Maailman MS-päivää vietettiin 30.5. teemalla #MitäKuuluuMS

Maailman MS-päivää vietettiin Suomessa vuonna 2024 teemalla #MitäKuuluuMS.

Tutustu Neuroliiton kanssa niihin edistysaskeliin ja muutoksiin, joita sairastavien elämään vaikuttavissa asioissa on tapahtunut ja päivitä tietosi siitä, mikä MS-tauti on ja minkälaista MS-taudin kanssa on elää.

Kuuntele Neuropodin erikoisjakso!

Maailman MS-päivänä 30.5. kahdessa osassa julkaistussa Neuropodin erikoisjaksossa ääneen pääsevät MS-tautia sairastavat Kim Sainio sekä Maria Rantanen. Millaista oli tulla sairauden kanssa julkisuuteen ja miltä heidän oma arkensa sairauden kanssa näyttää? Asiantuntijavieraana on neurologi Merja Soilu-Hänninen, joka kertoo mitä sairaudesta nyt tiedämme ja mitä tulevaisuudessa hoidolta voidaan odottaa.

Mikäli et ole vielä tutustunut aiempiin jaksoihin, suosittelemme sitäkin lämpimästi. Podcast-sarjassa käsitellään arkea eteneviä neurologisia sairauksia sairastavien ja heidän läheistensä näkökulmasta. Siirry kuuntelemaan aikaisempia jaksoja tästä.

MS-tauti tänä päivänä

Joka viides minuutti joku maailmassa saa MS-diagnoosin: Joka viides minuutti joku maailmassa saa MS-diagnoosin. Suomessa MS-diagnoosin saa vähintään yksi henkilö päivittäin. Suurin osa heistä on iältään 20–40-vuotiaita ja kolme neljästä naisia. Suomessa MS-tautia sairastavia on yli 12 000.

MS-tauti on yleisin nuorten aikuisten sairaus: MS-tauti on yleisin nuorten aikuisten liikunta- ja toimintakykyyn vaikuttava keskushermoston sairaus. Sen aiheuttaa häiriö kehon immuunipuolustuksessa. Elimistö hyökkää omia hermosolujaan vastaan, jolloin aivoihin ja selkäytimeen syntyy hermoston toimintaa häiritseviä tulehduspesäkkeitä. Tulehdus aiheuttaa monenlaisia oireita, riippuen siitä, missä osassa keskushermostoa se sijaitsee.

Diagnosointi on tehostunut ja hoidon aloitus nopeutunut: MS-taudin diagnosointi on tehostunut ja hoidon aloitus nopeutunut. Suomessa MS-tautiin sairastuva pääsee hoitoon kaksi kertaa nopeammin kuin vielä kymmenen vuotta sitten. Tutkijoiden mukaan tämä parantaa merkittävästi MS-potilaiden ennustetta Suomessa.

Suurella osalla sairastavista tauti on nykyään melko vähäoireinen: Nopeamman hoitoon pääsyn rinnalla taudin ennustetta parantavat tehokkaat taudin kulkuun vaikuttavat lääkkeet. Parantavaa hoitoa MS-tautiin ei ole, mutta taudin aaltomaisen muodon kulkuun voidaan lääkkein vaikuttaa. Suurella osalla sairastavista tauti on nykyään melko vähäoireinen, eikä juuri vaikuta normaaliin elämään vielä vuosiin sairastumisen jälkeen. On kuitenkin tärkeää muistaa, että MS-tauti on yksilöllinen sairaus, eikä sen kulkua voida kenenkään kohdalla täysin ennustaa.

Ensisijaisesti etenevän tautityypin tutkimukseen panostetaan maailmanlaajuisesti

Noin yhdellä sadasta MS-tauti on ensisijaisesti etenevää tautityyppiä. Lääkehoidon kehittäminen etenevään tautimuotoon on ollut haasteellista, mutta tutkimukseen panostetaan tällä hetkellä huomattavasti resursseja eri puolilla maailmaa. Myös suomalaiset tutkijat ovat saaneet etenevän MS-taudin hoidon tutkimiseen merkittäviä apurahoja.

Kaksi vuotta sitten otettiin tärkeä askel taudin syntysyyn selvittämisessä: Vielä ei tiedetä, miten MS-tauti puhkeaa. Tärkeä askel taudin syntysyyn selvittämisessä otettiin kaksi vuotta sitten, kun selvisi, että MS-taudin merkittävin riskitekijä on Epstein-Barr-virus. Sen aiheuttaman mononukleoosin (”pusutaudin”) ovat sairastaneet lähes kaikki suomalaiset. EB-virus nostaa riskin sairastua MS-tautiin yli 30-kertaiseksi, mutta se ei yksin aiheuta tautia. Tiedetään, että muun muassa perintö- ja ympäristötekijöillä, kuten lapsuus- ja nuoruusiän infektioilla, tupakoinnilla ja D-vitamiinin saannilla, on merkitystä. MS-tauti ei ole perinnöllinen.

Kansallisella MS-rekisterillä on merkittävä rooli hoidon suunnittelussa ja arvioinnissa: Merkittävä tekijä jokaisen suomalaisen MS-tautia sairastavan hoidon suunnittelussa ja arvioinnissa on kansallinen MS-rekisterimme. Se toimii lähes kaikilla hyvinvointialueilla osana potilastietojärjestelmää ja sisältää potilaiden koko hoitohistorian rakenteisessa muodossa. Tämä tarkoittaa, että tietoa voidaan käyttää eri hoitojen vaikuttavuuden arvioimiseen, yksittäisen lääkärin päätöksenteon tueksi, sekä yksilöimättömänä datana MS-taudin tutkimuksessa. MS-rekisteri antaa ajantasaisen kuvan taudin tilanteesta Suomessa ja auttaa parantamaan hoidon laatua.

Alta löydät perustietoa MS-taudista videomuodossa.

Lue lisää MS-taudista ja muun muassa sen diagnosoinnista, kuntoutuksesta, hoidosta ja oireista Tietoa MS-taudista -sivulta.

Some-haasteessa sairastavat pääsivät ääneen

Some-haasteessa kannustettiin MS-tautia sairaustavia jakamaan sosiaalisessa mediassa omia kokemuksia/tarinoita MS-taudista. Mitä sairastavat haluaisivat ihmisten ymmärtävän arjestaan MS-taudin kanssa? Törmääkö sairastavat tietämättömyyteen, väärinkäsityksiin tai siihen, että ei vaan kehdata kysyä? Mikä on sairastavan mielestäni tärkein asia, jonka toivoisi, että kaikki MS-taudista tietäisivät? Tutustu tarinoihin Instagramissa ja Facebookissa aihetunnisteella #MitäKuuluuMS (instagram.com).

Millaista on elämä MS-taudin kanssa?

MS-tauti on yksilöllinen ja monimuotoinen sairaus, kahta samanlaista tapausta ei ole. Tautiin liittyy monia ennakkoluuloja, mutta sen kanssa voi elää hyvää, omannäköistä elämää. Tutustu erilaisiin tarinoihin MS-taudin takana. Artikkelit on julkaistu vuosina 2019–2022.

MS-tauti toi uuden arjen

Kun sairaus käveli Aku Valleniuksen ovesta sisään, se teki sen rajusti ja lupaa kyselemättä. Ura jääkiekkomaailman johtoportaalla katkesi, ja suhde työelämään oli mietittävä uusiksi. Nyt arkea eletään sairauden kanssa, ei sitä vastaan taistellen. Lue Akun tarina (avainlehti.fi)

Tasapainoilua lääkehoidon ja lapsihaaveiden välillä

Lääkityksen lopettaminen toi pahenemisvaiheen Annika Kultalahdelle. Toipumisen tielle tulivat korona ja liian alhaiset lymfosyyttiarvot. Samalla lykkääntyivät haaveet perheen perustamisesta. Annika ja Olli eivät ole silti antaneet sairauden voittaa. Lue Annikan ja Ollin tarina (avainlehti.fi)

Lapsena sairastunut: ”Nuoruus ei mennyt hukkaan”

Lapsuudessa puhjennut MS-tauti saattaa muuttaa tulevaisuuden suunnitelmat, mutta se ei estä kaikkien haaveiden toteuttamista. Kolme alaikäisenä sairastunutta kertoo tarinansa. Lue artikkeli (avainlehti.fi)

Ruuhkavuodet ja puolison uupumus selätetään yhdessä

Puolison uupumus vaikuttaa myös Jerenan elämään: ”Olen joutunut hyväksymään sen, etten aina saa Miikasta tukea.” Lue Jerenan ja Miikan tarina (avainlehti.fi)

Rokkikukko loistaa lavalla ja koulutyössä

Kokkolalainen Mika Hietanen kokee, että MS-tauti on antanut hänelle enemmän kuin ottanut: uuden ammatin, aiempaa antoisamman työn ja mahdollisuuden harrastaa. Lue Mikan tarina (avainlehti.fi)

Tutustu MS-päivän tapahtumiin

Uusi MS-taudin Käypä Hoito -suositus: kuntoutus ja omahoito

Keskiviikkona 22.5.2024 järjestetyllä verkkoluennolla jaettiin tietoa MS-tautia sairastavan kuntoutuksesta sekä terveellisten elämäntapojen ja liikunnan merkityksestä osana sairastavan omahoitoa. Luennolla esiteltiin myös MyMS-palvelua. Luennon järjestivät Neuroliitto, Merck, Novartis ja Sanofi. Katso verkkoluennon tallenne (youtube.com)

Kohtaamisia: Mitä kuuluu MS? -verkkotapaaminen

Keskiviikkona 29.5.2024 kuultiin kokemustoimijoiden Elinan ja Päivin vuoropuhelua kokemuksistaan MS-taudin kanssa. Elinan diagnoosista on 9 vuotta ja Päivin 29 vuotta. Millaisia ajatuksia ja tunteita heillä on ollut matkan varrella, ja miten elämä on muuttunut? Mitä eri keinoja heillä on ollut selviytymisen polulla? Kiitos kaikille osallistuneille!

Tapahtumia lähelläsi

Neuroliiton jäsenyhdistykset järjestävät tapahtumia eri puolilla Suomea. Tarkemmat tiedot näet yhdistysten verkkosivuilta. Kiitos kaikille yhdistyksille tapahtumien järjestämisestä!

Löydä lisää hyödyllistä sisältöä

Maailman MS-päivän kampanjaa vuonna 2024 tukevat Merck, Novartis ja Sanofi. Alta löydät oikopolkuja tukijoidemme verkkosivuilta löytyvät hyödylliseen sisältöön. Tutustu alta!

Hyvinvoivaa elämää MS-taudista huolimatta

MS-tautiin sairastunut voi tukea monin tavoin omaa hyvinvointiaan. Omahoidolla tarkoitetaan omasta terveydestä ja sairauden hoidosta huolehtimista saatujen ohjeiden mukaan. Tärkeintä on löytää oma yksilöllinen tasapaino arkielämän, elintapojen ja sairauden aiheuttamien muutosten välillä. Minulta Sinulle -sivustolta voit lukea lisää elintapojen merkityksestä MS-taudin hoidossa sekä saat mm. tietoa liikunnan hyödyistä. Omahoito Minulta Sinulle -sivustolla

Rohkeutta sanoa, miltä tuntuu

”Mun näkö on heikentynyt, puhe puuroutunut, on ollut ongelmia tasapainon ja vessassa käynnin kanssa”, kertoo MS-tautia sairastava Evgeni. MS-taudissa oireita voikin olla monenlaisia ja ne voivat vaihdella ajan myötä. Osalla on useita oireita, toisilla vain satunnaisesti yhtä oiretta. MS-tauti onkin jokaisella omanlaisensa. Vastasairastuneille sanoisin, että älkää jääkö MS-diagnoosin varjoon”. Katso Evgenin tarina MSElo-sivustolla

Mitä minulle kuuluu?

Hetkittäin on hyvä pysähtyä pohtimaan, mikä elämässä on muuttunut ja mihin on menossa. Elämänvoiman kirja perustuu Maaretta Tukiaisen Hyvän mielen vuosi -kirjaan. Kirjan avulla voit tarkastella elämääsi ja hyvinvointiasi kolmen vuoden ajan. Tehtäväosiossa voit paneutua vaihtuvaan teemaan ja valita itsellesi tärkeät seurattavat asiat. Päiväkirja-osiossa voit peilata vuositasolla vointiasi ja keskustella tarvittaessa muutoksista vastaanotolla. Tilaa itsellesi oma ilmainen kirja MSOpas-sivustolla.