Harvinaisten sairauksien päivä

Kansainvälistä Harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Päivää vietetään seuraavan kerran perjantaina 28.2.2025.

Vuonna 2025 päivän kansainvälinen teema on ”Enemmän kuin osaat kuvitella”. Tällä halutaan tuoda esiin harvinaissairauksien moninaisuus sekä sairastavien ihmisten erilaiset elämäntilanteet, haasteet, toiveet ja haaveet. Tavoitteena on kunnioittaa jokaisen yksilöllistä elämää, sillä diagnoosi on vain yksi, vaikkakin tärkeä, osa harvinaissairaan arkea.

Neuroliitto edustaa kymmeniä erilaisia neurologisia harvinaissairauksia, joita sairastaa Suomessa n. 6 000 ihmistä. Vaikka yksittäinen sairaus voi olla hyvin harvinainen, on harvinaissairaita maailmassa kuitenkin yli 300 miljoonaa.

Helmikuussa Neuropodin erikoisjakso julki

Osana harvinaisten sairauksien päivän kampanjaa Neuroliitto julkaisee Neuropodi-podcastin erikoisjakson ”Missä mennään harvinaiset?”. Jaksossa sukelletaan kahteen inspiroivaan elämäntarinaan ja jaetaan kokemuksia siitä, mitä on elää ja tulla kohdatuksi harvinaissairauden kanssa. Jaksossa haastatellaan myös neurologi Emil Ylikalliota, joka kertoo harvinaissairauksien tunnistamisen haasteista ja hoidon kehittämisestä. Jakso julkaistaan tällä sivulla ja Spotifyssa!

Tämän jakson tekemistä ovat olleet tukemassa Sanofi ja Takeda.

Tapahtumat 2025

Läheisten verkkotapaaminen harvinaisille 25.2.2025

Tiistaina 25.2.2025 klo 17–18.30 järjestettävä verkkotapaaminen on tarkoitettu henkilöille, joiden läheinen sairastaa harvinaista neurologista sairautta. Tapaamisessa on mahdollisuus keskustella mielen päällä olevista asioista toisten samankaltaisessa elämäntilanteessa olevien kanssa. Keskusteluun osallistuvat myös Neuroliiton järjestösuunnittelija Anni Malkamäki ja harvinaisten sairauksien erikoissuunnittelija Kirsi Asula. Ilmoittaudu mukaan viimeistään 22.2. (lyyti.fi).

Harvinaisten päivän webinaari 28.2.2025

Harvinaiset-verkosto järjestää perjantaina 28.2.2025 tallennettavan webinaarin, jossa ääneen pääsevät harvinaissairaat sekä palveluja tuottavat ja päätöksiä tekevät tahot. Webinaaria voi seurata omalta koneelta tai osallistua verkoston jäsenjärjestöjen sekä HARSO ry:n kanssa yhteistyönä järjestettäviin alueellisiin tapahtumiin.

Lisätietoa tapahtumista sekä webinaarin tarkempi ohjelma julkaistaan Harvinaiset-verkoston kampanjasivulla: harvinaiset.fi/harvinaisten-sairauksien-paiva-2025

Älä jää yksin – Vertaistukea ja seuraa saatavilla

Harvinaisyhdistykset

Neuroyhdistysten vertaisryhmät ympäri Suomea

Osallistu neurokerhoihin, harnes-ryhmiin tai muihin vertaisryhmiin. Löydät ryhmien tarkemmat tiedot yhdistysten verkkosivuilta.

Harnes-verkostot harvinaisille neurologisille sairausryhmille

Neuroliiton ylläpitää Harnes-verkostoja harvinaista neurolgista sairautta sairastavien tueksi. Lue lisää harnes-verkostoista ja liity mukaan.

Koulutetut vertaistukijat

Saat vertaistukea kahdenkeskisesti puhelimitse tai sähköpostitse koulutettujen vertaistukijoiden avulla. Tutustu vertaistukijoihin.

Liity jäseneksi

Hyödynnä neuroyhteisön tarjoamat jäsenedut ja valitse sinulle sopivin jäsenyys. Lue lisää ja tule mukaan!

Harvinaissairaudet ja Neuroliitto

Neuroliiton toiminnan piiriin kuuluu tietyt harvinaiset neurologiset sairaudet. Neuroliitolla on kolme harvinaissairauksien jäsenyhdistystä:

Suomen Fabry-yhdistys
Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys
Mitokondrioyhdistys.

Lisäksi Neuroliitto toimii kattojärjestönä harvinaisille neurologisille sairausryhmille, joilla ei ole omaa järjestöä Suomessa.

Harnes-jäsenet ja diagnoosit

Neuroliitto ja sen jäsenyhdistykset käyttävät lyhennettä harnes kuvaamaan harvinaisia neurologisia sairauksia sairastavia. Harnes-jäsenet edustavat yli 50 eri sairautta, ja heitä on yhteensä noin 1400.

Voit tutustua esimerkkeihin kohderyhmään kuuluvista diagnooseista liiton verkkosivujen diagnoosisivuilla.

Harnes-neuvonta

Neuroliiton harvinaisista neurologisista sairauksista vastaava erikoissuunnittelija osaa kertoa, kuuluuko sairautesi tai läheisesi sairaus johonkin jo toimivista harnes-verkostoista, miten saat yhteyden tukihenkilöön tai onko Suomessa muita samaa sairautta sairastavia. Häneltä saat tietoa myös verkostojen ja alueellisten vertaistukiryhmien tapaamisista, seminaareista, teemapäivistä ja sopeutumisvalmennus- tai kuntoutuskursseista.

Ota rohkeasti yhteyttä:

erikoissuunnittelija Kirsi Asula p. 040 753 3055 | kirsi.asula@neuroliitto.fi

Tutustu myös muihin Neuroliiton neuvontapalveluihin.

Oppaat neurologisista harvinaissairauksista

Neuroliiton verkkokaupasta löydät maksuttomia oppaita, jotka tarjoavat tietoa erilaisista neurologisista harvinaissairauksista. Oppaat ovat saatavilla suomeksi, ja osa niistä myös ruotsiksi.

Saatavilla olevat oppaat:

CADASIL-tauti / Sjukdomen CADASIL
Chiari 1 / Chiari-missbildning typ 1
CIDP
Fabryn tauti / Fabrys sjukdom
Guillain-Barrén oireyhtymä
Harvinaisten harvinaiset
HSP-sairaudet
Mitokondriotaudit
Neurosarkoidoosi
Perinnölliset ataksiasairaudet

Tutustu oppaisiin ja lue lisää sairauksista Neuroliiton verkkokaupassa!

Luentotallenteita ja vertaistarinoita YouTubessa

Neuroliiton YouTube-kanavalta löydät videotallenteita luennoista ja vertaistarinoita harvinaisista neurologisista sairauksista. Tässä muutamia esimerkkejä kanavan sisällöstä:

Tutustu videoihin ja löydä tukea sekä tietoa harvinaisista sairauksista Neuroliiton YouTube-kanavalta!

Neuroliitto on kulkenut samaa matkaa harvinaisten kanssa jo yli 30 vuotta

Neurologista harvinaissairautta sairastavien hyväksi otettuja askeleita:

1991 STM nimittää Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen harvinaisten neurologisten sairauksien resurssikeskukseksi
1993 Harnes-jäsenyydet mukaan MS-liittoon
1994 Ensimmäiset vertaistukijat
1995 Syringomyelia- ja Polyradikuliitti-oppaat
1996
- Syringomyeliaverkosto perustetaan
- Verkostopäivät Vaasassa
- Kansainvälinen yhteistyö alkaa: MS-liitto Euro-Ataxian jäseneksi
- 10 järjestöä perustaa Harvinaisten sairauksien resurssikeskusverkoston (nyk. Harvinaiset-verkosto)
1997 Harvinaisten sairauksien resurssikeskusverkoston puheenjohtajuus MS-liitolla
1998 MS-liitto järjestää euro-ATAXIA-konferenssin Turussa
1999 Ensimmäiset kokemuskouluttajat
2000 EU:n harvinaislääkeasetus astui voimaan
2001
- 1. vertaisryhmä yhdistystasolla
- MS-liitto jäseneksi EURORDIS:in (eurooppalainen kattojärjestö)
- Kaksi harvinaislääkettä Fabryn tautiin saa myyntiluvan Euroopassa
2003
- Harvinaissairaudet osaksi EU:n kansanterveysohjelmaa
- MS-liiton 1. harvinaisyhdistys, Suomen Fabry-yhdistys, perustetaan
2005 MS-liitto yhteistyökumppaniksi pohjoismaiseen Rarelink@II-projektiin
2009 Harvinaiset-verkoston puheenjohtajuus MS-liitolle
2009 EU-suositus harvinaissairauksien kansallisten ohjelmien teosta
2014
- MS-liitosta tulee Neuroliitto
- Tietoa ja tukea mitokondriotautia sairastaville -projekti järjestöyhteistyönä
- Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014–2017 julkaistaan (STM )
2015 Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys perustetaan
2017 Eurooppalainen osaamisverkosto (ERN-RND) perustetaan
2018 Neuroliitolle kolmas harvinaisyhdistys, Mitokondrioyhdistys
2019
- Neuroliiton erikoissuunnittelija Kirsi Asula Harvinaiset-verkoston puheenjohtajana
- Neuroliitolta lausunto Harvinaisten sairauksien kansalliseen ohjelmaan 2019–2023
2020
- Neuroliiton ensimmäiset verkkotapaamiset harnes-verkostoille
- Harvinaissairauksien kansallinen koordinaatiokeskus asetetaan THL:lle
2021 Työelämäkysely harnes-jäsenille vaikuttamistyön tueksi
2022 Harnes-kysely hoitopolkujen sujuvuudesta vaikuttamistyön tueksi
2023 Uusi Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmä perustetaan eduskuntaan kaudelle 2023–2027 Harvinaiset-verkoston aloitteesta
2024
- Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2024–2028 (THL)
- Työ jatkuu harvinaista neurologista sairautta sairastavien ja heidän läheistensä hyväksi