Uutinen - Neuroliitto
27.12.2022
Suomen MS-säätiön tarkoituksena on neurologisiin sairauksiin kohdistuvan tieteellisen tutkimuksen tukeminen ja edistäminen. Apurahoja myönnetään ensisijaisesti väitöskirjatyöhön tai sen jälkeiseen tutkimukseen. Saajana voi olla yksittäinen tutkija tai tutkimusryhmä, joiden tutkimuskohteena ovat ensisijaisesti multippeliskleroosi tai harvinaiset neurologiset, mm. selkäytimen ja pikkuaivojen sairaudet. Apurahojen saajaehdokkaista pyydetään lausunnot puolueettomilta asiantuntijoilta. Vuonna 2023 MS-säätiö jakaa 30 000 euroa tutkimusapurahoja. Hakemusten […]
Lue lisää
15.12.2022
Invalidivähennys poistuu tuloverotuksesta 1.1.2023 alkaen. Taustalla on hyvinvointialueiden perustamiseen liittyvät verotuksen muutokset. Vastaava rahamäärä kohdennetaan vammaispalveluiden kehittämiseen. Vähennykset saa vielä vuoden 2022 verotuksessa. Invalidivähennykseen on ollut oikeus henkilöllä, jolla on sairaudesta tai vammasta aiheutunut pysyvä haitta ja jonka haitta-aste on vähintään 30 prosenttia. Invalidivähennystä on saanut valtionverotuksessa enintään 115 euroa ja kunnallisverotuksessa enintään 440 euroa. […]
Lue lisää
5.12.2022
Harvinaissairauksiin liittyy paljon haasteita, jotka yhdistävät yli diagnoosi- ja sairausryhmärajojen. Diagnostinen viive, hoitopolkujen ja Käypä hoito -suositusten puuttuminen sekä tiedon, asiantuntijoiden ja vertaisten löytämisen vaikeus on useimmille tuttua. Harvinaissairaat tarvitsevat ihan samoja asioita kuin yleisempiä sairauksia sairastavat: mahdollisimman varhaista diagnoosia ja oikea-aikaista hoitoa. Tavallinen, hyvä arki vaatii yksilöllisiä ratkaisuja. Harvinaissairauksien haasteisiin vastaaminen edellyttää toimiala- ja […]
Lue lisää
30.11.2022
Liikuntaneuvonnan muistilistat ovat tukimateriaalia liikunta- tai terveysalan ammattilaisille liikuntaneuvonnan asiakastyöhön. Muistilistat on tuotettu liikuntaneuvonnan toteuttamisen tueksi sellaisten asiakkaiden kanssa, joilla on jokin diagnoosipohjainen terveysongelma. UKK-instituutti on laatinut liikuntaneuvonnan muistilistoja yhteistyössä kansanterveys- ja potilasjärjestöjen kanssa. Neuroliiton kanssa laadittiin muistilista MS-tautia sairastavan asiakkaan liikuntaneuvontaan. Tutustu ja lataa ilmaiseksi: Muistilista MS-tautia sairastavan asiakkaan liikuntaneuvontaan (ukkinstituutti.fi) Muistilistasta saavat tukea […]
Lue lisää
28.11.2022
Haluaisitko tehdä tärkeää työtä MS-tautia tai harvinaista neurologista sairautta sairastavien sekä heidän läheistensä hyväksi? Kiinnostaako vapaaehtoistyö kotoa käsin? Jos, niin jätä hakemus 20.12.2022 mennessä alla olevien ohjeiden mukaan. Neuroliiton somelähettiläät tekevät vapaaehtoistyötä MS-tautia tai harvinaista neurologista sairautta sairastavien sekä heidän läheistensä hyväksi, oman järjestön tuella. Toimintaan käytettävän vapaaehtoistyön määrän voi jokainen somelähettiläs määritellä itse: työ […]
Lue lisää
14.11.2022
Neuroliitto kerää vuosittain varoja tärkeisiin kohteisiin. Tänä vuonna keräämme varoja ikääntyvien MS-tautia ja harvinaista neurologista sairautta sairastavien toimintakyvyn tukemiseen. Keräysvaroilla luomme liikkumiseen kannustavien ohjevideoiden sarjan yli 65-vuotiaille sairastaville. Liikkuminen ja liikunta ovat tärkeitä paitsi fyysiselle hyvinvoinnille myös henkiselle jaksamiselle. Neurologinen sairaus ja ikä voivat yhdessä alentaa toimintakykyä huomattavasti. Sairastavalla voi olla myös käytössään liikkumisen apuvälineitä […]
Lue lisää
8.11.2022
Hyvinvointialueiden aloittaessa toimintansa 1.1.2023 asiakkaan tietoja voidaan hyödyntää ja käyttää sosiaali- ja terveydenhuollossa hoidon tai palvelun yhteydessä aiempaa laajemmin. Kun hyvinvointialueet aloittavat ja Uudellemaalle tulee väliaikainen tiedonsaantioikeus, kaikille kansalaisille annetaan uusi Kanta-informointi koko maassa. Asiakas saa uuden informoinnin Omakannassa tai terveydenhuollossa asioinnin yhteydessä 22.11.2022 alkaen. Kun asiakas kirjautuu Omakantaan, etusivulle avautuu uuteen ikkunaan informointiteksti. Omakannassa […]
Lue lisää
7.11.2022
Hallitus esittää asunto-osakeyhtiölakiin muutoksia (HE 250/2022), joilla helpotetaan esteettömyyttä parantavien sekä kestävää asumista edistävien muutostöiden tekemistä. Uudistus on osa pääministeri Sanna Marinin hallituksen ohjelmaa. Hallituksen esitys annettiin 3.11.2022 Eduskunnan käsittelyyn. Esityksen mukaan taloyhtiön osakkaalla olisi jatkossa oikeus tehdä omalla kustannuksellaan esteettömyyttä parantavia muutoksia myös yhtiön rakennuksen tai kiinteistön yhteisiin tiloihin. Lisäksi muutoksen toteuttanut osakas vastaisi […]
Lue lisää
Neurologipäivillä jaetaan arvostettu Vuoden Neurologi -palkinto neurologian erikoislääkärille, joka on merkittävällä tavalla vaikuttanut erikoisalansa kehitykseen. Palkinto myönnettiin osastonylilääkäri, dosentti Aki Hietaharjulle, joka on huipputason diagnostikko, hoitava lääkäri, tutkija ja opettaja. Vuoden Neurologiksi valittu Aki Hietaharju työskentelee osastonylilääkärinä Tampereen yliopistollisessa sairaalassa. Hänen pitkä ammatillinen uransa kattaa potilastyön ohella tutkimusta, opetustyötä, koulutusta sekä kansainvälisiä luottamustehtäviä. Tärkeintä Hietaharjulle […]
Lue lisää
25.10.2022
Järjestöt luovuttivat 24.10.2022 sosiaali- ja terveysministeri Hanna Sarkkiselle vetoomuksen järjestöjen toimintaedellytysten turvaamisen puolesta. Vetoomuksen allekirjoittajina ovat Irakin Naisten Yhdistys, Kalliolan setlementti, Kuntoutussäätiö, Neuroliitto, Pohjois-Karjalan Sosiaaliturvayhdistys ja Sininauhaliitto. Järjestöjä tarvitaan työllistämisedellytyksiä parantavaan toimintaan Suomessa on valmisteilla useita lainsäädäntöuudistuksia, jotka uhkaavat järjestöjen työllistämisedellytyksiä parantavaa toimintaa. Palkkatukiuudistus ja työvoimapoliittisia avustuksia koskeva uudistus sekä sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustusjärjestelmän mahdolliset […]
Lue lisää
11.10.2022
Neuroliitto on vuosina 2022–2024 Nordiska MS-rådetin (NMSR) puheenjohtajaorganisaatio. Etsimme pohjoismaiseen yhteistyöhön nuorten (alle 35-vuotiasta) edustajaa Suomen puheenjohtajuuskauden ajaksi eli 6/2024 asti. Tehtävä on vapaaehtoistyötä, josta ei makseta palkkaa eikä palkkioita, mutta erikseen päätetyt kokousmatkat ruokailuineen kustannetaan. Nuorten edustaja toimii Neuroliiton edustajana nuorten ryhmässä, mikä kokoontuu tarvittaessa samanaikaisesti NMSR:n kevät- ja syyskokousten kanssa. Nuorten ryhmä pitää […]
Lue lisää
26.9.2022
Vammaispalvelulain uudistuksen tarkoituksena on tukea vammaisen henkilön itsenäistä elämää ja itsemääräämisoikeuden toteutumista, yhdenvertaisuutta, osallisuutta ja osallistumista yhteiskunnassa sekä turvataan yksilöllisen tarpeen mukaiset, riittävät ja laadultaan hyvät palvelut. Lähes kaikkiin uuden lain mukaisiin palveluihin olisi subjektiivinen oikeus, jotta jokainen vammainen henkilö voisi saada yksilöllisen tarpeensa mukaiset palvelut. Oikeus palveluihin määrittyisi tarpeen, ei diagnoosin perusteella. Palvelut säilyisivät […]
Lue lisää
15.9.2022
Tänä vuonna Mitokondriotautien viikkoa (World Mitochondrial Disease Week) vietetään 18.–24.9.2022. Mitokondriotaudit tunnetaan huonosti. Moni sairastunut on sen takia ilman diagnoosia, apua ja tukea. Mitä ovat mitokondriotaudit? Mitokondriotaudit ovat epäyhtenäinen ryhmä erilaisia harvinaisia sairauksia, joihin liittyy häiriö solun energiatuotantojärjestelmässä. Taudinkulku on vaihteleva ja riippuu taustalla olevasta geenivirheestä. Mitokondriotaudit ovat usein eteneviä. Hoito on ennaltaehkäisevää, oireita lievittävää […]
Lue lisää
9.9.2022
Syyskuu on Chiarin tietoisuuskuukausi. Chiarin tyypin 1 epämuodostuma (CM1) on tunnettu jo yli sadan vuoden ajan. Lääketieteellinen tieto ja ymmärrys ovat lisääntyneet, mutta CM1 tunnetaan edelleen suhteellisen huonosti. Kyseessä on rakenteellinen poikkeavuus, jossa pikkuaivojen alimmat osat eli risat (tonsillat) ovat pudonneet (hernioituneet) niska-aukkoon. Tutustu Chiarin tyypin 1 epämuodostumaan tarkemmin lukemalla vuoden 2021 lopulla julkaistu opas: Chiarin […]
Lue lisää
5.9.2022
Neuroliitto on mukana ti–to 13.–15.9. Tampereen Messu- ja Urheilukeskuksessa järjestettävillä Työhyvinvointi-messuilla. Messut ovat avoinna ti–ke klo 10–17 ja to klo 10–16. Neuroliiton palveluihin pääset tutustumaan osastolla E 917. Tule pyöräyttämään Aivoturvamiehen vinkkibingoa, saat vinkkejä sujuvampaan aivotyöhön. Lisäksi messuosastollamme ovat esillä työelämäpalvelut ja työkykyä tukeva kuntoutus. Neuroliiton asiantuntijat ovat tavattavissa messuosastolla seuraavasti: Ti 13.9.2022 työelämäasiantuntija Marju […]
Lue lisää
9.8.2022
Uutista päivitetty 7.9.2022. Artikkelin kuva: Milla Granlund Tarkkuussuunnistuksen ajatuksena on suunnistusharrastuksen mahdollistaminen jokaiselle liikuntakykyyn katsomatta. Tärkeintä lajissa on nimensä mukaisesti tarkkuus ja aivojen käyttäminen. Esteettömyys on oleellinen osa lajin sääntöjä. Tarkkuussuunnistuksessa saa liikkua vain sellaisilla kulkuväylillä, joissa voi liikkua pyörätuolilla. Lisäksi pyörätuolia käyttävällä on reitillä etuajo-oikeus. Rastit voivat olla kaukanakin kuljettavalta reitiltä, sillä tarkkuussuunnistuksessa rastin […]
Lue lisää
1.8.2022
Useimpien Kelan maksamien etuuksien määrä nousee elokuussa, kun kansaneläkeindeksiin tehtiin inflaation vuoksi ylimääräinen korotus. Suurin osa Kelan etuuksista on sidottu kansaneläkeindeksiin. Normaalisti kansaneläkeindeksi tarkistetaan kerran vuodessa tammikuusta alkaen, mutta nyt eduskunta päätti tehdä siihen ylimääräisen korotuksen 1.8.–31.12.2022. Kansaneläkeindeksiin sidottuja etuuksia ovat mm. kansaneläke, takuueläke, työmarkkinatuki ja peruspäiväraha sekä toimeentulotuen perusosa. Etuuksien uudet määrät on nyt […]
Lue lisää
22.7.2022
Maailman MS-päivänä 30.5. järjestettiin webinaari, jossa puhuttiin elämästä MS-taudin kanssa sekä siitä, miten mielekäs tekeminen tukee sairauden kanssa pärjäämistä. Tapahtumasta tehtiin myös tallenne, jonka pääset katsomaan tästä: Vastauksia neurologille esitettyihin kysymyksiin Webinaarin aika oli rajallinen, joten osaan kysymyksistä neurologi Juha Multanen vastaa nyt jälkikäteen. Kysymykset ja vastaukset näet alta. Kysymys 1. Oma MS-tautini on […]
Lue lisää
16.6.2022
Opetus- ja kulttuuriministeriön ohjeistus on tarkoitettu kuntien käyttöön sote-uudistuksen toimeenpanossa. Sote-uudistus muuttaa hallinnon rakenteita ja vaikuttaa myös liikuntapalveluihin. Ohjeistuksessa on mukana liikuntaneuvonta, soveltavan liikunnan palvelut ja Move!-mittaukset. Sote-uudistuksessa sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujen järjestäminen siirtyy hyvinvointialueiden tehtäväksi. Hyvinvoinnin ja terveyden edistäminen on edelleen kunnan tehtävä, mutta se on myös hyvinvointialueen tehtävä. Liikunta säilyy kunnan tehtävänä ja […]
Lue lisää
14.6.2022
Suomen MS-säätiö on jakanut vuoden 2022 apurahoina yhteensä 25 000 euroa. Apurahat jaettiin neljälle eri tutkimukselle. Suomen MS-säätiö tukee ja edistää neurologisiin sairauksiin kohdistuvaa tieteellistä tutkimusta. Säätiö jakaa apurahoja tutkijoille, joiden tutkimuksen kohteena ovat ensisijaisesti multippeliskleroosi tai harvinaiset neurologiset sairaudet, kuten selkäytimen ja pikkuaivojen sairaudet. Vuonna 1995 perustettu MS-säätiö panostaa etenkin nuorten tutkijoiden koulutukseen ja […]
Lue lisää
3.6.2022
Hyvin suunniteltu ja toteutettu kuntoutus säästää tulevaisuuden menoja, toteaa yli 100 toimijan Kuntoutusverkosto (KUVE). Vaikuttava kuntoutus vahvistaa ihmisten osallisuutta, terveyttä, arjessa pärjäämistä ja työ- ja toimintakykyä sekä nostaa työllisyysastetta. Kuntoutuksella on myös keskeinen merkitys parantumattomasti sairaan ja pysyvästi vammautuneen elämänlaadulle. Suomeen tarvitaan kuntoutustakuu Suomeen tarvitaan kuntoutustakuu, joka takaa pääsyn kuntoutukseen määräajassa ja edistää vaikuttavaa kuntoutusta. […]
Lue lisää
5.5.2022
Sivuvaunu-opas tarjoaa lisätukea ja erityistä tietoa vammaisten henkilöiden äitiysmatkalle. Se täydentää tietoa raskauden suunnittelusta, raskausajasta, vauvavaiheesta sekä lapsiajasta vammaisen henkilön näkökulmasta. Opas on koottu neljään osa-alueeseen: lait ja oikeudet, terveyspalvelut, sosiaalipalvelut ja työkalupakki. Työkalupakissa on harjoituksia sekä käytännön listoja oppaan teemojen tueksi ja muistin virkistykseksi oppaan lukemisen jälkeen. Lataa tai tilaa opas täältä: www.veerahanke.fi/sivuvaunu Opas on […]
Lue lisää
30.3.2022
Pieni ele -lipaskeräys järjestetään aina vaalien yhteydessä äänestyspaikoilla. Aluevaalien 2022 aikana lahjoituksia kerättiin lähes 500 000 euroa ympäri Suomen. Lahjoituksilla avustetaan vammaisia ja pitkäaikaissairaita Suomessa. – Lipaskerääjät ovat usein itse vammaisia tai pitkäaikaissairaita, joten he arvostavat lahjoituksia ja sitä kautta saatavaa apua. Lahjoitusten avulla on mahdollista järjestää esimerkiksi monelle erittäin tärkeää vertaistukea tai virkistystä arkeen, […]
Lue lisää
25.3.2022
Vaikuttava kuntoutus vahvistaa ihmisten terveyttä, arjessa pärjäämistä ja työ- ja toimintakykyä sekä nostaa työllisyysastetta, linjaa Eduskunnan kuntoutusverkosto kannanotossaan. Kuntoutuksella on myös keskeinen merkitys parantumattomasti sairaan ja pysyvästi vammautuneen elämänlaadulle. Eduskunnan kuntoutusverkosto julkaisi maaliskuussa kannanoton kuntoutuksen roolista tulevilla hyvinvointialueilla. Kuntoutus on yli 2 miljardin hyvinvointi-investointina yksi keskeisimmistä sote-palveluista hyvinvointialueilla ja koskettaa vuosittain satojatuhansia suomalaisia. Verkosto painottaa, […]
Lue lisää
7.2.2022
Lääkekorvausten vuosiomavastuu on noussut vuoden vaihteessa reilulla kymmenellä eurolla. Tänä vuonna vuosiomavastuu on 592,16 euroa. Vuosiomavastuun ylityttyä asiakas maksaa jokaisesta korvattavasta tuotteesta vain 2,50 euron omavastuun. Apteekit saavat tiedon vuosiomavastuun ylittymisestä reaaliaikaisesti lääkeoston yhteydessä ja asiakas saa lisäkorvauksen heti apteekissa. Lääkkeiden korvausprosentit säilyvät ennallaan: peruskorvaus on 40 %, alempi erityiskorvaus 65 % ja ylempi erityiskorvaus […]
Lue lisää
13.1.2022
Kela ei maksa enää kuntoutusrahaa STEA-avustuksilla, eli veikkausvaroin, rahoitettujen kurssien ajalta, eikä korvaa niihin liittyviä matkakustannuksia. Muutos astui voimaan vuoden alussa. Muutos koskee myös Neuroliiton STEA-rahoituksella järjestettyjä kursseja. Muutoksen myötä STEA-rahoitetuille kursseille hakemiseen ei enää tarvita lääkärin suositusta. Aiemmin suositus on tarvittu juuri kuntoutusrahan tai matkakorvauksen hakemista varten. Kelan järjestämään lääkinnälliseen kuntoutukseen lääkärin suositus tarvitaan […]
Lue lisää
4.1.2022
Tammikuussa 2022 järjestetään ensimmäiset aluevaalit, joissa valitaan sosiaali- ja terveyspalvelujen sekä pelastustoimen järjestämisestä vastaavien hyvinvointialueiden aluevaltuustot. Neuroliiton tavoitteena on, että vammaisten henkilöiden ja kolmannen sektorin vaikutusmahdollisuudet hyvinvointialueilla turvataan. 1. Käytä äänioikeuttasi Äänestäminen on perusoikeutemme ja Neuroliitto haluaa muistuttaa, että äänestämisen turvallisuudesta huolehditaan kaikin tavoin myös aluevaalien äänestyspaikoilla. Vaalien yleisjärjestelyistä huolehtivat kuntien keskusvaalilautakunnat, joilta voi kysyä […]
Lue lisää
20.12.2021
Kaikki YK:n 193 jäsenmaata kannattivat päätöslauselmaa, joka ensimmäistä kertaa koskaan tunnustaa harvinaissairaiden erityiset haasteet sekä tarpeen tukea heidän osallisuuttaan yhteiskunnassa ja oikeuttaan hoitoon ja toimeentuloon. Maailmassa on arviolta 300 miljoonaa harvinaista sairautta sairastavaa. YK:n päätöslauselma merkitsee sitä, että harvinaissairaat ja heidän perheensä tulevat osallisiksi YK:n linjauksiin ja ohjelmiin. YK:n tuki antaa myös uudenlaista selkänojaa koko […]
Lue lisää
7.12.2021
Nykyisen 30, 60 ja 90 sairauspäivärahapäivän lisäksi työntekijän jäljellä oleva työkyky ja työssä jatkamisen mahdollisuus selvitetään jatkossa tarvittaessa 150 ja 230 sairauspäivärahapäivän kohdalla. Muutokset tulevat voimaan 1.1.2022. Sairastuessaan henkilölle maksetaan sairauspäivärahaa enintään 300 sairauspäivän ajalta. Pidemmän sairauspäivärahakauden aikana joko työterveydestä vastaava toimija tai Kela on sairastuneeseen yhteydessä 30, 60 ja 90 sairauspäivän kohdalla. Nykyiseen sairauspäivärahajärjestelmään […]
Lue lisää
3.12.2021
Suomen yliopistosairaalat ovat nyt jäseninä kaikissa eurooppalaisissa harvinaissairauksien osaamisverkostoissa. Tiivistynyt yhteistyö hyödyttää sairastavia. – Kun Suomessa löytyy potilas, jonka sairautta kukaan ei tunnu tuntevan, hänestä vodaan tehdä konsultaatiopyyntö alan parhaille eurooppalaisille asiantuntijoille, kertoo professori, lastenneurologian ylilääkäri Johanna Uusimaa OYSistä yliopistosairaaloiden tiedotteessa. Muun muassa tätä tarkoittaa tiivistyvä yhteistyö Euroopan laajuisissa harvinaissairauksien osaamisverkostoissa. Suomen yliopistosairaaloilla on nyt jäsenyys kaikissa 24 osaamisverkostossa (European Reference Networks, […]
Lue lisää
