Vastaa Euroopan laajuiseen harvinaiskyselyyn – teemana arjessa selviytyminen
1.10.2025Kategoriat: Tutkimus
Eurooppalainen potilasjärjestö EURORDIS käynnisti syyskuussa uuden kyselyn harvinaista tai diagnosoimatonta sairautta sairastaville sekä heidän läheisilleen. Kysely on osa Rare Barometer -ohjelmaa, jonka tavoitteena on kerätä harvinaissairaiden kokemuksia ja muuttaa ne tiedoksi, joka tukee potilasjärjestöjen ja päättäjien työtä. Kyselyllä selvitetään, millaiset asiat auttavat arjessa selviytymistä: miten vastaajat hallitsevat päivittäistä stressiä, millaista tukea heillä on käytössään ja […]
Lue lisää