Vastaa Euroopan laajuiseen harvinaiskyselyyn – teemana arjessa selviytyminen

Eurooppalainen potilasjärjestö EURORDIS käynnisti syyskuussa uuden kyselyn harvinaista tai diagnosoimatonta sairautta sairastaville sekä heidän läheisilleen.

Kysely on osa Rare Barometer -ohjelmaa, jonka tavoitteena on kerätä harvinaissairaiden kokemuksia ja muuttaa ne tiedoksi, joka tukee potilasjärjestöjen ja päättäjien työtä.

Kyselyllä selvitetään, millaiset asiat auttavat arjessa selviytymistä: miten vastaajat hallitsevat päivittäistä stressiä, millaista tukea heillä on käytössään ja millaisia keinoja he käyttävät arjen hallintaan.

Pääset vastaamaan kyselyyn rekisteröitymällä ensin Rare Barometer -paneelin jäseneksi. Lisätietoa ja tarkemmat ohjeet löydät Rare Barometerin verkkosivulta: www.eurordis.org/rare-barometer/english.

Kysely on avoinna 16.11.2025 saakka. 

Vastaukset julkaistaan vuonna 2026, ja niitä hyödynnetään edistämään parempaa tukea ja palveluita harvinaisyhteisössä Euroopassa.

Rare Barometer -ohjelma on aiemmin tuonut esiin muun muassa diagnoosin viivästymisen ja vaikeudet palveluiden saannissa. Uusi kysely tarjoaa mahdollisuuden kertoa kokemuksista, jotka voivat vaikuttaa tulevaisuuden ratkaisuihin.