”Till slut var diagnosen en lättnad”

Inas historia

Text: Mari Vehmanen

”Jag kan inte säkert säga hur tidigt min MS började. Mina första minnesbilder av symptom är från fyraårsåldern och framåt.

Jag har säkert upplevt nästan alla möjliga symptom vid MS. Stelhet i ögonmuskulaturen orsakar skelning och synstörningar. Benen krampar, vilket ibland gör det svårt att röra på sig. Magverksamheten har blivit långsammare.

Ända sedan jag var barn har jag även haft talsvårigheter: jag uttalar bokstäver fel och talet är otydligt. Dessutom har sjukdomen orsakat sömnlöshet, koncentrationssvårigheter och rastlöshet.

Som barn skrämdes jag inte själv av mina symptom och funderade inte så mycket på hela saken. Jag förstod nog inte ordentligt att det var något som var fel. Jag visste ju inte hur det kändes att vara helt frisk.

Jag växte upp med mina morföräldrar. Jag kommer ihåg att jag gömde vissa märkliga känningar från dem bara för att jag inte ville orsaka mer bekymmer.

Mina morföräldrar tog nog alltid mig till undersökning när något nytt problem uppkom. Man försökte också lösa varje symptom för sig. Ögonläkaren undersökte ögonen och allmänläkaren magsymptomen. Talterapeuten tränade i sin tur talet och så vidare.

På den tiden, på 1970–1980-talet, visste man ännu inte så mycket om MS och exempelvis magnetkamerateknik fanns inte ens.

Dessutom är min sjukdomsbild sådan att det knappt uppstår någon plack eller inflammationsförändringar. Hos mig orsakas symptomen av neurodegeneration som nödvändigtvis inte alls syns på magnetbilderna.

Allt detta ledde till att jag till slut inte fick min diagnos förrän nyligen efter att ha varit sjuk i årtionden. Mina symptom förändrades plötsligt till mer allvarliga år 2010, vilket ledde till att man började undersöka mig igen. Slutligen fick jag höra att jag har primär progressiv MS, det vill säga PPMS.

Diagnosen gav efter en lång väntan svar på frågan vad allt det jag upplevt beror på. Vetskapen var alltså en bra sak, till och med en lättnad.

Det finns ingen orsak till spekulation eller bitterhet. Ett tidigare fastställande av sjukdomen skulle inte ha förändrat någonting, eftersom det fortfarande inte finns en medicin som förändrar sjukdomsförloppet vid inaktiv PPMS. Jag har testat kortison i jättedoser, men behandlingen hade snarare en försämrande effekt på mitt mående.

Innan jag fick min diagnos hade jag redan länge varit borta från arbetslivet på grund av mina svåra symptom. Nu får jag invalidpension.

Det är klart att en så här allvarlig sjukdom begränsar valmöjligheterna, men den hindrar inte från att leva ett bra liv. Redan som barn lärde jag mig att göra annat i stället för sådant som jag inte kunde göra. Jag upplever alltså inte att jag har behövt avstå från något oersättligt.

Jag kan uppskatta varje liten och vanlig sak. Det är en glädje att bara vakna upp på morgonen och få uppleva en ny dag.

Någon egentlig medicinsk behandling får jag inte. Jag tar hand om mig själv genom att till exempel äta nyttigt och ta vitaminer. Jag rör mig så mycket som möjligt. För stor ansträngning bör jag ändå undvika, eftersom det förvärrar symptomen.

Man ska inte koncentrera sig för mycket på sjukdomen, för annars glömmer man bort att leva livet. Jag skulle uppmuntra föräldrar till barn som lider av MS att flytta uppmärksamheten till allt det som får den egna familjen att må bra. Glädje är den bästa behandlingen.”

Ina, 51

Logo