20.5.2019
Neuroliitto etsii järjestöassistenttia kokoaikaiseen työsuhteeseen ajalle 1.8.2019–31.7.2020. Palkattavan tulee olla alle 29-vuotias pitkäaikaissairas tai vammainen nuori, joka ei ole mukana työelämässä eikä tutkintoon johtavassa koulutuksessa. Järjestöassistentti työllistetään STEAn Paikka auki – nuoret työelämään -ohjelman avustuksella. Järjestöassistentin tehtävänä ovat Neuroliiton järjestötoimintaan liittyvät soveltuvat työtehtävät mm. järjestökoulutuksen sekä tilaisuuksien ja tapahtumien järjestelyt, tilavaraukset, ilmoittautumisten vastaanottaminen sekä tiedotteiden […]
Lue lisää
3.5.2019
Toukokuussa tehdään MS-taudin näkymättömiä oireita näkyväksi ja Suomessa kampanjoidaan aihetunnisteella #mitäetnäeminusta. Kampanjoinnin tavoitteena on lisätä tietoisuutta MS-taudin näkymättömistä oireista sekä sairauden usein piiloon jäävästä vaikutuksesta elämän laatuun. Tiesitkö, että maailmassa on noin 2,3 miljoonaa MS-tautia sairastavaa henkilöä. Suomessa heitä on n. 10 000. Sairastuneista kaksi kolmasosaa on naisia ja sairastuessaan he ovat noin 20–50-vuotiaita. Lähes […]
Lue lisää
Oletko aloittamassa tai vaihtamassa tai aloittanut ja vaihtanut kuukauden sisällä MS-taudin kulkua muuntavaa lääkitystäsi? Vastaa kyselyyn, jolla kerätään tietoa MS-taudin lääkehoitoon liittyvästä päätöksenteosta. Pääset vastaamaan kyselyyn tästä linkistä: elomake.uef.fi Kyselyyn osallistuminen on vapaaehtoista. Vastaaminen tapahtuu anonyymisti, eikä henkilöllisyytesi tule ilmi missään tutkimuksen vaiheessa. Vastaamalla autat Itä-Suomen yliopiston sosiaali- ja terveydenhuollon tietohallinnon maisteriohjelmassa opiskelevaa Seija Apilaa […]
Lue lisää
30.4.2019
Markkinaoikeus on kumonnut Kelan 20.9.2018 tekemän yksilöfysioterapiapalveluiden hankintapäätöksen, joka koskee Kelan eteläistä piiriä. Kelan hankintapäätöksestä markkinaoikeudelle valittivat Neuroliitto ja vantaalainen Myyr-Fysio Ky. Markkinaoikeuden ratkaisussa todetaan, että Kelan tarjouspyyntö on ollut tarjoajien valintaperusteiden osalta epäselvä ja siten hankintasäännösten vastainen. Markkinaoikeus toteaa myös, että näin ollen hankintayksikön virheellinen menettely voidaan tässä tapauksessa korjata vain siten, että hankinnasta […]
Lue lisää
26.4.2019
Neuroliitto tuottaa MS-tautiin ja harvinaisiin neurologisiin sairauksiin liittyviä oppaita, joita voi tilata painettuina verkkokaupasta. Verkkokaupasta voi myös ladata oppaiden pdf-versioita ilmaiseksi. Uusimpia oppaita ovat: Pieni opas opiskelijalle, jolla on MS Kokemuksia MS-taudista – tietoa vastasairastuneelle -opas Työelämän taitekohdissa -oppaan päivitetty versio Neuroliiton YouTube-kanavalta löydät vertaistarinoita, tietoa sairauksista, opasvideoita ja asiantuntijaluentojen tallenteita. Uusimpia videoita ovat: tallenteet […]
Lue lisää
Helsingfors och Nylands neuroföring arrangerade en föreläsning om MS på svenska i Helsingfors torsdagen 9.5.2019. Föreläsningen kan fortfarande ses på internet t.o.m. 9.6. Sändningen öppnas genom att klicka här. Föreläsning ”MS: symtom, orsak och behandling” Markus Wiksten, överläkare, neurolog, medicine doktor HUS, Lojo sjukhus, Enheten för neurologi Föreläsningstillfället stöds av Novartis Finland Oy. Mer information Helsingfors […]
Lue lisää
15.4.2019
Novartis Finland Oy ja Neuroliitto järjestävät yhteistyössä striimatun koulutustilaisuuden MyMS-palvelusta torstaina 25.4.2019. MyMS-palvelu on osa MS-laaturekisteriä ja tarkoitettu parantamaan tiedonkulkua poliklinikan ja potilaan välillä. Koulutukseen voi osallistua joko aluekatsomossa tai omalta koneelta. Lähetys/striimaus alkaa klo 17.45. Aluekatsomot Kuopio: Scandic Kuopio, Satamakatu 1 (paikalla järjestösuunnittelija Sari Raitakari) Turku: Scandic Turku Julia, Eerikinkatu 4 (paikalla järjestösuunnittelija Maaria […]
Lue lisää
11.4.2019
Kulttuuriapurahaa voivat hakea Neuroliiton jäsenyhdistysten potilasjäsenet. Kulttuuriapuraha on kohdennettu taiteeseen tai muuhun kulttuuritekoon, jonka aihepiiri liittyy läheisesti vammaisuuden tai pitkäaikaissairauden kokemukseen tai jolla on erityistä merkitystä vammaisille ja pitkäaikaissairaille ihmisille. Kulttuuriapurahan vuonna 2019 saavat Aino Erälaakso, Kimmo Mäkiranta ja Saija Sipeläinen. Hakemuksia saapui yhteensä 10. Jaettu summa oli yhteensä 2500 €. Aino Erälaakso, Pirkanmaan neuroyhdistys […]
Lue lisää
5.4.2019
Kelan pääjohtaja Elli Aaltosen lokakuussa käynnistämä selvitys hankintojen kehittämisestä ja mahdollisista lainsäädännön muutostarpeista on valmistunut. Selvityksessä suositellaan hankintastrategian, hankintaohjeiden ja hankintatoimen uudistamista. Lisäksi selvityksessä ehdotetaan uusien hankintamenettelyjen, kuten rekisteröintimenettelyn, kokeilua. Selvitystyön tueksi kuultiin mm. asiakasjärjestöjä, palveluntarjoajia ja heidän sidosryhmiään sekä muita asiantuntijoita. Kela kertoo tiedotteessaan (5.4.2019), että selvityksessä esitettyjen suositusten toteuttamista aletaan valmistella heti. Uudistusten […]
Lue lisää
3.4.2019
Toimintakyky tarkoittaa ihmisen fyysisiä edellytyksiä toimia, kuten liikkumiskykyä ja voimavaroja. Se tarkoittaa myös taloudellisia resursseja huolehtia itsestä ja perheestä sekä osallistua yhteiskunnan toimintaan. Etenevää neurologista sairautta sairastavan kohdalla nämä asiat eivät ole itsestään selviä. Pitkäaikaissairaan toimintakykyä parannetaan ja ylläpidetään mm. laadukkaalla kuntoutuksella sairastamisen kustannuksia kohtuullistamalla joustavilla työmarkkinoilla rakennetun ympäristön esteettömyyteen panostamalla palveluiden saavutettavuuteen panostamalla […]
Lue lisää
26.3.2019
Turun keskustassa avaava Neuropiste Oy tähtää valtakunnalliseen kisaan avokuntoutusmarkkinoista Neuroliitto ja Parkinsonliitto ovat sopineet merkittävästä yhteistyöstä yhden kuntoutusalan suurimman toimijan, KK-Verve Oy:n kanssa. Verve tulee omistajaksi Neuroliiton ja Parkinsonliiton perustamaan Neuropiste Oy:hyn, joka tarjoaa neurologiseen kuntoutukseen erikoistuneita avoterapiapalveluita. Ainutlaatuisella kahden valtakunnallisen potilasjärjestön ja yksityisen, kotimaisessa omistuksessa olevan kuntoutuksen moniosaajan yhteistyöllä vastataan muuttuneen toimintaympäristön haasteisiin. Neuropiste […]
Lue lisää
25.3.2019
Nyt kannattaa vastata eurooppalaiseen harvinaissairaille kohdennettuun kyselyyn, jolla vaikutetaan päättäjiin. Kysymykset koskevat harvinaisten sairauksien hoitoja, joihin kuuluvat lääkkeet, terapiat, kirurgiset hoidot ja muut lääketieteelliset hoitokeinot, joiden tarkoitus on helpottaa tai hillitä harvinaisen sairauden oireita tai vaikutuksia tai parantaa se. Kyselyyn voi vastata sairastava itse tai perheenjäsen. Tämä auttaa kartoittamaan harvinaista sairautta sairastavien täyttymättömiä hoitotarpeita, jotta […]
Lue lisää
22.3.2019
Nuorten aikuisten sairautena pidettyyn MS-tautiin voi sairastua jo lapsena. Ilmiö on huonosti tunnistettu ja sairauden kanssa elävät perheet tarvitsevatkin nykyistä huomattavasti enemmän tietoa ja tukea. Maaliskuun alussa Neuroliitossa käynnistyi kaksivuotinen MukSut – Lasten MS-tauti tunnetuksi Suomessa -hanke. Tavoitteena on parantaa MS-tautiin sairastuneiden lasten ja nuorten asemaa Suomessa. Lapsille ja heidän läheisilleen rakennetaan mahdollisuuksia vertaistukeen ja […]
Lue lisää
15.3.2019
Neuroliiton liikunnan sponsorituet on jaettu vuodelle 2019. Tuen saajat edustavat monipuolista lajikirjoa: jääkiekkoa, keilailua, roller derbyä, triathlonia, värikuulapeliä, ratsastusta, bocciaa, pyörätuolitanssia ja pentanqueta. Tukea jaettiin yhteensä 2 500 euroa. Sponsorituki myönnetään tavoitteelliseen harjoitteluun Neuroliitto myöntää sponsoritukea MS-tautia tai harvinaista neurologista sairautta sairastavien jäsentensä lajiharjoittelun tukemiseen. Tukea voivat hakea Neuroliiton jäsenyhdistyksen potilasjäsenet, jotka osallistuvat SM-, PM-, […]
Lue lisää
11.3.2019
Kelan tiedote 6.3.2019 Kelan valtuutettujen tilaamaa ulkoinen selvitys Kelan vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen hankinnoista luovutettiin valtuutetuille tiistaina. Selvityksessä arvioitiin vuonna 2018 toteutettua terapiapalvelujen hankintaa. Tavoitteena oli arvioida muun muassa Kelan terapiapalveluhankintojen kokonaisprosessia, Kelan sisäistä yhteistyötä ja sitä, miten terapiapalveluhankinnoissa onnistuttiin turvaamaan asiakkaiden tarpeet ja palvelun laatu. Kelan toimintaa valvovat valtuutetut edellyttävät Kelan hallitukselta toimenpiteitä raportissa esitettyjen […]
Lue lisää
8.3.2019
Viikolla 11 (11.–17.3.2019) vietetään kansainvälistä Aivoviikkoa. Tänä vuonna viikon teemana on Vaali aivojasi. Teemalla muistutetaan, että aivoterveydestä huolehtiminen kannattaa aina; niin nuorena kuin vanhana, terveenä ja sairastuneena. Kun aivojen terveyttä vaalii, on riski sairastua moniin neurologisiin sairauksiin pienempi. Aivoista huolehtiminen tukee toimintakykyä ja voi hidastaa sen heikkenemistä myös heillä, joilla on jo jokin neurologinen sairaus […]
Lue lisää
1.3.2019
Suomalaisen Lääkäriseura Duodecimin ja Suomen Neurologisen Yhdistyksen asettama työryhmä on julkaissut päivitetyt MS-taudin Käypä hoito -suositukset. Kyseessä on viides päivitys alkuperäiseen, vuonna 2002 annettuun suositukseen. Suositukseen lisättiin uudet, taudin kulkuun vaikuttavat lääkkeet ja vanhojen tiedot päivitettiin. – Lääkkeet on ryhmitelty uudella tavalla käyttötarkoituksen mukaan. Mukana on myös ensimmäistä kertaa käsite ”aktiivinen, ensisijaisesti etenevä MS-tauti”, kertoo […]
Lue lisää
18.2.2019
Finnairin matkustamohenkilökunta voi tarvittaessa ohjata Vessapassin haltijan wc-jonon ohi tai esimerkiksi business-luokan vessaan korttia näyttämällä. Voit ilmoittaa Vessapassistasi kätevästi ennakkoon nettisivujen lomakkeella www.finnair.com/customer-care/disabled-passengers-form tai Finnairin asiakaspalvelun kautta. Ennakkoilmoitus ei ole pakollinen, mutta se auttaa henkilökuntaa varautumaan siihen, että lennolla on asiakas, jolla on Vessapassi käytössään.
Lue lisää
13.2.2019
Hyvinvointiala HALI ry on julkaissut eduskuntavaalitavoitteensa, ”Ratkaisuja hyvinvoivan Suomen uudistamiseksi”. Hyvinvointipalveluiden turvaamiseksi HALI esittää puuttumista hyvinvointialaa vaivaavaan henkilöstöpulaan, palvelujen heikkoon saatavuuteen, tuottavuuteen ja eriarvoisuuteen sekä palveluntuottajien paremman vertailtavuuden mahdollistavaa tietojärjestelmää. Tutustu tarkemmin HALIn eduskuntavaalitavoitteisiin HALIn sivuilla. Seuraa vaalistarttia keskiviikkona 13.2. HALI järjestää puolueiden soteosaajien vaalipaneelikeskustelun keskiviikkona 13.2. kello 15 alkaen. Keskustelua voi seurata live-streamina tästä. […]
Lue lisää
Neuroliiton erikoissuunnittelija Kirsi Asula toimii harvinaissairauksien hoitoa ja sairastavien asemaa edistävän Harvinaiset-verkoston puheenjohtajana vuonna 2019. Samaan aikaan Neuroliitto toimii verkoston puheenjohtajajärjestönä. Asula on työskennellyt Neuroliitossa harvinaisten neurologisten sairauksien parissa jo viiden vuoden ajan. – Tänä aikana harvinaissairauksien asema on ollut kovasti pinnalla. Niistä puhutaan ja kirjoitetaan aiempaa enemmän. Muun muassa uudessa Terveyskylä.fi -verkkopalvelussa on Harvinaiset sairaudet […]
Lue lisää
5.2.2019
Auta paikallista neuroyhdistystä lahjoittamalla aikaasi lipaskeräykseen. Paikallisyhdistyksissä keräysvarojen avulla järjestetään esimerkiksi neuvontaa, vertaistukiryhmiä sekä virkistystoimintaa. Ilmoittaudu Pieni ele -lipasvahdiksi > klikkaamalla tästä < Tänä vuonna lipasvahteja tarvitaan eduskuntavaalien varsinaisena vaalipäivänä sunnuntaina 14.4.2019 ja ennakkoäänestyspaikoille 3.–9.4. sekä europarlamenttivaalien varsinaisena vaalipäivänä sunnuntaina 26.5.2019 ja ennakkoäänestyspaikoille 15.–21.5. Vuonna 2021 kuntavaalien vaalipäivä ajoituu huhtikuulle ja tällekin päivälle voit jo ilmoittautua lipaskerääjäksi. […]
Lue lisää
4.2.2019
Neuropiste Helsinki menetti Kelan viime kilpailutuksessa yksilöfysioterapiapalveluiden sopimuksen 1.1.2019 alkaen. Nyt, liiketoimintakaupan myötä, tämä tilanne on korjaantunut. Neuropiste Helsinki hankki kaupassa Kelan Eteläisen piirin yksilöfysioterapiasopimuksen ja Kela hyväksyi sopimussiirron. Neuropiste Helsinki voi siis jälleen tarjota fysioterapiaa Kelan maksusitoumuksella tuleville asiakkaille. Lue lisää Neuropiste Helsingin fysioterapiasta: neuropiste.fi/fysioterapia
Lue lisää
22.1.2019
Selvityksessä haetaan keinoja työelämän ja omaishoidon yhteensovittamisen edistämiseksi. Työikäiset suomalaiset hoitavat ansiotyön ohella tyypillisesti vammaisia lapsiaan, sairaita puolisoitaan tai vanhoja vanhempiaan. Omaishoidon ja ansiotyön yhteensovittaminen edellyttää laajaa keinovalikoimaa, jotta se olisi mahdollista monelle. Nykyistä parempi ansiotyön ja omaishoidon yhteensovittaminen edellyttää omaishoitoperheiden tarpeet entistä paremmin huomioivia palveluita, työlainsäädännössä jo olemassa olevien joustojen ottamista käyttöön, palkattomien poissaolojen […]
Lue lisää
10.1.2019
Tervetuloa luentotilaisuuteen torstaina 14.2.2019 Maskun neurologiseen kuntoutuskeskukseen. Koulutusta voi seurata myös verkossa. Neuroneuvomo-hanke järjestää ammattilaisille suunnatun Kognitiiviset haasteet ja työkyky -luentotilaisuuden. Tilaisuudessa tarkastellaan neurologisiin sairauksiin liittyvien kognitiivisten haasteiden vaikutusta työkykyyn, varhaisen havaitsemisen tärkeyttä sekä neuropsykologisen tutkimuksen ja kuntoutuksen mahdollisuuksia. Mukana on myös kokemuspuhujan puheenvuoro ja kaksivuotisen työhönvalmennushankkeen esittely. Aika: to 14.2.2019 klo 12.30–16 Paikka: Maskun […]
Lue lisää
4.1.2019
Suomen MS-säätiön tarkoituksena on neurologisiin sairauksiin kohdistuvan tieteellisen tutkimuksen tukeminen ja edistäminen. Säätiö toteuttaa tarkoitustaan jakamalla apurahoja tutkijoille, joiden tutkimuskohteena ovat ensisijaisesti multippeliskleroosi tai harvinaiset neurologiset, mm. selkäytimen ja pikkuaivojen sairaudet. MS-säätiön varoista myönnettävät apurahat kohdennetaan tehokkaasti. Apurahojen saajaehdokkaista pyydetään lausunnot puolueettomilta asiantuntijoilta. Vuonna 2019 MS-säätiö jakaa 25 000 euroa tutkimusapurahoja. Hakemusten tulee olla perillä […]
Lue lisää
18.12.2018
Lausunto Vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta tarvitsevat lapset, aikuiset ja heidän perheensä ovat järkyttyneitä Kelan vuonna 2018 järjestämän lääkinnällisen kuntoutuksen kilpailutuksen lopputuloksesta. Kilpailutus vaikuttaa merkittävästi kaikkein haavoittuvimmassa asemassa olevien ihmisten elämään. On erittäin myönteistä, että Kela on ryhtynyt arvioimaan tilannetta uudelleen. Tietojemme mukaan vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen avoterapioiden osalta palveluntuottajien kanssa on nyt tehty erillissopimuksia, ja palveluntuottajien täydennyshankintaa […]
Lue lisää
21.11.2018
Kela kertoo tiedotteessaan 21.11.2018, että Kelan valtuutetut ovat päättäneet tilata ulkoisen selvityksen Kelan vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen hankinnoista. Tiedotteen mukaan selvityksen tavoitteena on arvioida terapiapalveluhankintojen kokonaisprosessi sekä se, miten siinä on onnistuttu huomioimaan palveluiden käyttäjien tarpeet sekä turvaamaan palveluiden laatu ja saatavuus. Selvityksen avulla halutaan myös arvioida, voidaanko palvelun laatu turvata entistä tiiviimmällä yhteistyöllä palveluntuottajien kanssa. Selvitykseltä odotetaan […]
Lue lisää
19.11.2018
Neuroliiton liittohallitus on hyväksynyt Mitokondrioyhdistys ry:n liiton jäseneksi. Yhdistys on perustettu maaliskuussa 2018. Valtakunnallisesti toimivalla yhdistyksellä on tällä hetkellä 58 jäsentä. Mitokondriotaudit ovat harvinaisia, eteneviä sekä periytyviä sairauksia, joille yhteistä on energia-aineenvaihdunnan ongelmat. Mitokondriotauti voi olla vaikea lapsen tai aikuisen aivo-, lihas- hermo- tai sydänsairaus, ja siihen voi liittyä sokeutta, kuurotta tai vaikeaa epilepsiaa. Diagnooseja on […]
Lue lisää
16.11.2018
Sosiaali- ja terveysministeriön tiedote 16.11.2018 Sosiaali- ja terveysministeriö (STM) on avannut kansalaiskyselyn Kanta-palvelujen kehittämisestä. Kysely on osa laajempaa työtä, jonka tavoitteena on lisätä ymmärrystä siitä, miten Kanta-palveluja pitäisi jatkossa kehittää. Kanta-palvelut löytyvät kanta.fi-sivuilta. Niitä ovat esimerkiksi Omakanta, jota käytetään omien tietojen katseluun sekä reseptin uudistamispyyntöjen ja tahdonilmausten tekemiseen. Kanta-palveluihin kuuluu myös kansallinen, keskitetty sosiaali- ja […]
Lue lisää
13.11.2018
Neuroliiton ensi vuoden kurssit MS-tautia ja harvinaisia neurologisia sairauksia sairastaville on nyt julkaistu Neuroliiton kuntoutuspalveluiden ja Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen nettisivuilla. Kursseja toteutetaan eri puolilla Suomea. Osa kursseista sisältää yöpymisiä ja osa toteutetaan toistuvina tapahtumina. Etsi sopiva kurssi itsellesi! Sopeutumisvalmennuskurssit ja avomuotoiset teemakurssit Avomuotoiset kurssit ovat maksuttomia. Kursseilla, joissa yövytään, on aikuisille omavastuu 12 €/hlö/vrk. […]
Lue lisää
