin vanhana, terveenä ja sairastuneena. Kun aivojen terveyttä vaalii, on riski sairastua moniin neurologisiin sairauksiin pienempi. Aivoista huolehtiminen tukee toimintakykyä ja voi hidastaa sen heikkenemistä myös heillä, joilla on jo jokin neurologinen sairaus […]
Lue lisää
1.3.2019
Suomalaisen Lääkäriseura Duodecimin ja Suomen Neurologisen Yhdistyksen asettama työryhmä on julkaissut päivitetyt MS-taudin Käypä hoito -suositukset. Kyseessä on viides päivitys alkuperäiseen, vuonna 2002 annettuun suositukseen. Suositukseen lisättiin uudet, taudin kulkuun vaikuttavat lääkkeet ja vanhojen tiedot päivitettiin. – Lääkkeet on ryhmitelty uudella tavalla käyttötarkoituksen mukaan. Mukana on myös ensimmäistä kertaa käsite ”aktiivinen, ensisijaisesti etenevä MS-tauti”, kertoo […]
Lue lisää
18.2.2019
Finnairin matkustamohenkilökunta voi tarvittaessa ohjata Vessapassin haltijan wc-jonon ohi tai esimerkiksi business-luokan vessaan korttia näyttämällä. Voit ilmoittaa Vessapassistasi kätevästi ennakkoon nettisivujen lomakkeella www.finnair.com/customer-care/disabled-passengers-form tai Finnairin asiakaspalvelun kautta. Ennakkoilmoitus ei ole pakollinen, mutta se auttaa henkilökuntaa varautumaan siihen, että lennolla on asiakas, jolla on Vessapassi käytössään.
Lue lisää
13.2.2019
Hyvinvointiala HALI ry on julkaissut eduskuntavaalitavoitteensa, ”Ratkaisuja hyvinvoivan Suomen uudistamiseksi”. Hyvinvointipalveluiden turvaamiseksi HALI esittää puuttumista hyvinvointialaa vaivaavaan henkilöstöpulaan, palvelujen heikkoon saatavuuteen, tuottavuuteen ja eriarvoisuuteen sekä palveluntuottajien paremman vertailtavuuden mahdollistavaa tietojärjestelmää. Tutustu tarkemmin HALIn eduskuntavaalitavoitteisiin HALIn sivuilla. Seuraa vaalistarttia keskiviikkona 13.2. HALI järjestää puolueiden soteosaajien vaalipaneelikeskustelun keskiviikkona 13.2. kello 15 alkaen. Keskustelua voi seurata live-streamina tästä. […]
Lue lisää
Neuroliiton erikoissuunnittelija Kirsi Asula toimii harvinaissairauksien hoitoa ja sairastavien asemaa edistävän Harvinaiset-verkoston puheenjohtajana vuonna 2019. Samaan aikaan Neuroliitto toimii verkoston puheenjohtajajärjestönä. Asula on työskennellyt Neuroliitossa harvinaisten neurologisten sairauksien parissa jo viiden vuoden ajan. – Tänä aikana harvinaissairauksien asema on ollut kovasti pinnalla. Niistä puhutaan ja kirjoitetaan aiempaa enemmän. Muun muassa uudessa Terveyskylä.fi -verkkopalvelussa on Harvinaiset sairaudet […]
Lue lisää
5.2.2019
Auta paikallista neuroyhdistystä lahjoittamalla aikaasi lipaskeräykseen. Paikallisyhdistyksissä keräysvarojen avulla järjestetään esimerkiksi neuvontaa, vertaistukiryhmiä sekä virkistystoimintaa. Ilmoittaudu Pieni ele -lipasvahdiksi > klikkaamalla tästä < Tänä vuonna lipasvahteja tarvitaan eduskuntavaalien varsinaisena vaalipäivänä sunnuntaina 14.4.2019 ja ennakkoäänestyspaikoille 3.–9.4. sekä europarlamenttivaalien varsinaisena vaalipäivänä sunnuntaina 26.5.2019 ja ennakkoäänestyspaikoille 15.–21.5. Vuonna 2021 kuntavaalien vaalipäivä ajoituu huhtikuulle ja tällekin päivälle voit jo ilmoittautua lipaskerääjäksi. […]
Lue lisää
4.2.2019
Neuropiste Helsinki menetti Kelan viime kilpailutuksessa yksilöfysioterapiapalveluiden sopimuksen 1.1.2019 alkaen. Nyt, liiketoimintakaupan myötä, tämä tilanne on korjaantunut. Neuropiste Helsinki hankki kaupassa Kelan Eteläisen piirin yksilöfysioterapiasopimuksen ja Kela hyväksyi sopimussiirron. Neuropiste Helsinki voi siis jälleen tarjota fysioterapiaa Kelan maksusitoumuksella tuleville asiakkaille. Lue lisää Neuropiste Helsingin fysioterapiasta: neuropiste.fi/fysioterapia
Lue lisää
22.1.2019
Selvityksessä haetaan keinoja työelämän ja omaishoidon yhteensovittamisen edistämiseksi. Työikäiset suomalaiset hoitavat ansiotyön ohella tyypillisesti vammaisia lapsiaan, sairaita puolisoitaan tai vanhoja vanhempiaan. Omaishoidon ja ansiotyön yhteensovittaminen edellyttää laajaa keinovalikoimaa, jotta se olisi mahdollista monelle. Nykyistä parempi ansiotyön ja omaishoidon yhteensovittaminen edellyttää omaishoitoperheiden tarpeet entistä paremmin huomioivia palveluita, työlainsäädännössä jo olemassa olevien joustojen ottamista käyttöön, palkattomien poissaolojen […]
Lue lisää
