Vertaistukijan puheenvuoro: Saijan tarina

En kamratstödjare har ordet: Saijas berättelse

Saija Sipeläinen sai diagnoosin ollessaan 31-vuotias. Hän työskenteli hoitajana, ja hänen tyttärensä oli tuolloin 8-vuotias. Nyt diagnoosin saamisesta on kulunut 13 vuotta. Viimeiset kymmenen vuotta Saija on toiminut Neuroliiton vertaistukijana.

Miten sairastumisesi vaikutti elämääsi ja miten selvisit?

Vaikka sairaus pelotti aluksi, oli diagnoosin saaminen kuitenkin helpotus. En ollutkaan luulosairas. Lähipiirilleni sairaus tuli suurempana järkytyksenä. Erosin aika pian silloisesta puolisostani. Muutama vuosi myöhemmin jäin rajun pahenemisvaiheen jälkeen pois työstäni ja jäin pysyvästi eläkkeelle. Ryhdyin kuitenkin opiskelemaan, ja tällä hetkellä opiskelen muotoilijaksi Lahden muotoiluinstituutissa.

Harrastuksissa olen joutunut tekemään myönnytyksiä huonon tasapainoni, näkökenttäpuutosten ja oikean jalan heikkouden sekä oikean käden sormien toimimattomuuden vuoksi. MS-tautiin liittyvä uupumus on usein suurempaa kuin elämä, enkä aina itse sitä huomaa. Onneksi muut silloin muistuttavat levon merkityksestä. Monet asiat ottavat aikaa enemmän kuin ennen ja palautuminen on hitaampaa.

On tärkeää vastaanottaa muilta saatavaa tukea. Olen ollut itse huono pyytämään apua ja vielä huonompi ottamaan sitä vastaan. Sitä haluaisi pärjätä itse, eikä olla toisille vaivaksi. Mutta toisinaan on katsottava peiliin ja hyväksyttävä se, että tarvitsee apua. Ja samalla muistettava, että vaikka minulla on tämä sairaus rinnallani, en ole rikkinäinen. Olen edelleen minä – ehjä, kokonainen nainen.

Ketä haluaisit kiittää ja mitä haluaisit hänelle sanoa?

Lähipiirin merkitys on ollut minulle suuri, olen saanut heiltä valtavasti tukea ja apua. Tahtoisin kiittää ystäviäni, vanhempiani, tytärtäni, sisaruksiani ja etenkin kummitätiäni Merjaa, joka on ollut suurena tukenani alusta asti. Ilman häntä olisi moni asia tuntunut paljon pahemmalta.

Saan tukea myös muilta MS-tautia sairastavilta, joten haluan kiittää myös heitä. Esimerkiksi vertaistukijana toimiessani koen myös itse saavani paljon heiltä, jotka ottavat minuun yhteyttä.

Saijan neuvot vastasairastuneelle

• Älä jää yksin, meitä on muitakin. Kaikkea ei välttämättä halua jakaa omien läheisten kanssa. Voit ottaa yhteyttä vertaistukijaan, kysyä meidän kokemuksistamme tai kertoa omaa tarinaasi. Me olemme täällä sinua varten.
• Älä usko kaikkea kamalaa, mitä luet netin keskustelupalstoilta. Kaikki tieto ei ole tutkittua tai totta. Ole kriittinen tiedon alkuperän suhteen.
• Kaikki tunteet on sallittuja. Sinä saat olla peloissasi, on kyse sinun tulevaisuudestasi. Elämä ei kuitenkaan pääty tähän, vaikka juuri nyt sinusta siltä saattaakin tuntua. Siitä tulee vain uudenlaista.
• Ole itsellesi armollinen. Älä hätiköi sairaudesta johtuen päätöksissä, jotka vaikuttavat elämääsi tulevaisuudessa.
• Unelmoi, elä, tee asioita tässä ja nyt. Tee itsestäsi onnellinen. Suru ja huolet kuuluvat myös onnelliseen elämään, ja ne ovat osa sitä ihan kaikilla.

Tiesitkö?

Neuroliiton vertaistukijat ovat vapaaehtoisia, eri-ikäisiä ihmisiä, jotka ovat koulutettuja tehtäväänsä. Tukijat ovat MS-tautia ja harvinaista neurologista sairautta sairastavia tai heidän läheisiään. Vertaistukija on keskustelukumppani, joka omien kokemustensa perusteella kuuntelee, myötäelää ja kannustaa jaksamaan haastavassa elämäntilanteessa. Keskustelut ovat luottamuksellisia, ja keskustella voi myös nimettömänä. Tietoa vertaistukijoista ja heidän yhteystietonsa löydät täältä.

Suomessa MS-päivää vietetään teemalla #TarvitsemmeToisiamme. MS-päivän kampanjassa muistutetaan tänä vuonna, ettei kenenkään kannata jäädä sairautensa kanssa yksin, vaan erilaisia tukiverkkoja tarvitaan! Katso lisää neuroliitto.fi/mmsp

Mukana tukemassa:

En kamratstödjare har ordet: Saijas berättelse

Saija Sipeläinen fick en MS-diagnos som 31-åring. Hon arbetade som skötare och hennes dotter var då 8 år gammal. Nu har det gått 13 år sedan hon fick sin diagnos. De tio senaste åren har Saija varit kamratstödjare på Neuroförbundet.

Hur påverkade diagnosen ditt liv och hur klarade du dig vidare i livet?

Även om sjukdomen var skrämmande till en början var diagnosen en lättnad. Den blev en bekräftelse på att jag inte inbillat mig. För mina anhöriga blev sjukdomen en större chock. Jag skilde mig från min dåvarande man ganska snart efter det. Några år senare förvärrades sjukdomen drastiskt och jag tvingades sluta arbeta och gå i pension. I stället började jag plugga och studerar nu till formgivare på designinstitutet i Lahtis.

Jag har tvingats göra avkall på mina fritidsintressen på grund av balanssvårigheter, synfältsbortfall, svaghet i högra benet och funktionsproblem i fingrarna på min högra hand. Tröttheten som kommer med MS kan vara enorm och komma smygande utan att jag själv märker det. Då är det bra att jag har andra som påminner mig om betydelsen av vila. Många saker kräver mycket mer tid än förr och återhämtningen tar längre tid.

Det är viktigt att ta emot det stöd man får av andra. Själv har jag alltid varit dålig på att be om hjälp och ännu sämre på att ta emot den. Man vill klara sig själv och inte vara till besvär. Men ibland gäller det att se sig i spegeln och acceptera att man behöver hjälp. Samtidigt är det viktigt att komma ihåg att sjukdomen inte gör en till en trasig människa. Jag är fortfarande jag – en hel och fullständig kvinna.

Finns det någon du vill tacka och skicka en hälsning till?

Mina närstående har varit väldigt viktiga för mig, de har gett mig otroligt mycket stöd och hjälp. Jag vill tacka mina vänner och föräldrar, min dotter, mina syskon och särskilt min gudmor Merja som stöttat mig otroligt mycket ända från första början. Utan henne skulle många saker ha känts mycket värre.
Jag får även stöd av andra MS-sjuka och vill därför även tacka dem. Som kamratstödjare har även jag själv fått ut mycket av att prata med andra.

Saijas råd till dig som nyligen fått en MS-diagnos

• Du behöver inte klara dig själv, det finns andra som du. Det finns också saker som man inte vill prata om med sina närmaste. Då kan du kontakta oss kamratstödjare för att höra om våra erfarenheter eller berätta om dina egna. Vi finns här för dig.
• Tro inte på alla skräckhistorier du läst på internet. Allt som skrivs är inte sant eller baserat på forskning. Kom ihåg att vara källkritisk.
• Alla känslor du upplever är tillåtna. Du får vara rädd, det är ju din framtid det handlar om. Men livet är inte slut även om det kan kännas så just nu. Det blir bara annorlunda.’
• Var snäll mot dig själv. Låt inte sjukdomen stressa dig till förhastade beslut som påverkar ditt liv i framtiden.
• Våga drömma, göra saker och leva i nuet. Gör dig själv lycklig. Sorger och bekymmer är en del av ett lyckligt liv, så är det för alla.

Visste du?

Neuroförbundets kamratstödjare är frivilliga i alla åldrar som fått utbildning i uppgiften. De är människor som själva har MS eller sällsynta neurologiska sjukdomar eller närstående till sjuka. De lyssnar när du behöver någon att prata med och genom sina egna erfarenheter förstår de dig, lever sig in i din situation och hjälper dig att kämpa vidare i en tuff livssituation. Alla samtal är konfidentiella och det går bra att vara anonym. Mer information om kamratstödjarna och deras kontaktuppgifter hittar du här.

I Finland uppmärksammas MS-dagen med hashtaggen #TarvitsemmeToisiamme. Årets kampanj påminner om att ingen ska behöva hantera sin sjukdom på egen hand – olika typer av stödnätverk behövs!  

Med stöd av: