Kokemustoimijan puheenvuoro: Katjan tarina

En erfarenhetsexpert har ordet: Katjas berättelse

Katja Oksa sai MS-tautidiagnoosin kahdeksan vuotta sitten hieman yli nelikymppisenä. Alku oli vaikea. Vertaistuesta hän ei halunnut kuullakaan aluksi, mutta on sittemmin oppinut pitämään sitä ensiarvoisen tärkeänä. Nykyään Katja on koulutettu kokemustoimija, joka käy puhumassa MS-taudista erilaisissa tilaisuuksissa ja pyrkii lisäämään tietoa ja ymmärrystä oman kokemuksensa kautta.

Miten sairastumisesi vaikutti elämääsi ja miten selvisit?

Kerroin heti lähimmille ihmisilleni diagnoosin varmistuttua, mistä oli kysymys ja missä mennään. Avoimuus vähensi heidän huoliaan, vaikka ei niitä kokonaan poistamaan pystynytkään. Minulle diagnoosin saaminen oli helpotus, omat oireet saivat selityksen. Olen sanonut jälkeen päin, että se oli elämäni paras päivä. Se pakotti laittamaan asiat uuteen tärkeysjärjestykseen.

Kuntoni huononi nopeasti, ja jouduin jättämään työt ensiavussa laboratoriohoitajana. Se oli minulle ehkä rankin juttu, ja asiaa oli vaikea hyväksyä. Olin aina tehnyt töitä, välillä ehkä liikaakin, mutta yhtäkkiä en enää siihen pystynyt. Tunsin itseni tarpeettomaksi luuseriksi. Olin tottunut auttamaan muita, en olemaan autettavana.

Opettelin kuitenkin olemaan itselleni armollinen, tutustumaan sairauteeni ja elämään sen kanssa. Ihanat lapseni auttoivat minua jaksamaan, ja olivat minulle syy sopeutua uuteen tilanteeseen. Sairausloman ja työkyvyttömyyseläkkeen ansiosta minulla oli enemmän aikaa olla lasteni kanssa. Uskon sen olleen meille kaikille tärkeää ja hyvää aikaa, kaikesta huolimatta. Pystyin myös myöhemmin palaamaan osa-aikaisesti töihin, kun kuntoni parani sopivan lääkehoidon löydyttyä.

Heti diagnoosin saamisen jälkeen en halunnut tietää yhtään mitään kenestäkään toisesta sairastavasta, minulla oli jonkinlainen kieltoreaktio päällä. Silloin tuntui, että kaikki ovat joko liian sairaita, tai sitten esittävät asiat liian vaaleanpunaisesti. Tutustuin kuitenkin yhteisen Facebook-kaverin kautta toiseen sairastavaan, ja meillä synkkasi heti. Silloin huomasin ensimmäisen kerran vertaistuen arvon. Nykyään koen, että olen saanut parasta tukea juuri vertaisiltani, ja myös parhaat ideat sairauden tuomien haasteiden ratkaisemiseen.

Ketä haluaisit kiittää ja mitä haluaisit hänelle sanoa?

Sairauteni aikana ympärilläni on ollut paljon ihmisiä, joita haluaisin kiittää. Mutta ehkä ihan paras vertaistukeni kaikki nämä vuodet on ollut MS-tautia sairastava Miia. Meillä on molemmilla äärimmäisen musta huumorintaju, ja huumori auttaa meitä jaksamaan ja käsittelemään asioita. Me myös ”roustaamme” toisiamme surutta, kuitenkin toista loukkaamatta. Keskustelumme ovat ihan omaa luokkaansa, ja luulen että muut eivät niitä ymmärtäisi. Osalle ne voisivat olla vähän liikaakin. Vaikka emme näe usein, voimme aina jatkaa siitä, mihin viimeksi jäimme. Tiedän, että jos maailma (tai varsinkin MS-tauti) potkii, minulla on aina yksi, joka jaksaa kuunnella ja piristää kurjaa oloa!

Katjan neuvot sosiaali- ja terveydenhuollon tuleville ammattilaisille pitkäaikaissairaan kohtaamiseen

• Muista, että sairaus on yksilöllinen. MS-tauti oireilee ja vaikuttaa erilailla eri ihmisillä. Sanotaan, että ei ole kahta samanlaista MS-tautia sairastavaa.
• Kuuntele sairastavaa. Kokemustieto on yhtä tärkeää kuin ammattilaisten tuottama tieto. Rohkaise pitkäaikaissairasta kertomaan omista kokemuksistaan, jotta voitte yhdessä ratkoa sairauden tuomia haasteita.
• Ota huomioon, että sairaus koskettaa myös sairastavan lähipiiriä. Huomioi myös läheisten ajatukset, kokemukset ja jaksaminen. Myös he tarvitsevat tukeasi.

Tiesitkö?

Kokemustoimija on koulutuksen saanut henkilö, joka pyrkii eri alojen ammattilaisten ja opiskelijoiden käytännön tietämyksen ja ymmärryksen laajentamiseen kokemustiedon avulla. Kokemustoimijat voivat pitää luentoja, lyhyitä puheenvuoroja tai alustuksia. He voivat olla mukana erilaisissa koulutuksissa, keskusteluissa, työryhmissä, työpajoissa, kehittämisessä ja suunnittelussa. Kokemustoimijat tuovat asiakkaan/potilaan polkua jo läpikäyneen tai siinä läheisenä olleen näkökulmaa käsiteltävään asiaan. Katso lisätietoa kokemustoimijoista täältä.

Suomessa MS-päivää vietetään teemalla #TarvitsemmeToisiamme. MS-päivän kampanjassa muistutetaan tänä vuonna, ettei kenenkään kannata jäädä sairautensa kanssa yksin, vaan erilaisia tukiverkkoja tarvitaan! Katso lisää neuroliitto.fi/mmsp

Mukana tukemassa:

En erfarenhetsexpert har ordet: Katjas berättelse

Katja Oksa fick sin MS-diagnos för åtta år sedan när hon var drygt 40. Den första tiden var det riktigt tufft och hon ville inte ens höra talas om kamratstöd, men så småningom har hon ändrat sig och ser det nu som en viktig livlina. Numera är Katja själv utbildad erfarenhetsexpert, det vill säga en person som besöker olika evenemang för att berätta om MS och dela med sig av sina egna erfarenheter.

Hur påverkade diagnosen ditt liv och hur klarade du dig vidare i livet?

Genast efter att jag fick min diagnos bekräftad berättade jag för mina närmaste om den och vad den innebar. Öppenheten minskade deras oro, även om den inte helt försvann. För mig personligen var diagnosen en lättnad, då jag fick en förklaring på mina symtom. Efteråt har jag beskrivit dagen som den bästa i mitt liv. Den tvingade mig att omprioritera mitt liv.

Mitt hälsotillstånd försämrades snabbt och jag tvingades lämna mitt jobb som laboratorieskötare. Det var kanske den värsta motgången för mig och den som var svårast att acceptera. Jag hade alltid jobbat, ibland rentav för mycket, och plötsligt kunde jag inte längre. Jag kände mig onödig, som en riktig loser. Jag var van vid att det vara den som hjälpte andra, inte den som tog emot hjälp.

Men jag fick lära mig att inte vara så hård mot mig själv, att lära känna min sjukdom och leva med den. Mina underbara barn hjälpte mig att orka och gav mig en orsak att kämpa för att anpassa mig till min nya situation. Som sjukledig och invalidpensionär fick jag också tillbringa mer tid med barnen. Jag tror att det trots omständigheterna var en viktig och värdefull tid för oss alla. Senare kunde jag återvända till arbetet på deltid när jag fick rätt läkemedel och min hälsa förbättrades.

Direkt efter att jag fått min diagnos ville jag inte veta något om andra MS-sjuka, kanske på grund av någon slags förnekelsereaktion. Jag tyckte då att alla antingen var för sjuka eller att de målade upp en för rosenskimrande bild av sjukdomen. Senare träffade jag dock en annan MS-sjuk via en gemensam vän på Facebook, och vi kom genast bra överens. Då insåg jag för första gången nyttan med kamratstöd. Numera tycker jag att kamratstödet varit det som hjälpt mig mest och gett mig de bästa idéerna för att klara utmaningarna som sjukdomen medför.

Finns det någon du vill tacka och skicka en hälsning till?
Det finns många människor som hjälpt mig med min sjukdom som jag vill tacka. Men min kanske allra bästa stödperson under alla dessa år har varit Miia som också har MS. Vi delar samma becksvarta humor som hjälper oss att orka och hantera olika saker. Vi ”roastar” varandra utan att hålla tillbaka men också utan att såra varandra. Våra diskussioner är på en helt annan nivå som jag tror andra inte skulle förstå. Vissa kanske skulle tycka att vi går för långt. Även om vi inte ses så ofta kan vi alltid fortsätta precis där vi slutade senast. Jag vet att om livet (och särskilt MS) gett mig några smällar så finns det alltid en person som orkar lyssna och som kan pigga upp mig när jag känner mig nere.

Katjas tips till framtida social- och hälsovårdsanställda för att bemöta långtidssjuka

• Kom ihåg att MS är en individuell sjukdom. MS-symtomen varierar och sjukdomen påverkar människor på olika sätt. Ingen MS-sjuk är den andra lik.
• Lyssna! Erfarenhetsbaserad kunskap är lika viktig som specialistkunskap. Uppmuntra långtidssjuka att berätta om sina erfarenheter så att ni tillsammans kan lösa utmaningarna som sjukdomen medför.
• Tänk på att sjukdomen också påverkar de anhöriga. Ta hänsyn till de anhörigas synpunkter och upplevelser, hjälp dem att orka. Även de behöver stöd.

Visste du?

Erfarenhetsexperter är utbildade personer som genom att berätta om sina egna erfarenheter kan hjälpa vårdpersonal och studerande att utveckla sina praktiska kunskaper och bättre förstå människorna de ska bemöta. Erfarenhetsexperterna kan hålla föreläsningar och korta presentationer eller inledningsanföranden. De kan delta i olika typer av utbildningar, diskussioner, arbetsgrupper, verkstäder, utvecklingsprojekt eller planering. De stödjer kunder/patienter utifrån sina egna erfarenheter som patient eller anhörig i en liknande situation. Läs mer här.

I Finland uppmärksammas MS-dagen med hashtaggen #TarvitsemmeToisiamme. Årets kampanj påminner om att ingen ska behöva hantera sin sjukdom på egen hand – olika typer av stödnätverk behövs!  

Med stöd av: