Toukokuussa nostetaan esiin harvinainen syringomyelia – uusi opas julkaistu

Toukokuussa vietetään syringomyelian tietoisuuskuukautta, jonka tavoitteena on lisätä ymmärrystä tästä harvinaisesta selkäytimen sairaudesta. Neuroliiton tuore opas ”Syringomyelia – tietoa ja kokemuksia”, tarjoaa ajankohtaista ja luotettavaa tietoa niin sairastaville, heidän läheisilleen kuin hoitoalan ammattilaisille.

Syringomyelia on selkäytimen nestekertymään liittyvä oireyhtymä, joka voi johtaa esimerkiksi tunnon häiriöihin, lihasatrofiaan ja toimintakyvyn heikentymiseen. Noin puolet todetuista syringomyeliatapauksista on kuitenkin oireettomia, ja lieväoireiset eivät välttämättä tarvitse leikkaushoitoa. Syringomyelian yleisin syy on Arnold-Chiari -tyypin epämuodostuma.

Uusi opas kokoaa yhteen keskeisen tiedon syringomyelian oireista, diagnostiikasta, hoidosta ja kuntoutuksesta. Mukana on myös sairastavien omia kokemuksia elämästä sairauden kanssa. Oppaan asiantuntijana toimii dosentti Ville Vuorinen (Tyks Neurokeskus).

Oppaan tavoitteena on paitsi lisätä ymmärrystä sairaudesta, myös tarjota vertaistukea ja toivoa sairastaville. Useat oppaaseen haastatellut korostavat, että vaikka elämä syringomyelian kanssa vaatii sopeutumista, se on silti täynnä mahdollisuuksia.

Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys ry [chiarisyringo.fi] tarjoaa sairastaville ja heidän läheisilleen vertaistukea, ajankohtaista tietoa ja yhteisöllisyyttä. Yhdistys toimii täysin vapaaehtoisvoimin ja on Neuroliiton jäsenyhdistys.

Tutustu oppaaseen tästä [pdf]