Vastaa kyselyyn: Mikä Huntingtonin taudissa merkitsee eniten?

Euroopassa tehdään päätöksiä Huntingtonin taudin hoidoista, mutta sairastavien ja heidän läheistensä kokemuksia ei ole juurikaan kuultu päätöksenteossa. European Huntington Association (EHA) ja European Federation of Neurological Associations (EFNA) ovat toteuttaneet kyselyn, jonka tavoitteena on tuoda Huntingtonin tautia sairastavien ja heidän läheistensä näkemyksiä paremmin esiin.

Kyselyllä selvitetään muun muassa Huntingtonin tautiin liittyviä arjen kokemuksia, oireita, tuen tarpeita, joihin ei ole saatu apua, sekä odotuksia tulevista hoidoista. Vastaajat voivat myös kirjoittaa omin sanoin viestin hoitoja koskevia päätöksiä tekeville tahoille.

Kysely on tarkoitettu kaikille, joiden elämää Huntingtonin tauti koskettaa, kuten sairastaville, perheenjäsenille, omaishoitajille, ammattilaisille ja opiskelijoille. Vastaaminen ei edellytä Huntingtonin taudin diagnoosia.

Kyselyssä on 20 kysymystä, ja vastaaminen kestää noin 15 minuuttia. Osa kysymyksistä käsittelee vaikeita kokemuksia, mutta kysymyksiä voi ohittaa ja vastaamisen keskeyttää milloin tahansa.

Vastaa kyselyyn suomeksi (eu.research.net) viimeistään 30.11.2026.

Kyselyn tulokset julkaistaan raporttina alkuvuonna 2027. Niitä hyödynnetään keskusteluissa eurooppalaisten lääkeviranomaisten ja hoitojen saatavuudesta päättävien kansallisten tahojen kanssa. Lisäksi tuloksia käytetään Huntington-yhteisön edustajien valmistautumisessa näihin keskusteluihin.

Kyselyä voi jakaa myös muille, joiden elämää Huntingtonin tauti koskettaa. Mitä useampi vastaa, sitä kattavammin erilaiset kokemukset ja näkemykset tulevat esiin.