Harvinaisten sairauksien päivää vietetään perjantaina 28.2. – Kuuntele ja seuraa

Perjantaina 28. helmikuuta 2025 vietetään kansainvälistä Harvinaisten sairauksien päivää. Päivän teemana on tänä vuonna ”Enemmän kuin osaat kuvitella”, joka korostaa harvinaissairauksien moninaisuutta sekä harvinaissairaiden elämän ainutlaatuisuutta.

Diagnoosi on tärkeä osa harvinaissairaan elämää, mutta se on vain yksi osa kokonaisuutta. Jokaisella sairastavalla on omat haasteensa, toiveensa ja unelmansa, jotka tekevät heidän elämästään ja kokemuksistaan ainutlaatuisia.

Kuuntele podcast-jakso: Missä mennään harvinaiset?

Osana Harvinaisten sairauksien päivää Neuroliitto julkaisi Neuropodi-podcastin erikoisjakson ”Missä mennään harvinaiset?”.

Jaksossa sukelletaan kahteen inspiroivaan elämäntarinaan ja jaetaan kokemuksia siitä, mitä on elää ja tulla kohdatuksi neurologisen harvinaissairauden kanssa. Jaksossa haastatellaan myös neurologi Emil Ylikalliota, joka kertoo harvinaissairauksien tunnistamisen haasteista ja hoidon kehittämisestä. Jakson tekemistä ovat olleet tukemassa Sanofi ja Takeda.

Kuuntele jakso tästä! (spotify.com)

Seuraa Harvinaisen viisaita valintoja -webinaaria

Harvinaiset-verkosto järjestää perjantaina 28.2.2025 webinaarin, jossa ääneen pääsevät harvinaissairaat sekä palveluja tuottavat ja päätöksiä tekevät tahot. Webinaaria voi seurata omalta koneelta tai osallistua verkoston jäsenjärjestöjen aluekatsomoihin, joita järjestetään Jyväskylässä, Oulussa, Tampereella ja Turussa. Webinaarista tehdään myös tallenne, jota voi katsoa heti tapahtuman jälkeen!

Lue lisää teemapäivästä, webinaarista ja aluekatsomoista kampanjasivullamme neuroliitto.fi/harvinaisten-paiva

Seuraa julkaisuja somessa aihetunnisteilla #HarvinaistenSairauksienPäivä #RareDiseaseDay