Yhdistysaktiivin puheenvuoro: Eevan tarina

En föreningsaktiv har ordet – Eevas berättelse

Eeva Ristseppä sai MS-tautidiagnoosin ollessaan 28-vuotias. Hän ei tuntenut tai tiennyt ketään, kenellä olisi sama sairaus. Tänä päivänä Eeva on aktiivisesti mukana yhdistystoiminnassa, jonka kautta hän on tavannut lukuisia muita MS-tautia sairastavia.

Miten sairastumisesi vaikutti elämääsi ja miten selvisit?

MS-tautidiagnoosin saaminen oli helpotus, koska sain selityksen sille, mikä minua vaivasi, ja mistä oireeni johtuivat. Olisin kaivannut enemmän tukea ja turvaa – sain tietoa sairaudesta todella vähän, enkä tuntenut ketään kenellä sama sairaus olisi. Internetin käyttökään ei ollut oikein hallinnassa. Minulle ehdotettiin sopeutumisvalmennuskurssia, mutta uskalsin mennä sinne vasta neljän vuoden jälkeen. Se oli todella hyvä kokemus! Sain sieltä valtavasti tietoa ja vertaistukea. Huomasin, että en ole yksin tämän sairauden kanssa.

Sairastumiseni vaikutti eniten työkuvioihin. Kun sain diagnoosin vuosituhannen vaihteessa, olin töissä elektroniikkayrityksessä tuotannon työnopastajana. Itselläni sairauteen liittyvä uupumus ja kognitiiviset ongelmat estivät minua jatkamasta työssäni kokopäiväisesti. Lähdin kouluttautumaan uudelleen ammattiin, joka mahdollisti osatyökyvyttömyyseläkkeelle siirtymisen. Teen nykyään silloin tällöin opettajan sijaisuuksia.

Kun ensimmäistä kertaa laitoin viestiä yhdistykselle paikallisesta vertaisryhmätoiminnasta, minua jännitti. Ajatus muiden sairastuneiden kohtaamisesta tuntui pelottavalta. Huomasin kuitenkin nopeasti, että pelkoni olivat turhia. Nykyään olen paikkakuntamme vertaisryhmän ohjaaja. Olen myös yhdistyksemme hallituksen jäsen, ja sitä kautta myös mukana vaikuttamistyöryhmässä. Yhdistystoimintaa suosittelen todella lämpimästi. Se on antanut minulle paljon.

Ketä haluaisit kiittää ja mitä haluaisit hänelle sanoa?

Vertaistuki on erittäin tärkeää! Oma perheeni on aina tukenut minua, ja auttanut parhaansa mukaan. Se tuki on ollut tärkeää, mutta vertaistuki on ollut kultaakin kalliimpaa. Toinen sairastava tietää tarkalleen, mistä puhutaan ja miltä toisesta tuntuu. Vertaisen kanssa on helppo puhua, kun ei tarvitse selittää jokaista asiaa, tai yrittää sanottaa sitä, miltä tuntuu. Kiitoksen ansaitsevat kaikki, jotka ovat elämässäni mukana tavalla tai toisella. Pidetään toisistamme huolta, ollaan toisille tukena ja apuna aina, kun toinen sitä tarvitsee!

Eevan kokemukset yhdistystoimintaan osallistumisen hyödyistä

• Saat tutustua uusiin ihmisiin. Olen saanut yhdistystoiminnan kautta paljon uusia ystäviä ympäri Suomen. Minulle on ollut tärkeää tutustua samassa tilanteessa oleviin ihmisiin ja kuulla heidän kokemuksiaan.
• Saat paljon tietoa sairaudesta. Olen osallistunut monille erilaisille luennoille yhdistyksen kautta. Niistä olen saanut paljon uutta tietoa MS-taudista, ja oppinut sairaudestani paljon.
• Voit laittaa hyvän kiertämään. Minulla on aina ollut halu auttaa muita samassa tilanteessa olevia. Yhdistystoiminnan kautta olen päässyt sitä tekemään. Vertaisryhmän ohjaajana toimin itsekin vertaistukena muille. Yhdistystoiminnan kautta on mahdollista myös päästä vaikuttamaan niihin yhteiskunnallisiin asioihin, jotka sairastavien arjessa näkyvät.

Tiesitkö?

Neuroliiton 25 jäsenyhdistyksessä on noin 10 000 jäsentä. Jäsenyhdistykset mahdollistavat vertaistuen sairastuneille sekä heidän läheisilleen ja tuovat yhdistystoiminnan lähelle. Jäseneksi voivat liittyä sairastuneet, läheiset tai muutoin toimintaa kannattavat ihmiset ja yhteisöt. Järjestötoiminnalla on paljon annettavaa niin sairastuneille kuin kannatusjäsenillekin. Täältä löydät tietoa siitä, miten voit liittyä jäseneksi, sekä yhdistysten yhteystiedot.

Suomessa MS-päivää vietetään teemalla #TarvitsemmeToisiamme. MS-päivän kampanjassa muistutetaan tänä vuonna, ettei kenenkään kannata jäädä sairautensa kanssa yksin, vaan erilaisia tukiverkkoja tarvitaan! Katso lisää neuroliitto.fi/mmsp

Mukana tukemassa:

En föreningsaktiv har ordet – Eevas berättelse

Eeva Ristseppä fick sin MS-diagnos när hon var 28 år gammal. Hon varken kände eller kände till någon annan med samma sjukdom. I dag är Eeva aktiv inom föreningsverksamheten och har på det sättet kommit i kontakt med många andra MS-sjuka.

Hur påverkade diagnosen ditt liv och hur klarade du dig vidare i livet?

MS-diagnosen var en lättnad, för den gav mig en förklaring till vad som var fel med mig och vad symtomen berodde på. Jag hade behövt mer stöd och trygghet – jag fick väldigt lite information om sjukdomen och jag kände ingen annan med MS. Jag var inte heller särskilt bra på att använda internet. Jag blev tipsad om att gå en anpassningskurs, men det tog mig fyra år att samla mod innan jag anmälde mig. Kursen var en väldigt positiv upplevelse! Jag fick massor av information och stöd från andra i samma sits. Jag insåg att jag inte var ensam med min sjukdom.

Mest påverkade sjukdomen mitt arbete. När jag fick min diagnos vid millennieskiftet arbetade jag som inskolare för produktionspersonalen på ett elektronikföretag. För mig orsakar sjukdomen MS-trötthet och kognitiva problem som gjorde att jag inte orkade jobba heltid. Då valde jag att skola om mig till ett nytt yrke för att kunna bli delinvalidpensionerad. Numera jobbar jag av och till som lärarvikarie.

Jag var jättenervös när jag skulle skicka mitt första meddelande till den lokala föreningen för att höra efter om det fanns en kamratstödsgrupp. Tanken på att träffa andra MS-sjuka var skrämmande. Men jag märkte snart att det inte fanns någonting att vara rädd för. Numera är jag handledare för kamratstödsgruppen på min ort. Jag sitter även i styrelsen för vår lokalförening och via den i en arbetsgrupp för samhällspåverkan. Jag kan varmt rekommendera alla att gå med i verksamheten, den har varit otroligt givande.

Finns det någon du vill tacka och skicka en hälsning till?

Kamratstöd är jätteviktigt! Min familj har alltid stöttat mig och hjälpt till efter bästa förmåga. Deras stöd är viktigt för mig, men kamratstödet har verkligen varit guld värt. En person med samma sjukdom vet vad man talar om och känner igen sig i hur det är. Det är lättare att prata när man inte behöver förklara allting eller försöka hitta rätt ord för att beskriva sina känslor. Jag vill tacka alla som på ett eller annat sätt varit närvarande i mitt liv. Låt oss ta hand om, hjälpa och stötta varandra när det behövs!”

Fördelar med att vara aktiv i föreningen enligt Eeva

• Du lär känna nya människor. Jag har fått massor av nya vänner runt om i landet via föreningen. Det har varit värdefullt att få träffa människor i samma situation och få höra om deras erfarenheter.
• Du får massor av information om sjukdomen. Jag har fått gå på många olika föreläsningar via föreningen som gett mig ny information om MS och lärt mig mycket om min sjukdom.
• Du får hjälp och får hjälpa andra. Jag har alltid haft en önskan att få hjälpa andra som befinner sig i samma situation. Föreningen har gett mig möjlighet att göra det. Jag är handledare för kamratstödsgruppen och stödjer andra på det sättet. Föreningsverksamheten ger även möjlighet att påverka viktiga samhällsfrågor för oss som har MS.

Visste du?

Neuroförbundets 25 medlemsföreningar har cirka 10 000 medlemmar. Medlemsföreningarna verkar lokalt och erbjuder kamratstöd till människor med neurologiska sjukdomar och till deras närstående. Som medlemmar godkänns sjuka och deras närstående, men även människor och organisationer som vill stödja verksamheten. Föreningsverksamheten har mycket att erbjuda både medlemmar och stödmedlemmar. Här hittar du mer information om att bli medlem samt medlemsföreningarnas kontaktuppgifter.

I Finland uppmärksammas MS-dagen med hashtaggen #TarvitsemmeToisiamme. Årets kampanj påminner om att ingen ska behöva hantera sin sjukdom på egen hand – olika typer av stödnätverk behövs!  

Med stöd av: