Keskitetyn järjestörekisterin tietosuojaseloste

Tietosuojaselosteen sisältöä päivitetty 25.1.2021.

Neuroliiton ylläpitämä keskitetty järjestörekisteri (yhteisrekisteri), joka sisältää Neuroliiton jäsenyhdistysten jäsenrekisterit sekä Neuroliiton jäsenrekisterin.

1. Rekisterinpitäjä ja yhteystiedot

Neuroliitto ry (y-tunnus 0282482-0)
Vaihemäentie 10
21250 Masku

Rekisteriasioiden yhteyshenkilö
Virve Koivisto
etunimi.sukunimi@neuroliitto.fi
puh. 040 714 9733

Neuroliiton tietosuojavastaava
Virve Koivisto
etunimi.sukunimi@neuroliitto.fi
puh. 040 837 4370

2. Henkilötietojen käsittelyn tarkoitus ja oikeusperuste

Henkilötietoja käsitellään

  • jäsenpalveluihin ja jäsenviestintään
  • vapaaehtoistoimintaan ja siihen liittyvään viestintään,
  • järjestötoimintaan ja palveluihin liittyvään viestintään, tiedottamiseen ja markkinointiin
  • liiton palveluista tiedottamiseen ja markkinointiin
  • jäseniin liittyviin tutkimuksiin, kyselyihin ja selvityksiin
  • varainhankintaan.

Tietojen käsittelyn oikeusperusteena on

  • rekisterinpitäjän lakisääteinen velvoite
  • rekisteröidyn nimenomainen suostumus
  • rekisterinpitäjän oikeutettu etu.

Neuroliitto pyytää rekisteröidyltä suostumuksen henkilötietojen käsittelyyn, mikäli lainsäädäntö sitä edellyttää. Suostumuksen voi perua koska tahansa (ks. jäljempänä kappale Rekisteröidyn oikeudet).

3. Käsiteltävät henkilötietoryhmät

Neuroliitto kerää rekisteröidyistä vain sellaisia henkilötietoja, jotka ovat olennaisia ja tarpeellisia tässä selosteessa mainittujen käyttötarkoitusten kannalta.

Nämä henkilötiedot voivat kuulua seuraaviin henkilötietoryhmiin:

  • yksilöintitiedot: nimi, kotipaikka, syntymäaika, sukupuoli, ammatti, äidinkieli tai laillinen edustaja
  • yhteystiedot: postiosoite, sähköpostiosoite, puhelinnumero
  • henkilöjäsenyyteen liittyvät tiedot: jäsenlaji, jäsenyyden kesto sekä mahdollinen diagnoosi ja diagnoosivuosi
  • yhteisöjäsenyyteen liittyvät tiedot: yhteisöä tai yhteisön yhteyshenkilöitä koskevat tiedot kuten y-tunnus ja yhteyshenkilöiden nimet sekä yhteystiedot
  • jäsenmaksutiedot
  • rekisteröidyn luottamustoimet ja niiden kesto yhdistyksessä ja liitossa
  • vapaaehtoistehtävät ja rekisteröidyt vapaaehtoistoimijat
  • huomionosoitukset (esimerkiksi ansiomerkit ja palkinnot), apurahan tai sponsorituen saajat
  • rekisteröidyn antamat suostumukset, kiellot ja rajoitukset henkilötietojensa käsittelyyn
  • muut erikseen rekisteröidyn suostumuksella kerätyt tiedot kuten äidinkieli, ammatti, kiinnostus vapaaehtoistyöhön tai yhteydenottopyyntö jäseneksi liityttäessä tai vammaisneuvoston jäsenyys.

Edellä mainituista tiedoista nimeä ja kotipaikkaa koskevien tietojen antaminen on edellytys jäsenyyden syntymiselle.

4. Tietolähteet

Tietoja saadaan ensisijaisesti rekisteröidyltä itseltään ja niitä syntyy vapaaehtoistoimintaan osallistumisesta.

Lisäksi henkilötietoja voidaan kerätä ja päivittää tässä tietosuojaselosteessa kuvattuja käyttötarkoituksia varten myös Neuroliiton järjestöyhteisöön kuuluvilta tahoilta, julkisesti saatavilla olevista lähteistä ja viranomaisilta tai muilta kolmansilta osapuolilta saatujen tietojen perusteella sovellettavan lainsäädännön rajoissa.

5. Tietojen luovutukset ja siirrot

Tietoja luovutetaan vain lainsäädännön edellytysten mukaisesti.  Hyödynnämme henkilötietojen käsittelyssä lukuumme toimivia alihankkijoita. Järjestörekisteriä käytetään ja ylläpidetään Vitec-Avoine Oy:n pilvipalvelusta. Selvityksiä ja tutkimuksia tehdään yhteistyössä alihankkijoiden kanssa tunnistamattomina eikä järjestörekisterin sisältämiä arkaluonteisia tietoja luovuteta alihankkijalle.

Palveluntarjoajan ja alihankkijan kanssa laaditaan voimassa olevan lainsäädännön edellytykset täyttävät sopimukset.

Jäsentiedot tallennetaan Neuroliiton keskitettyyn järjestörekisteriin. Tietoja käytetään sekä Neuroliiton että jäsenyhdistyksen toimesta edellä kuvattuihin tarkoituksiin.

Emme luovuta henkilötietoja EU/ETA alueen ulkopuolelle.

6. Tietojen suojaus ja säilytysajat

Neuroliitto käsittelee henkilötietoja tavalla, jolla kaikissa tilanteissa pyritään varmistamaan henkilötietojen asianmukainen turvallisuus ja tietosuoja.

Henkilötietoja sisältävän järjestelmän käyttöön ovat oikeutettuja vain nimetyt henkilöt liitossa ja yhdistyksissä. Kullakin käyttäjällä on oma käyttäjätunnus ja salasana järjestelmään, joilla hän pääsee toimensa tai tehtävänsä hoitamiseksi tarpeellisiin tietoihin rekisterissä. Rekisterin sisältämät tiedot ovat Vitec-Avoine Oy:n palvelimilla.  Manuaalista aineistoa säilytetään lukituissa tiloissa, joihin on rajattu pääsyoikeus.

Lisäksi rekisterinpitäjä huolehtii sellaisista kohtuullisista toimenpiteistä, joilla varmistetaan, ettei rekisteröidyistä säilytetä rekisterissä käsittelyn tarkoituksiin nähden yhteensopimattomia, vanhentuneita tai virheellisiä henkilötietoja. Rekisterinpitäjä oikaisee tai hävittää tällaiset tiedot viipymättä.

Rekisterinpitäjä arvioi säilyttämisen tarpeellisuutta säännöllisesti sovellettava lainsäädäntö huomioon ottaen. Tämän lisäksi rekisterinpitäjä huolehtii sellaisista kohtuullisista toimenpiteistä, joilla varmistetaan, ettei rekisteröidyistä säilytetä rekisterissä käsittelyn tarkoituksiin nähden yhteensopimattomia, vanhentuneita tai virheellisiä henkilötietoja. Rekisterinpitäjä oikaisee tai hävittää tällaiset tiedot viipymättä.

Neuroliiton kaikilla henkilötietoja käsittelevillä työntekijöillä on työsopimuslain ja jäsenyhdistysten kaikilla vapaaehtoisilla on nimenomaisten salassapitositoumusten mukainen vaitiolovelvollisuus tietosuojan piirissä olevista asioista.

Säilytämme henkilötietoja vähintään jäsenyyden, luottamustoimen tai vapaaehtoistehtävän ja sidosryhmään kuulumisen ajan ottaen huomioon lainsäädännön ja viranomaisten vaatimukset mm. kirjapitolainsäädäntö, rekisteröityjen tietoja koskeva erityislainsäädäntö ja arkistointia koskevat vaatimukset. Lisäksi luottamustoimista arkistoidaan historiatietona pysyvästi henkilön nimi, tehtävä ja toimiaika.

7. Rekisteröidyn oikeudet

Rekisteröidyllä on oikeus tarkastaa itseään koskevat henkilörekisteriin tallennetut tiedot ja vaatia virheellisen tiedon oikaisua tai poistamista ilman aiheetonta viivytystä, mikäli sille on lailliset perusteet. Rekisteröity voi muuttaa tai perua aiemmin antamaansa suostumusta henkilötietojensa käsittelyyn.

Rekisteröidyllä on oikeus vastustaa tietojensa käsittelyä tai pyytää tietojensa käsittelyn rajoittamista, sekä tehdä valitus henkilötietojen käsittelystä valvontaviranomaiselle. Vaatimuksen yhteydessä rekisteröidyn tulee yksilöidä se erityinen tilanne, jonka perusteella vastustaa käsittelyä. Rekisterinpitäjä voi kieltäytyä toteuttamasta vastustamista koskevaa pyyntöä ainoastaan laissa säädetyin perustein.

8. Yhteydenotot

Kaikki tätä selostetta koskevat yhteydenotot ja pyynnöt tulee esittää kirjallisesti tai henkilökohtaisesti 1-kohdassa nimetyille yhteyshenkilölle. Rekisteröidyn henkilöllisyys tarkistetaan ennen pyyntöön vastaamista. Pyyntöön vastataan ilman aiheetonta viivytystä, mutta viimeistään kuukauden kuluessa pyynnön vastaanottamisesta.

9. Tietosuojaselosteen muutokset

Mikäli muutamme tätä selostetta, pidämme yllä versiohistoriaa, josta muutokset näkyvät päivättyinä. Olennaisista muutoksista ilmoitetaan rekisteröidyille tarvittaessa. Suosittelemme, että rekisteröity käy säännöllisesti sivuillamme ja huomioi mahdolliset muutoksemme selosteessa.