facebook pixel

Keskitetyn järjestörekisterin tietosuojaseloste

Tietosuojaselosteen sisältöä päivitetty 15.11.2019.
Dataskyddsbeskrivning för förbundets samlingsregister (uppdaterad 1.4.2019)

Neuroliiton ylläpitämä keskitetty järjestörekisteri (yhteisrekisteri) sisältää Neuroliiton jäsenyhdistysten jäsenrekisterit sekä Neuroliiton jäsenrekisterin.

1. Rekisterinpitäjä

Neuroliitto ry
Vaihemäentie 10
21520 Masku
(jäljempänä liitto)

Neuroliiton ylläpitämä keskitetty järjestörekisteri (yhteisrekisteri), joka sisältää Neuroliiton jäsenyhdistysten jäsenrekisterit sekä Neuroliiton jäsenrekisterin.

2. Rekisteriasioiden yhteyshenkilö

Virve Koivisto
virve.koivisto@neuroliitto.fi
p. 040 714 9733

3. Tietosuojavastaava

Virve Koivisto
virve.koivisto@neuroliitto.fi
p. 040 837 4370

4. Rekisterin nimi

Järjestörekisteri

5. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste ja tarkoitus

Henkilötietojen käsittelyn perusteena on liiton ja yhdistyksien yhdistyslain mukainen velvoite pitää yllä jäsenluetteloa, oikeutettu etu huolehtia jäsenpalvelusta ja jäsenviestinnästä ja, vapaaehtoisiksi ilmoittautuneiden palveluista ja viestinnästä, liiton palveluista tiedottamista ja markkinoinnista sekä toiminnan kehittämiseksi ja jäsenien tilanteen selvittämiseksi tarpeellisten tutkimusten, kyselyiden ja selvitysten tekemisestä.

Henkilötietojen käsittelyn tarkoituksena on:

  • jäsenpalvelut ja jäsenviestintä
  • järjestötoimintaan ja palveluihin liittyvä viestintä, tiedottaminen ja markkinointi
  • varainhankinta
6. Käsiteltävät henkilötiedot

Rekisterinpitäjä käsittelee järjestörekisterin yhteydessä seuraavia henkilötietoja:

  • rekisteröidyn perustiedot: nimi, kotipaikka, syntymäaika ja sukupuoli
  • rekisteröidyn yhteystiedot: sähköpostiosoite, puhelinnumero, osoitetiedot
  • rekisteröidyn jäsenlaji ja jäsenyyden kesto sekä mahdollinen diagnoosi ja diagnoosivuosi
  • yhteisöä tai yhteisön yhteyshenkilöitä koskevat tiedot kuten y-tunnus ja yhteyshenkilöiden nimet sekä yhteystiedot
  • jäsenmaksutiedot
  • rekisteröidyn luottamustoimet ja niiden kesto yhdistyksessä ja liitossa
  • rekisteröidyt vapaaehtoistoimijat, jotka eivät ole jäseniä
  • huomionosoitukset (esimerkiksi ansiomerkit ja palkinnot) ja apurahan saajat
  • mahdolliset suoramarkkinointikiellot
  • muut erikseen rekisteröidyn suostumuksella kerätyt tiedot kuten
    haluan jäsentiedotteet sähköpostiini, äidinkieli, ammatti, olen kiinnostunut vapaaehtoistyöstä tai toivon, että minuun otetaan yhteyttä, vaikuttajapaneelin tai vammaisneuvoston jäsenyys.

Tummennetulla merkittyjen henkilötietojen antaminen on edellytys jäsenyyden syntymiselle.

7. Tietolähteet

Tietoja saadaan ensisijaisesti rekisteröidyltä itseltään ja niitä syntyy vapaaehtoistoimintaan osallistumisesta.

Lisäksi henkilötietoja voidaan kerätä ja päivittää tässä tietosuojaselosteessa kuvattuja käyttötarkoituksia varten myös Neuroliiton järjestöyhteisöön kuuluvilta tahoilta, julkisesti saatavilla olevista lähteistä ja viranomaisilta tai muilta kolmansilta osapuolilta saatujen tietojen perusteella sovellettavan lainsäädännön rajoissa.

8. Tietojen luovutukset ja siirrot

Hyödynnämme henkilötietojen käsittelyssä lukuumme toimivia alihankkijoita. Järjestörekisteriä käytetään ja ylläpidetään Avoine Oy:n pilvipalvelusta. Selvityksiä ja tutkimuksia tehdään yhteistyössä alihankkijoiden kanssa. Tällöin vastaajien vastaukset kerätään ns. tunnistamattomina eikä järjestörekisterin sisältämiä arkaluonteisia tietoja luovuteta alihankkijalle.

Palveluntarjoajan ja alihankkijan kanssa laaditaan voimassa olevan lainsäädännön edellytykset täyttävät sopimukset.

Jäsentiedot tallennetaan Neuroliiton keskitettyyn järjestörekisteriin. Tietoja käytetään sekä Neuroliiton että jäsenyhdistyksen toimesta edellä kuvattuihin tarkoituksiin.

Emme luovuta henkilötietoja EU/ETA alueen ulkopuolelle.

9. Tietojen suojaus ja säilytysajat

Henkilötietoja sisältävän järjestelmän käyttöön ovat oikeutettuja vain nimetyt henkilöt liitossa ja yhdistyksissä. Kullakin käyttäjällä on oma käyttäjätunnus ja salasana järjestelmään, joilla hän pääsee toimensa tai tehtävänsä hoitamiseksi tarpeellisiin tietoihin rekisterissä. Rekisterin sisältämät tiedot ovat Avoine Oy:n konesalissa sijaitsevissa tietokannoissa.  Manuaalista aineistoa, esimerkiksi tulostettuja jäsenlistauksia ja jäseneksi hakulomakkeita, säilytetään ainoastaan toiminnan edellyttämän ajan, minkä jälkeen ne tuhotaan välittömästi.

Säilytämme henkilötietoja vähintään jäsenyyden, luottamustoimen tai vapaaehtoistehtävän ja sidosryhmään kuulumisen ajan ottaen huomioon lainsäädännön ja viranomaisten vaatimukset mm. kirjapitolainsäädäntö, rekisteröityjen tietoja koskeva erityislainsäädäntö ja arkistointia koskevat vaatimukset. Lisäksi luottamustoimista arkistoidaan historiatietona pysyvästi henkilön nimi, tehtävä ja toimiaika.

Rekisterinpitäjä arvioi säilyttämisen tarpeellisuutta säännöllisesti sovellettava lainsäädäntö huomioon ottaen. Tämän lisäksi rekisterinpitäjä huolehtii sellaisista kohtuullisista toimenpiteistä, joilla varmistetaan, ettei rekisteröidyistä säilytetä rekisterissä käsittelyn tarkoituksiin nähden yhteensopimattomia, vanhentuneita tai virheellisiä henkilötietoja. Rekisterinpitäjä oikaisee tai hävittää tällaiset tiedot viipymättä.

10. Rekisteröidyn oikeudet

Rekisteröidyllä on oikeus tarkastaa itseäsi koskevat henkilörekisteriin tallennetut tiedot ja vaatia virheellisen tiedon oikaisua tai poistamista, mikäli sille on lailliset perusteet. Rekisteröidyllä on myös oikeus peruuttaa suostumuksensa tai muuttaa sitä.

Rekisteröidyllä on tietosuoja-asetuksen mukaisesti oikeus vastustaa tai pyytää tietojesi käsittelyn rajoittamista sekä tehdä valitus henkilötietojen käsittelystä valvontaviranomaiselle.

Erityisistä henkilökohtaisista syistä rekisteröidyllä on oikeus myös vastustaa itseesi kohdistuvia käsittelytoimia. Vaatimuksen yhteydessä rekisteröidyn tulee yksilöidä se erityinen tilanne, jonka perusteella vastustat käsittelyä. Rekisterinpitäjä voi kieltäytyä toteuttamasta vastustamista koskevaa pyyntöä ainoastaan laissa säädetyin perustein.

11. Yhteydenotot

Kaikki tätä selostetta koskevat yhteydenotot ja pyynnöt tulee esittää kirjallisesti tai henkilökohtaisesti kohdassa kaksi (2) nimetylle yhteyshenkilölle.

12. Tietosuojaselosteen muutokset

Mikäli muutamme tätä selostetta, laitamme muutokset näkyville selosteeseen päivättyinä. Mikäli muutokset ovat merkittäviä, voimme informoida näistä myös muulla tavoin, kuten sähköpostitse tai laittamalla internetsivuillemme asiasta ilmoituksen. Suosittelemme, että käytte säännöllisesti sivuillamme ja huomioitte mahdolliset muutoksemme selosteessa.