”En ole yksin” – jäsenistö osoittaa tukeaan liiton ja yhdistysten toiminnalle

Kesäkuussa kysyimme jäsenistöltä mitä Neuroliiton ja jäsenyhdistysten tuki on heille merkinnyt. Saimme toistasataa vastausta, ja niissä korostuivat vertaistuki, luotettava tieto, neuvonta, kurssit ja paikalliset yhteisöt.

Sote-järjestöjen rahoitukseen kohdistuu suuria leikkauksia ja avustuskriteereistä vallitsee epäselvyys. Järjestöt, Neuroliitto mukaan lukien, pyrkivät nyt konkretisoimaan päättäjille ja suurelle yleisölle, mitä niiden työ ihmisten arjessa merkitsee. Ja mitä jää puuttumaan, jos toiminta ajetaan alas.

Teiltä saamamme viestit auttavat meitä kertomaan, miksi Neuroliiton ja jäsenyhdistysten työtä tarvitaan. Lämmin kiitos jokaiselle kokemuksensa jakaneelle!

Asiantuntevaa tietoa, henkilökohtaista neuvontaa

Vastaajat kuvasivat Neuroliiton ja jäsenyhdistysten tukea tärkeäksi silloin, kun diagnoosi on tuore ja tulevaisuus tuntuu epävarmalta. Järjestön verkkosivuilta, oppaista, verkkoluennoilta ja Avain-lehdestä on saatu ymmärrettävää tietoa sairaudesta, tutkimuksesta, hoidosta, kuntoutuksesta ja sosiaaliturvasta.

Tietoa tarvitaan myös sairauden myöhemmissä vaiheissa. Vastauksissa kerrottiin lukuisista tilanteista, joissa Neuroliiton ammattilainen oli auttanut eteenpäin. Neuvoja oli saatu työkyvyn muutoksiin, työn mukauttamiseen, eläkkeelle siirtymiseen, ammatilliseen kuntoutukseen sekä vammaispalvelu-, kuntoutus- ja etuushakemuksiin. Myös oikeudellista neuvontaa pidettiin tärkeänä.

Toimintakykyä ja vertaistukea

Esimerkiksi sopeutumista tukevat kurssit, liikuntaryhmät ja jäsenyhdistysten toiminta mainittiin vastauksissa usein. Niiden koettiin ylläpitävän toimintakykyä ja tukevan myös työssä jatkamista. Toimintaan osallistuneet olivat saaneet käytännön työkaluja sairauden kanssa elämiseen, rohkeutta, toivoa ja uusia ystäviä. Moni kuvasi kurssia käännekohdaksi sairauden hyväksymisessä.

Vertaistuen merkitys korostui vastauksissa. Tukea ovat saaneet myös puolisot, perheet ja muut läheiset.

Moni koki, ettei vastaavaa diagnoosikohtaista ja pitkäjänteistä tukea saa muualta. Järjestöt täydentävät näin julkisia palveluja. Vastauksissa toistui näkemys, että ilman järjestöjen varhaista tukea avun tarve voisi myöhemmin olla suurempi ja yhteiskunnalle kalliimpi.

Kohta ei ole ketään

Järjestöjen rahoituksesta ollaan leikkaamassa ensi vuonna jälleen 84 miljoonaa euroa – kaikkiaan tällä hallituskaudella rahoituksesta viedään liki puolet. Poliittinen tahto vaikuttaa olevan, että rahoitus loppuu etenkin edunvalvonta- ja vaikuttamistyöltä. Leikkausten mittakaava on kuitenkin niin suuri, että myös sote-järjestöjen kaikki muu työ, mukaan lukien kohtaava työ tulee kutistumaan.

Sote-järjestöt kampanjoivat yhdessä budjettiriihen alla teemalla Kohta ei ole ketään. Sosiaalisen median kampanja tekee näkyväksi, mitä tapahtuu, jos järjestöjen tarjoama tuki, tieto ja yhteisöt katoavat.

Kampanja huipentuu 25. elokuuta yhteiseen kampanjapäivään. Tuolloin mukana olevat järjestöt muuttavat sosiaalisen median profiilikuvansa mustiksi ja jakavat mustan julkaisun aihetunnisteella #KohtaEiOleKetään ja #budjettiriihi. Kutsumme myös kaikki jäsenet ja järjestöjen ystävät mukaan somekampanjaan: voit ilmaista tukesi tai huolesi omilla sosiaalisen median kanavillasi. Käyttämällä kampanjan aihetunnisteita liityt osaksi yhteistä kampanjaa.