Toukokuu on syringomyelian tietoisuuskuukausi
1.5.2026
Syringomyelia tarkoittaa selkäytimen nesteistä ontelotautia. Se ei ole sairaus perinteisessä mielessä, vaan rakenteellinen muutos selkäytimessä. Muutos voi olla selkäytimen keskuskanavan laajentuminen eli hydromyelia tai muu nesteen täyttämä ontelo selkäytimessä (syrinx).
Yli 90 prosentissa tapauksista syringomyelia on seuraus toisesta sairaudesta tai rakenteellisesta muutoksesta. Yleisin syy on kallonpohjan ahtautuminen, jota kutsutaan Chiarin tyyppi 1:ksi. Noin puolet todetuista tapauksista on oireettomia. Oireet voivat vaihdella lievistä voimakkaisiin. Yleisimpiä oireita ovat käsien kylmä- ja lämpötunnon häiriöt, lihasheikkous ja kömpelyys käsissä, tuntohäiriöt jaloissa ja vartalossa, jalkojen jäykkyys sekä selän vinoutuminen.
Lieväoireista tai oireetonta syringomyeliaa voidaan aluksi seurata ilman hoitoa. Osalla oireet kuitenkin etenevät, ja ilman hoitoa tila voi aiheuttaa pysyviä vaurioita selkäytimeen. Siksi pysyvien oireiden tunnistaminen on tärkeää kuntouttavan hoidon suunnittelulle.
Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys on Neuroliiton jäsenyhdistys. Se toimii syringomyeliaa sairastavien ja heidän läheistensä tukena.
Pitkä tie diagnoosiin ja arki kivun kanssa
Sirpa on sairastanut syringomyeliaa 20 vuotta. Sairauden oireet kulkivat mukana vuosia ennen kuin diagnoosi varmistui. Oireita pidettiin pitkään muiden sairauksien tai jopa mielenterveyden ongelmien aiheuttamina.
– Kaatuilin, kärsin jatkuvasta väsymyksestä, jaloissa oli tunnottomuutta ja lihasjäykkyyttä, lisäksi minulla oli näköhäiriöitä. Myöhemmin alkoi polttava hermokipu vasemmalla puolella, ja samalla vasen puoli ei tunne kipua eikä kuumaa tai kylmää. Olen polttanut vasemman käsivarteni niin, että siihen tuli iso rakkula, mutta en tuntenut kipua lainkaan, kuvailee Sirpa tuntopuutoksen vaikutusta.
Diagnoosi löytyi lopulta magneettikuvauksessa, kun rintarangan alueella todettiin syringomyelia. Se toi helpotuksen pitkän epävarmuuden jälkeen. Nykyisin sairaus näkyy Sirpan arjessa monin tavoin.
– Tällä hetkellä olen krooninen kipupotilas, onneksi saan kipulääkityksen avulla nukuttua öisin. Käytän liikkumisen apuna rollaattoria, kävelykeppiä ja kävelysauvoja. Virtsaamisen apuna ovat katetrit ja ulostamisen apuna on suolihuuhtelulaite.
Sairauteen sopeutumista ovat hänen kohdallaan tukeneet kuntoutus ja vertaistuki. Kipua hän on itse hoitanut avantouinnilla, vesijuoksulla, joogalla ja kävelyllä.
– Päivät ovat erilaisia, ja on muistettava säännöllinen elämänrytmi sekä lepo, jota voi tarvita aika paljon.
Sirpan tärkeä viesti muille on, ettei kaikki sairaudet näy päällepäin.