Uutinen - Neuroliitto
6.6.2025
Essentiaalinen vapina ry on hakenut Neuroliiton jäsenyyttä. Liittohallitus hyväksyi hakemuksen kevään kokouksessaan. Tämän myötä Neuroliiton jäsenyhdistysten määrä kasvoi 27:ään. Jäsenyys astui voimaan heti, ja Neuroliiton tarjoamat palvelut ovat yhdistyksen jäsenien käytettävissä. Essentiaalinen eli itsesyntyinen vapina on yksi tavallisimmista neurologisista diagnooseista. Sitä esiintyy noin prosentilla suomalaisista. Essentiaalinen vapina on symmetristä pään ja käsien vapinaa, joka lisääntyy lihaksia […]
Lue lisää
30.5.2025
Suomen MS-säätiö on jakanut kevään 2025 apurahahaussa yhteensä 50 000 euroa MS-tautiin liittyvään tutkimukseen. Jaettu summa on Neuroliiton 30 vuotta sitten perustaman säätiön historian suurimpia, ja se juhlistaa samalla säätiön juhlavuotta. Apurahat julkistetaan Maailman MS-päivänä 30.5.2025. Päivän tämänvuotinen teema Suomessa on ”Varmuutta huomiseen”, jolla korostetaan tutkitun tiedon merkitystä sairastuneiden toivon ja tulevaisuuden rakentamisessa. Apurahat kohdistuivat […]
Lue lisää
23.5.2025
Neuroliitto on päivittänyt usein kysyttyjen kysymysten ja vastausten osion verkkosivuillaan. Päivitykset pohjautuvat liiton neuvontapalveluihin tulleisiin kysymyksiin, joita ovat esittäneet MS-tautia tai harvinaista neurologista sairautta sairastavat sekä heidän läheisensä. Vastaukset käsittelevät muun muassa sosiaaliturvaa, terveyspalveluita ja erilaisia tukimuotoja. Erityishuomio on nyt uudessa vammaispalvelulaissa, joka astui voimaan 1.1.2025. Uudistukseen liittyen on koottu ajankohtaista tietoa lain vaikutuksista palveluihin. […]
Lue lisää
8.5.2025
Sote-järjestöjen rahoitus on muutoksessa. Mitä pahimmillaan tapahtuu, jos uudet linjaukset vievät neurologisia sairauksia sairastavilta ja heidän läheisiltään palvelut, joita ainoastaan järjestöt heille nyt tuottavat? Kansanedustajat Milla Lahdenperä (kok), Aki Linden (sd), Saku Nikkanen (sd), Annika Saarikko (kesk) ja Saara-Sofia Sirén (kok) sekä Varsinais-Suomen maakuntajohtaja Jyri Arponen keskustelivat aiheesta Liikehäiriösairauksien liiton, Lihastautiliiton ja Neuroliiton kanssa Turussa […]
Lue lisää
7.5.2025
Toukokuussa vietetään syringomyelian tietoisuuskuukautta, jonka tavoitteena on lisätä ymmärrystä tästä harvinaisesta selkäytimen sairaudesta. Neuroliiton tuore opas ”Syringomyelia – tietoa ja kokemuksia”, tarjoaa ajankohtaista ja luotettavaa tietoa niin sairastaville, heidän läheisilleen kuin hoitoalan ammattilaisille. Syringomyelia on selkäytimen nestekertymään liittyvä oireyhtymä, joka voi johtaa esimerkiksi tunnon häiriöihin, lihasatrofiaan ja toimintakyvyn heikentymiseen. Noin puolet todetuista syringomyeliatapauksista on kuitenkin […]
Lue lisää
5.5.2025
Kela-korvauksia uudistetaan vaiheittain, ja tavoitteena on parantaa sekä laajentaa palvelujen saatavuutta. Muun muassa seuraavat muutokset tulivat voimaan 1.5.2025: Kela korvaa enintään neljä fysioterapiakäyntiä kalenterivuoden aikana. Fysioterapiaan voi hakeutua ilman lääkärin lähetettä. Korvaustaksa on enintään 15 euroa käynniltä. Kela-korvausta ei makseta yli neljästä käynnistä, vaikka hoitoon olisi lääkärin lähete. Suuhygienistille voi mennä ilman lääkärin lähetettä enintään kaksi […]
Lue lisää
2.5.2025
Maailmanlaajuinen Huntington-yhteisö juhlistaa toukokuussa perheiden, vapaaehtoisten, ammattilaisten ja tutkijoiden sitkeyttä ja yhteisöllisyyttä. Kuukauden kohokohtia ovat kansainvälinen Huntington-päivä 15.5. sekä kaikille avoin webinaari 13.5. Tietoisuuskuukauden aikana jaetaan päivittäin pieniä tekoja, ajatuksia ja oppimisen hetkiä. Kampanjakalenteria voi seurata Suomen Huntington-yhdistyksen Facebook-sivuilla. Mukaan ovat tervetulleita niin sairastavat ja heidän läheisensä kuin kaikki aiheesta kiinnostuneet. Osallistua voi niin usein […]
Lue lisää
4.4.2025
Neuroliiton liittohallitus on hyväksynyt Suomen Huntington-yhdistyksen jäsenhakemuksen. Sen myötä Huntington-yhdistyksestä tuli Neuroliiton 26. jäsenyhdistys ja neljäs valtakunnallinen harvinaisyhdistys. Suomen Huntington-yhdistys (huntington.fi) on hakenut Neuroliiton jäsenyyttä. Neuroliiton hallitus hyväksyi hakemuksen helmikuun kokouksessaan. Jäsenyys astui voimaan heti ja Neuroliiton tarjoamat palvelut ovat nyt Huntington-yhdistyksen jäsenien käytettävissä. Huntingtonin tauti kuuluu neurologisiin harvinaissairauksiin. Se on perinnöllinen, etenevä hermorappeumasairaus, johon […]
Lue lisää
1.4.2025
Huhtikuu on Fabry-tietoisuuden kuukausi. Tänä vuonna kansainvälinen kampanja Fabry Heroes nostaa esiin lääkäreitä, jotka ovat auttaneet Fabryn taudin diagnosoinnissa, hoidossa ja ymmärtämisessä. Kampanja kannustaa kiittämään näitä sankareita ja jakamaan tarinoita aihetunnisteella #FabryHeroes. Neuvontaa ja vertaistukea Suomessa Neuroliitto tarjoaa Fabryn tautia sairastaville ja heidän läheisilleen neuvontaa eri aiheista, kuten sosiaali- ja terveyspalveluista, sosiaaliturvaetuuksista, työelämästä ja opiskelusta, […]
Lue lisää
28.3.2025
Ajokorttia varten tarvittavat lääkärinlausunnot on jatkossa hankittava pääsääntöisesti yksityisiltä palveluntarjoajilta. Työssään autoa tarvitsevat voivat hankkia lausunnot työterveyshuollosta, jos työterveyshuolto tarjoaa tämän palvelun. Hyvinvointialueilla, Helsingin kaupungilla tai HUS-yhtymällä ei siis enää ole velvollisuutta tarjota perusterveydenhuollon kautta lääkärinlausuntoja ajokorttia varten asukkailleen tai terveyskeskuksen potilaille. Lakimuutos ei koske erikoissairaanhoitoa. Lue lisää aiheesta sosiaali- ja terveysministeriön verkkouutisesta (stm.fi)
Lue lisää
27.3.2025
Kela alkaa korvata fysioterapiakäyntejä 1.5.2025 alkaen enintään 4 kertaa kalenterivuodessa. Fysioterapiaan voi hakeutua ilman lääkärin lähetettä. Fysioterapian kustannuksista ei makseta Kela-korvausta 4 käyntikerran jälkeen, vaikka hoitoon olisi lääkärin määräys. Kela korvasi edellisen kerran fysioterapiaa vuonna 2022. Vuonna 2022 fysioterapian Kela-korvauksia sai noin 143 000 henkilöä, ja korvauksia maksettiin yhteensä noin 7,3 miljoonaa euroa. Eduskunta on […]
Lue lisää
14.3.2025
Kunta- ja aluevaaleissa valittujen valtuutettujen tekemillä arvovalinnoilla ja päätöksillä on suora vaikutus Neurologisten järjestöjen edustamien ihmisten hyvinvointiin. Vertaistuki, laadukas hoito ja oikea-aikainen kuntoutus ovat investointeja, jotka tukevat kuntalaisten toimintakykyä, vähentävät terveydenhuollon kuormitusta ja säästävät pitkällä aikavälillä yhteiskunnan varoja. Vertaistuki auttaa sairauksiin ja vammoihin sopeutumisessa sekä edistää kuntalaisten hyvinvointia. Järjestöjen tarjoama vertaistuki täydentää julkisia palveluita, mutta […]
Lue lisää
13.3.2025
Vammaisten ja pitkäaikaissairaiden hyväksi järjestettävä Pieni ele -vaalikeräys alkaa 2.4.2025 alue- ja kuntavaalien yhteydessä. Vapaaehtoiset lipasvahtimme keräyslippaan kera tapaat äänestyspaikallasi. Keräyksellä saadut lahjoitukset ovat entistäkin tärkeämpiä, kun sosiaali- ja terveysjärjestöjen tukia leikataan. Lipasvahdeista suurin osa on itse vammaisia tai pitkäaikaissairaita. He huolehtivat vapaaehtoisina, että apua ja tukea on mahdollista saada muillekin. Monelle suomalaiselle keräykseen osallistuminen […]
Lue lisää
24.2.2025
Perjantaina 28. helmikuuta 2025 vietetään kansainvälistä Harvinaisten sairauksien päivää. Päivän teemana on tänä vuonna ”Enemmän kuin osaat kuvitella”, joka korostaa harvinaissairauksien moninaisuutta sekä harvinaissairaiden elämän ainutlaatuisuutta. Diagnoosi on tärkeä osa harvinaissairaan elämää, mutta se on vain yksi osa kokonaisuutta. Jokaisella sairastavalla on omat haasteensa, toiveensa ja unelmansa, jotka tekevät heidän elämästään ja kokemuksistaan ainutlaatuisia. Kuuntele podcast-jakso: […]
Lue lisää
7.2.2025
Tuhannet vapaaehtoiset kerääntyvät jälleen hyvän tekemisen lähettiläinä keräyspaikoille, kun pieni ele -vaalikeräys kerää lahjoituksia kotimaan vammaisille ja pitkäaikaissairaille alue- ja kuntavaalien äänestyspaikoilla 2.–8.4. ja 13.4. Vapaaehtoisten lipasvahtien avulla lahjoitusten apu menee perille ympäri Suomen käytännön tasolla paikallisyhdistysten avulla. Vapaaehtoiseksi voit ilmoittautua omaan yhdistykseesi jäsenen mobiilipalvelun kautta tai ottamalla yhteyttä omaan yhdistykseesi. Jos tarvitset ohjeita mobiilipalvelun […]
Lue lisää
5.2.2025
Järjestöjen sosiaaliturvaopas on päivitetty vuodelle 2025. Opas tarjoaa selkeää ja ajantasaista tietoa sosiaaliturvan, palvelujärjestelmän ja muiden tukimuotojen kiemuroista! Sosiaaliturvan tarkoituksena on turvata ihmisille riittävä toimeentulo ja huolenpito kaikissa elämäntilanteissa. Sosiaaliturva koostuu palveluista ja toimeentuloa turvaavista rahallisista etuuksista. Järjestelmä voi kuitenkin näyttäytyä hyvin epäselvänä, varsinkin jos tieto on jakautunut eri sivustoille. Järjestöjen yhteisestä sosiaaliturvaoppaasta löydät yhdestä […]
Lue lisää
20.12.2024
Suomen MS-säätiö viettää 30-vuotisjuhlavuottaan vuonna 2025. Juhlavuoden apurahahaku on nyt auki. Apurahoja jaetaan yhteensä 50 000 euroa. Suomen MS-säätiön tarkoituksena on neurologisiin sairauksiin kohdistuvan tieteellisen tutkimuksen tukeminen ja edistäminen. MS-säätiö myöntää apurahoja ensisijaisesti väitöskirjatyöhön tai sen jälkeiseen tutkimukseen. Saajana voi olla yksittäinen tutkija tai tutkimusryhmä, joiden tutkimuskohteena ovat ensisijaisesti multippeliskleroosi tai harvinaiset neurologiset, mm. selkäytimen ja […]
Lue lisää
18.12.2024
Yksityiset edunvalvojat ja edunvalvontavaltuutetut voivat hoitaa edustettavansa asioita OmaKelassa. Lisäksi OmaKelassa voi hoitaa asioita läheisensä puolesta Suomi.fi-valtuudella. Toisen puolesta asiointia OmaKelassa kehitetään edelleen. Kela-asioiden hoitaminen toisen puolesta (kela.fi) Toisen henkilön valtuuttaminen Kela-asioiden hoitoon (kela.fi)
Lue lisää
16.12.2024
Erityishoitorahaa, 16 vuotta täyttäneen vammaistukea, eläkettä saavan hoitotukea, vanhuus- ja takuueläkettä, kansaneläkkeen (vanhuus- tai työkyvyttömyyseläkkeen) tarkistusta ja adoptiotukea haetaan 14.12.2024 alkaen pdf-lomakkeilla. Aiemmin näitä tukia on voinut hakea OmaKelassa verkkohakemuksella. Vaikka hakemukset muuttuvat, ne voi edelleen lähettää OmaKelassa. Muutos johtuu Kelan etuuskäsittelyjärjestelmän uudistuksesta. Pdf-lomakkeita käytetään, kunnes uusi järjestelmä on valmis. Lue lisää Kelan verkkouutisesta: Osa […]
Lue lisää
25.11.2024
Haluaisitko tehdä tärkeää työtä MS-tautia tai harvinaista neurologista sairautta sairastavien sekä heidän läheistensä hyväksi? Kiinnostaako vapaaehtoistyö kotoa käsin? Jos, niin jätä hakemus 20.12.2024 mennessä alla olevien ohjeiden mukaan. Neuroliiton somelähettiläät tekevät vapaaehtoistyötä MS-tautia tai harvinaista neurologista sairautta sairastavien sekä heidän läheistensä hyväksi, oman järjestön tuella. Toimintaan käytettävän vapaaehtoistyön määrän voi jokainen somelähettiläs määritellä itse: työ […]
Lue lisää
22.11.2024
Hallitus on myöntänyt Kelalle rahoitusta 2,5 miljoonaa euroa vuoden 2025 täydentävässä talousarviossa kokeiluun, jossa lääkekorvausten vuosiomavastuu eli ns. lääkekatto jaettaisiin pienempiin osiin niin sanotulla Kela-luotolla. Kokeilen sisällöstä sekä toteuttamisesta vastaisi Kela. Kokeilussa asiakas hakisi Kelalta luottoa lääkekorvausten omavastuun maksamiselle, mikä mahdollistaisi vuosiomavastuun maksamisen pienemmissä osissa takaisin. Kokeilu kohdistuisi pienituloisiin ja muihin kuin toimeentulotukea saaviin henkilöihin, […]
Lue lisää
13.11.2024
Neuroliitto on julkaissut vuoden 2025 sopeutumista tukevien kurssiensa tarjonnan, ja hakuaika on alkanut. Kursseja järjestetään eri puolilla Suomea, ja ne on suunnattu MS-tautia tai harvinaista neurologista sairautta sairastaville. Kurssien tavoitteena on auttaa osallistujia löytämään uusia voimavaroja ja selviytymiskeinoja arkeen. Osallistujille on tarjolla monipuolisia teemoja ja kursseilla saa myös mahdollisuuden tavata muita sairastavia ja heidän läheisiään. […]
Lue lisää
11.10.2024
Neuroliiton työelämäpalvelut ovat laajentuneet palvelemaan myös Liikehäiriösairauksien liiton ja Aivovammaliiton kohderyhmiä. Samaan aikaan palvelut ovat yhdistyneet Neuroneuvonnan kanssa. Jatkossa Neuroneuvonnasta saa sosiaali- ja terveyspalveluihin sekä hakemusten täyttämiseen liittyvän palveluneuvonnan lisäksi työelämän ja opiskelun ohjausta ja neuvontaa. Elokuusta alkaen työelämäpalveluissa on työskennellyt yhden sijaan kaksi työelämäasiantuntijaa, mikä tarkoittaa palvelujen parempaa saatavuutta. Myös mahdollisuus saada työelämäasiantuntija mukaan […]
Lue lisää
2.10.2024
Maria’s Superpodin uudet jaksot starttaavat lokakuussa. Kakkoskaudella tutustutaan uusiin vieraisiin ja kuullaan tuttuun tapaan tarinoita elämästä MS-taudin kanssa. Neuroliitto on podcastin yhteistyökumppani. Miten elämä muuttuu, kun kuvioihin astuu parantumaton neurologinen sairaus? Maria’s Superpodissa keskustellaan siitä, millaista on elää pitkäaikaissairauden kanssa. Podcast sai alkunsa vuonna 2023, jolloin julkaistiin kahdeksan ensimmäistä jaksoa. Lokakuussa alkava toisen kauden jaksoissa […]
Lue lisää
28.8.2024
Neurologiset sairaudet ovat (WHO maaliskuu 2024) maailman suurin sairauden ja/tai vamman aiheuttaja ja niiden määrä lisääntyy nopeasti. Suomessa aivosairauksien ja -vammojen arvioidaan aiheuttavan yli 9 miljardin euron vuotuiset kustannukset (Roine 2021). Neurologiset potilasjärjestöt tekevät työtä vakavasti sairaiden ja vammaisten ihmisten tukena. Hallituksen budjettileikkaukset uhkaavat järjestöjen työtä. Neurologisten järjestöjen asiantuntijat auttavat ja neuvovat vuosittain kymmeniä tuhansia […]
Lue lisää
8.5.2024
Liikennevakuutuslain muutos 1.6.2024 alkaen muuttaa sähköisten liikkumisvälineiden lakisääteistä vakuuttamisvelvoitetta. Jos liikkumisväline kuuluu vakuuttamisvelvollisuuden piiriin, vakuutus tulee hankkia ennen liikkeellelähtöä. Jos ajoneuvoa ei käytetä, rekisteröimättömällä ajoneuvolla ei tarvitse olla voimassa olevaa vakuutusta. Vakuuttamisvelvoite koskee siten myös jo aiemmin hankittuja liikkumisvälineitä, joita käytetään. Ei liikennevakuutusta Sähköiset liikkumisvälineet ja tavarankuljettimet, joiden paino on alle 25 kg JA rakenteellinen […]
Lue lisää
15.3.2024
Uutista päivitetty 15.3.2024: Lisätty suosituksen potilasversion linkki. Suosituksessa otetaan ensimmäistä kertaa kantaa MS-taudin omahoitoon ja oireenmukaisen hoidon periaatteisiin. Mukana on myös uusi osio lasten MS-taudista. Suomalaisen Lääkäriseura Duodecimin ja Suomen Neurologisen Yhdistyksen asettama työryhmä on saanut valmiiksi MS-taudin Käypä hoito -suosituksen päivitystyön. Suositus päivitettiin edellisen kerran vuonna 2020. Ensimmäistä kertaa päivitystyöhön ovat osallistuneet myös potilaat. […]
Lue lisää
26.2.2024
Euroopan komissio on hyväksynyt Friedreichin ataksian hoitoon tarkoitetun lääkkeen käytön aikuisilla ja vähintään 16-vuotiailla nuorilla. Uutinen on merkittävä, sillä ataksiasairauksiin ei ole aiemmin ollut saatavilla taudin kulkuun vaikuttavaa lääkitystä. Suun kautta kerran päivässä annosteltavan lääkkeen vaikuttava aine on omaveloksoloni. Friedreichin ataksia on harvinainen, perinnöllinen ja etenevä hermoston rappeumasairaus. Oireiden eteneminen vaikeuttaa liikkumista ja johtaa pyörätuolin […]
Lue lisää
30.10.2023
Suomalainen Lääkäriseura Duodecim on laatinut Hyvä käytäntö -konsensussuosituksen ensitiedon antamisesta. Ensitiedosta on kysymys silloin, kun vanhemmille ja lähiomaisille kerrotaan sikiön tai lapsen sairaudesta tai vammaisuudesta ensimmäisen kerran. Miten kertoa perheelle lapsen sairaudesta tai vammaisuudesta? Ensitiedon antamisen käytännöt terveydenhuollossa vaihtelevat. Lääkäriseura Duodecimin tuoreen suosituksen tarkoituksena on yhtenäistää tapaa, jolla perheet tiedon saavat. Hyvin annetulla ensitiedolla lapsen […]
Lue lisää
27.10.2023
Pahenemisvaiheet voivat olla sairastavalle pelottava kokemus, mutta hyvä ymmärrys niistä voi auttaa pärjäämään ja tuoda hallinnantunnetta omasta sairaudesta. Mistä MS-taudin pahenemisvaihe johtuu? Miten sen tunnistaa? Mitä tulisi tehdä, jos epäilee pahenemisvaihetta? Miten pahenemisvaiheita ennaltaehkäistään tai hoidetaan? Opettava kysely sopii MS-tautia sairastaville, heidän läheisilleen, terveydenhuollon ammattilaisille tai ammattiin opiskeleville sekä kenelle tahansa aiheesta kiinnostuneelle. Testin ovat […]
Lue lisää
