Finlands Neuroförbund – Stöd för sjuka och deras närstående

Multipel skleros eller MS är den mest kända bland de sjukdomar som omfattas av Finlands Neuroförbunds verksamhet. Cirka 12 000 finländare har insjuknat i MS. Immunförsvaret för sådana som insjuknat i MS fungerar felaktigt och skadar nerverna, hjärnan och ryggmärgen. MS har olika symptom och framskrider olika hos olika människor. MS kan framskrida snabbt och orsakar till exempel symptom som stör rörelseförmågan eller också kan den vara nästan helt utan symptom.

Typiska symptom för MS är synstörningar, muskelsvaghet, symptom hos känselsinnet och trötthet. Multipel skleros framskrider ofta i vågor, varvid sjukdomen har faser då den förvärras och symptomfria perioder. Vad som orsakar MS är obekant, men man tror att arvsmassan och miljöfaktorerna bidrar till att den bryter ut.

Finlands Neuroförbunds verksamhet omfattar tiotals olika diagnoser, som är sällsynta sjukdomar, såsom spinocerebellara ataxier, syringomyeli, ärftliga spatiska parapareser, polyradikuliter, Fabrys sjukdom samt mitokondriella sjukdomar. Sammanlagt hör cirka 6 000 personer till dessa sjukdomsgrupper.

Enligt den europeiska definitionen är sjukdomen sällsynt i Finland, då mindre än 2 800 personer lider av den. De sjukdomar som Finlands Neuroförbund representerar är ännu sällsyntare. Till sjukdomsgrupperna kan höra endast några tiotals eller hundratals personer.

Sjukdomarnas symptom och orsakerna till insjuknandet kan vara av mångahanda slag, en del av de sällsynta sjukdomarna är ärftliga. Ju sällsyntare sjukdomen det är fråga om, desto svårare är det att hitta sakkunnig information och kamratstöd.

Bli patientmedlem

Du kan gå med som patientmedlem om du har MS eller en sällsynt neurologisk sjukdom. Det spelar ingen roll om du nyligen fått din diagnos eller har levt med sjukdomen en längre tid.

Våra många medlemsförmåner garanterar att du hittar kamratstöd och olika fritidsaktiviteter på många håll runt om i landet. Som medlem har du möjlighet att påverka vardagen och välbefinnandet för dig själv och många andra. Som medlem får du information om den senaste forskningen om din sjukdom. Neuroförbundets experter ger tips som hjälper dig att klara vardagens utmaningar. Som medlem har du ett förbund bakom dig som främjar dina intressen i samhället.

Medlemsavgift för patientmedlemmar

För att bli medlem går du med i en av Neuroförbundets medlemsföreningar. Medlemsavgiften för patientmedlemmar varierar mellan 15 och 30 euro/år beroende på föreningens storlek. Medlemsavgifterna hittar du på föreningarnas webbplats.

Förmåner för patientmedlemmar

• Present till nya medlemmar
• Informationspaket för nya medlemmar – Paketet innehåller en handbok om din sjukdom, det senaste numret av tidningen Avain samt information om Neuroförbundets tjänster och om din medlemsförening.
• Kamratstöd nära dig – Som medlem i en förening kan du delta i evenemang, motionsgrupper, klubbar och stödgrupper i din region.
• Avain – en neurologisk tidskrift: Du får hem den tryckta tidningen 6 gånger om året och med ditt medlemsnummer får du tillgång till avainlehti.fi-portalen dygnet runt.
• Toapasset för patientmedlemmar. Tanken med passet är att underlätta för innehavaren att snabbt komma in på närmaste toalett.
• Rabatter från våra samarbetspartner – Rabatter för rekreation eller en enklare vardag. Förmånerna varierar från år till år. Ta en titt på årets rabatter här.
• Som medlem har du chans att påverka – Du kan vara aktiv inom föreningen genom förtroendeuppdrag eller frivilligverksamhet eller exempelvis medverka i verksamhetens utveckling och göra din röst hörd genom våra paneler och enkäter.

Bli medlem – fylla i medlemsansökan här

När föreningen har behandlat din ansökan skickar vi ett informationspaket och Toapasset.

Människor med sällsynta neurologiska sjukdomar är en del av neurogemenskapen

Neuroförbundet verksamhet omfattar även vissa sällsynta neurologiska sjukdomar. Det finns ett stort antal sällsynta sjukdomar. Ibland kan det vara svårt att veta vilken förening man borde gå med i. Om du är fundersam, kontakta Kirsi Asula, specialplanerare för sällsynta sjukdomar: kirsi.asula@neuroliitto.fi

Hänvisningen görs alltid med den sjukas intressen i åtanke. Om du har en sällsynt diagnos är den bästa föreningen för dig den som erbjuder dig mest stöd, information och evenemang. Exempel på sällsynta neurologiska sjukdomar som ingår i Neuroförbundets målgrupp hittar du på våra diagnossidor (på finska).

Neuroförbundet har särskilda Harnes-nätverk för olika diagnoser som erbjuder information och kamratstöd till personer med sällsynta neurologiska sjukdomar.

Bli anhörigmedlem

Sjukdomen berör även anhöriga och påverkar såväl vardagen som relationerna. Om du är make eller sambo, förälder, barn, syskon eller en god vän till någon som är sjuk kan du gå med som anhörigmedlem. Våra många medlemsförmåner garanterar att du hittar kamratstöd och olika fritidsaktiviteter på många håll runt om i landet. Som medlem får du möjlighet att påverka din egen och andra anhörigas och sjukas vardag och välbefinnande.

Medlemsavgift för anhörigmedlemmar

För att bli medlem går du med i en av Neuroförbundets medlemsföreningar. Medlemsavgiften för anhörigmedlemmar är 10–30 euro per år beroende på föreningens storlek. Medlemsavgifterna hittar du på föreningarnas webbplats.

Förmåner för anhörigmedlemmar

• Present till nya medlemmar
• Informationspaket för nya medlemmar – Paketet innehåller det senaste numret av Avain-tidningen samt information om Neuroförbundets tjänster och om din medlemsförening.
• Kamratstöd nära dig – Som medlem i en förening kan du delta i evenemang, motionsgrupper, klubbar och stödgrupper i din region.
• Avain – Neurologisk tidskrift: Du får den tryckta tidningen hem 6 gånger om året och med ditt medlemsnummer får du tillgång till avainlehti.fi-portalen dygnet runt.
• Rabatter från våra samarbetspartner – Rabatter för rekreation eller en enklare vardag. Förmånerna varierar från år till år. Ta en titt på årets rabatter här.
• Som medlem har du chans att påverka – Du kan vara aktiv inom föreningen genom förtroendeuppdrag eller frivilligverksamhet och delta i att utveckla verksamheten. Du kan också göra din röst hörd exempelvis genom våra paneler och enkäter.

Bli medlem – fylla i medlemsansökan här

När föreningen har behandlat din ansökan skickar vi ett informationspaket och en present till dig som ny medlem.

Bli stödmedlem

Du kanske inte själv behöver neurogemenskapens stöd men vill stödja verksamheten. Både enskilda personer och organisationer kan bli stödmedlemmar. Stödmedlemskap är avsett för alla som vill stötta medlemsföreningens eller Neuroförbundets arbete.

Stödmedlemmarna får vår neurologiska tidskrift Avain 6 gånger om året och med sitt medlemsnummer tillgång till avainlehti.fi-portalen dygnet runt.

För att bli medlem går du med i en av Neuroförbundets medlemsföreningar. Medlemsavgifterna hittar du på föreningarnas webbsidor.

Bli medlem – fylla i medlemsansökan här

Medlemsavgift för privatpersoner som är stödmedlemmar

Medlemsavgiften för privatpersoner som är stödmedlemmar är 20–30 euro per år beroende på föreningens storlek.

Även företag och andra organisationer kan bli stödmedlemmar

Om du representerar ett företag eller någon annan organisation kan du anmäla din organisation som stödmedlem. Medlemsavgiften för stödorganisationer är 20–150 euro per år beroende på förening.

Om du vill stödja en förening på något annat sätt, kontakta föreningens ordförande. Föreningarnas kontaktuppgifter hittar du här.

Gör en donation

Insamlingstillstånd: RA/2020/1444. Tillståndet är i kraft från 1.1.2021.
Donationen kan riktas till FI88 5710 0420 7349 15 (IBAN), OKOYFIHH (BIC). Du kan också ge donation per telefon genom att ringa till numret 0600 9 2622. Samtalet kostar 10,02 € /samtal+lna.

Donationer till Finlands Neuroförbund används alltid för förbundets verksamhet för den som insjuknat och deras närstående. Intäkterna från samlingen kommer särskilt att användas för att producera och dela information om de sjukdomar som föreningen representerar, deras behandling och rehabilitering och deras inverkan på patienternas liv. Intäkterna från samlingen kan också användas för att ge vägledning och rådgivning till människor som drabbats av MS och sällsynta neurologiska sjukdomar och deras närstående om sjukdomar, deras behandling och rehabilitering och deras inverkan på patienternas liv.