Uutiset - Neuroliitto
10.9.2025
ECTRIMS-tiedekongressin (ectrims.eu) yhteydessä järjestettävä potilastapahtuma Patient Community Day (ectrimspatientcommunity.eu) tuo kongressin kiinnostavimmat aiheet kotisohvillemme uunituoreina, kongressin päätöspäivänä 26.9. klo 16–19 (Suomen aikaa). Kahdessa ohjelmaosuudessa alan huippuasiantuntijat esittelevät uusimpia läpimurtoja MS-taudin ja siihen läheisesti liittyvien sairauksien tutkimuksessa ja hoidossa. Patient Community Day:ssä keskitytään erityisesti aiheisiin, joilla on vaikutusta sairastavien arkeen. Ohjelmaosiossa 1 tarkastellaan tuoreimpia, potilaan hoitopolkuun […]
Lue lisää
8.9.2025
HUS:n ja TYKS:n harvinaissairauksien yksiköiden 10-vuotisjuhlasymposium järjestetään torstaina 9.10.2025 klo 12–16 Helsingissä, Turussa sekä verkossa. Helsinki: Uusi lastensairaala, Hattivatti-sali Turku: T-sairaala, Haartman-sali Etäyhteys Tapahtuma on kaikille avoin. Osallistuminen on maksutonta, mutta edellyttää ilmoittautumista. Tilaisuuden järjestävät HUS:n ja TYKS:n harvinaissairauksien yksiköt yhteistyössä Harvinaiset-verkoston kanssa. Ilmoittautuminen Ilmoittaudu mukaan 23.9. mennessä tästä linkistä (webropol.com) Ohjelma klo 12.00 Tervetuloa […]
Lue lisää
2.9.2025
MS-tautia, neurologista harvinaissairautta ja essentiaalista vapinaa sairastaville on julkaistu neliosainen videosarja, joka tarjoaa helppoja ja tehokkaita liikuntavinkkejä arkeen. Liikkeet sopivat monille muillekin, jotka haluavat löytää matalan kynnyksen tapoja lisätä liikettä päiväänsä. Sarjan tavoitteena on rohkaista katsojaa oivaltamaan, että jo pienikin liike on aina parempi kuin liikkumattomuus. Jokaisessa videossa liikkeet on sovellettu erilaisille liikkujille. Katsoja saa vaihtoehtoja […]
Lue lisää
Millainen on ruumiillisten pitkäaikaissairauksien ja elämänlaadun välinen yhteys? Vastaa Itä-Suomen yliopiston Kansanterveystieteen ja kliinisen ravitsemustieteen yksikön Elämänlaatu ja sairaudet (ELSA) -tutkimuksen kyselyyn ja ole mukana tuottamassa uutta tietoa! Kyselyllä kartoitetaan sairauksien ja yleisten taustatietojen lisäksi elämänlaatua, toimintakykyä, elämäntilanteisiin liittyviä kokemuksia, mielialaa sekä kipua. Kyselyyn vastaaminen kestää noin 20 minuuttia, ja siihen voivat vastata 15 vuotta […]
Lue lisää
1.9.2025
Syyskuu on Chiarin tietoisuuskuukausi Chiarin tyypin 1 epämuodostuma (CM1) on rakenteellinen poikkeavuus, jossa pikkuaivojen alimmat osat laskeutuvat niska-aukkoon. Oireeton tai lieväoireinen CM1 ei yleensä vaadi leikkaushoitoa. Tavallisimpia syitä leikkaukseen ovat takaraivolle tai niskaan painottuvat, elämänlaatua heikentävät päänsäryt, jotka liittyvät rasitukseen tai ponnisteluun ja ovat lyhytkestoisia. CM1:een voi liittyä myös harvinaisempia oireita, kuten sentraalinen uniapnea, raajojen […]
Lue lisää
28.8.2025
OmaKanta-sovelluksesta on julkaistu ensimmäinen versio. Sovelluksessa voi nyt katsella ja uusia reseptejä sekä tilata ilmoitukset uusista ja uusituista resepteistä. Muita toimintoja on tulossa sovellukseen vaiheittain. OmaKannalla on kuukausittain yli miljoona käyttäjää, joista suurin osa asioi palvelussa puhelimella tai tabletilla. Reseptien uusiminen on OmaKannan käytetyimpiä toimintoja, ja nyt se onnistuu OmaKanta-sovelluksella. Sovelluksen voi ladata ilmaiseksi App […]
Lue lisää
1.8.2025
Hyvinvointialueen järjestämisvastuulla olevasta lääkärin ja hammaslääkärin todistuksesta ja lausunnosta voidaan periä todistuksen ja lausunnon laadusta riippuen enintään 56,70 euroa. Ajokorttilaissa (386/2011) säädetyn ajo-oikeuden saamiseksi tai säilyttämiseksi tarvittavasta erikoissairaanhoidossa laadittavasta lääkärintodistuksesta voidaan kuitenkin periä enintään 68,10 euroa. Edelleen asiakkaalta ei saa periä palkkiota lääkärintodistuksesta tai -lausunnosta, joka tarvitaan asiakkaan hoidon tai kuntoutuksen saamiseksi, sairausvakuutuslain lääkekorvauksen saamiseksi […]
Lue lisää
21.7.2025
Kela-korvausten valinnanvapauskokeilussa 65 vuotta täyttäneet pääsevät yksityiselle lääkärille julkisen terveydenhuollon asiakasmaksun suuruisella omavastuulla 1.9.2025 alkaen. ”Kokeilun tavoitteena on lisätä ikääntyvän väestön terveyspalveluiden saatavuutta ja valinnanvapautta. Kokeilulla halutaan nopeuttaa 65 vuotta täyttäneiden pääsyä lääkärille”, sosiaaliturvaministeri Sanni Grahn-Laasonen sanoo. 65 vuotta täyttäneiden yksityisen yleislääkärin vastaanottokäynnit korvataan niin, että asiakkaan itse maksettava osuus on enintään julkisen perusterveydenhuollon lääkärikäynnistä […]
Lue lisää
6.6.2025
Essentiaalinen vapina ry on hakenut Neuroliiton jäsenyyttä. Liittohallitus hyväksyi hakemuksen kevään kokouksessaan. Tämän myötä Neuroliiton jäsenyhdistysten määrä kasvoi 27:ään. Jäsenyys astui voimaan heti, ja Neuroliiton tarjoamat palvelut ovat yhdistyksen jäsenien käytettävissä. Essentiaalinen eli itsesyntyinen vapina on yksi tavallisimmista neurologisista diagnooseista. Sitä esiintyy noin prosentilla suomalaisista. Essentiaalinen vapina on symmetristä pään ja käsien vapinaa, joka lisääntyy lihaksia […]
Lue lisää
30.5.2025
Suomen MS-säätiö on jakanut kevään 2025 apurahahaussa yhteensä 50 000 euroa MS-tautiin liittyvään tutkimukseen. Jaettu summa on Neuroliiton 30 vuotta sitten perustaman säätiön historian suurimpia, ja se juhlistaa samalla säätiön juhlavuotta. Apurahat julkistetaan Maailman MS-päivänä 30.5.2025. Päivän tämänvuotinen teema Suomessa on ”Varmuutta huomiseen”, jolla korostetaan tutkitun tiedon merkitystä sairastuneiden toivon ja tulevaisuuden rakentamisessa. Apurahat kohdistuivat […]
Lue lisää
23.5.2025
Neuroliitto on päivittänyt usein kysyttyjen kysymysten ja vastausten osion verkkosivuillaan. Päivitykset pohjautuvat liiton neuvontapalveluihin tulleisiin kysymyksiin, joita ovat esittäneet MS-tautia tai harvinaista neurologista sairautta sairastavat sekä heidän läheisensä. Vastaukset käsittelevät muun muassa sosiaaliturvaa, terveyspalveluita ja erilaisia tukimuotoja. Erityishuomio on nyt uudessa vammaispalvelulaissa, joka astui voimaan 1.1.2025. Uudistukseen liittyen on koottu ajankohtaista tietoa lain vaikutuksista palveluihin. […]
Lue lisää
8.5.2025
Sote-järjestöjen rahoitus on muutoksessa. Mitä pahimmillaan tapahtuu, jos uudet linjaukset vievät neurologisia sairauksia sairastavilta ja heidän läheisiltään palvelut, joita ainoastaan järjestöt heille nyt tuottavat? Kansanedustajat Milla Lahdenperä (kok), Aki Linden (sd), Saku Nikkanen (sd), Annika Saarikko (kesk) ja Saara-Sofia Sirén (kok) sekä Varsinais-Suomen maakuntajohtaja Jyri Arponen keskustelivat aiheesta Liikehäiriösairauksien liiton, Lihastautiliiton ja Neuroliiton kanssa Turussa […]
Lue lisää
7.5.2025
Toukokuussa vietetään syringomyelian tietoisuuskuukautta, jonka tavoitteena on lisätä ymmärrystä tästä harvinaisesta selkäytimen sairaudesta. Neuroliiton tuore opas ”Syringomyelia – tietoa ja kokemuksia”, tarjoaa ajankohtaista ja luotettavaa tietoa niin sairastaville, heidän läheisilleen kuin hoitoalan ammattilaisille. Syringomyelia on selkäytimen nestekertymään liittyvä oireyhtymä, joka voi johtaa esimerkiksi tunnon häiriöihin, lihasatrofiaan ja toimintakyvyn heikentymiseen. Noin puolet todetuista syringomyeliatapauksista on kuitenkin […]
Lue lisää
5.5.2025
Kela-korvauksia uudistetaan vaiheittain, ja tavoitteena on parantaa sekä laajentaa palvelujen saatavuutta. Muun muassa seuraavat muutokset tulivat voimaan 1.5.2025: Kela korvaa enintään neljä fysioterapiakäyntiä kalenterivuoden aikana. Fysioterapiaan voi hakeutua ilman lääkärin lähetettä. Korvaustaksa on enintään 15 euroa käynniltä. Kela-korvausta ei makseta yli neljästä käynnistä, vaikka hoitoon olisi lääkärin lähete. Suuhygienistille voi mennä ilman lääkärin lähetettä enintään kaksi […]
Lue lisää
2.5.2025
Maailmanlaajuinen Huntington-yhteisö juhlistaa toukokuussa perheiden, vapaaehtoisten, ammattilaisten ja tutkijoiden sitkeyttä ja yhteisöllisyyttä. Kuukauden kohokohtia ovat kansainvälinen Huntington-päivä 15.5. sekä kaikille avoin webinaari 13.5. Tietoisuuskuukauden aikana jaetaan päivittäin pieniä tekoja, ajatuksia ja oppimisen hetkiä. Kampanjakalenteria voi seurata Suomen Huntington-yhdistyksen Facebook-sivuilla. Mukaan ovat tervetulleita niin sairastavat ja heidän läheisensä kuin kaikki aiheesta kiinnostuneet. Osallistua voi niin usein […]
Lue lisää
4.4.2025
Neuroliiton liittohallitus on hyväksynyt Suomen Huntington-yhdistyksen jäsenhakemuksen. Sen myötä Huntington-yhdistyksestä tuli Neuroliiton 26. jäsenyhdistys ja neljäs valtakunnallinen harvinaisyhdistys. Suomen Huntington-yhdistys (huntington.fi) on hakenut Neuroliiton jäsenyyttä. Neuroliiton hallitus hyväksyi hakemuksen helmikuun kokouksessaan. Jäsenyys astui voimaan heti ja Neuroliiton tarjoamat palvelut ovat nyt Huntington-yhdistyksen jäsenien käytettävissä. Huntingtonin tauti kuuluu neurologisiin harvinaissairauksiin. Se on perinnöllinen, etenevä hermorappeumasairaus, johon […]
Lue lisää
1.4.2025
Huhtikuu on Fabry-tietoisuuden kuukausi. Tänä vuonna kansainvälinen kampanja Fabry Heroes nostaa esiin lääkäreitä, jotka ovat auttaneet Fabryn taudin diagnosoinnissa, hoidossa ja ymmärtämisessä. Kampanja kannustaa kiittämään näitä sankareita ja jakamaan tarinoita aihetunnisteella #FabryHeroes. Neuvontaa ja vertaistukea Suomessa Neuroliitto tarjoaa Fabryn tautia sairastaville ja heidän läheisilleen neuvontaa eri aiheista, kuten sosiaali- ja terveyspalveluista, sosiaaliturvaetuuksista, työelämästä ja opiskelusta, […]
Lue lisää
28.3.2025
Ajokorttia varten tarvittavat lääkärinlausunnot on jatkossa hankittava pääsääntöisesti yksityisiltä palveluntarjoajilta. Työssään autoa tarvitsevat voivat hankkia lausunnot työterveyshuollosta, jos työterveyshuolto tarjoaa tämän palvelun. Hyvinvointialueilla, Helsingin kaupungilla tai HUS-yhtymällä ei siis enää ole velvollisuutta tarjota perusterveydenhuollon kautta lääkärinlausuntoja ajokorttia varten asukkailleen tai terveyskeskuksen potilaille. Lakimuutos ei koske erikoissairaanhoitoa. Lue lisää aiheesta sosiaali- ja terveysministeriön verkkouutisesta (stm.fi)
Lue lisää
27.3.2025
Kela alkaa korvata fysioterapiakäyntejä 1.5.2025 alkaen enintään 4 kertaa kalenterivuodessa. Fysioterapiaan voi hakeutua ilman lääkärin lähetettä. Fysioterapian kustannuksista ei makseta Kela-korvausta 4 käyntikerran jälkeen, vaikka hoitoon olisi lääkärin määräys. Kela korvasi edellisen kerran fysioterapiaa vuonna 2022. Vuonna 2022 fysioterapian Kela-korvauksia sai noin 143 000 henkilöä, ja korvauksia maksettiin yhteensä noin 7,3 miljoonaa euroa. Eduskunta on […]
Lue lisää
14.3.2025
Kunta- ja aluevaaleissa valittujen valtuutettujen tekemillä arvovalinnoilla ja päätöksillä on suora vaikutus Neurologisten järjestöjen edustamien ihmisten hyvinvointiin. Vertaistuki, laadukas hoito ja oikea-aikainen kuntoutus ovat investointeja, jotka tukevat kuntalaisten toimintakykyä, vähentävät terveydenhuollon kuormitusta ja säästävät pitkällä aikavälillä yhteiskunnan varoja. Vertaistuki auttaa sairauksiin ja vammoihin sopeutumisessa sekä edistää kuntalaisten hyvinvointia. Järjestöjen tarjoama vertaistuki täydentää julkisia palveluita, mutta […]
Lue lisää
13.3.2025
Vammaisten ja pitkäaikaissairaiden hyväksi järjestettävä Pieni ele -vaalikeräys alkaa 2.4.2025 alue- ja kuntavaalien yhteydessä. Vapaaehtoiset lipasvahtimme keräyslippaan kera tapaat äänestyspaikallasi. Keräyksellä saadut lahjoitukset ovat entistäkin tärkeämpiä, kun sosiaali- ja terveysjärjestöjen tukia leikataan. Lipasvahdeista suurin osa on itse vammaisia tai pitkäaikaissairaita. He huolehtivat vapaaehtoisina, että apua ja tukea on mahdollista saada muillekin. Monelle suomalaiselle keräykseen osallistuminen […]
Lue lisää
24.2.2025
Perjantaina 28. helmikuuta 2025 vietetään kansainvälistä Harvinaisten sairauksien päivää. Päivän teemana on tänä vuonna ”Enemmän kuin osaat kuvitella”, joka korostaa harvinaissairauksien moninaisuutta sekä harvinaissairaiden elämän ainutlaatuisuutta. Diagnoosi on tärkeä osa harvinaissairaan elämää, mutta se on vain yksi osa kokonaisuutta. Jokaisella sairastavalla on omat haasteensa, toiveensa ja unelmansa, jotka tekevät heidän elämästään ja kokemuksistaan ainutlaatuisia. Kuuntele podcast-jakso: […]
Lue lisää
7.2.2025
Tuhannet vapaaehtoiset kerääntyvät jälleen hyvän tekemisen lähettiläinä keräyspaikoille, kun pieni ele -vaalikeräys kerää lahjoituksia kotimaan vammaisille ja pitkäaikaissairaille alue- ja kuntavaalien äänestyspaikoilla 2.–8.4. ja 13.4. Vapaaehtoisten lipasvahtien avulla lahjoitusten apu menee perille ympäri Suomen käytännön tasolla paikallisyhdistysten avulla. Vapaaehtoiseksi voit ilmoittautua omaan yhdistykseesi jäsenen mobiilipalvelun kautta tai ottamalla yhteyttä omaan yhdistykseesi. Jos tarvitset ohjeita mobiilipalvelun […]
Lue lisää
5.2.2025
Järjestöjen sosiaaliturvaopas on päivitetty vuodelle 2025. Opas tarjoaa selkeää ja ajantasaista tietoa sosiaaliturvan, palvelujärjestelmän ja muiden tukimuotojen kiemuroista! Sosiaaliturvan tarkoituksena on turvata ihmisille riittävä toimeentulo ja huolenpito kaikissa elämäntilanteissa. Sosiaaliturva koostuu palveluista ja toimeentuloa turvaavista rahallisista etuuksista. Järjestelmä voi kuitenkin näyttäytyä hyvin epäselvänä, varsinkin jos tieto on jakautunut eri sivustoille. Järjestöjen yhteisestä sosiaaliturvaoppaasta löydät yhdestä […]
Lue lisää
16.1.2025
Sosiaali- ja terveysministeriön tiedote Julkisten sosiaali- ja terveyspalvelujen tarkoitus on turvata kansalaisille mahdollisimman hyvä terveys, hyvinvointi ja toimintakyky. Sosiaali- ja terveydenhuollon resurssit ovat kuitenkin aina rajalliset. Miten rajalliset voimavarat pitäisi käyttää? Mitkä palvelut julkisen sosiaali- ja terveydenhuollon on pystyttävä aina tarjoamaan? Kansalaisille on avattu kysely, jolla kokoamme heidän näkemyksiään siitä, millaisin perustein määritellään palvelujen kuuluminen […]
Lue lisää
20.12.2024
Suomen MS-säätiö viettää 30-vuotisjuhlavuottaan vuonna 2025. Juhlavuoden apurahahaku on nyt auki. Apurahoja jaetaan yhteensä 50 000 euroa. Suomen MS-säätiön tarkoituksena on neurologisiin sairauksiin kohdistuvan tieteellisen tutkimuksen tukeminen ja edistäminen. MS-säätiö myöntää apurahoja ensisijaisesti väitöskirjatyöhön tai sen jälkeiseen tutkimukseen. Saajana voi olla yksittäinen tutkija tai tutkimusryhmä, joiden tutkimuskohteena ovat ensisijaisesti multippeliskleroosi tai harvinaiset neurologiset, mm. selkäytimen ja […]
Lue lisää
18.12.2024
Yksityiset edunvalvojat ja edunvalvontavaltuutetut voivat hoitaa edustettavansa asioita OmaKelassa. Lisäksi OmaKelassa voi hoitaa asioita läheisensä puolesta Suomi.fi-valtuudella. Toisen puolesta asiointia OmaKelassa kehitetään edelleen. Kela-asioiden hoitaminen toisen puolesta (kela.fi) Toisen henkilön valtuuttaminen Kela-asioiden hoitoon (kela.fi)
Lue lisää
16.12.2024
Erityishoitorahaa, 16 vuotta täyttäneen vammaistukea, eläkettä saavan hoitotukea, vanhuus- ja takuueläkettä, kansaneläkkeen (vanhuus- tai työkyvyttömyyseläkkeen) tarkistusta ja adoptiotukea haetaan 14.12.2024 alkaen pdf-lomakkeilla. Aiemmin näitä tukia on voinut hakea OmaKelassa verkkohakemuksella. Vaikka hakemukset muuttuvat, ne voi edelleen lähettää OmaKelassa. Muutos johtuu Kelan etuuskäsittelyjärjestelmän uudistuksesta. Pdf-lomakkeita käytetään, kunnes uusi järjestelmä on valmis. Lue lisää Kelan verkkouutisesta: Osa […]
Lue lisää
28.11.2024
Se nedan för den svenska versionen. Kunnat ovat keskeisiä soveltavan liikunnan palveluiden järjestäjiä Suomessa. Kansanterveys-, potilas- ja vammaisjärjestöt haluavat kannustaa kuntia vahvistamaan soveltavan liikunnan asemaa, sillä sen merkitys toimintarajoitteisille, vammaisille sekä pitkäaikaissairaille henkilöille on suuri. Järjestöt ovat huolissaan kuntien soveltavan liikunnan tilasta ja tulevaisuudesta Valtion liikuntaneuvoston (2024) Soveltavan liikunnan tilanne kunnissa -selvityksen perusteella. Soveltavan liikunnan […]
Lue lisää
25.11.2024
Haluaisitko tehdä tärkeää työtä MS-tautia tai harvinaista neurologista sairautta sairastavien sekä heidän läheistensä hyväksi? Kiinnostaako vapaaehtoistyö kotoa käsin? Jos, niin jätä hakemus 20.12.2024 mennessä alla olevien ohjeiden mukaan. Neuroliiton somelähettiläät tekevät vapaaehtoistyötä MS-tautia tai harvinaista neurologista sairautta sairastavien sekä heidän läheistensä hyväksi, oman järjestön tuella. Toimintaan käytettävän vapaaehtoistyön määrän voi jokainen somelähettiläs määritellä itse: työ […]
Lue lisää
