Tre berättelser om vård utomlands

Text: Janne Ora

Hanna, 42: ”Fatiguen blev kvar i Polen”

Orimattilabon Hanna Rantanen, 42, insjuknade i MS år 2009, när hon väntade sitt andra barn. En vecka före barnets födelse fick Rantanen sin diagnos: du har MS.

Den inledande fasen var tuff. Rantanens symptom var fatigue, hjärndimma och tidvis även problem med att gå.

Vid den tid när Rantanen insjuknade diskuterade MS-patienter den omdebatterade och på den tiden nya CCSVI–behandlingen, där man försökte behandla MS med hjälp av en ballongvidgning av halsens vener.

År 2010 sökte Rantanen sig till en privat klinik i Warszawa för att behandla sin MS med hjälp av CCSVI.

– De finländska läkare som hade behandlat mig sa alltid lakoniskt ”det är inget vi rekommenderar”.

För Rantanens del visade sig resan bli lyckad.

– Mina erfarenheter av vården och sjukhuset i Warszawa var positiva. De hade fått CCSVI-behandlingen att fungera på ett praktiskt plan, minns Rantanen.

Rantanen fick hjälp för vissa av sina symptom.

– Fatiguen blev kvar där i Polen. Men de övriga symptomen har jag ännu: smärttillstånd, domnade extremiteter och smärtor när jag går.

– Det är ändå omöjligt att analysera vilken effekt å ena sidan CCSCVI-behandlingen och å andra sidan läkemedel har haft på sjukdomens framskridande och symptom.

Rantanens resa, inklusive behandling, övernattningar och flygbiljetter, kostade cirka 7 000 euro.

**

”Tiina”, 39:  ”Stamcellsbehandlingen tog nästan alla symptom”

Tiina, 39, från Helsingfors, insjuknade i MS för ett par år sedan. Sjukdomen framskred snabbt.

– Jag fick MS-diagnosen i januari 2017. Mina symptom var svåra: inom kort kunde jag bara gå med rollator, jag hade väldigt starka smärtor varje dag, jag använde kateter fyra gånger om dagen, vänstra sidan av min kropp stack och domnade bort. Fatiguen förhindrade ett normalt liv, beskriver Tiina.

– Jag kunde inte längre arbeta ordentligt. Jag var på väg mot invalidpension.

Tiina läste på om stamcellsbehandlingar och kom fram till att hon i den svåra situation hon befann sig i ville testa ifall stamcellsbehandling kunde hjälpa henne. Hösten 2017 sökte hon sig till Sverige för att höra mer om stamcellsbehandling.

I Uppsala träffade Tiina överläkaren i neurologi Joachim Burman, som har utvecklat och forskat i en stamcellsbehandling av MS, vars officiella namn är hematopoietisk stamcellsterapi.

– Vårt möte avslutades med att Burman rekommenderade olika behandlingsformer. Ett alternativ var stamcellstransplantation, men han uppmanade mig att tänka igenom saken i lugn och ro. Jag tänkte igenom mitt svar till följande dag och därefter ringde jag sjukhuset och sa att jag vill ha stamcellstransplantation.

Från Uppsala sjukhus hänvisades Tiina vidare till Karolinska sjukhuset dit hon reste i slutet av 2017.

– Jag hade bara dåliga alternativ att välja mellan: en progressiv neurologisk sjukdom eller en väldigt tung och svår behandling.

– Jag tänkte också på den värsta möjliga utgången: döden. Närmast med tanke på mina anhöriga. Å andra sidan tänkte jag att om transplantationen lyckas så kan jag igen vara en närvarande förälder för mina barn och inte bara en mamma som sover.

Behandlingen kostade allt som allt cirka 75 000 euro. Tiina har enbart goda erfarenheter av stamcellsbehandlingen, även om den tre veckor långa behandlingen i sig var mycket utmattande.

– Stamcellstransplantationen gjorde att nästan alla mina symptom försvann. Jag kan igen gå utan rollator och till och med springa. Jag kan gå i trappor utan att hålla i ledstången. Jag behöver inte längre använda kateter och smärtorna har upphört helt. Jag känner inte längre av någon fatigue.

– Jag känner mig alldeles frisk igen även om jag aldrig blir av med MS-diagnosen.

Tiinas namn har ändrats på hennes eget önskemål   

**

Ulrich, 51: ”En intressant vårderfarenhet även om sjukdomen kvarstod oförändrad”

Ulrich Dürr, 51, från Helsingfors, reste år 2012 till Hamburg för att söka hjälp för bland annat smärttillstånd och rörelseproblem. I Finland hade han diagnosticerats med neurosarkoidos som är en sällsynt neurologisk sjukdom.

I Dürrs ryggmärg finns en svår inflammationshärd som orsakar oförmåga att röra sig. Redan för sex år sedan höll sjukdomen på att utvecklas till ett sådant skede att han behövde rullstol för att ta sig fram.

Dürr besökte en neurolog i Hamburg. Metoden som neurologen använde sig av inkluderade även kinesisk läkekonst såsom kinesisk akupunktur samt örtbehandling.

– Behandlingen var en intressant erfarenhet, men den hade ingen effekt på sjukdomssymptomen, sammanfattar han sin vårderfarenhet i Hamburg.

Dürr har i några omgångar varit i kontakt med den offentliga hälsovården i Finland för att testa sig för borrelios. Testerna har visat negativt, enligt dem har han aldrig haft borrelios.

På en semesterresa i Tyskland 2016 tog han ett borreliostest där, som visade positivt. Efter borreliostestet som fastställdes i Tyskland påbörjade han en experimentell behandling hemma i Finland: en antibiotikakur med minocyklin.

– Jag ångrar att jag inte tidigare sökte mig till Tyskland för att ta borreliostest. Det hade varit bra att redan tidigare ha fått en second opinion från en annan läkare, säger Dürr.

– Jag är ännu inte säker på min diagnos. Vid behandling av sarkoidos har patienter svarat bra på minocyklin.