Harvinaisten sairauksien päivä

Tapahtumat • Neuroyhteisön omat tapahtumat • Kampanja somessa • Harvinaissairaat osa neuroyhteisöä • Luotettavaa tietoa sairauksista • Vertaistukea tarjolla • harnes-neuvonta

Kansainvälistä Harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Päivää vietetään seuraavan kerran torstaina 29.2.2024.

Neuroliitto edustaa kymmeniä erilaisia neurologisia harvinaissairauksia, joita sairastaa Suomessa n. 6 000 ihmistä. Vaikka yksittäinen sairaus voi olla hyvin harvinainen, on harvinaissairaita maailmassa kuitenkin yli 300 miljoonaa. Harvinaissairaita yhdistävät diagnosointiin ja hoitoon liittyvät haasteet.

Harvinaisten sairauksien päivän seminaari verkossa

Osallistu Harvinaisten sairauksien päivän seminaariin torstaina 29.2.2024 klo 14–16 verkossa. Seminaarissa tutustutaan päivitetyn harvinaissairauksien kansallisen strategian tavoitteisiin ja tarvittaviin toimiin harvinaissairauksien yhdenvertaisuuden edistämiseksi. Seminaarin järjestävät Harvinaiset-verkosto ja eduskunnan Harvinaissairauksien yhteistyöryhmä. Ennakkoilmoittautumista ei tarvita.

• Seuraa seminaaria tästä linkistä to 29.2.2024 klo 14–16 (webcasting.fi)

Seminaarissa tutustutaan THL:n harvinaissairauksien koordinaatiokeskuksen ylilääkäri Satu Wedenojan johdolla uuteen harvinaissairauksien kansalliseen ohjelmaan 2024–2028. STM:n lääkintöneuvos Vesa Jormanainen avaa puheenvuorossaan keskittämisasetusta ja sen keskeisiä kehittämistarpeita harvinaissairaiden osalta. Sosten johtaja, varapääsihteeri Anne Knaapi taustoittaa järjestöjen yhteiskunnallista merkitystä ja lisäarvoa. Seminaari päätetään paneelikeskusteluun, jossa kansanedustajat ja asiantuntijat etsivät yhdessä avaimia harvinaissairaan hyvinvointiin. Keskustelua pohjustetaan alustuksilla ja näiden lomassa pidettävillä kommentti- ja näkökulmapuheenvuoroilla. Tilaisuuden juontaa Jussi-Pekka Rantanen. Seminaarin tarkemman ohjelman ja lisätiedot löydät harvinaiset.fi-verkkosivuilta.

Aluekatsomot Oulussa ja Rovaniemellä

Järjestäjinä Harvinaiset-verkosto yhteistyössä Liikehäiriösairauksien liiton, Neuroliiton, Lihastautiliiton, Invalidiliiton, Näkövammaisten liiton ja Epilepsialiiton kanssa. Aluekatsomoon ei tarvitse ilmoittautua ennakkoon.

• Oulu: Kumppanuuskeskus, osoitteessa Kansankatu 53.
  • klo 13 Kahvi- ja kakkutarjoilu kahviotilassa, 1. krs
  • klo 14–16 Seminaarin verkkolähetys Asemalla, 2. krs
  • Lue lisää Oulun tapahtumasta: Harvinaisten sairauksien päivän tapahtuma Oulussa (harvinaiset.fi)
• Rovaniemi: Kansalaistalo, osoitteessa Rovakatu 23.
  • klo 13 Kahvi- ja kakkutarjoilu, kokoustila Väärtissä
  • klo 14–16 Seminaarin verkkolähetys, kokoustila Tuvassa
  • Lue lisää Rovaniemen tapahtumasta: Harvinaisten sairauksien päivän tapahtuma Rovaniemellä (harvinaiset.fi)

Neuroyhteisön omat tapahtumat

• Kokkola: to 29.2.2024 Keski-Pohjanmaan neuroyhdistys Keski-Pohjanmaan keskussairaalan Olka-pisteellä (A1-aulassa).
• Pori: to 29.2.2024 klo 17–19 Satakunnan neuroyhdistyksen harnes-ryhmän tapaaminen Nasevassa, osoitteessa Yrjönkatu 7. Lisätiedot: Satakunnan neuroyhdistys (satakunta.neuroliitto.fi)
• Riihimäki: to 29.2.2024 klo 13–16 Kanta-Hämeen neuroyhdistyksen tapaaminen Riihimäen kirjastossa, osoitteessa Kauppakatu 16. Mukavaa rupattelua vertaisten kesken sekä verkkovälitteisen seminaarin seuraamista. Paikalla myös Neuroliiton järjestösuunnittelija Ville Keskinen kertomassa ajankohtaisia terveisiä kuntoutuksesta. Kahvitarjoilun vuoksi pyydämme ilmoittautumiset su 25.2. mennessä harnes-ryhmän yhteyshenkilölle Seppo Nymanille: sepi66sepi@gmail.com tai p. 044 511 5587.
• Tampere: to 29.2.2024 klo 10–14 Pirkanmaan neuroyhdistys Taysin Keskussairaalan Olka-pisteellä, osoitteessa Elämänaukio 2. (Pisteellä muitakin yhdistyksiä.)
• Turku: to 29.2.2024 klo 17.30–19.30 Lounais-Suomen neuroyhdistyksen harnes-ryhmän tapaaminen yhdistyksen tiloissa, osoitteessa Itäinen Pitkäkatu 68. Lisätiedot: Harnes – Lounais-Suomen neuroyhdistys ry (neurolo.fi)
• Vaasa: to 29.2.2024 klo 11–14 Vaasanseudun neuroyhdistys on Vaasan keskussairaalan Olka-pisteellä (H-talossa) yhdistyksen puheenjohtajan, Marjo Ylimäen johdolla. Tule tapaamaan ja keskustelemaan! Lisätiedot: Harvinaisten sairauksien päivä – Sällsynta Dagen 29.2.2024 (neurovaasa.fi)

Kampanjointia sosiaalisessa mediassa

Sosiaalisessa mediassa Harvinaisten sairauksien päivää kampanjoidaan helmikuussa aihetunnisteilla #HarvinaistenSairauksienPäivä ja #RareDiseaseDay

Jos haluat osallistua kampanjointiin, voit jakaa Neuroliiton sosiaalisen median julkaisuja tai tehdä omia julkaisuja kansainvälisiä materiaaleja hyödyntäen. Kansainväliset kampanjamateriaalit löydät täältä (www.rarediseaseday.org).

Neurologista harvinaissairautta sairastavat ovat osa neuroyhteisöä

Neuroliiton toiminnan piiriin kuuluu tietyt harvinaiset neurologiset sairaudet. Neuroliitolla on kolme harvinaissairauksien jäsenyhdistystä: Suomen Fabry-yhdistys, Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys sekä Mitokondrioyhdistys. Lisäksi Neuroliitto toimii kattojärjestönä niille harvinaisille neurologisille sairausryhmille, joilla omaa järjestötoimintaa ei Suomessa ole.

• Esimerkkejä Neuroliiton kohderyhmään kuuluvista neurologisista harvinaissairauksista näet diagnoosisivuilta.

Harvinaisia neurologisia sairauksia sairastavista käytetään Neuroliitossa ja sen jäsenyhdistyksissä lyhennettä harnes. Harnes-jäsenet edustavat tällä hetkellä yhteensä yli 50 eri sairautta. Neuroliiton jäsenyhdistyksissä ja harnes-verkostoissa on yhteensä 1400 harnes-jäsentä.

Luotettavaa tietoa sairauksista

Oppaat neurologisista harvinaissairauksista

Oppaita voi lukea maksutta Neuroliiton verkkokaupasta.

• CADASIL-tauti / Sjukdomen CADASIL
• Chiari 1 / Chiari-missbildning typ 1
• CIDP
• Fabryn tauti / Fabrys sjukdom
• Guillain-Barrén oireyhtymä
• Harvinaisten harvinaiset
• HSP-sairaudet
• Mitokondriotaudit
• Neurosarkoidoosi
• Perinnölliset ataksiasairaudet

Avain-lehden artikkelit harvinaissairauksista

Neurologisista harvinaissairauksista kertovat artikkelit on luettavissa helmikuun ajan ilman kirjautumista: Harvinaissairaudet – Avain-lehti (avainlehti.fi)

Vertaistarinat ja luentotallenteet

Luentotallenteiden ja vertaistarinoiden videot löydät Neuroliiton YouTube-kanavalta. Alla on muutamia esimerkkejä.

• Ultraharvinaiset neurologiset sairaudet ja kehittyvä lääketiede -tallennesarja
• Elämää ultraharvinaisen neurologisen sairauden kanssa
• Kokemuksia sairaudesta CADASIL
• Sairastavan tarina SCA
• Sairastavan tarina Aivovaskuliitti
• MELAS-oireyhtymä, mitokondriotaudit
• MIRAS-sairaus, mitokondriotaudit
• Vanhemman tarina: Mitokondriotauti lapsella

Älä jää yksin – Vertaistukea ja vertaisseuraa on tarjolla

• Harvinaisyhdistykset:
  • Suomen Fabry-yhdistys
  • Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys
  • Mitokondrioyhdistys
• Neuroyhdistysten vertaisryhmät eri puolilla Suomea (neurokerhot, harnes-ryhmät, harnes-vertaisryhmät): Tutustu tarkemmin yhdistysten verkkosivuilla.
• Neuroliiton ylläpitämät harnes-verkostot harvinaisille neurologisille sairausryhmille. Tutustu harnes-verkostoihin ja liity mukaan
• Koulutetut vertaistukijat kahdenkeskiseen keskusteluun puhelimitse tai sähköpostitse: Tutustu koulutettuihin vertaistukijoihin

Liity jäseneksi: Tutustu neuroyhteisön jäsenetuihin ja eri jäsenlajeihin

Harnes-neuvonta

Neuroliiton harvinaisista neurologisista sairauksista vastaava erikoissuunnittelija osaa kertoa, kuuluuko sairautesi johonkin diagnoosikohtaiseen harnes-verkostoon tai onko tiedossamme muita samaa sairautta sairastavia. Voit kysyä myös esimerkiksi vertaisryhmistä, sopeutumista tukevista kursseista ja kuntoutuksesta. Ota rohkeasti yhteyttä: erikoissuunnittelija Kirsi Asula: kirsi.asula@neuroliitto.fi

Neuroliitto on kulkenut samaa matkaa harvinaisten kanssa jo yli 30 vuotta

Neurologista harvinaissairautta sairastavien hyväksi otettuja askeleita:

• 1991 STM nimittää Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen harvinaisten neurologisten sairauksien resurssikeskukseksi
• 1993 Harnes-jäsenyydet mukaan MS-liittoon
• 1994 Ensimmäiset vertaistukijat
• 1995 Syringomyelia- ja Polyradikuliitti-oppaat
• 1996
  • Syringomyeliaverkosto perustetaan
  • Verkostopäivät Vaasassa
  • Kansainvälinen yhteistyö alkaa: MS-liitto Euro-Ataxian jäseneksi
  • 10 järjestöä perustaa Harvinaisten sairauksien resurssikeskusverkoston  (nyk. Harvinaiset-verkosto)
• 1997 Harvinaisten sairauksien resurssikeskusverkoston puheenjohtajuus MS-liitolla
• 1998 MS-liitto järjestää euro-ATAXIA-konferenssin Turussa
• 1999 Ensimmäiset kokemuskouluttajat
• 2000 EU:n harvinaislääkeasetus astui voimaan
• 2001
  • 1. vertaisryhmä yhdistystasolla
  • MS-liitto jäseneksi EURORDIS:in (eurooppalainen kattojärjestö)
  • Kaksi harvinaislääkettä Fabryn tautiin saa myyntiluvan Euroopassa
• 2003
  • Harvinaissairaudet osaksi EU:n kansanterveysohjelmaa
  • MS-liiton 1. harvinaisyhdistys, Suomen Fabry-yhdistys, perustetaan
• 2005 MS-liitto yhteistyökumppaniksi  pohjoismaiseen Rarelink@II-projektiin
• 2009 Harvinaiset-verkoston puheenjohtajuus MS-liitolle
• 2009 EU-suositus harvinaissairauksien kansallisten ohjelmien teosta
• 2014
  • MS-liitosta tulee Neuroliitto
  • Tietoa ja tukea mitokondriotautia sairastaville -projekti järjestöyhteistyönä
  • Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014–2017 julkaistaan (STM )
• 2015 Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys perustetaan
• 2017 Eurooppalainen osaamisverkosto (ERN-RND) perustetaan
• 2018 Neuroliitolle kolmas harvinaisyhdistys, Mitokondrioyhdistys
• 2019
  • Neuroliiton erikoissuunnittelija Kirsi Asula Harvinaiset-verkoston puheenjohtajana
  • Neuroliitolta lausunto Harvinaisten sairauksien kansalliseen ohjelmaan 2019–2023
• 2020
  • Neuroliiton ensimmäiset verkkotapaamiset harnes-verkostoille
  • Harvinaissairauksien kansallinen koordinaatiokeskus asetetaan THL:lle
• 2021 Työelämäkysely harnes-jäsenille vaikuttamistyön tueksi
• 2022 Harnes-kysely hoitopolkujen sujuvuudesta vaikuttamistyön tueksi
• 2023 Uusi Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmä perustetaan eduskuntaan kaudelle 2023–2027 Harvinaiset-verkoston aloitteesta
• 2024
  • Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2024–2028 (THL)
  • Työ jatkuu harvinaista neurologista sairautta sairastavien ja heidän läheistensä hyväksi