Uusi suositus yhtenäistää ensitiedon antamista lapsen sairaudesta tai vammaisuudesta

Suomalainen Lääkäriseura Duodecim on laatinut Hyvä käytäntö -konsensussuosituksen ensitiedon antamisesta. Ensitiedosta on kysymys silloin, kun vanhemmille ja lähiomaisille kerrotaan sikiön tai lapsen sairaudesta tai vammaisuudesta ensimmäisen kerran.

Miten kertoa perheelle lapsen sairaudesta tai vammaisuudesta? Ensitiedon antamisen käytännöt terveydenhuollossa vaihtelevat. Lääkäriseura Duodecimin tuoreen suosituksen tarkoituksena on yhtenäistää tapaa, jolla perheet tiedon saavat.

Hyvin annetulla ensitiedolla lapsen tai sikiön sairaudesta, vammaisuudesta tai sukupuolipiirteisiin liittyvästä kehovariaatiosta on kauaskantoiset seuraukset.

– Hyvä ensitieto tukee perhettä kokonaisvaltaisesti ja auttaa ymmärtämään tilannetta. Hyvällä ensitiedolla on todettu olevan suuri merkitys muun muassa vanhempien ja lapsen suhteeseen sekä varhaiseen vuorovaikutukseen. Samoin ensitiedon antamisen tapa vaikuttaa ammattilaisten ja perheiden väliseen yhteistyöhön, kertoo harvinaissairauksien erikoissuunnittelija Kirsi Asula Neuroliitosta.

Suositus tukee ammattilaisten työtä

Onnistuminen parantaa perheen sopeutumista vaikeaan tilanteeseen ja luo pohjan yhteistyölle terveydenhuollon ammattilaisten kanssa. Saadun palautteen perusteella suositus koetaan terveydenhuollon kentällä tarpeelliseksi.

– Suositus avaa perheen näkökulmaa meille terveydenhuollon ammattilaisille. Siinä kuvattu strukturoitu malli ensitiedon antamisesta tuo ihan konkreettista apua käytännön työhön. Se antaa avaimia myös aihetta käsittelevän koulutuksen järjestämiseen, kertoo suosituksen kirjoittajaryhmän jäsenenä työskennellyt apulaisylilääkäri, lastentautien erikoislääkäri Mari Juuti.

Suosituksessa kuvataan muun muassa, miten ensitietoa tulisi antaa, mitä asioita pitäisi käsitellä ja miten ensitiedon antamiseen kannattaa valmistautua. Keskustelun apuna toimivat suosituksen sisältämät tarkistuslista ja keskustelurunko.

Suosituksen mukaan ensitiedon antamisessa on tärkeää mahdollistaa yksityisyys. Se tarkoittaa yleensä rauhallista tilaa. Terveydenhuollon ammattilaisilla tulisi olla myös aikaa valmistautua tilaisuuteen etukäteen. Tapaamisessa on syytä välttää kiireen tuntua.

– Terveydenhuollossa resursseja on rajoitetusti. On kuitenkin asioita, jotka vaativat aikaa. Toivomme, että palvelun tuottajat ja järjestäjät ottavat sen huomioon, kertoo suosituspaneelin toinen puheenjohtaja, Duodecimin Käypä hoito -suositusten päätoimittaja Jorma Komulainen.

Ensitieto on jatkuva prosessi

Tiedon tarve ei pääty diagnoosista kertomiseen. Ensitieto voi järkyttää vanhempia ja uutta tietoa on vaikea sisäistää yhdellä kertaa. Usein vanhemmat tarvitsevat lisäksi keskusteluapua ja tukea. Lapsen kehityksen ja hoidon myötä herää myös uusia kysymyksiä. Ensitieto onkin ennemmin prosessi kuin yksittäinen tapahtuma.

Hyvä käytäntö -konsensussuositusta ensitiedon antamisesta oli laatimassa 16 henkilön muodostama suosituspaneeli, johon kuului terveydenhuollon ammattilaisia sekä potilaiden perheiden edustajia. Mukana oli edustaja myös Ensitietoverkostosta, joka on useista järjestö- ja viranomaistoimijatahoista koostuva ensitiedon laatua Suomessa edistävä taho. Neuroliitto on mukana Ensitietoverkostossa.

– Verkoston kautta olemme päässeet vaikuttamaan nyt julkaistavaan ensitietosuositukseen. Jatkossa tullaan vaikuttamaan siihen, miten ensitietoa annetaan lapsille ja nuorille itselleen, Kirsi Asula kertoo.

Tutustu Terveysportissa Hyvä käytäntö -konsensussuositukseen ensitiedon antamisesta.

Hyvä käytäntö -suositus pähkinänkuoressa

• Hyvä käytäntö -konsensussuositus on tutkimuksiin ja kokemustietoon perustuva, konsensusmenettelyllä laadittava suositus.
• Konsensusmenettelyä käytetään tilanteissa, joissa tieteellistä tietoa on rajallisesti saatavilla.
• Hyvä käytäntö -konsensussuositusta ensitiedon antamisesta oli laatimassa 16 henkilön muodostama suosituspaneeli, johon kuului terveydenhuollon ammattilaisia sekä potilaiden perheiden edustajia.
• Duodecimin julkaiseman suosituksen rahoitti Kansallinen lapsistrategia.