Syyskuussa vietetään Chiarin tietoisuuskuukautta ja mitokondriotautien viikkoa
1.9.2024Syyskuu on Chiarin tietoisuuskuukausi
Chiarin tyypin 1 epämuodostuma on rakenteellinen poikkeavuus, jossa pikkuaivojen alimmat osat, eli risat (tonsillat), laskeutuvat niska-aukkoon. Useimmilla CM1 ei aiheuta oireita, mutta jos oireita ilmenee, tilaa kutsutaan CM1-oireyhtymäksi eli syndroomaksi. Tavallisin CM1:een liittyvä oire on lyhytkestoinen takaraivolle painottuva päänsärky, joka usein liittyy fyysiseen ponnisteluun.
Tutustu Chiarin tyypin 1 oireisiin, tutkimukseen, hoitoon sekä sairastavien ja läheisen kokemuksiin oppaassa, jonka löydät verkkokaupastamme:
- Chiarin tyypin 1 epämuodostuma – Tietoa ja kokemuksia opas
- Chiari-missbildning typ 1 – Information och erfarenheter
Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys ry toimii Chiari-rakennepoikkeavuutta ja syringomyeliaa sairastavien sekä heidän läheistensä tukena.
Kansainvälinen mitokondriosairauksien viikko 16.–22.9.2024
Syyskuussa vietetään mitokondriotautien tietoisuusviikkoa. Tänä vuonna korostetaan sairauden vaikutusta energiantuotannon heikkenemiseen.
Mitokondriot, solujen voimalaitokset, tuottavat suurimman osan elimistön tarvitsemasta energiasta. Mitokondriotautia sairastavilla tämä energianlähde on heikentynyt, mikä vaikuttaa elämän jokaiseen osa-alueeseen. Taudinkulku on vaihteleva ja riippuu taustalla olevasta geenivirheestä. Suomessa mitokondriotauteja sairastavia on yli 1 000 ja Euroopassa satojatuhansia. Tietoisuusviikko huipentuu Light Up For Mito -tempaukseen 21.9., jolloin rakennuksia valaistaan vihreäksi.
Katso lisätietoja Mitoviikosta osoitteesta mitokondrioyhdistys.neuroliitto.fi. Seuraa somessa aihetunnisteita #WorldMitoWeek2024, #IlluminateTomorrow ja #LightUpForMito.
Suomen Mitokondrioyhdistys ry toimii mitokondriotautia sairastavien sekä heidän läheistensä tukena.
- Lue lisää: Mitokondriotaudit – Neuroliitto
Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys sekä Mitokondrioyhdistys ovat Neuroliiton jäsenyhdistyksiä.