Harnes-verkostojen tietosuojaseloste

Tietosuojaselosteen sisältöä päivitetty 11.11.2020.

Tämä on Neuroliiton ylläpitämän Harnes-verkostojen jäsenten yhteystietorekisterin tietosuojaseloste.

1. Rekisterinpitäjä ja yhteystiedot

Neuroliitto ry (y-tunnus 0282482-0)
Vaihemäentie 10
21250 Masku

Rekisteriasioiden yhteyshenkilö
Erikoissuunnittelija Kirsi Asula
etunimi.sukunimi@neuroliitto.fi
puh. 040 7533055

Neuroliiton tietosuojavastaava
Virve Koivisto
etunimi.sukunimi@neuroliitto.fi
puh. 040 837 4370

2. Henkilötietojen käsittelyn tarkoitus ja oikeusperuste

Henkilötietoja käsitellään

  • vertaistukimahdollisuuksien välittämiseksi sairausryhmittäisiin verkostoihin liittyvien kesken
  • harvinaisista neurologisista sairauksista tiedottamiseen
  • harvinaisten neurologisten sairauksien järjestötoiminnasta tiedottamiseen ja markkinointiin
  • liiton palveluista tiedottamiseen ja markkinointiin
  • verkostojen jäseniin liittyviin tutkimuksiin, kyselyihin ja selvityksiin.

Tietojen käsittelyn oikeusperusteena on

  • rekisteröidyn nimenomainen suostumus
  • rekisterinpitäjän oikeutettu etu.

Neuroliitto pyytää rekisteröidyltä suostumuksen henkilötietojen käsittelyyn, mikäli lainsäädäntö sitä edellyttää. Suostumuksen voi perua koska tahansa (ks. jäljempänä kappale Rekisteröidyn oikeudet).

3. Käsiteltävät henkilötietoryhmät

Neuroliitto kerää rekisteröidyistä vain sellaisia henkilötietoja, jotka ovat olennaisia ja tarpeellisia tässä selosteessa mainittujen käyttötarkoitusten kannalta.

Nämä henkilötiedot voivat kuulua seuraaviin henkilötietoryhmiin:

  • yksilöintitiedot: nimi, kotipaikka, syntymäaika, sukupuoli, diagnoosi
  • yhteystiedot: postiosoite, sähköpostiosoite, puhelinnumero
  • alaikäisten sairastavien lasten kohdalla rekisteröity on huoltaja, jonka suostumuksesta lapsesta käsitellään diagnoosi ja syntymäaika
  • rekisteröidyn antamat suostumukset, kiellot ja rajoitukset henkilötietojensa käsittelyyn.
4. Tietolähteet

Tiedot saadaan rekisteröidyltä itseltään ja alaikäisen lapsen kohdalla hänen huoltajaltaan.  Harnes-verkostoihin liitytään joko sähköisen tai paperisen liittymislomakkeen välityksellä.

Lisäksi henkilötietoja voidaan kerätä ja päivittää tässä tietosuojaselosteessa kuvattuja käyttötarkoituksia varten myös julkisesti saatavilla olevista lähteistä ja sovellettavan lainsäädännön rajoissa.

5. Tietojen luovutukset ja siirrot

Hyödynnämme henkilötietojen käsittelyssä lukuumme toimivia alihankkijoita. Harnes-verkostoja käytetään ja ylläpidetään Vitec-Avoine Oy:n pilvipalvelusta. Emme luovuta henkilötietoja EU/ETA alueen ulkopuolelle.

Palveluntarjoajan ja alihankkijan kanssa laaditaan voimassa olevan lainsäädännön edellytykset täyttävät sopimukset.

Emme luovuta henkilötietoja EU/ETA alueen ulkopuolelle.

6. Tietojen suojaus ja säilytysajat

Neuroliitto käsittelee henkilötietoja tavalla, jolla kaikissa tilanteissa pyritään varmistamaan henkilötietojen asianmukainen turvallisuus ja tietosuoja.

Henkilötietoja sisältävän järjestelmän käyttöön ovat oikeutettuja vain nimetyt henkilöt liitossa ja yhdistyksissä. Kullakin käyttäjällä on oma käyttäjätunnus ja salasana järjestelmään, joilla hän pääsee toimensa tai tehtävänsä hoitamiseksi tarpeellisiin tietoihin rekisterissä. Rekisterin sisältämät tiedot ovat Avoine Oy:n palvelimilla.  Manuaalista aineistoa säilytetään lukituissa tiloissa, joihin on rajattu pääsyoikeus.

Rekisterinpitäjä arvioi säilyttämisen tarpeellisuutta säännöllisesti sovellettava lainsäädäntö huomioon ottaen. Tämän lisäksi rekisterinpitäjä huolehtii sellaisista kohtuullisista toimenpiteistä, joilla varmistetaan, ettei rekisteröidyistä säilytetä rekisterissä käsittelyn tarkoituksiin nähden yhteensopimattomia, vanhentuneita tai virheellisiä henkilötietoja. Rekisterinpitäjä oikaisee tai hävittää tällaiset tiedot viipymättä.

Neuroliiton kaikilla henkilötietoja käsittelevillä työntekijöillä on työsopimuslain ja jäsenyhdistysten kaikilla vapaaehtoisilla on nimenomaisten salassapitositoumusten mukainen vaitiolovelvollisuus tietosuojan piirissä olevista asioista.

Säilytämme henkilötietoja vähintään jäsenyyden, luottamustoimen tai vapaaehtoistehtävän ja sidosryhmään kuulumisen ajan ottaen huomioon lainsäädännön ja viranomaisten vaatimukset mm. kirjapitolainsäädäntö, rekisteröityjen tietoja koskeva erityislainsäädäntö ja arkistointia koskevat vaatimukset. Lisäksi luottamustoimista arkistoidaan historiatietona pysyvästi henkilön nimi, tehtävä ja toimiaika.

7. Rekisteröidyn oikeudet

Rekisteröidyllä on oikeus tarkastaa itseään koskevat henkilörekisteriin tallennetut tiedot ja vaatia virheellisen tiedon oikaisua tai poistamista ilman aiheetonta viivytystä, mikäli sille on lailliset perusteet. Rekisteröity voi muuttaa tai perua aiemmin antamaansa suostumusta henkilötietojensa käsittelyyn.

Rekisteröidyllä on oikeus vastustaa tietojensa käsittelyä tai pyytää tietojensa käsittelyn rajoittamista, sekä tehdä valitus henkilötietojen käsittelystä valvontaviranomaiselle. Vaatimuksen yhteydessä rekisteröidyn tulee yksilöidä se erityinen tilanne, jonka perusteella vastustaa käsittelyä. Rekisterinpitäjä voi kieltäytyä toteuttamasta vastustamista koskevaa pyyntöä ainoastaan laissa säädetyin perustein.

8. Yhteydenotot

Kaikki tätä selostetta koskevat yhteydenotot ja pyynnöt tulee esittää kirjallisesti tai henkilökohtaisesti 1-kohdassa nimetyille yhteyshenkilölle. Rekisteröidyn henkilöllisyys tarkistetaan ennen pyyntöön vastaamista. Pyyntöön vastataan ilman aiheetonta viivytystä, mutta viimeistään kuukauden kuluessa pyynnön vastaanottamisesta.

9. Tietosuojaselosteen muutokset

Mikäli muutamme tätä selostetta, pidämme yllä versiohistoriaa, josta muutokset näkyvät päivättyinä. Olennaisista muutoksista ilmoitetaan rekisteröidyille tarvittaessa. Suosittelemme, että rekisteröity käy säännöllisesti sivuillamme ja huomioi mahdolliset muutoksemme selosteessa.