Uutinen - Neuroliitto
13.11.2024
Neuroliitto on julkaissut vuoden 2025 sopeutumista tukevien kurssiensa tarjonnan, ja hakuaika on alkanut. Kursseja järjestetään eri puolilla Suomea, ja ne on suunnattu MS-tautia tai harvinaista neurologista sairautta sairastaville. Kurssien tavoitteena on auttaa osallistujia löytämään uusia voimavaroja ja selviytymiskeinoja arkeen. Osallistujille on tarjolla monipuolisia teemoja ja kursseilla saa myös mahdollisuuden tavata muita sairastavia ja heidän läheisiään. […]
Lue lisää
11.10.2024
Neuroliiton työelämäpalvelut ovat laajentuneet palvelemaan myös Liikehäiriösairauksien liiton ja Aivovammaliiton kohderyhmiä. Samaan aikaan palvelut ovat yhdistyneet Neuroneuvonnan kanssa. Jatkossa Neuroneuvonnasta saa sosiaali- ja terveyspalveluihin sekä hakemusten täyttämiseen liittyvän palveluneuvonnan lisäksi työelämän ja opiskelun ohjausta ja neuvontaa. Elokuusta alkaen työelämäpalveluissa on työskennellyt yhden sijaan kaksi työelämäasiantuntijaa, mikä tarkoittaa palvelujen parempaa saatavuutta. Myös mahdollisuus saada työelämäasiantuntija mukaan […]
Lue lisää
3.10.2024
Itä-Suomen yliopiston Kansanterveystieteen ja kliinisen ravitsemustieteen yksikön Elämänlaatu ja sairaudet (ELSA) -tutkimuksessa kartoitetaan sairauksien ja yleisten taustatietojen lisäksi elämänlaatua, toimintakykyä, elämäntilanteita sekä suhtautumista elämään. Kyselyyn voivat vastata henkilöt, joilla on jokin ruumiillinen pitkäaikaissairaus. Sairauksien elämänlaatua heikentäviä vaikutuksia on tutkittu monissa eri tutkimuksissa kuluneiden vuosikymmenien aikana. Pääasiassa tutkimukset ovat kuitenkin keskittyneet tiettyihin potilasryhmiin, ja järjestelmälliset vertailut […]
Lue lisää
2.10.2024
Maria’s Superpodin uudet jaksot starttaavat lokakuussa. Kakkoskaudella tutustutaan uusiin vieraisiin ja kuullaan tuttuun tapaan tarinoita elämästä MS-taudin kanssa. Neuroliitto on podcastin yhteistyökumppani. Miten elämä muuttuu, kun kuvioihin astuu parantumaton neurologinen sairaus? Maria’s Superpodissa keskustellaan siitä, millaista on elää pitkäaikaissairauden kanssa. Podcast sai alkunsa vuonna 2023, jolloin julkaistiin kahdeksan ensimmäistä jaksoa. Lokakuussa alkava toisen kauden jaksoissa […]
Lue lisää
1.9.2024
Syyskuu on Chiarin tietoisuuskuukausi Chiarin tyypin 1 epämuodostuma on rakenteellinen poikkeavuus, jossa pikkuaivojen alimmat osat, eli risat (tonsillat), laskeutuvat niska-aukkoon. Useimmilla CM1 ei aiheuta oireita, mutta jos oireita ilmenee, tilaa kutsutaan CM1-oireyhtymäksi eli syndroomaksi. Tavallisin CM1:een liittyvä oire on lyhytkestoinen takaraivolle painottuva päänsärky, joka usein liittyy fyysiseen ponnisteluun. Tutustu Chiarin tyypin 1 oireisiin, tutkimukseen, hoitoon […]
Lue lisää
28.8.2024
Neurologiset sairaudet ovat (WHO maaliskuu 2024) maailman suurin sairauden ja/tai vamman aiheuttaja ja niiden määrä lisääntyy nopeasti. Suomessa aivosairauksien ja -vammojen arvioidaan aiheuttavan yli 9 miljardin euron vuotuiset kustannukset (Roine 2021). Neurologiset potilasjärjestöt tekevät työtä vakavasti sairaiden ja vammaisten ihmisten tukena. Hallituksen budjettileikkaukset uhkaavat järjestöjen työtä. Neurologisten järjestöjen asiantuntijat auttavat ja neuvovat vuosittain kymmeniä tuhansia […]
Lue lisää
26.8.2024
Neuroliitto järjestää syksyllä 2024 monipuolisia tapahtumia, jotka tarjoavat tukea ja tietoa MS-tautia ja neurologista harvinaissairautta sairastaville sekä heidän läheisilleen. Tapahtumien joukossa on mm. vertaistapaamisia, seminaareja, webinaareja ja koulutuksia. Tapahtumissa voit jakaa kokemuksiasi vertaisten kanssa, keskustella asiantuntijoiden kanssa ja löytää uusia näkökulmia sekä käytännön keinoja arjen helpottamiseksi. Ajantasaiset tapahtumatiedot löydät Neuroliiton tapahtumakalenterista. Jos haluat tapahtumatietoa suoraan […]
Lue lisää
16.8.2024
Pieni ele -vaalikeräys tuotti tänä vuonna huikeat yli 2,3 miljoonaa euroa presidentinvaalien ja EU-vaalien äänestyspaikoilla. Keräys järjestettiin tammikuussa ja kesäkuussa. Lahjoituksin tuetaan kotimaisia vammais- ja kansanterveysjärjestöjä sekä niiden paikallisyhdistyksiä. Lahjoitusten avulla tarjotaan muun muassa vertaistukiryhmiä, neuvontaa ja virkistystoimintaa vammaisille ja pitkäaikaissairaille. Lahjoitukset koostuivat pääosin käteislahjoituksista. Presidentinvaalien yhteydessä kerättiin 1,8 miljoonaa euroa, kun taas EU-vaalien aikana […]
Lue lisää
21.5.2024
Maailman MS-päivä on torstaina 30.5.2024, ja sitä kampanjoidaan Suomessa toukokuun ajan teemalla #MitäKuuluuMS. Millaista on MS-tautia sairastavan arki? Mitä sairaudesta tiedetään ja mitä on vielä selvittämättä? Tutustu Neuroliiton kanssa niihin edistysaskeliin ja muutoksiin, joita sairastavien elämään vaikuttavissa asioissa on tapahtunut ja päivitä tietosi siitä, mikä MS-tauti on ja minkälaista MS-taudin kanssa on elää. Siirry tästä […]
Lue lisää
20.5.2024
Vammaisten ja pitkäaikaissairaiden hyväksi järjestettävä Pieni ele -vaalikeräys alkaa 29.5.2024 EU-vaalien yhteydessä. Vapaaehtoiset lipasvahtimme keräyslippaan kera tapaat äänestyspaikallasi. Keräyksellä saadut lahjoitukset ovat entistäkin tärkeämpiä nyt, kun SOTE-järjestöjen tukia leikataan. Lipasvahdeista suurin osa on itse vammaisia tai pitkäaikaissairaita. He huolehtivat vapaaehtoisina, että apua ja tukea on mahdollista saada muillekin. Monelle suomalaiselle keräykseen osallistuminen äänestämisen yhteydessä on […]
Lue lisää
13.5.2024
Syringomyeliassa eli selkäytimen ontelotaudissa todetaan rakenteellinen muutos selkäytimessä. Kyseessä voi olla selkäytimen keskuskanavan laajentuminen tai nesteontelo selkäytimessä. Yleisin syy syringomyelialle on kallonpohjan ahtautuminen (Chiarin tyypin 1 epämuodostuma). Noin puolet syringomyelioista on oireettomia, ja oireet voivat vaihdella lievistä voimakkaisiin. Oireita ovat mm. käsien tuntohäiriöt, lihasheikkous ja kömpelyys, jalkojen ja vartalon tuntohäiriöt (pistely, kihelmöinti, tunnottomuus), jalkojen jäykkyys […]
Lue lisää
8.5.2024
Liikennevakuutuslain muutos 1.6.2024 alkaen muuttaa sähköisten liikkumisvälineiden lakisääteistä vakuuttamisvelvoitetta. Jos liikkumisväline kuuluu vakuuttamisvelvollisuuden piiriin, vakuutus tulee hankkia ennen liikkeellelähtöä. Jos ajoneuvoa ei käytetä, rekisteröimättömällä ajoneuvolla ei tarvitse olla voimassa olevaa vakuutusta. Vakuuttamisvelvoite koskee siten myös jo aiemmin hankittuja liikkumisvälineitä, joita käytetään. Ei liikennevakuutusta Sähköiset liikkumisvälineet ja tavarankuljettimet, joiden paino on alle 25 kg JA rakenteellinen […]
Lue lisää
30.4.2024
Suomen MS-säätiö on jakanut vuoden 2024 apurahoina yhteensä 30 000 euroa. Apurahat jaettiin viidelle eri tutkimukselle. Suomen MS-säätiö tukee ja edistää neurologisiin sairauksiin kohdistuvaa tieteellistä tutkimusta. Säätiö jakaa apurahoja tutkijoille, joiden tutkimuksen kohteena ovat ensisijaisesti multippeliskleroosi tai harvinaiset neurologiset sairaudet, kuten selkäytimen ja pikkuaivojen sairaudet. Vuonna 1995 perustettu MS-säätiö panostaa etenkin nuorten tutkijoiden koulutukseen ja kansainväliseen […]
Lue lisää
22.4.2024
Turun yliopiston hoitotieteen laitos toteuttaa parhaillaan tutkimusta MS-tautia sairastavien henkilöiden jalkaterveydestä yhteistyössä Neuroliiton kanssa. Jäsenille on lähtenyt sähköpostitse linkki kyselytutkimukseen, johon voivat vastata kaikki MS-tautia sairastavat. Kyselyyn voi osallistua 10.5.2024 mennessä! Jalkaterveydellä ja laajemmin alaraajaterveydellä tarkoitetaan alaraajojen ja jalkaterän toimintaa ja toimintoja. Jalkaterveydellä on suuri merkitys ihmisen liikunta- ja toimintakyvylle. Jalkaterveys mahdollistaa kävelyn ja päivittäisistä […]
Lue lisää
5.4.2024
Suomen vanhimpiin keräyksiin kuuluva pieni ele -vaalikeräys keräsi vapaaehtoisten avulla 1,8 miljoonaa euroa vammaisten ja pitkäaikaissairaiden hyväksi. Suurin osa keräyspotista lahjoitettiin presidentinvaalien äänestyspaikoilla olevien keräyspisteiden lippaisiin. Lahjoituksilla saadaan vammaisten ja eri pitkäaikaissairauksia sairastavien elämään monenlaista, arkistakin tukea. Lahjoitusten avulla järjestetään muun muassa vertaistukea, virkistystä tai annetaan neuvontaa juuri sairastuneille tai vammautuneille. Lahjoituksia käytetään myös apuvälineiden […]
Lue lisää
2.4.2024
Huhtikuu on Fabryn tietoisuuskuukausi. Tänä vuonna kansainvälinen kampanja ”Fabry-heroes” nostaa esiin Fabryn tautia sairastavien tukiverkostoa. Kampanja kannustaa myös jakamaan tarinoita sosiaalisessa mediassa käyttämällä aihetunnistetta #FabryHeroes. Neuroliitto tarjoaa Fabryn tautia sairastaville ja heidän läheisilleen neuvontaa eri aiheista, kuten sosiaali- ja terveyspalveluista, sosiaaliturvaetuuksista, liikunnasta, työelämästä ja opiskelusta. Tutustu neuvontaan tarkemmin: neuroliitto.fi/asiantuntijat Fabryn tautia sairastavien ja heidän läheistensä […]
Lue lisää
21.3.2024
(Kuva: MTLH ry, Rokua Health Spa) MTLH ry kokeilee uutta uudenlaista tuetun loman formaattia ja nyt perheillä on mahdollisuus hakea viiden vuorokauden mittaista Meidän perheen omatoimilomaa kesälle 2024 (2.6.–9.8.). Jos siis haluat keskittyä lomalla perheen yhteiseen aikaan, hae pilottilomaa viimeistään 15.4.2024. Lue lisää ja hae lomaa MTLH ry:n verkkosivuilla (mtlh.fi). Miten Meidän perheen omatoimilomat eroavat […]
Lue lisää
15.3.2024
Uutista päivitetty 15.3.2024: Lisätty suosituksen potilasversion linkki. Suosituksessa otetaan ensimmäistä kertaa kantaa MS-taudin omahoitoon ja oireenmukaisen hoidon periaatteisiin. Mukana on myös uusi osio lasten MS-taudista. Suomalaisen Lääkäriseura Duodecimin ja Suomen Neurologisen Yhdistyksen asettama työryhmä on saanut valmiiksi MS-taudin Käypä hoito -suosituksen päivitystyön. Suositus päivitettiin edellisen kerran vuonna 2020. Ensimmäistä kertaa päivitystyöhön ovat osallistuneet myös potilaat. […]
Lue lisää
26.2.2024
Euroopan komissio on hyväksynyt Friedreichin ataksian hoitoon tarkoitetun lääkkeen käytön aikuisilla ja vähintään 16-vuotiailla nuorilla. Uutinen on merkittävä, sillä ataksiasairauksiin ei ole aiemmin ollut saatavilla taudin kulkuun vaikuttavaa lääkitystä. Suun kautta kerran päivässä annosteltavan lääkkeen vaikuttava aine on omaveloksoloni. Friedreichin ataksia on harvinainen, perinnöllinen ja etenevä hermoston rappeumasairaus. Oireiden eteneminen vaikeuttaa liikkumista ja johtaa pyörätuolin […]
Lue lisää
22.2.2024
Suomen MS-säätiön tarkoituksena on neurologisiin sairauksiin kohdistuvan tieteellisen tutkimuksen tukeminen ja edistäminen. MS-säätiö myöntää apurahoja ensisijaisesti väitöskirjatyöhön tai sen jälkeiseen tutkimukseen. Vuonna 2024 MS-säätiö jakaa 30 000 euroa tutkimusapurahoja. Hakemusten tulee olla perillä to 29.2.2024 klo 16 mennessä. Saajana voi olla yksittäinen tutkija tai tutkimusryhmä, joiden tutkimuskohteena ovat ensisijaisesti multippeliskleroosi tai harvinaiset neurologiset, mm. selkäytimen […]
Lue lisää
2.2.2024
Järjestöjen sosiaaliturvaopas on päivitetty vuodelle 2024. Opas tarjoaa selkeää ja ajantasaista tietoa sosiaaliturvan, palvelujärjestelmän ja muiden tukimuotojen kiemuroista. Järjestöjen sosiaaliturvaopas on luettavissa osoitteessa www.sosiaaliturvaopas.fi. Sosiaaliturvan tarkoituksena on turvata ihmisille riittävä toimeentulo ja huolenpito kaikissa elämäntilanteissa. Sosiaaliturva koostuu palveluista ja toimeentuloa turvaavista rahallisista etuuksista. Järjestelmä voi kuitenkin näyttäytyä hyvin epäselvänä, varsinkin jos tieto on jakautunut eri […]
Lue lisää
26.1.2024
(Kuva: MTLH ry, Rokua Health & Spa) Tuetut lomat tarjoavat mahdollisuuden virkistäytymiseen henkilöille, joiden olisi muuten taloudellisesti haastavaa tai mahdotonta päästä lomalle. Terveydelliset ja sosiaaliset haasteet ovat myös perusteita loman tarpeelle. Tuetulla lomalla pääset virkistymään, tutustumaan toisiin samankaltaisessa elämäntilanteessa oleviin ja hengähtämään arjen kiireistä. Neuroliitto tarjoaa yhteistyössä Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:n kanssa vuodelle 2024 […]
Lue lisää
27.12.2023
Vammaisten ja pitkäaikaissairaiden hyväksi järjestettävä pieni ele -vaalikeräys alkaa 17.1.2024 presidentinvaalien yhteydessä. Vapaaehtoiset lipasvahdit keräyslippaan kera tapaat äänestyspaikallasi. pieni ele -vaalikeräys on 15 vammais- ja kansanterveysjärjestön välistä yhteistoimintaa. Järjestöjen paikallisyhdistykset toteuttavat keräyksen vapaaehtoisvoimin ympäri Suomen. Vapaaehtoisia on mukana toistakymmentä tuhatta. Suurin osa vapaaehtoisista on itse avunsaajia, eli vammaisia tai pitkäaikaissairaita. He huolehtivat vapaaehtoisina, että apua […]
Lue lisää
8.12.2023
Tuhannet vapaaehtoiset kerääntyvät jälleen hyvän tekemisen lähettiläinä keräyspaikoille, kun pieni ele -vaalikeräys kerää lahjoituksia kotimaan vammaisille ja pitkäaikaissairaille presidentinvaalien äänestyspaikoilla 17.–23.1. ja 28.1.2024 sekä mahdollisella toisella kierroksella 31.1.–6.2. ja 11.2.2024. Vapaaehtoisten lipasvahtien avulla lahjoitusten apu menee perille ympäri Suomen käytännön tasolla paikallisyhdistysten avulla. Vapaaehtoiseksi voit ilmoittautua omaan yhdistykseesi jäsenen mobiilipalvelun kautta. Jos tarvitset ohjeita sen […]
Lue lisää
30.10.2023
Suomalainen Lääkäriseura Duodecim on laatinut Hyvä käytäntö -konsensussuosituksen ensitiedon antamisesta. Ensitiedosta on kysymys silloin, kun vanhemmille ja lähiomaisille kerrotaan sikiön tai lapsen sairaudesta tai vammaisuudesta ensimmäisen kerran. Miten kertoa perheelle lapsen sairaudesta tai vammaisuudesta? Ensitiedon antamisen käytännöt terveydenhuollossa vaihtelevat. Lääkäriseura Duodecimin tuoreen suosituksen tarkoituksena on yhtenäistää tapaa, jolla perheet tiedon saavat. Hyvin annetulla ensitiedolla lapsen […]
Lue lisää
27.10.2023
Pahenemisvaiheet voivat olla sairastavalle pelottava kokemus, mutta hyvä ymmärrys niistä voi auttaa pärjäämään ja tuoda hallinnantunnetta omasta sairaudesta. Mistä MS-taudin pahenemisvaihe johtuu? Miten sen tunnistaa? Mitä tulisi tehdä, jos epäilee pahenemisvaihetta? Miten pahenemisvaiheita ennaltaehkäistään tai hoidetaan? Opettava kysely sopii MS-tautia sairastaville, heidän läheisilleen, terveydenhuollon ammattilaisille tai ammattiin opiskeleville sekä kenelle tahansa aiheesta kiinnostuneelle. Testin ovat […]
Lue lisää
6.10.2023
Kladribiinin ja fingolimodin korvattavuuden kriteerit väljenivät. Lisäksi kladribiinin korvausoikeus laajeni. Muutokset astuivat voimaan 1.10. Fingolimodi ja kladribiini ovat rajoitetusti erityiskorvattavia lääkkeitä, joita käytetään erittäin aktiivisen, aaltomaisen MS-taudin hoitoon. Niihin on saatavilla peruskorvaus, joka kattaa 40 % lääkkeen hinnasta tai erityiskorvaus, joka kattaa lääkkeen kustannukset kokonaan. Lokakuun alussa fingolimodia ja kladribiinia sisältävien MS-lääkkeiden korvattavuuden kriteerit väljenivät. […]
Lue lisää
2.10.2023
Uusi vammaispalvelulaki tulee voimaan 1.1.2025. Lain soveltamisalaa tarkennetaan erikseen annettavalla esityksellä vuoden 2024 aikana. Soveltamisalan tarkentamisella pyritään turvaamaan vammaisten henkilöiden oikeuksien toteutuminen ja palveluiden saatavuus. Sillä pyritään myös varmistamaan lain yhtenäinen soveltaminen ja yhdenvertainen palvelujen saanti eri alueilla. Erityisen tärkeää on tehdä perus- ja ihmisoikeusvaikutusten sekä taloudellisten vaikutusten arviointi. Hallitusohjelman mukaan uudistus saa lisätä kustannuksia […]
Lue lisää
18.9.2023
Artikkelin kuva: Milla Granlund Neuroliiton jäsenyhdistykset järjestivät tarkkuussuunnistuksen maksuttomia lajikokeiluja eri puolilla Suomea. Lajikokeilut järjestettiin yhteistyössä Suomen Suunnistusliiton kanssa. Tapahtumat oli tarkoitettu MS-tautia ja harvinaista neurologista sairautta sairastaville, mukaan voi ottaa mukaan myös läheisen tai avustajan. Kokeilupäivään osallistuminen ei edellytä jäsenyyttä. Menneet kokeilupäivät Lapin neuroyhdistys: Rovaniemi 30.9.2023 Länsi-Pohjan neuroyhdistys: Kemi 1.10.2023 Etelä-Savon neuroyhdistys: Mikkeli 24.8.2023 […]
Lue lisää
4.9.2023
Neuroliiton ja Suomen MS-säätiön yhteiset arpajaiset käynnistyvät syyskuun alussa. Neuroliiton varainhankinnan asiakkaille arpajaiskirje lähetetään suoraan kotiin. Arpoja voi ostaa myös verkosta. Arpojen myynti alkaa 4.9.2023 ja päättyy 3.3.2024. Arpajaisten tuotto käytetään MS-tautia ja harvinaista neurologista sairautta sairastavien sekä heidän läheistensä hyväksi. Voittoina on mm. S-ryhmän 1 000 euron lahjakortteja, hotelliyöpyminen kahdelle, kodin käyttötavaraa, taidetta ja uniikkeja […]
Lue lisää
