facebook pixel

Onko seksielämää diagnoosin jälkeen?

Vakava neurologinen sairaus voi synnyttää pelon oman seksuaalisuuden katoamisesta tai seksielämän kuihtumisesta. Millainen on todellisuus? Kuinka kuntoutujien seksuaalisuus muuttuu ja mihin kaikkeen sairaus vaikuttaa?

– Sairastuneen tyypillinen kysymys on lähes aina se, voiko elämässä enää nauttia seksuaalisuudesta ja seksistä, sanoo Neuroliiton asiantuntija, uroterapeutti ja auktorisoitu seksuaalineuvoja Eeva-Maija Saaranto.

Sen jälkeen tyypilliset kysymykset Saarannon mukaan loppuvat. Diagnoosit sekä niiden eteneminen ovat niin yksilöllisiä, ettei yleispäteviä kysymyksiä tai vastauksia käytännössä juuri ole – vaikka ongelmia pyritäänkin helposti yksinkertaistamaan.

Saaranto painottaa, että sairauden myötä seksuaalisuus ei katoa minnekään. Vain sen ilmentämistavat voivat muuttua.

­– Media syöttää meille kuvaa täydellisestä parisuhteesta ja seksistä, mutta sellaisia ei ole olemassakaan. Näen työni kautta, että me kaikki kipuilemme hyvin samanlaisten ongelmien kanssa. Sekä sairailla että terveillä tyypillisiä seksuaalisuuteen liittyviä ongelmia ovat haluttomuus, väsymys sekä erektio- ja orgasmiongelmat.

Sairaus – vain yksi seksuaalisuuteen vaikuttava tekijä
Seksuaalisuuteemme vaikuttavat muun muassa lapsuuden kokemukset, kasvatus, kulttuuri ja minäkuva – ja yhtenä lisätekijänä myös sairaus.

Neurologisen sairauden aiheuttamat, seksuaalisuuteen liittyvät oireet voivat olla fyysisiä tai henkisiä. Fyysisiä oireita ovat muun muassa lihasheikkous, kivut, spastisuus ja tuntomuutokset. Henkisiä ovat esimerkiksi minäkuvaan ja itsetuntoon liittyvät ongelmat.

– Tutkimukset keskittyvät usein sairauden oireisiin ja ongelmiin, vaikka seksuaalisuuteen liittyvissä asioissa vaikutukset ovat hyvin yksilökohtaisia. Ihmisen peruspersoona ei juuri muutu – keskeistä on se, miten ihminen sopeutuu ja oppii elämään uudessa elämäntilanteessa oireiden ilmenemisen jälkeen.Mikä on todellinen ongelma?
Saarannon mielestä oleellisinta on selvittää, mikä sairaan ihmisen suurin seksuaalisuuteen liittyvä ongelma on. Onko se konkreettinen oire, parisuhteeseen liittyvä tekijä vai omaan minäkuvaan liittyvä asia. Vasta sen jälkeen voi alkaa etsiä ratkaisua.

­– Olisi hienoa, että vastaanotolle tulisi myös mahdollinen kumppani, jolla on usein hieman erilainen näkemys ongelmasta. Ammattilaisen kannalta tärkeintä on kuunnella jokaista ihmistä ja elämäntilannetta ilman perusolettamuksia.

Oireita voidaan hoitaa muun muassa seksuaali- tai fysioterapian avulla, mekaanisilla apuvälineillä tai lääkityksellä. Apu voi löytyä jo siitä, että asioita mietitään yhdessä ääneen.

– Usein käy niin, että kuntoutuja keksii itse ongelmaan ratkaisun. Ihminen on voinut sokeutua asialle, kun pyörittelee sitä omassa päässään, mutta vuorovaikutuksen kautta omatkin ajatukset alkavat lentää uudella tavalla. Terapeutin kanssa käyty keskustelu helpottaa usein myös asioiden sanoittamista kotona – seksuaalisuudesta puhuminen ei ole kenellekään helppoa.Ongelmien sijaan mahdollisuuksia
Ongelmalähtöisyyden sijaan Saaranto haluaa aktivoida kuntoutujia miettimään, miten omasta seksuaalisuudesta ja seksielämästä voisi nauttia sen hetkisistä lähtökohdista.

– Jos tieto keskittyy oireiden ja ongelmien käsittelyyn, ihminen voi alkaa elää ongelmia todeksi, vaikka niitä ei koskaan ehkä ilmaannukaan.

Sairastuneen mielessä seksuaalisuus kutistuu usein pelkäksi seksiksi, jos oireet vaikuttavat nimenomaan yhdynnän onnistumiseen. Voi syntyä kokemus, että ”kaikki on nyt mennyttä”. Seksuaalisuus koostuu kuitenkin myös monesta muusta asiasta: hellyydestä, läheisyydestä ja läsnäolosta.

Seksuaaliset tarpeet ovat ihmisen elämässä esillä eri tavalla eri aikoina ja moni seksuaaliseksi itsensä kokeva ihminen elää rikasta elämää myös ilman parisuhdetta. Vanha sanonta ”aivot ovat tärkein sukupuolielin” korostaa sitä, että seksuaalisuuden tärkein lähde on mielikuvitus – niin sairailla kuin terveilläkin ihmisillä.

Vaali seksuaalisuutta ja tunnista vallankäyttö
Oman seksuaalisuuden vaaliminen on lähtökohtaisesti jokaisen omalla vastuulla – siinä määrin, kun sen kokee tarpeelliseksi.

– Se, mitä kukin kokee eroottiseksi, on yksilöllistä. Oman seksuaalisuuden ylläpitäminen ei automaattisesti tarkoita masturbointia tai pornon katsomista vaan eroottisia tunteita voi herättää myös musiikin, taiteen, urheilun seuraamisen tai kirjojen avulla. Esimerkiksi äänikirjat voivat olla hyvä keino, jos sairauden takia ei jaksa tai voi lukea, Saaranto sanoo.

Seksuaalisuus voi joskus muodostua myös vallankäytön välineeksi – ja vallankäyttäjä voi olla yhtälailla sekä sairas että terve puoliso. Terve parisuhde lähtee aina siitä, ettei kumpikaan puolisoista aseta itseään millään tavalla alisteiseen asemaan sairauden takia.

Saaranto kannustaa läheisiä hakemaan tietoa kuntoutujan sairaudesta, jotta hänen käytöstään on helpompi ymmärtää. Oireet eivät aina näy päällepäin ja on tärkeää, ettei sairastuneelta odoteta asioita, joihin hänellä ei ole aina voimavaroja.Parisuhde voi kriisiytyä – tai syventyä
Vaikka seksuaalisuuden ilmentämistavat ja suuntautumismuodot moninaistuvat, seksuaalisuutta harjoitetaan yhä eniten kahden henkilön muodostamassa parisuhteessa. Sairastuminen tuo omat haasteensa sekä parisuhteeseen että kumppanin etsimiseen.

­– Diagnoosi voi joskus lisätä myös armollisuutta itseä ja kumppania kohtaan. Kuntoutuja ei yleensä tavoittele täydellisyyttä vaan etsii rinnalleen ihmistä. Parisuhteessa sairastuminen on aina kriisi, mutta pysäyttävä elämäntilanne voi myös parantaa kommunikaatiota, syventää suhdetta ja lisätä jopa arvostusta elämää, seksuaalisuutta ja kumppania kohtaan.

Saarannon mukaan seksuaalisuuden ylläpito vaatii panostusta – ja joskus myös joustamista totutuista kaavoista.

­– Aina voi oppia lisää itsestään ja mahdollisesta kumppanistaan. Parisuhteessa oleellisinta on osata erottaa toisistaan sairaus ja sairastuneen persoona – kumppani säilyy samana ja sairaus on yksi elämässä eteen tuleva haaste, josta voidaan selvitä yhdessä.

Teksti: Kaisa Ihalainen
Artikkeli on alunperin julkaistu Avain-lehdessä 2/2018
Nostot: Sanofi Genzymen ja Neuroliiton kysely MS-tautia sairastavalle ja läheiselle (2017)

***

Vertaistuki on entistä lähempänä

Vertaistuki on tärkeä osa selviytymisprosessia, eikä sen arvoa läheskään aina osata arvostaa. Vertaiskeskustelut käsittelevät usein oman itsetunnon rakentamista ja uuden elämäntilanteen hyväksymistä. Mietitään, millainen puoliso tai äiti olen sairastuttuani – ja kuinka muut ovat selvinneet ja löytäneet oman minuutensa.

Sosiaalisen median myötä vertaistuki on kaikkien sitä kaipaavien ulottuvilla. Esimerkiksi Facebookista voi löytyä hyvinkin tarkasti omaa sairautta ja siihen liittyviä ilmiöitä käsitteleviä vertaistuki- ja keskusteluryhmiä.

Samassa tilanteessa eläviä löytyy myös kuntoutusjaksoilta: niin kuntoutuslaitoksesta, avokuntoutuksesta kuin etäkuntoutuksen kautta verkosta. On helpottavaa, kun muut ymmärtävät tilanteen ja osaavat erottaa persoonan sairauden alta. Saa olla oma itsensä, eikä tarvitse selitellä oireitaan tai apuvälineitään.

Hyödyllisiä linkkejä: