Toukokuu on kansainvälinen syringomyelian tietoisuuskuukausi

Syringomyeliassa eli selkäytimen ontelotaudissa todetaan rakenteellinen muutos selkäytimessä. Kyseessä voi olla selkäytimen keskuskanavan laajentuminen tai nesteontelo selkäytimessä. Yleisin syy syringomyelialle on kallonpohjan ahtautuminen (Chiarin tyypin 1 epämuodostuma).

Noin puolet syringomyelioista on oireettomia, ja oireet voivat vaihdella lievistä voimakkaisiin. Oireita ovat mm. käsien tuntohäiriöt, lihasheikkous ja kömpelyys, jalkojen ja vartalon tuntohäiriöt (pistely, kihelmöinti, tunnottomuus), jalkojen jäykkyys sekä selän vinoutuminen.

Valmisteilla opas syringomyeliasta

Neuroliitossa valmistellaan yhdessä Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistyksen kanssa opasta nimeltään ”Syringomyelia – tietoa ja kokemuksia”, jossa muun muassa Samu jakaa omia kokemuksiaan sairaudesta. Samun ensioireet ilmaantuivat lapsuusiässä.

– Käsiä oli vaikea hallita, ja esimerkiksi ompeleminen kässäntunneilla oli hankalaa. Liikuntatunneilla en pystynyt vaikkapa seisomaan yhdellä jalalla, Samu kuvailee.

Unelma-ammatistaan Samu ei ole joutunut luopumaan, mutta syringomyelia on vaikuttanut jonkin verran Samun harrastuksiin. Vaikka rankat urheiluharrastukset eivät ole koskaan sopineet Samulle, kannustaa hän liikkumaan edes vähän kaikkein hankalimpinakin hetkinä.

– Jos jää sisälle, olo nuutuu. Lopulta alkaa pelätä liikkumista, Samu kertoo.

Vuosien varrella erilaisia hoitoja on kokeiltu ja hän on saanut apua sekä löytänyt voimavaroja, mikä on kohentanut vointia. Voimavaroja Samulle antaa esimerkiksi eläimet ja rauhallinen liikunta. Lisäksi Samun vinkki jaksamiseen on hakeutua vertaisten ääreen.

– Tuetaan toisiamme ja mietitään valoisia asioita, rohkaisee Samu.

Tiedotamme oppaan valmistumisesta myöhemmin!

Valtakunnallinen yhdistys tarjoaa vertaistukea sairastavalle ja läheisille

Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys on Neuroliiton jäsenyhdistys. Yhdistys järjestää jäsenilleen valtakunnallisen vertaistapaamisen syringomyelia-teemalla ma 27.5.2024 klo 17.30–19.30 Zoomin välityksellä. Lue lisää yhdistyksen verkkosivuilta (chiarisyringo.fi).