När man insjuknar som barn behöver man stöd och uppmuntran

Läs också: Tre personer som insjukat som minderåriga berättar sin historia

”Första misstanken: hjärninfarkt”

Text: Terhi Rauhala

Hos barn börjar sjukdomen MS ofta med kraftiga symptom och med kortisonbehandling lugnar den ned sig en lång tid.

Barnneurologen Mia Westerholm-Ormio har satt sig in i MS som bryter ut i barndomen. I sitt arbete vid HUCS sjukhus för barn och unga möter hon 1–2 nya patienter varje år.

– Barn är en liten patientgrupp, vilket gör att vi läkare tyvärr får väldigt lite erfarenhet, säger hon när hon beskriver situationen med patientgruppens vård.

Enligt Westerholm-Ormio finns det i hela landet för närvarande åtta patienter under observation. I huvudstadsregionen finns det flest antal fall. Även i Norra Österbotten förekommer sjukdomen mer än i resten av landet; det samma gäller för vuxna med MS.

Enligt internationella uppskattningar får 0,18–0,51 personer per 100 000 invånare MS som barn.

– Bland under 16-åringar skulle det innebära 1–4 nya sjukdomsfall årligen i Finland. Antalet är i samma linje som min inofficiella kartläggning.

Utmaningen med en liten patientgrupp är att det inte samlas in någon information och att man inte heller delar med sig av informationen. Westerholm-Ormio vill ha en förändring i det här: data angående MS hos barn borde systematiskt samlas in till en databank på en nationell nivå och diagnoserna registreras i ett MS-kvalitetsregister.

Början är ofta tuff

Westerholm-Ormio säger att de som insjuknar som barn är vanligtvis pojkar och tonåringar. Patienterna har ofta rikligt med symptom och på magnetbilderna syns mycket plack.

– Barnen kommer ofta till utredning via jouren med till exempel ögonpares eller ensidiga förlamningssymptom. Den första misstanken är vanligtvis hjärninfarkt, berättar hon.

Ofta har sjukdomen börjat redan innan dessa symptom som leder till jourbesöket.

– Många av de ungdomar som jag har diagnostiserat har haft något slags domningssymptom tidigare. De berättar att symptomen har börjat plötsligt, varat i några dagar, befunnit sig på ett skarpt avgränsat område och inte heller passat in som till exempel en följd av nervkompression.

Sjukdomen syns sällan i barndomen

När barnen får kortisonbehandling, försvinner i allmänhet även kraftiga symptom inom ett par dagar. Efter det kan det vara svårt att acceptera att man är kroniskt sjuk.

– Hos barn är symptomen vanligtvis kognitiva: gestaltnings- och inlärningssvårigheter. Det finns knappt några motoriska begränsningar och barnen upplever heller inte att de inte kan göra sådant som klasskamraterna gör, berättar Westerholm-Ormio.

Barnen drar även nytta av sina starka egenskaper för att kompensera för de svagare. Vid behov finns även neuropsykologisk rehabilitering tillgänglig.

– Hjärnan har en bra förnyelse- och korrigeringskapacitet. Man måste ändå komma ihåg att barns hjärnor befinner sig i ett utvecklingsstadium. En sjukdom som angriper hjärnan, såsom MS, vållar skada även om placken repareras och symptomen försvinner.

Westerholm-Ormio rekommenderar alltid att man berättar om sjukdomen i skolan så att barnet får det stöd som han eller hon behöver – exempelvis mer tid till att svara på provfrågor.

– För unga är det största bekymret ofta medicineringen: att hålla på med sprutor och nålar. Det gör ont och kan orsaka synliga märken, säger Westerholm-Ormio.

Vården utvecklas

Barnpatienter som våndas med stickandet fick positiva nyheter i början av juni när Fingolimodi-läkemedlets grund- och specialersättning utvidgades till att gälla dem som fyllt 10 år. Den viktiga nyheten innebär att det även finns ett läkemedel i tablettform för behandling av mycket aktiv, skovvis förlöpande MS.

Vården utvecklas ständigt, men sjukdomens avancemang kan fortfarande inte förutspås. MS karaktäriseras av att den säkert kommer att orsaka olägenhet i något skede.

– Man vet att hos dem som insjuknar som unga uppkommer olägenheter i genomsnitt senare än hos de som insjuknar som vuxna.

Barnneurologen anser att det ändå lönar sig att hålla fast vid sina framtidsdrömmar.

– Om den unga har en klar passion, så då ska man inte tänka att om 20 år kanske jag inte längre kan hålla på med det här. Det är bättre att tänka om situationen på nytt sen när omständigheterna förändras.