Uutinen - Neuroliitto
14.9.2020
Maailmassa on 2,8 miljoonaa MS-tautia sairastavaa, kertoo kattavin aiheesta koskaan laadittu maailmanlaajuinen tutkimus. Tutkimus tehtiin MS-taudin globaalin tietopankin, Atlas of MS:n, päivitystä varten. MS Atlas on avoimen datan periaatteella rakennettu tietopankki, joka kerää yhteen kaiken saatavilla olevan tiedon MS-taudin epidemiologiasta (esiintyvyydestä) ja terveydenhuollon saavutettavuudesta. Epidemiologiaa koskeva osuus sisältää tietoa esimerkiksi MS-taudin ilmaantuvuudesta maailmanlaajuisesti, vaihtelusta eri […]
Lue lisää
10.9.2020
Tänä vuonna Mitokondriotautien viikkoa (World Mitochondrial Disease Week) vietetään 13.–19.9. Viikko alkaa Light Up For Mito -tempauksella su 13.9.2020. Silloin valaistaan maamerkkejä, kiinteistöjä ja patsaita vihreiksi ympäri maailmaa. Myös Maskun neurokeskus, jossa sijaitsevat Neuroliiton keskustoimisto ja Maskun neurologinen kuntoutuskeskus, on mukana valaisutempauksessa. Katso kuvasatoa Facebookissa Light Up For Mito Finland sekä Instagramissa tunnisteella #lightupformito. Mitä ovat mitokondriotaudit? Mitokondriotaudit […]
Lue lisää
14.8.2020
Neuroliitto ry:n avokuntoutusyksikkö tuottaa ja kehittää alueellisia ryhmäkuntoutuspalveluja MS-tautia ja harvinaisia neurologisia sairauksia sairastaville ja heidän läheisilleen. Toteutamme sopeutumisvalmennus- ja avomuotoisia teemakursseja eri puolilla Suomea soveltaen erilaisia kuntoutuksen malleja. Toimintamme tavoitteena on tukea kuntoutujia vahvistamalla heidän omakohtaisia kuntoutumiskeinojaan vuorovaikutuksellisesti ja asiakaslähtöisesti. Haemme yksikköön osaavaa ja monitaitoista tiiminvetäjää Tehtävänä on toimia viisihenkisen yksikön esimiehenä ja vastata […]
Lue lisää
12.8.2020
Neuroliiton avokuntoutusyksikkö Helsingin Arabianrannassa siirtyy 1.9.2020 alkaen Neuropiste Oy:n omistukseen. Osakeyhtiön omistavat Neuroliitto ry, KK-Verve Oy sekä Parkinsonliitto ry. Neuropiste tuottaa avomuotoisia terveydenhuollon palveluita, ja se on erikoistunut neurologisten vammojen ja sairauksien kuntouttamiseen. Neuropisteellä on ennestään avokuntoutuspalveluja tarjoava toimipiste Turussa. Kaupan myötä Neuropiste Oy:n omistusosuuksiin tulee muutoksia: Neuroliitolla on 1.9. alkaen osakeyhtiöstä 70 prosentin osuus, […]
Lue lisää
27.7.2020
Etsimme luovaa ja innokasta viestintäassistenttia osaksi Neuroliiton viestintätiimiä vuoden määräaikaiseen työsuhteeseen. Palkattavan tulee olla joko osatyökykyinen (ei ikärajoitusta) tai alle 30-vuotias pitkäaikaissairas tai vammainen nuori, joka ei ole mukana työelämässä eikä tutkintoon johtavassa koulutuksessa. Viestintäassistentti työllistetään sosiaali- ja terveysministeriön Paikka auki -ohjelman avustuksella. Viestintäassistenttina pääset mukaan suunnittelemaan ja ideoimaan erilaisia kampanjoita, tuottamaan ja päivittämään sisältöjä […]
Lue lisää
12.6.2020
Suomen MS-säätiö on jakanut vuoden 2020 apurahoina yhteensä 25 000 euroa. Apurahat kohdennettiin multippeliskleroosin eli MS-taudin tutkimukseen, ja ne jaettiin kolmelle eri tutkimukselle. Suomen MS-säätiö tukee ja edistää neurologisiin sairauksiin kohdistuvaa tieteellistä tutkimusta. Säätiö jakaa apurahoja tutkijoille, joiden tutkimuksen kohteena ovat ensisijaisesti multippeliskleroosi tai harvinaiset neurologiset sairaudet, kuten selkäytimen ja pikkuaivojen sairaudet. Vuonna 1995 perustettu […]
Lue lisää
Paljon toivottu Avain-lehden sähköistys on valmis. Avainta voi lukea myös verkossa, osoitteessa avainlehti.fi. Painettu lehti jatkaa ilmestymistään kuten tähänkin asti. Verkkojulkaisu tuo monipuolisuutta Avaimen sisältöihin, sillä se mahdollistaa ajantasaisemman uutisoinnin sekä muun muassa videoiden ja äänitiedostojen julkaisun osana lehteä. Myös sisältöjen jakaminen tulee mahdolliseksi. – Olemme vastaanottaneet paljon palautetta, että artikkeleita haluttaisiin jakaa eteenpäin esimerkiksi […]
Lue lisää
10.6.2020
UKK-instituutti on julkaissut uudet soveltavat liikkumisen suositukset. Soveltavan liikkumisen suositukset on suunnattu erityisesti terveytensä kannalta liian vähän liikkuville, joilla on toimintakyvyn rajoitteita tai he käyttävät liikkumisessa apuvälineitä kuten kävelykeppiä, rollaattoria tai pyörätuolia. Kuten aikuisten ja ikäihmisten uusissa liikkumissuosituksissa myös soveltavan liikkumisen suosituksissa korostuu nyt paikallaan olon tauottaminen ja riittävä uni. Liikkuminen voidaan toteuttaa lyhyissä pätkissä […]
Lue lisää
9.6.2020
Pyörätuolia tai rollaattoria käyttävä henkilö omistaa harvoin välineen, jolla pääsee keskelle metsää. Ihannetilanteessa kunta tarjoaa asukkailleen mahdollisuuden lainata välineitä koulun liikuntatunnille tai metsäretkelle. Tämä on mahdollista tällä hetkellä Turussa ja Oulussa. Kristiinankaupunkilaisten käyttöön on tulossa maastopyörätuoli. – Säästimme Kristiinankaupungin liikuntabudjetista, jotta voisimme ostaa kuntalaisille maastopyörätuoli Hippocampen. Asukkaat pääsevät lainaamaan pyörää, kun koronatilanne on rauhoittunut, kertoo […]
Lue lisää
28.5.2020
Terveydenhuollon maksukattojen yhdistäminen helpottaisi eniten sairastaville, ikääntyneille ja pienituloisille kotitalouksille koituvaa vuosittaista maksurasitetta, kertoo THL:n ja Kelan tuore selvitys. Maksukatto tarkoittaa summaa, jonka täytyttyä terveydenhuollon palvelut, matkat tai reseptilääkkeet ovat asiakkaalle sinä vuonna lähes maksuttomia. Suomessa on tällä hetkellä käytössä kolme maksukattoa eri maksuille lääkekatto Kela-korvatuista reseptilääkkeistä maksetuille omavastuuosuuksille (577,66 €/v) asiakasmaksukatto julkisen terveydenhuollon asiakasmaksuille […]
Lue lisää
26.5.2020
Uuden tieliikennelain myötä vammaisen pysäköintiluvan nimi muuttuu liikkumisesteisen pysäköintitunnukseksi 1.6.2020. Tunnuksen myöntämisen edellytykset pysyvät samoina kuin tähänkin asti eikä pysäköintitunnuksen hakemiseen tule muutoksia. Tunnusta haetaan Traficomin sähköisestä asiointipalvelusta tai Traficomin palveluntuottajalta Ajovarmalta. Vanhoja vammaisen pysäköintilupakortteja ei korvata nimen muutoksen takia, vaan ne ovat voimassa normaalisti voimassaoloaikansa loppuun asti. Seuraavan kymmenen vuoden ajan asiakkailla voi siis […]
Lue lisää
Koronaepidemia on lisännyt pitkäaikaissairaiden tuen tarvetta. Poikkeustilanne on nostanut esiin uudenlaisia haasteita työelämässä, pitkäaikaissairaiden terveydenhuollossa ja sosiaalisissa suhteissa näkyvät yhteydenottojen määrän kasvuna Neuroliiton tukipalveluissa. Epidemian myötä tulleet rajoitteet ovat edellyttäneet uusien toimintamallien omaksumista kolmannella sektorilla, jotta tuen tarpeeseen on pystytty nopeasti vastaamaan. Myös Maailman MS-päivän tapahtumat siirtyivät kokonaan verkkoon. 75 % MS-tautia sairastavista on huolissaan […]
Lue lisää
20.5.2020
Helsingin yliopiston johtama kansainvälinen tutkijajoukko on tehnyt merkittävän havainnon B3-vitamiini niasiinin hyödyistä: niasiini hidastaa lihaksen energia-aineenvaihduntasairauksien etenemistä aikuispotilailla. Mitokondriaalisiin lihastauteihin ei ole aiemmin ollut parantavaa hoitoa. B3-vitamiinien on todettu olevan tehokkaita solujen energia-aineenvaihdunnan vilkastuttajia eläimillä. B3-vitamiinit toimivat mitokondrioille, eli solujen energialaitoksille, tärkeän molekyylin NAD+:n esiasteina. NAD+-molekyylejä lisäävien lääkkeellisten keinojen kehitys on kiivasta. Esimerkiksi jyrsijöillä NAD+-lisän […]
Lue lisää
12.5.2020
Onko epidemiatilanne vaikuttanut talouteesi? Entä näkyykö korona sinun kohdallasi MS-taudin tai harvinaisen neurologisen sairauden hoidossa? Oletko saanut tarpeeksi tietoa ja tukea tai päässyt tarpeen vaatiessa lääkäriin? Neuroliitto kartoittaa koronaepidemian vaikutuksia MS-tautia tai harvinaista neurologista sairautta sairastavien arkeen. Kysely on avoinna 19.5. asti. Kokemuksesi antavat arvokasta tietoa potilasjärjestön työn tueksi. Kyselyyn vastaaminen vie alle 10 minuuttia. […]
Lue lisää
29.4.2020
Sosiaali- ja terveysministeriön tiedote 28.4.2020 Suomen sosiaali- ja terveysjärjestelmä on toistaiseksi kestänyt hyvin koronavirustilanteen tuoman lisäpaineen, kertoo sosiaali- ja terveysministeriön kansliapäällikkö Kirsi Varhila. Varhila oli 28. huhtikuuta eduskunnan sosiaali- ja terveysvaliokunnan kuultavana ajankohtaisesta koronavirustilanteesta. Varhilan mukaan tehohoitokapasiteetin riittävyyden sijaan tällä hetkellä huolestuttavaa on pikemminkin se, miten sosiaali- ja terveydenhuoltojärjestelmämme vastaa muuhun kuin koronaviruksesta johtuvaan palvelutarpeeseen. […]
Lue lisää
28.4.2020
Neuroneuvonta-chatista voit kysyä neuvoja sosiaaliturvasta, vammaispalvelusta tai kuntoutuksesta. Chatissa vastaavat arkisin Neuroliiton sosiaalialan ammattilaiset Timo ja Hanna. Chat-painike näkyy sekä nettisivujen etusivullamme osoitteessa neuroliitto.fi että Neuvonta-alasivuilla silloin, kun päivystävä neuvoja on vapaana. Mikäli neuvoja on varattu, chat-painike ohjaa täyttämään lomakkeen, jonka avulla voit lähettää neuvojille kysymyksesi sähköpostilla. Chat on helppo tapa saada neuvoja nopeisiin kysymyksiin […]
Lue lisää
23.4.2020
Lounaissuomalaisessa suomaisemassa asustaa tällä hetkellä nuori koirassääksi, jonka elämää pääsee seuraamaan livenä pesäkameran välityksellä. Neuroliiton suojeluksessa oleva sääksilive käynnistyi maaliskuun lopussa ja nyt jännitetään, koska risulinnalle löytyy emäntä. Neuroliitto on ottanut Iitu-sääksen lisäksi suojelukseensa Lounais-Suomen ensimmäisen sääksien kamerapesän. Pesän elämää voi seurata livelähetyksenä osoitteessa saaksilive.fi. Pesällä on jo asukas. − Tällä hetkellä pesällä majailee koirassääksi, […]
Lue lisää
17.4.2020
Tälle sivulle keräämme tietoa palveluistamme, jotka ovat ulottuvillasi kotisohvalta sekä erilaisia vinkkejä kotioloihin. Haluatko juttuseuraa? Neuroliiton kuntoutus- ja järjestösuunnittelijat järjestävät alueellisia etäkahviloita eri puolille Suomea – ilmoittaudu mukaan! Keskustele työelämästä Facebookissa: Pärjätään töissä! -ryhmä Neuroliiton jäsenille. Maksuttomille verkkokursseillemme, voit osallistua mistä päin Suomea tahansa. Tsekkaa sopeutumisvalmennuskurssien tarjonta ja ilmoittaudu mukaan! Pysy liikkeellä kotonakin! Liikunta- ja […]
Lue lisää
8.4.2020
Apteekit on velvoitettu järjestämään lääkkeiden kotiinkuljetuspalvelu koronaepidemian aikana mahdollisuuksien mukaan. Velvoite perustuu valmiuslakiin. Tällä hetkellä yhdeksän kymmenestä apteekista tarjoaa lääkkeiden kotiinkuljetuspalvelun. Riskiryhmiin kuuluvia ja flunssaoireisia kehotetaan hoitamaan apteekkiasiat joko verkossa tai läheisen avustuksella. Kanta-palvelussa on annettu ohjeet kansalaisten apteekkiasiointiin koronaepidemian aikana. Tarkista ensin, voitko tilata tarvitsemasi lääkkeet apteekin verkkokaupasta suoraan kotiin. Kotiinkuljetusta tarjoaa valtaosa apteekeista. […]
Lue lisää
Neuroliiton YouTube-kanavalta löydät vertaistuki- ja opastusvideoita sekä luentotallenteita. Kanavalta löytyy monta tuoretta videota sekä hyödyllisiä klassikoita. Kannattaa siis tutustua: www.youtube.com/neuroliittory Kolme uusinta videota MS och stöd av arbetsförmågan – med svensk text Sairaudesta puhuminen lapselle -luennon tallenne MELAS-oireyhtymä | Mitokondriotaudit (tekstitetty) Liittymällä kanavan seuraajaksi, saat aina ilmoituksen uusimmista videoista!
Lue lisää
1.4.2020
Kun nuori sairastuu, on tiedon ja tuen tarve suuri. Sairauden ja sen hoidon lisäksi nuori ja hänen koko perheensä pohtii sitä, miten sairaus vaikuttaa arkeen ja tulevaisuuteen. Nyt ilmestynyt opas on tarkoitettu MS-tautia sairastavalle nuorelle. Oppaan sähköistä versiota pääset lukemaan verkkokaupastamme. Voit myös tilata painetun version postimaksujen hinnalla. Oppaan tavoitteena on jakaa tietoa myös nuorten […]
Lue lisää
18.3.2020
Sosiaali- ja terveysministeriö julkaisi 6.4.2020 tarkennuksia: Poikkeusoloissa kunta voi lykätä yli 75-vuotiaiden tai ylintä hoitotukea saavien palvelutarpeen arvioinnin aloittamista yli seitsemän arkipäivän määräajan. Palvelutarpeen arviointi on edelleen aloitettava viipymättä ja saatettava loppuun ilman aiheetonta viivytystä. Erityistä tukea tarvitsevan lapsen palvelutarpeen arviointi on edelleen aloitettava viimeistään seitsemän päivän kuluessa. Palvelutarpeen arvioinnin aloittamisen määräajasta luopuminen ei koske […]
Lue lisää
13.3.2020
(Tätä tiedotetta päivitetään tarpeen mukaan. Viimeksi päivitetty 25.8.2020) Koronaviruksen aiheuttama epidemia herättää huolta Neuroliiton jäsenkunnassa. Keräämme tälle sivulle oleellista tietoa koronaviruksesta, sen vaikutuksista sairastaviin sekä Neuroliiton toimintaan. Lääkitys ja koronavirus • Työssäkäynti • Neuroliiton tapahtumat • Kela-kuntoutus • Avokuntoutuskurssit • Neuvontapalvelut • Lisätiedot Neuroliitto kehottaa MS-tautia tai harvinaista neurologista sairautta sairastavia ja heidän läheisiään erityiseen […]
Lue lisää
Neuroliiton kulttuuriapurahat ja liikunnan sponsorituet on jaettu vuodelle 2020. Molemmat tukimuodot on tarkoitettu Neuroliiton jäsenyhdistysten MS-tautia tai harvinaista neurologista sairautta sairastaville potilasjäsenille. Kulttuuriapurahan saajat 2020 Meri-Tuuli Metsola, taidenäyttelyn järjestämiseen Maija Puranen, kuvataiteen tekemiseen ja kuvataidenäyttelyn järjestämiseen Maarit Siltamäki, kuvataiteen tekemiseen ja kuvataidenäyttelyn järjestämiseen Marja-Terttu Soppela, omakustannekirjan kulujen kattamiseen Kulttuuriapuraha on tarkoitettu edistämään taidetta tai muuta […]
Lue lisää
14.2.2020
Sosiaali- ja terveysministeriö käynnistää vammaisten henkilöiden henkilökohtaisen budjetoinnin kokeiluhankkeen vuosille 2020–2021. Hankkeeseen on varattu 5 miljoonaa euroa. Pääministeri Marinin hallitusohjelman mukaan vammaisten ihmisten yksilöllisten tarpeiden parempi huomioon ottaminen toteutetaan osana vammaispalvelulain uudistusta. Samalla kokeillaan henkilökohtaisia budjetteja. Kokeilujen yhteydessä arvioidaan myös lainsäädännön muutostarpeet. Kokeiluhankkeen tavoitteena on saada koko maata koskevat periaatteet ja toimintatavat vammaisten henkilöiden henkilökohtaisen […]
Lue lisää
Kiinassa on todettu alkuvuonna keuhkokuumetapauksia, joiden aiheuttajaksi on tunnistettu uusi koronavirus (covid-19). THL seuraa tilannetta Euroopan tautivirasto ECDC:n ja Maailman terveysjärjestön WHO:n kanssa ja päivittää verkkosivulleen tuoreimmat tiedot taudin esiintymisestä sekä ohjeista tartuntojen torjumiseksi. Siirry THL:n sivuille tästä.
Lue lisää
3.2.2020
www.sosiaaliturvaopas.fi -verkkosivuille on koottu laajasti tietoa pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden sekä ikääntyneiden henkilöiden sosiaaliturvasta ja palveluista. Sosiaaliturvan tarkoituksena on turvata ihmisille riittävä toimeentulo ja huolenpito kaikissa elämäntilanteissa. Sosiaaliturva koostuu palveluista ja toimeentuloa turvaavista rahallisista etuuksista. Oppaasta hyötyvät kaikki asiasta kiinnostuneet, ja se on sosiaali- ja terveydenhuollon työntekijöiden käytettävissä. Opas on hyvä työväline järjestöjen työntekijöille ohjausta […]
Lue lisää
29.1.2020
Sosiaali- ja terveysministeriön tiedote 27.1.2020 Sähköisen B-lausunnon käyttöönotto on vakuutuslääkärijärjestelmää kehittävän neuvottelukunnan käsityksen mukaan viivästynyt mm. potilastietojärjestelmien ajanmukaistamisen viipyessä. Lausunnon laatijan Kelan puolelta sähköinen B-lausunto on ollut käytössä noin kaksi vuotta. Neuvottelukunta pitää erittäin tärkeänä, että sähköinen B-lausunto otettaisiin laajasti käyttöön mahdollisimman pian. B-lausunnon perusteella haettavat etuudet ovat olennaisia potilaan toimeentulon ja hyvinvoinnin kannalta. B-lausunnolla […]
Lue lisää
5.1.2020
International Progressive MS Alliance on julkaissut apurahahaun MS-taudin etenevän muodon tutkimuksen vauhdittamiseksi. Kansainvälinen yhteistyöelin hakee tutkimusavauksia, jotka haastavat perinteiset näkökulmat ja ajattelun etenevän MS-taudin tutkimuksessa. Tutkimusrahoituksella halutaan kiihdyttää ratkaisun löytymistä etenevän MS-taudin hoitoon. Apurahan suuruus on maksimissaan 75.000 euroa per 12 kuukautta. Jaossa on kaikkiaan 15 apurahaa. Ensimmäisen vaiheen hakemukset on jätettävä helmikuussa. Rahoituspäätökset julkistetaan […]
Lue lisää
3.1.2020
Suomen MS-säätiö jakaa apurahoja tutkijoille, joiden tutkimuskohteena ovat multippeliskleroosi tai harvinaiset neurologiset sairaudet. Apurahoja myönnetään ensisijaisesti väitöskirjatyöhön tai sen jälkeiseen tutkimukseen. Suomen MS-säätiö on tukenut myös Suvi-Maaria Tepora-Niemen (YTM) väitöskirjatutkimusta, jota hän viimeistelee parhaillaan Helsingin yliopiston valtiotieteelliseen tiedekuntaan apurahan turvin (väitöstilaisuus 18.4.). Tepora-Niemen väitöskirja on pitkittäistutkimus vakavasti sairastuneen ja vammaisen henkilön toimijuudesta työelämässä ja kuntoutuksessa. […]
Lue lisää
