Lapsena sairastunut kaipaa tukea ja kannustusta

Teksti: Terhi Rauhala

Lue myös: Kolme lapsena sairastunutta kertoo tarinansa

”Ensimmäinen epäily: aivoinfarkti”

Lasten MS-tauti alkaa usein voimakkailla oireilla ja rauhoittuu kortisonilääkityksellä pitkäksi aikaa.

– Lapset ovat pieni potilasryhmä, josta kertyy meille lääkäreille hyvin vähän kokemusta, kuvailee lasten MS-tautiin perehtynyt lastenneurologi Mia Westerholm-Ormio HYKSin lasten ja nuorten sairaalasta tilannetta tämän potilasryhmän hoidossa.

Yksi haaste on kansallisen datan puute. Westerholm-Ormio haluaakin tehdä lasten MS-tautiin liittyvän tiedon keräämisestä systemaattista ja saada diagnoosit kirjattua MS-laaturekisteriin.

Hänen mukaansa tällä hetkellä seurannassa on valtakunnallisesti kahdeksan potilasta. Pääkaupunkiseudulla tapauksia on määrällisesti eniten. Myös Pohjois-Pohjanmaalla tautia ilmenee muuta maata enemmän, kuten aikuisten sairastavienkin kohdalla.

Lasten MS tauti Suomessa

Kansainvälisten arvioiden mukaan lasten MS-tautia esiintyy 0,18–0,51 henkilöllä 100 000 asukasta kohden.

– Alle 16-vuotiaissa se tarkoittaisi 1–4 uutta tautitapausta Suomessa vuosittain. Määrä on linjassa tekemäni epävirallisen kartoituksen kanssa.

Alku usein raju

Lapsena sairastuvat ovat Westerholm-Ormion mukaan tyypillisesti poikia ja teini-ikäisiä. Sairastuneilla on usein runsaasti oireita ja magneettikuvissa löytyy paljon plakkeja.

– Lapset tulevat selvitykseen usein päivystyksen kautta esimerkiksi silmäpareesin tai toispuolisen halvausoireen kanssa. Ensimmäinen epäily on yleensä aivoinfarkti, Westerholm-Ormio kertoo.

Usein sairaus on alkanut jo ennen näitä päivystyskäyntiin johtaneita oireita.

– Monilla diagnosoimillani nuorilla on ollut jonkinlainen puutumisoire jo aiemmin. He ovat kysyttäessä kertoneet, että oire on alkanut yhtäkkiä, kestänyt muutamia päiviä, sijainnut tarkka-rajaisella alueella, eikä sovi esimerkiksi hermopinteen aiheuttamaksi.

Lapsena sairaus harvoin näkyy

Kun lapset saavat kortisonihoitoa, voimakkaatkin oireet yleensä häviävät jo parissa päivässä. Sen jälkeen voikin olla vaikea hahmottaa olevansa kroonisesti sairas.

– Lapsilla oireet ovat tyypillisesti kognitiivisia: hahmottamis- ja oppimisvaikeuksia. Motorisia rajoitteita ei ole, eivätkä lapset koe, etteivät voisi tehdä jotain, mitä luokkakaveritkin tekevät, Westerholm-Ormio kertoo.

Hänen seurannassaan olevilla potilailla yhdelläkään MS-tauti ei näy päällepäin. Lapset myös hyödyntävät vahvoja ominaisuuksiaan heikompien kompensoimiseen. Tarjolla on tarvittaessa myös neuropsykologista kuntoutusta.

– Aivoissa on hyvä uusiutumis- ja korjaantumiskapasiteetti. Täytyy kuitenkin muistaa, että lasten aivot ovat kehittyvässä vaiheessa. Aivoja vaurioittava sairaus, kuten MS-tauti, tekee siellä vahinkoa, vaikka plakit korjaantuvat ja oireet häviävät.

Elämää hetkessä

Westerholm-Ormio suosittelee aina kertomaan sairaudesta koulussa, jotta oppilas saa tarvitsemansa tuen – vaikkapa enemmän aikaa vastata koekysymyksiin.

­– Päällimmäisin huoli nuorille on monesti lääkitys: ruiskujen ja neulojen kanssa pelaaminen. Se tekee kipeää ja voi aiheuttaa näkyviä jälkiä, Westerholm-Ormio tietää.

Siksi Fingolimodi-lääkkeen perus- ja erityiskorvattavuuden laajeneminen koskemaan 10 vuotta täyttäneitä on ollut tärkeä uudistus. Muutos astui voimaan kesäkuun alussa ja tarkoittaa, että erittäin aktiivisen, aaltoilevan MS-taudin hoidossa on tarjolla myös suun kautta otettava lääke pistosten sijaan.

Sairauden etenemistä ei voida ennustaa. MS-taudin luonne on se, että haittaa varmasti tulee jossain vaiheessa. Westerholm-Ormion mielestä omista tulevaisuuden unelmistaan kannattaa joka tapauksessa pitää kiinni.

­– Jos nuorella on jokin selkeä intohimo, niin ei silloin pidä miettiä, että 20 vuoden kuluttua en ehkä enää pysty tähän. Omaa paloaan pitää seurata ja miettiä tilanne sitten uudestaan, kun olosuhteet muuttuvat.

Lisätietoa aiheesta Neuroliiton MukSut-hankkeen Facebook-sivuilta ja Neuroliiton sivuilta

Lue myös: Kolme lapsena sairastunutta kertoo tarinansa

Logo