Toukokuu on Huntingtonin taudin tietoisuuskuu – tule mukaan webinaariin 13.5.
2.5.2025Maailmanlaajuinen Huntington-yhteisö juhlistaa toukokuussa perheiden, vapaaehtoisten, ammattilaisten ja tutkijoiden sitkeyttä ja yhteisöllisyyttä. Kuukauden kohokohtia ovat kansainvälinen Huntington-päivä 15.5. sekä kaikille avoin webinaari 13.5.
Tietoisuuskuukauden aikana jaetaan päivittäin pieniä tekoja, ajatuksia ja oppimisen hetkiä. Kampanjakalenteria voi seurata Suomen Huntington-yhdistyksen Facebook-sivuilla. Mukaan ovat tervetulleita niin sairastavat ja heidän läheisensä kuin kaikki aiheesta kiinnostuneet. Osallistua voi niin usein kuin haluaa ja kukin omalla tavallaan.
Harvinaista sairautta eivät tunne aina ammattilaisetkaan
Huntingtonin tauti on harvinainen, perinnöllinen hermoston rappeumasairaus, joka vaikuttaa paitsi kehoon, myös käyttäytymiseen, mielialaan ja tiedonkäsittelyyn. Tauti periytyy 50 %:n todennäköisyydellä ja ilmenee yleensä vasta aikuisiällä. Usein käyttäytymisen ja tunne-elämän muutokset ilmenevät jo ennen näkyviä fyysisiä merkkejä. Huntingtonin tautiin ei ole vielä parantavaa hoitoa, mutta oireenmukaista tukea on tarjolla, ja kansainvälinen tutkimus etenee.
Yksi haaste on harvinaisen taudin tuntemattomuus hoivayksiköissä. Koska sairastavia on vähän, hoitohenkilöstö tarvitsee lisäkoulutusta. Suomen Huntington-yhdistyksen aloitteesta Terhokoti on kehittänyt koulutuksen ammattilaisille, jotta hoivakodeissa osattaisiin vastata Huntington-potilaiden yksilöllisiin tarpeisiin. Koulutus toteutetaan ensi syksynä.
Huntington-kuukauden webinaari tiistaina 13.5. klo 18–19.30
Huntington-yhdistyksen järjestämä, tietoisuuskuukautta juhlistava webinaari nostaa esiin erityisesti palliatiivisen hoidon ja saattohoidon kysymyksiä. Tapahtumassa kuullaan Terhokodin järjestämästä uudesta ammattilaiskoulutuksesta sekä Neuroliiton palveluista Huntingtonin tautia sairastaville ja heidän perheilleen. Webinaarissa on myös mahdollisuus kysyä ja keskustella.
Webinaari on kaikille avoin, eikä vaadi ennakkoilmoittautumista. Liity mukaan tästä.
Tule mukaan – jaa tietoa, osallistu webinaariin ja seuraa somekampanjaa!
#HDAwarenessMonth #LightItUp4HD #MoreThanHD #huntingtonintauti #huntingtontutuksi #neuroliitto #harvinaissairaudet