Chiari-kuukautta ja Mito-viikkoa vietetään syyskuussa

Syyskuu on Chiarin tietoisuuskuukausi

Chiarin tyypin 1 epämuodostuma (CM1) on rakenteellinen poikkeavuus, jossa pikkuaivojen alimmat osat laskeutuvat niska-aukkoon. Oireeton tai lieväoireinen CM1 ei yleensä vaadi leikkaushoitoa. Tavallisimpia syitä leikkaukseen ovat takaraivolle tai niskaan painottuvat, elämänlaatua heikentävät päänsäryt, jotka liittyvät rasitukseen tai ponnisteluun ja ovat lyhytkestoisia.

CM1:een voi liittyä myös harvinaisempia oireita, kuten sentraalinen uniapnea, raajojen tunto- ja toimintahäiriöt sekä nielemishäiriöt. Oireiden arviointi ja tulkinta voi olla haasteellista jopa sairauteen perehtyneille lääkäreille.

Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys perustettiin syyskuussa 2015. Yhdistys täyttää tänä vuonna 10 vuotta, ja sen jäsenmäärä on kasvanut tasaisesti alusta alkaen.

Yhdistys järjestää valtakunnallisen vertaistapaamisen la 13.9.2025. Lisätietoa löydät osoitteesta: www.chiarisyringo.fi

Kansainvälinen Mito-viikko 15.–21.9.2025

Teemana tieteen ja kokemusten yhdistäminen paremman hoidon tueksi

Mitokondriosairaudet ilmenevät jokaisella sairastavalla eri tavalla, mikä tekee niistä ainutlaatuisen ja monimutkaisen palapelin ratkaistavaksi. Yleisiä oireita ovat lihasheikkous, uupumus, näön ja kuulon heikkeneminen, sydänoireet sekä kehityksen viivästyminen.

Mitokondriot ovat keskeisessä roolissa kehon energiantuotannossa, ja niiden toimintahäiriöt voivat aiheuttaa monenlaisia oireita eri puolilla kehoa. Mitokondriotauti voi vaikuttaa mihin tahansa elimeen ja aiheuttaa mitä tahansa oireita missä iässä tahansa. Aktiivinen tutkimustyö ja lääkekehitys antavat toivoa tulevaisuuden hoitomuodoille.

Tämän vuoden Mito-viikon teema korostaa tieteellisen tiedon ja potilaiden omien kokemusten yhdistämistä diagnostiikan ja pitkäaikaisten hoitotulosten parantamiseksi.

Mitokondrioyhdistys järjestää Vammaisoikeuden ajokortti -verkkotapahtuman ke 17.9.2025  (mitokondrioyhdistys.neuroliitto.fi) yhdessä Avustajaklinikan ja Lakitoimisto Kumpuvuoren kanssa.

Katso lisätietoja osoitteesta mitopatients.org/mito-week, ja seuraa somessa aihetunnisteita #WorldMitoWeek2025 #DecodeTheMitoPuzzle.

Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys sekä Mitokondrioyhdistys ovat Neuroliiton jäsenyhdistyksiä.