Harvinaisten sairauksien päivä

Teemapäivän tapahtumat

Kansainvälistä Harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Päivää vietetään lauantaina 28.2.2026.

Päivän viesti ”Enemmän kuin osaat kuvitella!” muistuttaa siitä, että harvinaiset sairaudet koskettavat useampia ihmisiä ja useampia elämän osa-alueita kuin yleensä ajatellaan. Seuraa kampanjan julkaisuja somessa aihetunnisteilla #HarvinaisuusYhdistää ja #RareDiseaseDay.

Neuroliitto edustaa kymmeniä erilaisia neurologisia harvinaissairauksia, joita sairastaa Suomessa n. 6 000 ihmistä. Vaikka yksittäinen sairaus voi olla hyvin harvinainen, on harvinaissairaita maailmassa kuitenkin yli 300 miljoonaa.

Teemapäivän tapahtumia

Harvinaiset-verkoston aamupäiväseminaari

Aika: Perjantaina 27.2.2026 aamupäivällä
Paikka: Pikkuparlamentti ja verkossa

Harvinaiset-verkosto järjestää aamupäiväseminaarin Pikkuparlamentissa. Seminaarin ohjelma julkaistaan lähipäivinä. Tilaisuutta on mahdollista seurata suorana lähetyksenä omalta laitteelta. Seminaarista tehdään myös tallenne, joka on katsottavissa kahden viikon ajan. Tarkemmat tiedot tapahtumasta päivittyvät tälle sivulle: Harvinaisten sairauksien päivä 2026 (harvinaiset.fi)

Mito-vertaistapaaminen Lappeenrannassa

Aika: Lauantaina 28.2.2026 klo 13.00–15.00
Paikka: Loma- ja kokoushotelli Marjola, Mikonsaarentie 15, Lappeenranta. Esteetön.

Tervetuloa kaikille, jotka kaipaavat lupsakkaa vertaistukea mitokondriosairauteen. Tarjolla kahvia ja teetä sekä pientä purtavaa. Ilmoita ruoka-ainerajoitteet 22.2 mennessä: Minna Korhonen p. 045 111 4975, minttu.korhonen@gmail.com

Harvinaisten sairauksien päivän tapaaminen Oulussa

Aika: Lauantaina 28.2.2026 klo 14.00–16.00
Paikka: Kumppanuuskeskus, osoitteessa Kansankatu 53, Oulu.

Sisäänkäynti Vanhantullinkadun puoleisesta ovesta ennen tilaisuuden alkua. Tapaaminen on 2. kerroksessa, kokoustila Asemassa, jonne pääsee hissillä.

Tapaaminen on tarkoitettu harvinaista sairautta sairastaville. Tapahtumassa on mahdollisuus vertaiskeskusteluun. Järjestäjinä Harvinaiset-verkosto, Neuroliitto, Invalidiliitto, Oulun seudun neuroyhdistys ja Oulun seudun hengitysyhdistys. Lisätiedot järjestöasiantuntija Anni Malkamäki p. 0400 976 743

Harvinaisten vertaistapaaminen Parkanossa

Aika: Lauantaina 7.3.2026 klo 12.00–15.00
Paikka: Parkanon kaupungintalo, Parkanontie 37, Parkano.

Vertaistapaaminen kokoaa yhteen neurologista harvinaissairautta sairastavat ja heidän läheisensä. Osallistuminen ei edellytä järjestön jäsenyyttä, vaan riittää, että kuulut kohderyhmään. Tapaamisessa pääset keskustelemaan muiden sairastavien ja läheisten kanssa sekä saat ajankohtaista tietoa Neuroliiton palveluista ja yhdistysten toiminnasta.

Tapahtuman järjestävät yhdessä Neuroliiton kanssa Etelä-Pohjanmaan, Pirkanmaan ja Satakunnan neuroyhdistykset sekä Suomen Huntington-yhdistys.

Lue lisää ja ilmoittaudu mukaan 4.3. mennessä (lyyti.fi).

Kuuntele Neuropodin jakso

Neuropodi-podcastin jaksossa ”Missä mennään harvinaiset? (spotify.com)” sukelletaan kahteen inspiroivaan elämäntarinaan ja jaetaan kokemuksia siitä, mitä on elää ja tulla kohdatuksi harvinaissairauden kanssa. Jaksossa haastatellaan myös neurologi Emil Ylikalliota, joka kertoo harvinaissairauksien tunnistamisen haasteista ja hoidon kehittämisestä. Jakso on julkaistu osana harvinaisten sairauksien päivän 2025 kampanjaa.

Älä jää yksin – Vertaistukea ja seuraa saatavilla

Harvinaisyhdistykset

Neuroyhdistysten vertaisryhmät ympäri Suomea

Osallistu neurokerhoihin, harnes-ryhmiin tai muihin vertaisryhmiin. Löydät ryhmien tarkemmat tiedot yhdistysten verkkosivuilta.

Harnes-verkostot harvinaisille neurologisille sairausryhmille

Neuroliiton ylläpitää Harnes-verkostoja harvinaista neurolgista sairautta sairastavien tueksi. Lue lisää harnes-verkostoista ja liity mukaan.

Koulutetut vertaistukijat

Saat vertaistukea kahdenkeskisesti puhelimitse tai sähköpostitse koulutettujen vertaistukijoiden avulla. Tutustu vertaistukijoihin.

Liity jäseneksi

Hyödynnä neuroyhteisön tarjoamat jäsenedut ja valitse sinulle sopivin jäsenyys. Lue lisää ja tule mukaan!

Harvinaissairaudet ja Neuroliitto

Neuroliiton toiminnan piiriin kuuluu tietyt harvinaiset neurologiset sairaudet. Neuroliitolla on neljä harvinaissairauksien jäsenyhdistystä. Lisäksi Neuroliitto toimii kattojärjestönä harvinaisille neurologisille sairausryhmille, joilla ei ole omaa järjestöä Suomessa.

Harnes-jäsenet ja diagnoosit

Neuroliitto ja sen jäsenyhdistykset käyttävät lyhennettä harnes kuvaamaan harvinaisia neurologisia sairauksia sairastavia. Harnes-jäsenet edustavat yli 50 eri sairautta, ja heitä on yhteensä noin 1 700.

Voit tutustua esimerkkeihin kohderyhmään kuuluvista diagnooseista liiton verkkosivujen diagnoosisivuilla.

Harnes-neuvonta

Neuroliiton neurologisten harvinaissairauksien asiantuntija osaa kertoa, kuuluuko sairautesi tai läheisesi sairaus johonkin jo toimivista harnes-verkostoista, miten saat yhteyden tukihenkilöön tai onko Suomessa muita samaa sairautta sairastavia. Häneltä saat tietoa myös verkostojen ja alueellisten vertaistukiryhmien tapaamisista, seminaareista, teemapäivistä ja sopeutumisvalmennus- tai kuntoutuskursseista.

Ota rohkeasti yhteyttä! neurologisten harvinaissairauksien asiantuntija Kirsi Asula p. 040 753 3055, kirsi.asula@neuroliitto.fi

Tutustu myös muihin Neuroliiton neuvontapalveluihin.

Oppaat neurologisista harvinaissairauksista

Neuroliiton verkkokaupasta löydät maksuttomia oppaita, jotka tarjoavat tietoa erilaisista neurologisista harvinaissairauksista. Oppaat ovat saatavilla suomeksi, ja osa niistä myös ruotsiksi.

Saatavilla olevat oppaat:

CADASIL-tauti / Sjukdomen CADASIL
Chiari 1 / Chiari-missbildning typ 1
CIDP
Fabryn tauti / Fabrys sjukdom
Guillain-Barrén oireyhtymä
Harvinaisten harvinaiset
HSP-sairaudet
Mitokondriotaudit
Neurosarkoidoosi
Perinnölliset ataksiasairaudet
Syringomyelia
Tarlovin kystat -opas

Tutustu oppaisiin ja lue lisää sairauksista Neuroliiton verkkokaupassa!

Luentotallenteita ja vertaistarinoita YouTubessa

Neuroliiton YouTube-kanavalta löydät videotallenteita luennoista ja vertaistarinoita harvinaisista neurologisista sairauksista. Tässä muutamia esimerkkejä kanavan sisällöstä:

Tutustu videoihin ja löydä tukea sekä tietoa harvinaisista sairauksista Neuroliiton YouTube-kanavalta!

Neuroliitto on kulkenut samaa matkaa harvinaisten kanssa jo yli 30 vuotta

Neurologista harvinaissairautta sairastavien hyväksi otettuja askeleita:

1991 STM nimittää Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen harvinaisten neurologisten sairauksien resurssikeskukseksi
1993 Harnes-jäsenyydet mukaan MS-liittoon
1994 Ensimmäiset vertaistukijat
1995 Syringomyelia- ja Polyradikuliitti-oppaat
1996
- Syringomyeliaverkosto perustetaan
- Verkostopäivät Vaasassa
- Kansainvälinen yhteistyö alkaa: MS-liitto Euro-Ataxian jäseneksi
- 10 järjestöä perustaa Harvinaisten sairauksien resurssikeskusverkoston (nyk. Harvinaiset-verkosto)
1997 Harvinaisten sairauksien resurssikeskusverkoston puheenjohtajuus MS-liitolla
1998 MS-liitto järjestää euro-ATAXIA-konferenssin Turussa
1999 Ensimmäiset kokemuskouluttajat
2000 EU:n harvinaislääkeasetus astui voimaan
2001
- 1. vertaisryhmä yhdistystasolla
- MS-liitto jäseneksi EURORDIS:in (eurooppalainen kattojärjestö)
- Kaksi harvinaislääkettä Fabryn tautiin saa myyntiluvan Euroopassa
2003
- Harvinaissairaudet osaksi EU:n kansanterveysohjelmaa
- MS-liiton 1. harvinaisyhdistys, Suomen Fabry-yhdistys, perustetaan
2005 MS-liitto yhteistyökumppaniksi pohjoismaiseen Rarelink@II-projektiin
2009 Harvinaiset-verkoston puheenjohtajuus MS-liitolle
2009 EU-suositus harvinaissairauksien kansallisten ohjelmien teosta
2014
- MS-liitosta tulee Neuroliitto
- Tietoa ja tukea mitokondriotautia sairastaville -projekti järjestöyhteistyönä
- Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014–2017 julkaistaan (STM )
2015 Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys perustetaan
2017 Eurooppalainen osaamisverkosto (ERN-RND) perustetaan
2018 Neuroliitolle kolmas harvinaisyhdistys, Mitokondrioyhdistys
2019
- Neuroliiton erikoissuunnittelija Kirsi Asula Harvinaiset-verkoston puheenjohtajana
- Neuroliitolta lausunto Harvinaisten sairauksien kansalliseen ohjelmaan 2019–2023
2020
- Neuroliiton ensimmäiset verkkotapaamiset harnes-verkostoille
- Harvinaissairauksien kansallinen koordinaatiokeskus asetetaan THL:lle
2021 Työelämäkysely harnes-jäsenille vaikuttamistyön tueksi
2022 Harnes-kysely hoitopolkujen sujuvuudesta vaikuttamistyön tueksi
2023 Uusi Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmä perustetaan eduskuntaan kaudelle 2023–2027 Harvinaiset-verkoston aloitteesta
2024
- Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2024–2028 (THL)
- Työ jatkuu harvinaista neurologista sairautta sairastavien ja heidän läheistensä hyväksi
2025 Neuroliitolle neljäs harvinaisyhdistys, Suomen Huntington-yhdistys