Kansainvälistä Mitokondriotautien viikkoa vietetään 14.–20.9.2026
10.9.2026
Mitokondriotaudit ovat perinnöllisiä harvinaissairauksia, joita on satoja erilaisia. Yhteistä näille sairauksille on energia-aineenvaihdunnan ongelmat. Yhteensä mitokondriotautia arvioidaan sairastavan noin 1,5 miljoonaa ihmistä maailmanlaajuisesti.
Mitokondriotauti voi puhjeta missä iässä tahansa ja vaikuttaa eri elimiin ja elinjärjestelmiin. Yleisiä oireita ovat lihasheikkous, uupumus, näön ja kuulon heikkeneminen, sydänoireet sekä kehityksen viivästyminen. Oireet vaihtelevat suuresti sairaudesta ja ihmisestä toiseen, mikä tekee mitokondriotautien tunnistamisesta haastavaa. Saman geneettisen muutoksen aiheuttamat oireetkin voivat olla hyvin erilaisia eri ihmisillä.
Mitokondriotautien parempi tunnettuus ja oireiden tunnistaminen voivat edistää oikean diagnoosin saamista sekä tarvittavan hoidon ja tuen löytymistä.
Tämän vuoden Mito-viikon teema korostaa mitokondriotautien tunnettuuden lisäämistä ja sairastavien äänen esiin tuomista maailmanlaajuisesti. Seuraa kansainvälistä kampanjaa somessa aihetunnisteilla #WorldMitoWeek2026 #PuttingMitoOnTheMap.
Mitokondrioyhdistys on Neuroliiton jäsenyhdistys. Se toimii mitokondriotautia sairastavien ja heidän läheistensä tukena.
Mitokondriotauti MIRAS selitti vuosia jatkuneet oireet
Harrin MIRAS-taudin ensimmäiset oireet alkoivat jo lapsuudessa kovina päänsärkykohtauksina. Lukioiässä puhe muuttui ajoittain epäselväksi. Myöhemmin jalkaterien asento muuttui ja tasapaino heikkeni. Vähitellen kävely vaikeutui niin, että Harri tarvitsi kyynärsauvoja.
Nuorena aikuisena kovat jalkakivut veivät hänet toistuvasti lääkäriin, mutta syytä oireille ei löytynyt. Lopulta kuntoutukseen tehty lähete käynnisti tarkemmat tutkimukset.
– Se oli ratkaiseva päätös, jonka ansiosta oireitani alettiin vihdoin selvittää kunnolla, Harri kertoo.
Tutkimuksissa havaittiin polyneuropatia, ja geenitutkimukset johtivat lopulta MIRAS-diagnoosiin. Tieto etenevästä ja elinikäisestä sairaudesta oli järkytys, mutta diagnoosi toi myös helpotusta.
– Toisaalta helpotti saada jokin nimi kaikille oireille. En ollut keksinyt vaivoja omasta päästäni, niin kuin muut olivat joskus epäilleet.
Tarvittavien palveluiden saaminen helpottui Harrin mukaan huomattavasti diagnoosin varmistuttua.
– Vasta silloin järjestyivät esimerkiksi Kela-kyydit ja tarvittavat apuvälineet, hän kertoo.
Kotiin on tehty arkea helpottavia muutostöitä: keittiön kaapit ja tasot on laskettu pyörätuolin käyttäjälle sopiviksi. Kylpyhuone on muutettu esteettömäksi.
Sairauteen sopeutumisessa tärkeäksi tueksi ovat nousseet sopeutumisvalmennus, kuntoutus ja erityisesti vertaistuki.
– Oli tärkeä juttu nähdä, etten suinkaan ole ainoa erilainen terveitten keskellä, Harri toteaa.
Lisätiedot
- Lue lisää mitokondriotaudeista Neuroliiton verkkosivulta (neuroliitto.fi/mitokondriotaudit)
- Katso video, jossa Johanna kertoo MELAS-mitokondriotaudistaan (youtube.com).
Teemaviikon tapahtumia
Mitokondriotaudit – tutkijoiden näkökulmia -yleisötapahtuma
- Aika: 16.9.2026 klo 16.00
- Paikka: Helsingissä ja verkossa, verkkotapahtuman linkki (zoom.us)
Helsingin yliopiston ja Helsingin yliopistollisen keskussairaalan tutkijat kertovat mitokondriotautien tutkimuksesta. Puheenvuoron pitävät akatemiaprofessori Anu Wartiovaara, dosentti Jukka Kallijärvi, tutkijalääkäri Pirjo Isohanni, tutkijalääkäri Emil Ylikallio ja väitöskirjatutkija Satu Malinen. Tilaisuudessa on myös mahdollista esittää kysymyksiä tutkijoille.
Juokse ja tue mitopotilaita – Tokoinranta parkrun
- Aika: la 19.9.2026 klo 9.30
- Paikka: Tokoinranta, Helsinki
Pukeudu vihreään paitaan ja lisää tietoisuutta mitokondriotaudeista osallistumalla Tokoinranta parkruniin. Mukaan voi osallistua omaan tahtiin juosten, kävellen tai pyörätuolia käyttäen tai tulla kannustamaan muita. Matkan pituus on 5 kilometriä.